Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: gir_matteo - Aprile 09, 2008, 18:15:59 Mer
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Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
Vorrei usare questa discussione per farmi maggiore chiarezza su alcuni dubbi personali.
Inizio rammendandovi la mia CH: è di tipo episodico caratterizzata da una fase crescente, una acuta ed una descrescente fino alla remissione; questo periodo non ha una durata precisa, ma si inserisce sempre tra gennaio e maggio.
Ora vi chiedo:
1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?
2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?
3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?
Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.
Grazie a tutti
Teo
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ciao matteo, felice di rivederti, dispiaciuta per la causa...
E' difficile rispondere al tuo post... qui trovi un po' di tutto: cronici e episodici, ch puri e ch misti a emicranici, farmacoresistenti, chi segue una terapia chi un'altra.... il mio più vivo consiglio è di frequentare il forum, primo perchè nel 100% dei casi vedrai che fa bene, e secondo perchè troverai consigli utili, testimonianze importanti, consolazione se ne hai bisogno, appoggio morale e tanta forza!
Se vuoi maggiori informazioni sulla ch, l'OUCH italia ha appena provveduto a scrivere una pagina approfondita su Wikipedia dove troverai informazioni tratte da studi medici e da esperienze dirette degli associati.
http://it.wikipedia.org/wiki/Cefalea_a_grappolo
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Ciao,
io soffro di ch cronica e purtroppo devo dire, cosa riscontrata parlando anche con altri grappolati, che le medicine di profilassi, se da un lato aiutano a gestire il grappolo, dall'altro sembrano avere una chiara influenza nella trasformazione da ch episodica a ch cronica. anche l'imigran stesso sembra che in realtà riduca il tempo tra un attacco e l'altro.
per quanto riguarda la possibilità di trasformazione da ch episodica a cronica e viceversa, è sempre possibile e spesso succede. io infatti aspetto di ritornare episodico ;D.....
tieni duro ed abbi tanta pazienza e forza e non esagerare con i farmaci.... :)
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Matteo,
certo che troviamo sia il tempo che la voglia di risponderti...
Vedo che alcune delle domande hanno già trovato risposta.
Mi soffermo sulla 3...
Dalle esperienza fin qui raccolte e dal colloquio con Neurologi "illuminati" (nel senso più bello del termine) il rischio che l'accanimento farmacologico possa condurre ad una cronicizzazione della CH c'è...
Quando possiamo (e questo dipende solo dal nostro dolore e dalla nostra resstenza soggettiva) qua cerchiamo tutti di fare il minor ricorso ai farmaci possibile aiutandoci (sempre nel limite del possibile) con una serie di tattiche, espedienti e trucchetti che abbiamo preso a definire "I Rimedi di Nonna Papera"...
Scruta, scruta nel forum...
Noi siamo qui per te... Con te !
Ciao
;)
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Eccoci Matteo!!!
Mi spiace sapere che stai di nuovo male...ma la CH è b.a.s.t.a.r.d.a. e colpisce anche quando non te l'aspetti.
Come ti hanno detto gli altri, qui a casa Ouch trovi diversi casi, potremmo tutti portarti la nostra esperienza e la troveresti diversa...ogni reazione ai farmaci è soggettiva, la cadenza e l'intensità del dolore è diversa da uno all'altro, cambiano anche la durata dei grappoli e dei periodi di remissione...
Quindi anche io ti consiglio di rimanere con noi se hai voglia e di leggerti un bel po di post.
I farmaci di profilassi alla lunga cronicizzano e lo abbiamo provato sulla nostra pelle, ma è vero che in certe situazioni non se ne puo fare a meno.
Io per esempio sono episodica, ormai da 20 anni...
Non ho mai capito quando arriva il grappolo, quando se ne va e anche l'intensità dei miei attacchi cambia. Ti posso dire che ho avuto grappoli lunghi due anni e altri corti tre settimane...Per fortuna però sono sempre rimasta episodica e forse questo è anche merito del fatto che non ho mai preso troppi farmaci. Ho ceduto al verapamil solo dopo un anno e mezzo di grappolo perchè stavo impazzendo ;)
FORZA E CORAGGIO MATTEO, SIAMO TUTTI CON TE! ;)
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Ciao Matteo,
come ti hanno già detto, ognuno di noi ne soffre in maniera diversa, per lo meno per quello che riguarda i periodi, il dolore è intenso per tutti e nessuno di noi è contento di dover fare uso costante di medicinali.
Io sono un periodico come te, nel periodo del grappolo gli attacchi sono abbastanza acuti fin dall'inizio ma quando posso cerco di fare a meno dei medicinali anche se il dolore è molto forte...... dipende dalla situazione: se, per esempio sono in casa, cerco sempre di resistere, oltretutto non ho mai avuto, fino ad oggi, un farmaco che mi strocasse l'attacco in breve tempo per cui era quasi inutile imbottirsi di pastiglie da cui non trarre grossi vantaggi, se non quello di far durare l'attacco poco meno della sua durata naturale.
Ad oggi, che ho il farmaco giusto (e grazie a questo forum), il grappolo si è ormai esaurito......ma è meglio così!
Se senti di potercela fare resisti, l'importante è che tu lo faccia spontaneamente e serenamente, conscio di quello che ti aspetta ma convinto di volerlo sopportare.
Max
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ciao,
concordo con quanto dettoti: qualunque possa essere OGGI la risposta ad ogni tuo quesito, DOMANI sarà diversa.
La bestia è multiforme, non rispetta un 'copione', ogni caso può essere simile ma mai uguale ad un altro: troppi (supposti e sconosciuti) fattori ne determinano l'insorgere ed il comportamento.
Una sola risposta è certa (e se anche non lo fosse per eventuali conseguenze negative sulla ch, sarebbe di grande beneficio comunque ;)): se puoi farcela e sin quando puoi farcela, EVITA (o limita all'inevitabile) la assunzione di farmaci vari sia di profilassi e sopratutto terapeutici.
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1)La mia CH non è episodiaca, è una fottutissima ch cronica farmacoresistente, che muta in continuaione
2)Io ho una ch cronica.
3)La Ch episodica si puo trasformare in cronica. Assolutamente si. Sull'accanimento terapeutico, non ci sono prove scientifiche, ma la nostra esperienza evidenzia come in tanti casi l'accanimento terapeutico l'habbia trasformata in cronica. Questo è un aspetto molto delicato da affrontare. Sembrerebbe che (da un punto di vista olistico e non scientifico) impedire alla Ch di manifestarsi, la faccia inca.zzare. Come se l'attacco fosse uno sfogo necessario (necessario a cosa, ancora non lo so). In molti casi persone che soffrivano di Ch episodica, gli si sia trasformata in cronica con l'uso del verapamil e dell'imigran.
Ciò premesso, a mio avviso, non significa evitare al 100% i farmaci. A seconda della situazione può essere utile usare i farmaci.
E' molto difficile per me esprimerti i concetti che ho dentro relativamente a questo argomento, e siccome mi piacerebbe esserti di reale aiuto, ti offro la mia disponibilità per parlarne a quattrocchi e confrontarci, passandoti la mia fott.utissima esperienza di vita.
Se sei daccordo chiamami telefonicamente, il mio numero è in calce alla firma elettronica.
Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
Vorrei usare questa discussione per farmi maggiore chiarezza su alcuni dubbi personali.
Inizio rammendandovi la mia CH: è di tipo episodico caratterizzata da una fase crescente, una acuta ed una descrescente fino alla remissione; questo periodo non ha una durata precisa, ma si inserisce sempre tra gennaio e maggio.
Ora vi chiedo:
1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?
2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?
3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?
Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.
Grazie a tutti
Teo
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Ciao Teo i mie fratelloni ti hanno già dato un sacco di risposte e sicuramente se giri e leggi un pò nel forum trovi un sacco di risposte alle tue domande. Resta sul carrozzone e non ti abbattere, capisco che è dura ma uniti superiamo tutto anche questo dolore fortissimo che ci tocca da vicino.
NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!!!!!!
CIAO UN BACIO
La zia Dany
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1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?
2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?
3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?
Ciao Matteo, sono davvero dispiaciuto per il tuo maledetto grappolo.
Io soffro di CH da 23 anni, la mia è episodica ma senza regole,senza scadenze.
L'anno scorso era ottobre, quest'anno febbraio e, ogni grappolo, cambia lato.
Ho scoperto l'Imigran da 4/5 anni fa, fino ad allora mi sono sorbito tutti gli attacchi :-X
Ho notato che col tempo, ci mette più tempo a bloccarmi l'attacco (ora siamo sui 5/6 minuti).
Spero di leggerti in remissione ;)
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Ciao Matteo, io sono episodico da circa 26 anni, cambia il periodo durante l'anno, un grappolo o due all'anno, per 40/50/60 giorni, fà un pò come e quello che vuole. Ho passato due anni in remissione, fino all'ottobre scorso, quando è ritornata per 45 giorni. Da un lato o dall'altro, non fa differenza per lei. E neanche per me.
Mai preso farmaci. Con me funziona bene l'acqua, e ultimamente anche il caffè. Non ho avuto modo di provare Red Bull (e spero di non averne ;) ).
Ora non sò dirti se sono rimasto episodico perchè non ho mai assunto farmaci. Personalmente sono convinto che aiuti, ma è solo un'idea personale.
Gira bene tutto il forum, ci sono molti argomenti sia sui farmaci sia su altri metodi ed esperienze che ti possono aiutare.
A presto
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Mi spiace leggerti di nuovo in grappolo, caro Matteo... Ti hanno detto già tutto, su con il morale, vivi alla giornata e se e quando proprio non ce la fai più, aiutati con i farmaci...bisogna pur continuare a vivere!
Un abbraccio
:-*
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Hola....
Cronica (dopo l'uso smodato delle medicine)
Farmacoresistente
Inkazzata
Ombry
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Cronica, da quando è cominciata (nel 2002).
La remissione in giorni è variata un po' però... ho fatto periodi nerissimi e periodi con un riposo di 7/8 giorni.
Ho cominciato ad usare l'imigran solo a luglio del 2007, ma non ne ho mai "abusato", spesso torcendomi per il dolore.
Ho cominciato ad usare il verapamil ad ottobre 2007, ma con un dosaggio molto basso (a causa della pressione bassissima), ho notato un po' di miglioramenti per i primi mesi, poi ho dovuto sospenderlo verso metà marzo 2008.
Questo mese è stato "nerissimo", ma sto tentando di riprendermi.
Uso l'ossigeno dal 4 febbraio (data in cui mi è arrivata la prima bombola), e l'uso dell'imigran si è ridotto ulteriormente), e ti consiglio con tutto il cuore, anche se sei episodico, di provarlo al posto dell'imigran!
Giusto appunto per evitare una possibile cronicizzazione (rifacendomi al post di Sten).
Un abbraccio e coraggio,
Eli
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Ciao Teo!
Per risponderti:
1) Episodica, uno o due grappoli all'anno che vanno da 3 settimane a 3 mesi l'uno.
2) Io (per ora) fortunatamente NO.
3) Ci sono molte evidenze e sospetti che i farmaci alla lunga possano modificare il pattern "naturale" della CH...
Tieni duro che passa! ;)
Ciao a tutti, dopo tre giorni di inferno vittima della bestia ho la forza per rimettermi davanti al pc.
Vorrei usare questa discussione per farmi maggiore chiarezza su alcuni dubbi personali.
Inizio rammendandovi la mia CH: è di tipo episodico caratterizzata da una fase crescente, una acuta ed una descrescente fino alla remissione; questo periodo non ha una durata precisa, ma si inserisce sempre tra gennaio e maggio.
Ora vi chiedo:
1_ La vostra CH è episodica e se sì come si caratterizza?
2_Quanti di voi hanno una CH perenne o cronica?
3_ Secondo voi da episodica può tramutarsi in cronica e se sì secondo voi può esserne causa l'accanimento farmacologico?
Spero che qualcuno trovi il tempo e la voglia di rispondermi.
Grazie a tutti
Teo
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episodico e sempre arrabbiatissimo con LEI perchè LEI fa come vuole...... :(
tanta forza e non mollare sicuramente sai batterla
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Ciao io sono episodico e le dinamiche dei grappoli sono simili a quelle che hai descritto tu.. Fase ascendente e calante; una volta all'anno; ca. 40gg. Ti consiglio anche io fortemente l'O2, vedrai che la convivenza con la bestia migliorerá! E io soo uno che ha curato circa 7 grappoli quasi solo con l'Imigran... Poi x fortuna (mia) mi sono ravveduto!
Anche io credo che troppi farmaci possano causare la cronicizzazione, ma ad esempio il mio neurologo sostiene che non é cosí, secondo lui ci sono quelli destinati a diventare cronici e quelli destinati ad andare i remissione definitiva, a prescindere dai farmaci!
A presto!
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Ciao,
sono cronico dal '93 e il mio picco negativo riporta un massimo di 11 attacchi al giorno.
Se mi chiedi se e come la bestia muta, io dalle mia personale esperienza posso dirti che questa è una sofferenza che cambia di forma e intensità indipendentemente da tutto!
E' difficile stare in piedi quando si è in alto mare in compagnia della bestia ma bisogna comunque rimanerci...non riesco a trovare altre parole ma è così, il tempo che rimane da trascorrere dopo un attacco va vissuto con tutta la forza che abbiamo dentro per cui...CORAGGIO!
Quì trovi tanti esempi di coraggio puro, persone speciali dalle quali imparare tanto ma proprio tanto per poter affrontare ogni volta l'attacco di CH...prendi spunto anche da loro!
Un abbraccio,
Fabio.
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Carissimi vi ringrazio tutti di cuore per l'attenzione e gli incoraggiamenti; continuo a pensare che questo sito sia unico, e lo è grazie a coloro che vi si dedicacano e lo seguono ogni giorno. Veramente grazie ai fondatori e a tutti coloro che lo curano.
Per chi mi consiglia l'O2 rispondo che lo sto già usando e mi trovo discretamente bene; purtroppo con gli attachi killer non funziona.
Questa notte ne ho avuto uno killer ed ho provato sia O2 che acqua ma non sono serviti, dopo 4 ore di tortura la bestia ha fatto il suo corso e si è spenta.
Martedì andro al Mondino di Pavia perchè non tollero il Verapamil e vedremo cosi mi daranno in sostituzione.
Confesso che la terzo domanda che vi avevo posto era dettata dalla paura di trasformarmi in cronico perchè ho un bimbo di quasi due anni ed uno in arrivo. Riconosco cmq di essere più fortunato rispetto a molti di voi che hanno grappoli più lunghi dei miei.
Con l'occasione chiederò lumi ai dottori sulla possibilità che i farmaci peggiorino le cose.
Concludo dicendo che sarebbe bello poter condensare tutte le nostre esperienze di vita per poter stilare un "modello di condotta di vita ideale"(dallo sport all'allimentazione, alle pratiche naturali, alle medicine complementari, rimedi di nonna papera) che permetta di ridurre al mimino le devastazioni della bestia.
Grazie ancora a tutti
Matteo
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Matteo mi sento di darti un consiglio, dato che hai una neo famiglia...
Io sono cronica, sia di ch sia emicrania parossistica. Di medicine non ne ho mai prese tante... in questo momento però sono costretta a prenderne parecchie per via della doppia cronicità. Fortunatamente, nonostante la quantità, prendo medicinali che non mi danno effetti indesiderati e reagisco molto bene alla cura. Però, come ti hanno detto i miei sim-patici, evita più che puoi di imbottirti, perchè l'impressione che abbiamo tutti è che più tenti di contrastare la bestia più lei si incarognisce! Ha da sfoga'....
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ciao, sono episodico dal 74
per meta con 2 attacchi all'anno, da un quindicina d'anni a sta parte solo piu uno.
casper ;)