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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: lunalafata - Aprile 01, 2008, 19:35:11 Mar
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Miao a tutti, eccomi qui dopo visita neurologica (dr.vernieri).
Prima ci metterei qualche sbuffo, giusto per iniziare, ma sono sbuffi relativi.
Il medico mi è sembrato una brava persona, mi è sembrato preparato e gentile. Premetto che mi presentavo con una delle mie peggiori facce (occhio tumefatto e lacrimante, naso colosissimo e un po' rimbambita da tre attacchi del mattino e un viaggetto di ottanta chilometri).
Dopo lunga anamnesi, visita, controvisita e occhiata ai precedenti esami il medico mi ha espresso tre fatti:
Primo. Accidenti al neurochirurgo che curando l'ernia cervicale non ha saputo realizzare che c'era una cefalea in piena espressionegalattica. Accidenti a lui se invece di abbottarmi di cortisone, pacche sulle spalle e elettromiografie avesse guardato un attimo al di sopra della chirurgia e avesse ammesso che non ci capiva un cappero.
Sempre primo. Accidenti al neurologo che ha curato un grappolo con farmaci adatti all'emicrania ma inutili per curare un grappolo.
Accidenti anche se sicuramente entrambi erano in buona fede e pur tuttavia i mesi di sandomigran alla fine mi hanno fatto prendere quei cinque chili che almeno non sembro più un grissino.
Secondo. Il medico si interroga e si adopererà per fare diagnosi differenziale tra cefalea a grappolo cronica e emicrania parossistica (http://www.cefaleaonline.it/index.php?show=287&pageNum=0). Impossibile tuttavia provare con l'indometacina (che sembra sia efficace nell'e.parossistica ma non nella ch) perchè sono allergica ai fans. I suoi dubbi nascono dal fatto che gli attacchi nei periodi peggiori sono numerosi (7-8 nelle 24 h), e che ultimamente sono relativamente brevi (dai 20 minuti a un ora se uso la tecnica del freddo, red bull o caffè, altrimenti in verità sforano anche l'ora e mezza). E' evidente che non ci sono vere e proprie remissioni, se non nei mesi invernali quando la frequenza degli attacchi e anche l'intensità diminiuiscono vertiginosamente (ma mai più di quattro-cinque giorni senza almeno un attacco). A venire una serie di esami diagnostici (rm cranio, angiografie varie).
Terzo. Suppliche e contro suppliche ma non ha voluto prescrivervi l'ossigeno. >:(
In compenso per comprendere la differenziazione di cui al punto due mi ha prescritto l'isoptin (a crescere fino a 80mgx3/die), iniziato stamattina con il naso tappato. Dice che eventualmente l'ossigeno me lo darà alla prossima. Che è giovedì mattina, quando mi farà anche alcuni esami di cui sopra. Data la mia espressissima NON intenzione di farmacologgizzarmi si è stretto un reciproco patto di temporaneità della terapia farmacologica, quanto serve per stabilire una diagnosi il più chiara possibile (ma...la chiarezza è davvero possibile?), il patto prevede che voglio l'ossigeno. Nel patto mi ha spronato a presentarmi a visite serrate per qualche tempo, almeno fino a una stabilizzazione della situazione. Ho ammesso di essere una paziente per niente paziente.
Dunque ragazzi, farmaci o non farmaci?
Ci penso da ieri, oggi pomeriggio sono riuscita a fare un pisolino gigante di un'ora e mezza interrotto da incubo a tema.
Quante volte ho ringraziato i farmaci di esistere, e altrettante ho nel mio (ex)lavoro visto gente salvata da farmaci salvavita. Nutro profondo rispetto per i farmaci, ma. Ma. Ma assumere farmaci costantemente, vita natural durante, assume un altro spessore per me.
Vi risparmio la storia della mia vita, che come quella di ogni altro individuo rivela percorsi fatti da milioni di storie che prima o poi si intrecciano con qualche malessere psicofisico, solo psico o solo fisico. Sempre, tutti, ognuno incontra il dolore nella vita e lo affronta in mille modi diversi fino a trovare un equilibrio che per lui è quello migliore per quanto sempre in evoluzione e sempre perfettibile. Così io vivo questo mio percorso, e in questa mia storia, oggi, vorrei che non ci fosse un farmaco tre volte al giorno a cadenzarmi la giornata. E' un "da oggi in poi" che non si allinea con la mia persona, una specie di contrasto che non mi appartiene.
Tempo fa mi sono più volte appellata alla sfi@a immonda, ma direi che oggi sento che posso anche vedere un po' oltre. Se dunque c'è questo dolore che mi accompagna, posso in qualche modo affrontarlo crescendo invece che sentirmi sua schiava? Forse si. In fondo due anni fa lasciavo i segni sul muro e il muro li lasciava a me, invece oggi c'è un modo diverso in cui affronto gli attacchi. Vivo molte cose in modo diverso, dal dormire/mangiare/lavorare alle cose più sottili, eppure sono sempre io, e, in fondo, continuo a piacermi.
Vorrei continuare a cercare. L'ho detto anche al medico, ma per lui è diverso. Per una volta ho compreso veramente che un medico può darmi degli strumenti, ma che sarò io a decidere se e come usarli, che un dolore è fatto di dettagli che nessun'altro può vedere se non chi lo vive.
Scusatemi la lagna, ma desidero veramente un confronto con voi che vivete questa esperienza immensa e prepotente, perchè sono certa che, al di là dei semplici (comunque preziosissimi) consigli tecnici, ognuno di voi ha vissuto e vive riflessioni che sono più grandi della decisione di assumere un farmaco o no. Sono certa che ognuno di voi fa i conti ogni giorno con i dettagli e i gesti che si modulano a questo disturbo. E forse altri come me considerano il disturbo una caratteristica che ha anche qualcosa da dare e non solo ore da togliere.
Giorni fa un'amica si lamentava per l'influenza che l'ha allettata. Raffreddore, febbrina. Soffriva molto. Così per ognuno le priorità sono differenti, anche i livelli di dolore lo sono. Ci sono dolori che io non vivrò mai, altri che ho vissuto, e questo che ora mi appartiene. Allora forse c'è anche un percorso che mi appartiene e che riguarda i passi che farò per vivere con questo dolore o per far si che questo dolore non infierisca oltre sulla mia felicità.
Ci sono miriadi di alternative ai farmaci, che comprendono anche provare miriadi di farmaci. Anche e non soltanto.
So che è pesante assai ciò che vi scrivo, ma con chi altri potrei riflettere su questo dolore se non con voi?
Vi voglio bene.
(grazie a chi è riuscito a leggere tutto)
lidia
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io l'ho letto tutto con molto interesse e tratto la convinzione che hai più cervello tu di una intera equipe di sociologi/filosofi e ...... neurologi.
Mi riconosco in te nel 'diritto' di scegliere la via da seguire (farmaci o no), e sulla cui decisione nessuno dovrebbe influenzarti (anche se non mi sembri affatto 'influenzabile' ;)); le testimonianze riportate nel forum ti aiuteranno di certo a decidere.
Ovviamente non mi permetto di muovere alcuna osservazione alle direttive del tuo medico, soltanto vorrei sapere perchè è stato contrario ad indicarti l'ossigeno.
E' controindicato nella tua condizione? Falserebbe i sintomi e quindi la diagnosi?
Esprimendoti il mio grande piacere di averti in questo forum, ti abbraccio
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Ciao Lidia, si ho letto tutto quello che hai scritto, l'ho letto volentieri e devo dire che ho apprezzato molto come e cosa hai scritto. Non è stata per niente una lagna ma anch'io come Tony mi chiedo perchè non ha voluto prescriverti l'ossigeno?
Bella domanda che hai fatto, "farmaci o non farmaci" sempre come dice Tony, sulla decisione nessuno dovrebbe influenzarti ma leggendo cose/esperienze fatte da altri , e scritte prima della tua domanda forse ti potrà essere d'aiuto.
ciao dolce
la zia Dany
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Per la scelta se usare o non usare farmaci sta a te decidere. Sul forum potrai trovare molte considerazioni in proposito. Anche a me non piace essere dipendente da farmaci, ma spesso sono come una manna dal cielo e possono darci un grosso aiuto.
Ciò premesso, se si adoperano vanno usati bene, e 3 da 80 di verapamil per la Ch sono pochissimi difficilmente riescono ad intercettarla.
Per quanto concerne l'ossigeno, se la diagnosi di CH è corretta, non capisco perchè non te lo abbia prescritto subito.
Stampati il post sull'ossigeno ancorato nel forum e portaglielo da leggere in modo che forse impara qualcosa anche lui sulla utilità dell'ossigeno nella CH.
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lagnati pure quanto vuoi cara Lidia, è un piacere leggerti( mi spiace solamente per il motivo che ti spinge a scrivere, il dolore)
Concordo con Tony Davide e la ziona in tutto quindi non aggiungo altro se non che sei già nei nostri cuori
casper ;)
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Come risposi al tuo primo post: Wow da dove cominciare..si fa prima dalla fine...
siamo esseri pensati e dotati di ragione, per cui ognuno di noi decide di affrontare il dolore, come la gioia, come più in generale la vita, nel modo che meglio ci fa stare con noi stessi..sottolineo con NOI STESSI.
Non entro nel merito della mia scelta, di non prendere farmaci, in quanto ogni situazione ed ogni grappolo è differente, per cui mi si potrebbe accusare di egocentrismo, cercherò di essere obiettivo.
Prendere farmaci perchè non si vuole affrontare il dolore, non prenderne perchè si sopporta il dolore, sono scelte proprie.
La domanda è: i farmaci servono? Sono veramente efficaci? Che rischi si corrono intossicandosi con farmaci o facendone abuso?
DIPENDE (e non voglio assolutamente sminuire nessuno)
Dipende dal grado della malattia: ho un grappolo di 2 settimane ogni 4 anni con un attakko al giorno. Con 120 mg di Isoptin e due punture di triptani lo tengo a bada...e poi via per quattro anni: Bè direi che è inutile commentare.
Ho un grappolo cattivo o più all'anno, il Verapa da pochi rislutati a bassi dosaggi, devo aggiungere farmaci e aumentare le dosi....appena scalo arriva...negli anni i grappoli si avvicinano, gli attakki sono più frequenti...direi che è una situazione da ragionare.
Negli anni le nostre discussioni ci hanno portato la quasi certezza che un'assunzione smisurata di farmaci potrebbe causare un aumento della durata del grappolo, dell'intensità degli attakki ed in quache caso la cronicizzazione.
Alcuni, ormai cronici, hanno avuto il coraggio di smettere l'assunzione di farmaci e dopo anni sono tronati episodici....PENSIAMO.
FINO QUI ESPERIENZE PRATICHE
Molte volte diciamo che piuttosto che rinunciare al nostro gruppo ci teniamo volentieri la CH: Sarà vero?
Pensiamoci bene, tutta la vita senza, basta attakki, non più bazuka in valigetta, nel cruscotto, nella tasca della giacca, nel bagaglio a mano... per quelli più fortunati significa rinunciare ad almeno 7/8000 attakki SARA' VERO. O forse è più vero che ormai abbiamo imparato a conviverci e ragionare sulla vita senza la CH è difficile (Sindrome di Stoccolma nei confronti della Bestia).
Abbiamo imparato a vivere con la CH. Il nostro spirito di sopravvivenza ha avuto la meglio.
Abbiamo tutti, chi più chi meno, iniziato a camminare lungo il persorco che dici, Lidia. E' cresciuta in noi la consapevolezza che per condurre una vita pseudo normale era necessario maturare.
Il persorso per me è ormai semplice:
Figurati se io c'ho sta roba;
Si ho la ch;
Non la voglio;
Ma perche fra tanti a me;
Bè almeno per ora non è degenerativa, e cmq riesco a vivere bene lo stesso.
La fase di dolore, mentale, più acuta è stata nel: Non la voglio, negazione di una relatà, non accettazione della verità, ipocrisia, false speranze.
A un certo punto dici: "questo dolore che mi appartine"
La mia completa tranquillità è arrivata quando sono giunto allo stesso ragionamento. La CH non è un qualcosa di astratto, non è una Bestia vera, non è un essere pensante, anche se a volte facciamo finta che lo sia e a volte sembra esserlo davvero. La CH è una malattia e noi l'abbiamo.
La CH e noi siamo la stessa cosa. Rifiutare la CH significa rifiutare noi stessi, ed molto più grave della malattia stessa.
Ho imparato ad accettarmi per quello che sono, cerco sempre ed ogni di giorno di migliorare, ma fondamentalmente mi vado bene...anche con la CH.
Questo è stato è e sarà il mio percorso
Alfonso
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Ciao Lidia,
concordo con Tony sul fatto che devi decidere tu ma anche sul fatto che si capisce che sarà così e quindi senza timore di influenzarti ti porgo la mia opinione.
Il mio punto1 è durato 6 anni e mezzo, durante i quali ho provato di tutto e di più e poi paradossalmente un dolcissimo e intelligente omeopata mi ha traghettato fino al 2001, anno in cui ho avuto la diagnosi di CH. Questo è un punto importantissimo, sapere cos'hai per cercare di combattere con le tue armi (che sono anche i neurologi a disposizione) e tutto quello che tu, con l'intuito e la voglia di star bene puoi riuscire a capire.
Quindi secondo me segui tutto quello che questo medico ti dice di fare, soprattutto se senti di poterti fidare di lui, arriverai a capire se il verapamil ti aiuta oppure no, magari arriverai a stare un pò meglio e a decidere tu se vuoi prendere un farmaco oppure no.
Anch'io non comprendo il no sull'ossigeno, forse ha ragione Tony potrebbe confondere le idee.
Invece ti faccio presente che anch'io vado a verapamil 240 al dì, prova a chiedergli (se vuoi) se invece degli 80 per tre volte puoi prendere un'unica compressa retard, tanto per evitare i tre appuntamenti quotidiani.
Ci sono momenti in cui io benedico il verapamil (quindi i farmaci) e momenti i cui mi ribello agli effetti collaterali, l'importante secondo me è darsi sempre retta e decidere di conseguenza, bene, male??? E chi lo sa??
Bacissimi e abbraccissimi :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :
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Grazie ragazzi, siete sempre splendidi, e come sempre mi commuovete...
Il neurologo mi ha detto (devo dire con molta tenerezza ma anche determinazione) che vuole prima vedere se c'è risposta all'isoptin, se in qualche modo modifica lo stato attuale delle cose, e in un altro tentativo di persuasione (sua di farmi prendere farmaci e mia di farmi prescrivere l'ossigeno) ha detto che secondo lui gli attacchi attuali sono brevi (20 minuti se uso tattiche nonnapaperesche, tipo red bull caffè e soprattutto freddo, ma quelli non oso nemmeno chiamarli attacchi, mentre la notte andiamo ben oltre) e che l'ossigeno agisce lentamente. Qui gli ho sciorinato che invece mi è stato detto il contrario, ovvero che agisce in 10/15 minuti e che per me sarebbe una bella manna dal cielo (sempre se funziona su di me ma finchè non provo non posso saperlo); là si è profuso nel dirmi che probabilmente dovrei stare attaccata alla bombola un buon numero di volte al giorno, gli ho risposto che lavorando a casa posso permettermelo...insomma un bel testa a testa.... alla fine io ho promesso che avrei provato l'isoptin, e lui che mi darà a breve l'ossigeno.
Mi rendo conto che sono tosta, a un certo punto non so chi dei due faceva più tenerezza all'altro, ma in fondo è anche così che si arriva a conoscersi e senza conoscersi nessuno può aiutare nessuno.
Dalle parole che scrivete fioriscono mille riflessioni. Intanto ho preso isoptin, solo mezza e mezza per cominciare e credo che per ora non debba aspettarmi nessun effetto ne in bene ne in male, se non rendermi conto che è un "nel frattempo".
Mi riconosco profondamente nelle parole di Alfonso. Il percorso anche cronologico che ci porta, ognuno a suo modo, a negare, rifiutare, poi combattere e infine riconoscere un pezzo che è in noi. E solo allora veramente si inizia a scrutarlo come un pezzo col quale dialogare. Forse c'entra anche la sindrome di stoccolma, in fondo mi guardo allo specchio e penso che avrei potuto essere più bella, ma non rinuncerei a nessuna parte di me, perchè chi sono oggi è il frutto di ogni angolo, compresi quelli brutti. Questo non significa che "c'ho da soffrì" per forza. Anzi.
Così da qui arrivo alla fiducia. Verso un medico o un altro che mi aiuta. Anche la fiducia può avere diverse facce. Nel mio caso, oggi, so che chiedere aiuto comporta il fidarsi, ma che comporta non solo chiedere aiuto ma soprattutto sapere quale aiuto chiedere.
Non so ancora in che direzione andrò, se continuerò con l'isoptin aumentando, se funzionerà o meno, come andrà con l'ossigeno, se avrò una diagnosi definitiva o più chiara. Nel percorso però SO che vorrei che i farmaci fossero soltanto ancore parallele e non portanti.
Oggi mia mamma al telefono mi ha chiesto se non sono stanca di tenere il ghiaccio in mano, di piangere, di fare yoga per recuperare sonno tra un impegno e l'altro. Se non sarebbe meglio dormire la notte otto ore di fila, uscire senza preoccuparmi di che ora è e non fare vasche tra le stanze in cerca di pace. La magia del farmaco forse può farlo.
Ma forse ci sono altre magie, tipo che il ghiaccio è acqua a forma di cuoricini e paperelle (ebbene si, uso le formine) e che gli voglio perfino bene al ghiaccio, tipo che in borsa una red-bull non pesa, tipo che dormo grazie allo yoga da 15 anni, quasi 20, ormai praticamente a comando, poco per volta ma bene e profondamente e la notte scrivo romanzi. Tipo che forse una bombola di ossigeno potrebbe nella notte farmi compagnia una mezzora e tipo che a volte ci sono farmaci che possono darmi sollievo se sono stanca di tutto il resto.
Credo che non smetterò mai di vivere ogni attimo intensamente, di interrogarmi mille volte su ogni filo d'erba e che non avrei incontrato persone speciali come voi e come altre che popolano le mie giornate e che le riempiono di una gioia sottile che invade tutto, perfino il dolore.
Spero che abbiate davvero la pazienza ogni tanto di leggermi, so che quando attacco con le riflessioni sono peggio di una mandria di bufali in transumanza.
Leggere voi invece è davvero più bello dell'arcobaleno.
baci grandissimi
lidia
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Lidia, sei TU un arcobaleno...leggerti è semplicemente FANTASTICO, o almeno per me, lo è.
Detto questo...la scelta di assumere farmaci oppure no è MOLTO personale.
Io, attualmente, prendo 3 Isoptin retard da 120mg al giorno e la qualità della mia vita, ad oggi, è comunque migliore di come lo era 4 mesi fa (la bestia si è risvegliata il 16 maggio 2007 e da allora mi accompagna)...peggiore di come lo era un anno fa.... Ma, si sà, la vita è fatta ANCHE di buoni compromessi...
Certo, la consapevolezza che molto probabilmente dovrò prendere 3 pastiglie al giorno per tutta la vita, in fondo NON mi piace (ho "solo" 40 anni!), ma...ma nemmeno mi piace avere 3 attacchi a notte... Ho cercato il compromesso, sembra essere (ben) arrivato...
Un abbraccio, supermicetta dolce e un grande :-*
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Come risposi al tuo primo post: Wow da dove cominciare..si fa prima dalla fine...
siamo esseri pensati e dotati di ragione, per cui ognuno di noi decide di affrontare il dolore, come la gioia, come più in generale la vita, nel modo che meglio ci fa stare con noi stessi..sottolineo con NOI STESSI.
Non entro nel merito della mia scelta, di non prendere farmaci, in quanto ogni situazione ed ogni grappolo è differente, per cui mi si potrebbe accusare di egocentrismo, cercherò di essere obiettivo.
Prendere farmaci perchè non si vuole affrontare il dolore, non prenderne perchè si sopporta il dolore, sono scelte proprie.
La domanda è: i farmaci servono? Sono veramente efficaci? Che rischi si corrono intossicandosi con farmaci o facendone abuso?
DIPENDE (e non voglio assolutamente sminuire nessuno)
Dipende dal grado della malattia: ho un grappolo di 2 settimane ogni 4 anni con un attakko al giorno. Con 120 mg di Isoptin e due punture di triptani lo tengo a bada...e poi via per quattro anni: Bè direi che è inutile commentare.
Ho un grappolo cattivo o più all'anno, il Verapa da pochi rislutati a bassi dosaggi, devo aggiungere farmaci e aumentare le dosi....appena scalo arriva...negli anni i grappoli si avvicinano, gli attakki sono più frequenti...direi che è una situazione da ragionare.
Negli anni le nostre discussioni ci hanno portato la quasi certezza che un'assunzione smisurata di farmaci potrebbe causare un aumento della durata del grappolo, dell'intensità degli attakki ed in quache caso la cronicizzazione.
Alcuni, ormai cronici, hanno avuto il coraggio di smettere l'assunzione di farmaci e dopo anni sono tronati episodici....PENSIAMO.
FINO QUI ESPERIENZE PRATICHE
Molte volte diciamo che piuttosto che rinunciare al nostro gruppo ci teniamo volentieri la CH: Sarà vero?
Pensiamoci bene, tutta la vita senza, basta attakki, non più bazuka in valigetta, nel cruscotto, nella tasca della giacca, nel bagaglio a mano... per quelli più fortunati significa rinunciare ad almeno 7/8000 attakki SARA' VERO. O forse è più vero che ormai abbiamo imparato a conviverci e ragionare sulla vita senza la CH è difficile (Sindrome di Stoccolma nei confronti della Bestia).
Abbiamo imparato a vivere con la CH. Il nostro spirito di sopravvivenza ha avuto la meglio.
Abbiamo tutti, chi più chi meno, iniziato a camminare lungo il persorco che dici, Lidia. E' cresciuta in noi la consapevolezza che per condurre una vita pseudo normale era necessario maturare.
Il persorso per me è ormai semplice:
Figurati se io c'ho sta roba;
Si ho la ch;
Non la voglio;
Ma perche fra tanti a me;
Bè almeno per ora non è degenerativa, e cmq riesco a vivere bene lo stesso.
La fase di dolore, mentale, più acuta è stata nel: Non la voglio, negazione di una relatà, non accettazione della verità, ipocrisia, false speranze.
A un certo punto dici: "questo dolore che mi appartine"
La mia completa tranquillità è arrivata quando sono giunto allo stesso ragionamento. La CH non è un qualcosa di astratto, non è una Bestia vera, non è un essere pensante, anche se a volte facciamo finta che lo sia e a volte sembra esserlo davvero. La CH è una malattia e noi l'abbiamo.
La CH e noi siamo la stessa cosa. Rifiutare la CH significa rifiutare noi stessi, ed molto più grave della malattia stessa.
Ho imparato ad accettarmi per quello che sono, cerco sempre ed ogni di giorno di migliorare, ma fondamentalmente mi vado bene...anche con la CH.
Questo è stato è e sarà il mio percorso
Alfonso
Lidia quoto in toto cio che ti ha scritto Alfo!!
A te la scelta cara....dipende da come ti senti ora, da come ti devi organizzare il lavoro e le giornate...la cosa è molto soggettiva.
Bacioni :-*
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Beh Lidia che dire? sei troppo carina! E coraggiosa.... Anche io ti dico che la scelta di prendere farmaci è solo tua. I problemi che dà l'isoptin li sai, avrai letto i post. I benefici che dà l'isoptin idem. Per il fatto della cph, ti auguro di non averla visto che sei allergica all'indometacina, che credo sia l'unico rimedio. Comunque se ti funziona l'imigran o il verapamil non dovrebbe essere cph. Forse proprio per questo motivo mi sento di consigliarti di provare la cura per un po', in modo da capire almeno se si tratta di ch o di cph. Io ho scoperto di averle entrambe proprio perchè il verapamil non mi funzionava e per alcune volte non ha funzionato l'imigran.
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Cara Lidia...
leggendo le tue parole mi sembra di tornare indietro nel tempo.... le lancette girano veloci al contrario....... e mi ritrovo im mezzo ai pensieri del tuo post iniziale........ a fare le tue stesse riflessioni.............
E poi da li parto per il mio lungo viaggio..... un viaggio che molti di noi hanno fatto... il viaggio di cui parla Alfo.... quel viaggio che ci ha portati ad essere quello che siamo, ad amarci per come siamo diventati, per come ci siamo migliorati. Un viaggio nel quale ci siamo fermati per decidere se andavamo bene, se facevamo abbastanza....
Quel viaggio è diventato la nostra ricerca, con le nostre scelte del tutto personali, con i nostri se e i nostri ma....
Il percorso a cui la CH ci ha condotti per alcuni è finito, certi hanno raggiunto la consapevolezza dell'essere se stessi ad ogni costo.
Ma il viaggio continua, per tutti. Il viaggio è la Vita.
Ti abbraccio forte.
Ombretta
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...e aggiungo solo che questo viaggio di cui parla Ombry d'ora in avanti lo farai con tutti noi, mano nella mano, ipotalamo nell'ipotalamo, anima nell'anima...
TU hai già intravisto come andrà a finire... e hai visto bene.... le cose miglioreranno giorno dopo giorno, farmaci o non farmaci.
:-*
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l'unica cosa ancora che mi turba e leggere di un neurologo che sia restio a prescrivere l'ossigeno e poi dire che vuole vedere se funziona l'isoptin.....ma cosa vuol dire.
L'isoptin o verapamil che dir si voglia e di profilassi, e se funziona , incomincia a fare effetto non prima di una settimana, l'ossigeno non e profilasi, serve solo ed unicamente a stroncare l'attacco, come l'immigran o il ghiaccio o tutti gli altri rimedi detti"di nonna papera"
sono stupefatto, per la scelta farmaco si o farmaco no la scelta è solo tua cara Lidia ed è un piacere leggerti.
casper ;)
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concordo con Casp!
sta storia di aspettare per prescrivere l'ossigeno non la capisco proprio.. ???
CMQ è un bene che tu abbia instaurato un rapporto "alla pari" con lui. In qs modo si può avere uno "scambio" di opinioni/idee e prendere le decisioni insieme al doc.
Tienici aggiornati sugli sviluppi e se c'è bisogno di un nostro intervento, sai che ci siamo, l'OUCH serve anche a questo! ;)
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Lidia,
ti hanno già detto tutto gli altri...
Ci tengo solo a ribadire anch'io che qualsiasi strada tu scelga NOI SIAMO TUTTI CON TE !!!
;)
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Eccomi ragazzi!
Grazie sempre della vostra presenza! In questi giorni ho fatto un milione di cose ma anche quando non riesco a stare su internet sono sempre con voi!!!! Parlo a tutti di voi, vi penso sempre! ormai siete nel mio cuore, che ci posso fare? :-*
Approposito di aggiornamenti: UDITE UDITE: FINALMENTE HO L'OSSIGENO!! E, soprattutto, FUNZIONA!!!!!
Che gioia, che immenso sollievo, che fantastico rimedio, che incredibile pacchia!
Vero che, accettando il patto, sono andata giovedì alla visita, mi hanno fatto un paio di esami (angiografie: tutto nella norma), l'isoptin mi ha dato dei problemini quindi va aumentato con gradualità e nel frattempo ho iniziato anche un ciclo di cortisone (sigh...). Quasi a fare dispetto la giornata prima di andare dal neuro è stata allucinante, con vari attacchi di cui la sera un attacco killer (si dice così vero?) lungo e incoercibile, anche con ghiaccio e tutto il resto...
Da giovedì stesso invece le cose vanno meglio, meno attacchi, e a parte la sera, più deboli. Non so se sono i farmaci che cominciano a dare effetto o se è il grappolo stesso che sfuma.
Oltre all'ossigeno il neuro mi ha dato una confezione di imigran con due fiale, nel caso servisse quando non sono a casa e non posso usare l'ossigeno, e una confezione di maxalt rpd 10 (rizatripan), dicendomi di provare se funzionano.
Al termine della visita mi ha esortato a provare almeno per un periodo ad assumere la terapia farmacologica per almeno provare a stare un po' di tempo senza attacchi (se funzionerà), dato che secondo lui il fatto di aver assunto terapie inadeguate in passato e di aver lasciato quindi libera espressione ai vari grappoli, la situazione è degenarata verso la cronicità. Nella sua diagnosi ipotizza sempre più convinto la convivenza sia della ch che della cefalea parossistica. (...)
Solito patto reciproco. Non voglio assumere farmaci vita natural durante. L'ossigeno funziona. L'ho usato tre volte, ha funzionato tre volte nel giro di circa un quarto d'ora o poco più, praticamente un miracolo.
Sto provando questa cura, nel frattempo rifletto e sto con voi, rifletto molto e sto molto con voi.
vvb
Lidia
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grande, grandissimo
L'ossigeno funziona e io sono convinto che tutto sta nel modo in cui viene assunto
mi raccomando Lidia, quando sta arrivando l'attacco va preso immediatamente, io addirittura me lo sparo a manetta, devo essere sicuro che di respirare solo ossigeno, in pochi min uti passa.
Se tardo l'assunzione , anche di poco e faccio partire l'attacco , l'h2o non ce la fa piu.
Comunque sono veramente contento che finalmente l'hai provato, avuto e che ti funziona.
a presto dal micetto fantasma :)
caspersilvestro ;)
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EVVAI LIDIA!!!!
Sono felice che riesci a tenere a bada gli attacchi killer (come dico sempre io) con l'ossigeno...è una manna dal cielo.
Tieni duro e per un po di tempo prenditi i farmaci che ti ha consigliato il neurologo, se non altro per stabilizzare la situazione, poi pian piano scalerai.
Un abbraccio, a presto :-* :-* :-*
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Mi raccomando Lidia: usa l'ossigeno subito appena senti l'attacco, usa la bombola al massimo dell'erogazione e usa la mascherina! vedrai che miglioramento! Un bacione
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FINALMENTE HO L'OSSIGENO!! E, soprattutto, FUNZIONA!!!!!
Che gioia, che immenso sollievo, che fantastico rimedio, che incredibile pacch
Lidia
:) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D :) :D
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sono contentissimo :D
viva l'ossigeno
un abbraccio
brizz ;)
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Ah Lidia! Il Maxalt ci mette un po' a fare effetto... se lo devi prendere fallo subito appena senti dolore!
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Evvaiiii!!!! :) :) :)
...l'o2 colpisce ancora!! YESSSSSS!!!! :) :) :) :)
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Grazie ragazzi!
Effettivamente funziona ed è un immenso sollievo, ho notato che prima inizio più funziona, ovvero appena sento che sta per arrivare l'attacco mi attacco come un'aspirapolvere alla mascherina e la metto al massimo!
Nel frattempo piano piano sto alzando l'isoptin e continuo il cortisone a regime, finora non ho avuto bisogno di usare l'imigran. Ho un po' di capogiri e un bel po' di sonno extra, forse l'isoptin e durante gli attacchi qualche volta ancora vomito. E sempre nel frattempo siamo a due, tre attacchi al giorno, oggi nemmeno uno (e lo dico sottovoce), praticamente sensazionale....
vi sento sempre vicini, che magnifica sensazione!!!
Miao
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Grazie ragazzi!
Effettivamente funziona ed è un immenso sollievo, ho notato che prima inizio più funziona, ovvero appena sento che sta per arrivare l'attacco mi attacco come un'aspirapolvere alla mascherina e la metto al massimo!
Nel frattempo piano piano sto alzando l'isoptin e continuo il cortisone a regime, finora non ho avuto bisogno di usare l'imigran. Ho un po' di capogiri e un bel po' di sonno extra, forse l'isoptin e durante gli attacchi qualche volta ancora vomito. E sempre nel frattempo siamo a due, tre attacchi al giorno, oggi nemmeno uno (e lo dico sottovoce), praticamente sensazionale....
vi sento sempre vicini, che magnifica sensazione!!!
Miao
EVVAIIII LIDIA!!!! ;D ;)
Sono veramente contentissima! :-*
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:-*
-
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Porca vacca che strumpallazza, sono davvero contento che ti habbia dato l'ossigeno e che funzioni.
OTTIMO
Eccomi ragazzi!
Grazie sempre della vostra presenza! In questi giorni ho fatto un milione di cose ma anche quando non riesco a stare su internet sono sempre con voi!!!! Parlo a tutti di voi, vi penso sempre! ormai siete nel mio cuore, che ci posso fare? :-*
Approposito di aggiornamenti: UDITE UDITE: FINALMENTE HO L'OSSIGENO!! E, soprattutto, FUNZIONA!!!!!
Che gioia, che immenso sollievo, che fantastico rimedio, che incredibile pacchia!
Vero che, accettando il patto, sono andata giovedì alla visita, mi hanno fatto un paio di esami (angiografie: tutto nella norma), l'isoptin mi ha dato dei problemini quindi va aumentato con gradualità e nel frattempo ho iniziato anche un ciclo di cortisone (sigh...). Quasi a fare dispetto la giornata prima di andare dal neuro è stata allucinante, con vari attacchi di cui la sera un attacco killer (si dice così vero?) lungo e incoercibile, anche con ghiaccio e tutto il resto...
Da giovedì stesso invece le cose vanno meglio, meno attacchi, e a parte la sera, più deboli. Non so se sono i farmaci che cominciano a dare effetto o se è il grappolo stesso che sfuma.
Oltre all'ossigeno il neuro mi ha dato una confezione di imigran con due fiale, nel caso servisse quando non sono a casa e non posso usare l'ossigeno, e una confezione di maxalt rpd 10 (rizatripan), dicendomi di provare se funzionano.
Al termine della visita mi ha esortato a provare almeno per un periodo ad assumere la terapia farmacologica per almeno provare a stare un po' di tempo senza attacchi (se funzionerà), dato che secondo lui il fatto di aver assunto terapie inadeguate in passato e di aver lasciato quindi libera espressione ai vari grappoli, la situazione è degenarata verso la cronicità. Nella sua diagnosi ipotizza sempre più convinto la convivenza sia della ch che della cefalea parossistica. (...)
Solito patto reciproco. Non voglio assumere farmaci vita natural durante. L'ossigeno funziona. L'ho usato tre volte, ha funzionato tre volte nel giro di circa un quarto d'ora o poco più, praticamente un miracolo.
Sto provando questa cura, nel frattempo rifletto e sto con voi, rifletto molto e sto molto con voi.
vvb
Lidia
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In effetti è strumpallazzissimo e anche molto
YABADABADU''
DATO CHE SONO 24 ORE CHE NON HO ATTACCHI!
(record!)
Offro a tutti un brindisi con ognuno la propria bevanda preferita!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Io voglio.................la mia bevanda preferita...............................sapore di VITA.
Pussy per i neofity
In effetti è strumpallazzissimo e anche molto
YABADABADU''
DATO CHE SONO 24 ORE CHE NON HO ATTACCHI!
(record!)
Offro a tutti un brindisi con ognuno la propria bevanda preferita!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Io voglio.................la mia bevanda preferita...............................sapore di VITA.
Pussy per i neofity
what's pussy ???
è tipo coca cola?
se c'è la forma dietetica, la prendo anch'io. Per ora evito gli zuccheri.
N.B.: concordo in tutta la tua ....dissertazione riguardo lo stress/CH ;).
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concordo anch'io sulla storia degli stressor, ottimo post!
...eeeehhhhh un bicchiere anch'io grz!! :D
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Io brindo alla salute della Lidia, alzo il calice e metteteci quello che volete (basta che abbia più di 35°) ;D
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Lidiaaaaaa! Sono STRAFELICISSSSIMA per te, tesorino! Vedrai che l'Isoptin comincerà a fare il suo dovere e nel frattempo, se ti rimpe le scatole la "gasi" un pò con l'ossigeno! Unico consiglio NON aver fretta a scalare l'Isoptin...piano...piano...piano....
Un enorme :-* sorella!
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In effetti è strumpallazzissimo e anche molto
YABADABADU''
DATO CHE SONO 24 ORE CHE NON HO ATTACCHI!
(record!)
Offro a tutti un brindisi con ognuno la propria bevanda preferita!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sono felicissima per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
E' una notizia meravigliosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Per quanto riguarda l'assunzione o meno di farmaci... è una decisione che sta a te. E hai il coraggio e l'opportunità di scegliere al meglio. Sei speciale Luna!
Un bacione grande
Eli
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Un abbraccio Luna!!!!!!!!
:D :D
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Luna, leggi il thread della maschera per l'ossogeno sempre tra le "cure medicine e domande".
Baci :-*
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Grazie Enrico :-*
ho letto e ora provo a trovare anche la mascherina rebreathing...
In questi due giorni sono stata una pacchia, devo dire che il brindisi dell'altra sera ha fatto un attimino inca@@are la bestia >:(, ma poi mi ha lasciato quasi in pace...
Era veramente una vita che non dormivo due notti di fila senza attacchi, che lusso, che pace inestimabile, che boccata d'aria preziosa....
Continuano le riflessioni e intanto, mentre aumento l'isoptin, da domani inizio a scalare il cortisone...in questa pseudo-tregua con la bestia (che comunque ci voleva) continua a non darmi serenità la relazione con i farmaci....
so di essere incontentabile, ma per ora l'idea che sto formulando è quella di riuscire a creare un equilibrio che mi permetta di saper gestire senza chimica eccessiva questa situazione, una specie di compromesso di cui ancora non conosco le regole ...
Grazie sempre di essermi così vicini :-*
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Ciao Luna,
ho letto tutto quello che hai scritto ed anche tutte le risposte dei ragazzi e, a parte i vari pareri, tutti condivisibili, c'è una cosa che mi ha reso veramente molto felice perchè l'ho vissuta anch'io........La soluzione!!!!
Intesa come l'aver trovato il giusto compromesso che ci rende soddisfatti di come affrontiamo il nostro problema.
Negli ultimi tuoi post manifesti un totale cambio di stato d'animo ed è questa è la strada, che va al di là dei farmaci, dell'ossigeno o di quant'altro.
E' vero che giochiamo in un gioco di cui non sappiamo le regole, ma la soddisfazione la troviamo specialmente quando crediamo intensamente di aver fatto la giusta scelta; io per esempio ho avuto situazioni in cui sono stato disposto a soffrire come un cane durante un attacco pur di non prendere farmaci ed altre in cui non ho voluto, ripeto voluto farne a meno.......ma ho scelto!
Questo ci rende più foti del dolore!
Questo Forum è incredibile.......ti aiuta a trovare la strada.
Credetemi non sò come sia possibile ma il confronto, il dialogo, gli sfoghi le opinioni di questo gruppo sono la miglior terapia che ad oggi esista nei confronti della CH!
Un grosso bacio
Max
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ti quoto alla grandissima max!
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Beh... Siamo qui per questo !!!
:)
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Si Sten lo so..... ma il bello è che nessuno ti obbliga.........
chiunque di noi risponde col cuore, non c'è nessun interesse dietro.
Nessuno lo fa per apparire o per soldi o per dimostrare che è più bravo di un'altro.
Si risponde così........semplicemente perchè te la senti......semplicemente perchè sai che anche solo 2 parole possono essere di conforto e di sostegno per qualcun'altro che magari neanche conosci, ma che senti comunque vicinissimo, così come lo sono state per te.
Nella vita in generale si tende più a prendere che a dare......qui quello che si riceve non vedi l'ora di darlo al prossimo.
Questo è il punto di forza!
Scusa........ magari la tua era solo una battuta........!?!
Un bacio a tutti
Max
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ti quoto alla grandissima max!
Mi associo! Questo forum è la cura migliore, ha cambiato la vita a molti, sia sofferenti che supporter!
Luna ti ho letto con grande piacere e spero di conoscerti presto, hai una grande forza e energia.
Un abbraccio :-* :-* :-* :-* :-*
P.S.: Jude, Altea vedendo la tua foto si è emozionata e ha incominciato a urlare ziaaaaa :)
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8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Feliccima di essere la zia Jude!!!!!!!! Che bella che è la tua pupa!!!!!!!!!!
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Grazie !!! E' anche un super peperino :) :) :) :)
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Complimenti e grazie allo stesso tempo sei una persona stupenda l'unico rammarico, quello che pensi e che hai scritto può essere tutto o in parte quello che pensiamo la maggior parte di noi se non tutti, è che ce ne sono poche di persone come te purtroppo.
Sono anche io un cronico ma già essere un grappolato vuol dire, tante volte ci siamo trovati davanti ad un bivio, spero tanto di prendere sempre lo svincolo giusto cosi come lo auguro ad ognuno di voi tutti ed in particolar modo a te.
Non ti lasciare e soprattutto non ci lasciare