Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Aston - Maggio 07, 2008, 20:59:20 Mer
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Stato attuale scala di Kip: livello 1
E' da tantissimo che non entravo qui sul forum.....anniiiiiiiii...............
E' dal 1997 che soffro di Ch.
Nel 2001....o forse 2002....girovagando su internet alla ricerca di qualche info trovai per caso questo sito....era agli albori...
Ero depresso.....spaventato.....sotto grappolo......
Trovai persone gentilissime!
Stennnnn.....tu forse non ti ricordi di me....ci siamo incontrati a parlare anche in un bar di Trezzano S/N!
E poi le lunghe telefonate serali con....Davide mi pare....ma non vorrei sbagliarmi...
Ora ho poco tempo per scrivere, ma mi riservo di inviarvi un nuovo luuuungo post a breve di presentazione e tante domande.
Ho sempre vissuto passivamente questa mia malattia....per tanti anni mi sono sorbito appieno e "gustato" fino in fondo tutte le mie belle crisi....assumendo solo aulin, moment, cibalgine a non finire....
Poi tre anni fa, dopo una visita con il neurologo ho scoperto il Maxalt che mi ha aiutato molto.
Tutt'ora lo uso....ma proprio oggi, stremato dai continui attacchi di questi giorni, ho parlato con un nuovo neurologo che mi ha dato in prova imigran compresse 50 mg , Almotrex e Almogran 12,5 mg....li testerò in questi giorni anche se spero vivamente di non averne bisogno....spero di essere alla fine del mio grappolo primaverile....spero, ma non ne sono troppo sicuro.....incrocio le dita....
Un abbraccio a tutti voi!
Pian piano sto leggendo tutti i posts.....quanto meno gli ultimi su tutti gli argomenti.....per farmi un'idea di voi, di quello che si dice, delle nuove cure...
Vi scriverò ancora....ne sento il bisogno.
A prestissimo
Ciao a tutti
Aston (Luca)
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Ciao Aston e benvenuto tra noi!Sono una new entry anche io di questo forum e posso solo dirti che è veramente come essere a casa,sono tutte persone eccezionali e a me sono state (e sono)di grandissimo aiuto!Se posso dire la mia,non so' se lo hai gia'provato,ma ti consiglio di provare l'ossigeno,io lo uso e mi ha cambiato la vita,e questo anche grazie a questo forum!Comunque leggi piu' che puoi,e resta con noi!(Rima involontaria)! Ciao! ;D
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Ciao Luca bentornato, resta collegato e vedrai che troverai un sacco di cose nuove e anche di amici nuovi, e poi se hai fatto lunghe telefonate serali ti ricordi bene era sicuramente Davide.......stai con noi mi raccomando leggi più che puoi noi comunque ci siamo sempre, e vedrai che a breve si farà vivo anche Sten.
ciao
la zia Dany
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Ciao Luca, sono io Davide, lo skianta, ma se anche non mi ricordo ti chiedo di perdonarmi, la mia mente è spesso fusa e dopo tre emorragie celebrali ho perso molti ricordi della mia vita.
Quello che mi viene da dirti in due parole ora è che se sei in difficoltà e vuoi un arma per ammazzare gli attacchi non usare imigran in compresse, usa imigran iniezioni da 6 mg che sono efficaci davvero ed in pochi minuti.
Poi se sei di milano e desideri una serata grappolata, io ci sono chiamami al numero che vedi in firma elettronica ed in qualche modio riusciremo a trovarci e vederci, BASTA VOLERLO
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ciao Luca e bentornato! Di Milano e dintorni siamo oramai in parecchi e ogni tanto ci troviamo per le nostre grappolopizzate....alla prossima devi essere dei nostri!
Leggi più che puoi, troverai tantissime dritte.
Un grande :-*
Barby
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Ciao,... io qui sono un mezzo intruso e sono poco presente... eheheh :D
però ti do anch'io il mio benvenuto ;)
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Bentornato! Il forum è stato un po' rivoluzionato, ma i dictat sono sempre gli stessi: non mollare mai e che la vita ti sia leggera!!!! un bacione e stai con noi
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Ciao Luca! Che piacere leggerti :)
Un abbraccio
Vanessa
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Ciao Luca, bentornato!!!
Noi siamo qui, chiedi pure quello che vuoi....A presto ;)
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Ciao Luchino,
certo che mi ricordo... Di Gaggiano (se NON sbaglio)...
Beh, bentornato !!!
Qui troverai tanta gente nuova e un po' di informazioni "fresche", per il resto, io vivo sempre a Biegràs e il mio cel. è qui sotto.
Stavolta resta con noi (fa stare meglio !!!)
;)
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Bentornato! Il forum è stato un po' rivoluzionato, ma i dictat sono sempre gli stessi: non mollare mai e che la vita ti sia leggera!!!! un bacione e stai con noi
Ho creato un mostro !!!
:-*
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Bè... allora bentornato!
Secondo me però avresti fatto bene a non andartene proprio!!! Avresti sofferto molto meno!!! ;)
Spero che tu sia alla fine del grappolo.
Eli
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Bentornato a casa OUCH anche da parte mia, Luca!
Margherita
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Welcome back lucky!! ;)
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Ciao Luca,
ben tornato, anch'io ho usato il Maxalt per parecchio, ma in realtà ha funzionato sempre poco o niente e come a te il neurologo mi ha appena prescritto imigran compresse ma mi ha fatto anche la ricetta per le iniezioni dicendomi comunque di provare prima le compresse. Secondo me è la strada giusta.
In bocca al lupo!
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Stato attuale scala di Kip: livello 0
Ragazzi eccomi di nuovo!!!!
Che accoglienza calorosa!!!! Un grazie a tutti....di cuore!
Sten sì, sono proprio io! Il Luca "de Gagìan"!
Davide....cazzius....3 emorragie cerebrali??? Ma come? Cioè...perchè? Effetto collaterale delle tonnellate di farmaci anti CH?
Perdonatemi ragazzi....ma il motivo per cui non mi sono fatto più sentire è semplicemente dovuto al fatto che, da un lato, come ho detto, ho sempre vissuto passivamente questa mia malattia...senza mai impormi di combatterla in nessun modo....veniva e me la sorbivo...punto e basta; dall'altro lato ho pochissimo tempo libero da quando lavoro e quindi....internet l'ho appesa al chiodo!
Cmq....ah sì ancora una cosa....Sten....io causa mio lavoro sono sempre ad Abbiategrasso, Magenta, Legnano, Vigevano....insomma....in quella zona!
Ho a che fare con ambulanze ed ospedali....magari ci siamo pure incrociati....
Tornando alla mia "triste storia"....giusto per condividere con tutti voi spunti e riflessioni:
sinceramente penso di essere, nella sfortuna, fortunato rispetto a molti di voi: i miei grappoli sono sempre durati poco, almeno fin'ora (e qui mi tocco!!!) e gli attacchi killer in tutti questi anni penso di poterli contare sulle dita di 2 mani. Almeno...penso...perchè poi immagino dipenda molto dalla soglia di sopportazione del dolore che ciascuno ha....magari un mio kip 8 un'altra persona lo avvertirebbe come un kip 10.....potrebbe....o no?
Io so solo che quelle volte che ritengo dai sintomi mi sia venuto un Kip 10....boh...avete presente la disperazione fatta persona.....scusatemi...ovvio che l'avete presente....conoscete bene il problema anche voi.....dicevo....giuro che se avessi avuto un po' più di coraggio o avessi amato un po' meno la mia vita avrei pensato seriamente ad ammazzarmi!
Cmq....giusto per farmi conoscere:
il tutto inizia nel lontano 1997....o meglio dicembre 1996: a mio padre viene diagnosticato un carcinoma maligno allo stomaco...solito tran tran: operazione, chemio, visite su visite, fuori e dentro dagli ospedali. Io apparentemente prendo la cosa con molta freddezza....con rassegnazione....apparentemente non mi dispero più di tanto, non mi strappo i capelli, ecc ecc.
A maggio 1997....il primo grappolo della mia vita! Io fino ad allora non conoscevo nemmeno cosa fosse un normale mal di testa....figuratevi voi....spavento totale....mi chiedevo cosa potesse procurare dolori così intensi, spaventosi....pensavo di avere un tumore al cervello, ad ogni crisi erano pianti su pianti. Mio padre è morto nel dicembre 1997. Non ricordo se a novembre di quell'anno mi è venuto un altro grappolo, ma da lì in poi...98...99...2000 e così via.....regolare come un orologio svizzero si è sempre ripresentato il mio bel grappolo: uno a maggio/giugno e uno a novembre/dicembre. Durata dei primi grappoli: 6 settimane. Via via tale durata si è ridotta a 3 settimane. Nel settembre 2003 inizio a lavorare: il grappolo di novembre/dicembre non si presenta. Dico: vuoi vedere che mi è passato questo male del c.z.o? (premetto: chiaramente nel frattempo mi ero documentato ed avevo imparato a conoscere la bestia!). Invece ho parlato troppo presto: semplicemente era mutata: un anno ha cominciato a presentarsi con i soliti 2 grappoli, primaverile e autunnale, l'anno seguente solo con il grappolo primaverile, l'anno dopo ancora riecco i 2 grappoli per poi tornarmene uno solo....e così via. Ora quindi vado ad anni alterni. Quindi quest'anno...2008....ne dovrei avere 2! Mi auguro che questo...il primaverile sia quasi giunto al termine.....poi attenderò, ma senza pensarci più di tanto, quello autunnale!
La mia più grande paura è quella di diventare cronico....spero non mi accada mai....al pensiero sto male per chi di voi ne soffre.....siete grandi a resistere così strenuamente! Davvero!!! Io, onestamente, non so davvero se ce la farei!
Ho chiesto al neurologo se secondo lui la Ch potrebbe dipendere dalla somatizzazione di un'evento traumatico (morte di mio padre...nel mio caso) affrontato apparentemente in modo sereno, ma inconsciamente in modo appunto traumatico....è come se tutto il malessere per quella situazione io non l'abbia dato a vedere all'esterno, ma me lo sia tenuto dentro dando adito a forze distruttive della mia psiche più recondita....forse dovrei sottoporre la questione anche ad uno psicologo.....
Cmq il neurologo è rimasto un po' scettico...poi ha detto che boh...forse sì...si potrebbe ravvisare magari anche una qualche forma di interazione fra le due cose, ma che, al fine del trattamento e della cura della Ch una simile ipotesi rimane comunque marginale e di poca importanza....
Io invece ritengo che ci debba essere una connessione tra le due cose...è una coincidenza troppo rilevante, non foss'anche che durante quel periodo, anno 1997, ho sviluppato anche un altro disturbo che prima mai avevo avuto e che tutt'ora mi accompagna....ovvero l'acalasìa....un problema alla deglutizione che si manifesta solo certe volte (ormai raramente....ho imparato a controllarla.....mi viene solo quando mangio certi cibi o quando sono particolarmente ansioso o nervoso) come una serie di spasmi esofagei che alterano la regolare motilità dell'esofago nell'azione di deglutizione.....in parole povere il boccone si ferma a metà...non va ne giù ne torna su....non puoi ingurgitare più nemmeno liquidi....inizi a salivare come un cammello....iniziano spasmi simili ai conati di vomito ma non vomiti.....insomma.....una cosa molto carina....vabbè.....
Tutto questo per farvi una panoramica generale della mia situation commedy!
Cmq....Davide....per l'imigran in fiale c'è tempo...io vorrei evitare il più possibile eventuali effetti collaterali distruttivi per il mio organismo....
ora proverò con le pastiglie...se poi non dovessero funzionare prenderò in considerazione le iniezioni.
Stamattina mi è venuto un attacco...un kip 7 direi......ho preso una pastiglia di almotrex e nel giro di un'ora mi è passato.....ora sono le 19.34 e sto bene....non ho una linea di shadow....vediamo........
Bene....per ora è tutto miei cari, ma ci risentiamo nei prox giorni!
Ciao a tutti!
Luca
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Ciao Luca,
bentornato tra noi.
non ci lasciare più.
alessandro
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Luchino,
visto la tua contiguità geografica NON farti assolutamente scrupolo nel chiamarmi...
Ci vediamo, facciamo 2 chiacchiere "vis a vis", IO mi scolo qualche mezzo ettolitro di Birra (SONO IN REMISSIONE !!!) e TU guardi ;D
Scherzi a parte, il mio cel. è pubblico ma (se NON lo hai cambiato) io ho ancora il tuo.
Io NON ti chiamo, NON voglio essere invadente, ma TU NON farti scrupoli.
;)
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Ciao Luca, come ti hanno già detto, chiedi e ti risponderemo con piacere.
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Ciao di nuovo a tutti e grazie di cuore per la vostra disponibilità!
Cercherò di mantenere una presenza abbastanza continuativa questa volta....per quanto mi sarà possibile!
Mi sento propositivo....ho voglia di apportare il mio piccolo contributo alla causa comune!
Sten.....mitico...il mio cell. è sempre quello.....anzi....se capisco come funziona il sistema del forum lo metto in evidenza....e posto anche una mia foto.....così le ragazze del "grappolo club" potranno deliziarsi! :) :) :)
Sten....tu non sarai mai invadente!!! Non farti problemi! Ti chiamerò senz'altro nei prossimi giorni....don't worry!
E mi piacerebbe in futuro partecipare anche ad una delle vostre pizzate per conoscervi tutti di persona!
Credimi Sten...sono sincero....anche se in questi anni non mi sono fatto sentire....ti ho pensato.....ahhh come ti ho pensato ad ogni apparir di grappolo!
Io al lavoro faccio orari da paura.....ma sono spesso in sosta presso l'Ospedale di Abbiategrasso......se passandoci davanti vedi un'ambulanza dell'ATA....90 su 100 sono lì....fermati e chiamami che ci beviamo qualcosa al Bar Eden!
Un abbraccio.
Luca
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OK...
Ma fatti vivo anche tu, se no... TI VENGO A CERCARE !!!
;)
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ciao Luca piacere di leggerti
a presto
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ciao Luca, bentornato
casper ;)