Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Gabriele85 - Marzo 28, 2008, 14:15:01 Ven
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Ho deciso di aprire questo topic semplicemente perchè ogni tanto anche "svuotare il sacco" può essere d'aiuto...
La verità è che a distanza di quasi tre anni di convivenza forzata con il mostro ancora non riesco a farmene una ragione, non mi sembra possibile quattro anni fa non le avevo ste robe perchè mi sono venute dal nulla tutto d'un colpo??? Inizialmente quando non conoscevo nulla della CH pensavo di essere pazzo (!) e/o di essere vittima di qualche maledizione o cose del genere. Ho fatto mille esami alla testa e non è mai uscito fuori nulla di anomalo. Si dice inoltre che i grappolati siano persone speciali (confermo e voi tutti ne siete la prova!), così come che bisogna imparare a convivere con questa vera e propria bomba a orologeria che, ricordiamo può esplodere in qualsiasi momento. Logico poi che proprio perchè siamo ciascuno diverso l'uno dall'altro, c'è chi questa cosa si sforza se non altro di viverla nella maniera più serena possibile, chi con rassegnazione ecc. Per quanto riguarda me in prima persona posso solo dire che non sono più il ragazzo di quattro anni fa... questa roba mi ha rovinato anche e soprattutto psicologicamente, non mi riconosco più! Ho vergogna di tutto e di tutti: amici, parenti, familiari ecc. soprattutto ho vergogna a dover spiegare sta cosa ai miei amici e pure alle ragazze, chissà cosa pensano di me ma d'altronde li capisco. Ho troppa paura di quella cosa, ho paura persino ad allontanarmi troppo di casa per il timore che mi possa nascere un attacco killer da un momento all'altro e rimanerci secco. Questo perchè non riesco ad immaginarmi a essere in un posto che non sia casa mia con la stanza buia, il ghiaccio, lo strofinaccio ecc ad urlare il mio dolore estremo. La gente mi prenderebbe per matto e sarebbero costretti a mettermi una vera e propria camicia di forza come quella per i matti! La CH mi ha pure messo nella condizione invalidante di dover cercare un lavoro il più possibile vicino a casa proprio per questo motivo. Pensare che fino a quattro anni fa viaggiavo a destra e sinistra e non avevo problemi, adesso sono così timoroso che chiunque inevitabilmente se ne sarà accorto. Il fatto poi di sapere che da questa cosa non si guarisce è una mazzata di quella da spezzarti le gambe...non è possibile sta roba NON DEVE ESISTERE, deve smetterla di massacrare persone che non hanno colpa e non hanno mai fatto male a una mosca facendo i c***i propri!!!! Ce ne sarebbe da dire di roba ... Pensiamo al lavoro... il fatto di avere sta roba secondo me si rischia un licenziamento poichè sì ai datori di lavoro gli dispiacerà anche di vedere una persona soffrire per un male estremo ma a loro, diciamoci la verità, interessa avere gente SANA che fa il proprio lavoro e fa meno giorni di malattia possibili. Tutto questo finisce per penalizzare ulteriormente il sofferente di CH che, quindi si ritrova solo e incompreso dalla maggior parte delle persone che lo circondano, ma qui entra in funzione il FORUM di OUCH Italia! ;)
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Gabriele,
purtroppo dici cose che tutti noi abbiamo sperimentato sulla nostra pelle, e che tutti noi abbiamo sentito il bisogno di gridare nel vento per "svuotare il sacco"...
Come NON capirti ?
Tutti noi abbiamo vissuto la "Sindrome del Marziano" del "Perchè proprio a me ?" e tutti noi ci siamo ritrovati soli con il nostro dolore a mettere a rischio i nostri affetti, il nostro lavoro... La nostra vita.
Poi ci siamo ritrovati qua.
Abbiamo imparato che esistono terapie efficaci per ridurre il numero degli attacchi, che esistono metodi per stroncare gli attacchi stessi, che esistono "i Rimedi di Nonna Papera" per riuscire a sopportare il dolore senza avvelenarci eccessivamente coi farmaci.
Abbiamo imparato che NON siamo soli e che ci sono altri come noi che condividono le nostre pene e le nostre paure e, soprattutto, che insieme LE SUPERIAMO.
Abbiamo imparato che siamo forti, fortissimi anche quando veniamo presi dai nostri momenti di giustificatissimo sconforto e che dobbiamo andare dritti per la nostra strada con l'orgoglio di chi è consapevole di avere un problema e che ha tutte le risorse (pratiche e morali) per conviverci perchè noi lo sappiamo che, anche se abbiamo nelle nostre teste un nemico, una BESTIA selvaggia e spietata beh... NOI SIAMO PIU' SELVAGGI E SPIETATI DI LEI !!!
Che la vita ti sia leggera.
;)
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NON MOLLARE MAI|||||
casper ;)
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Gabry veramente ti capiamo!!!
Io mi sono trovata tante volte nella tua situazione, soprattutto i primi anni di CH, dove mi ritrovavo da sola con il dolore senza capire cosa avessi e gli altri che mi stavano attorno che nn capivano.
Ho iniziato a 15 anni e ora ne sono passati 20...azz....
e ti dirò che il tempo mi ha aiutato a diventare più forte.
Mi ritengo fortunatissima perchè sono riuscita a non abusare mai dei farmaci e pertanto la mia ch è rimasta episodica. Ci sono periodi in cui mi ha martellato per anni tutti i giorni, ma poi mi ha lasciato in pace per mesi e le remissioni mi hanno sempre ridato carica e vitalità.
Anche sul posto di lavoro mi ritengo fortunata...
Il mio titolare non fa storie e mi permette di assentarmi mezz'oretta, cioè non è che glielo chiedo, ormai sa che sparisco...ma sa anche che poi recupero e se valuta bene la mia situazione non puo di certo lamentarsi per le mie malattie...mai mandato un g di malattia per la CH e pochi anche per altro!!!
Comunque nella sfortuna di avere la CH ci trovo il lato positivo, attacchi che non durano più di 40 minuti e dolore gestito con freddo, acqua e pazienza.
Il tempo mi ha aiutato anche a rimanere calma durante l'attacco, cosa che prima non riuscivo a fare.
Ma devo dire che l'equilibrio totale l'ho raggiunto tre anni fa quando sono arrivata qui a casa Ouch. Veramente qui mi sono sentita stretta in un forte abbraccio, mi sono sentita capita senza dover dire tante cose o senza dover spiegare e ogni giorno ho imparato trucchi e strattagemmi per poter gestire meglio la bestia.
Tieni duro Gabriele, se è vero che è normale lasciarsi un po andare quando si è in grappolo è altrettanto vero che ci dobbiamo riprendere in fretta, soprattutto per non permettere alla ch di marciare sulle nostre depressioni o inkazzature.
Sfogati pure ogni volta che vuoi, qui sei a casa, ma poi alzati e riprenditi.
Ti abbraccio forte forte ;)
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Grazie a tutti per il supporto, d'altronde questi momenti inevitabilmente prima o poi vengono... vi voglio bene davvero! Purtroppo è proprio vero: spesso chi ha la fortuna di non avere problemi di salute tipo il nostro non si rende conto dell'importanza di questa cosa e, anzi a volte, finisce magari per screditare chi in verità soffre davvero (cioè NOI)
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Ciao Gabry,
ribadisco anch'io le cose già dette dagli altri, sfogati, disperati e piangi ma poi fatti forza perché devi capire quello che puoi fare per soffrire di meno e soprattutto non ti vergognare perché tu hai il sacrosanto diritto di stare male e di gestire il tuo dolore come meglio credi.
Se lo farai a muso duro tutti capiranno che sei forte, più forte di loro.
Tante persone secondo me non capiscono perchè hanno bisogno di tenere le distanze, di minimizzare, di pensare che non esiste una cosa così.
E poi la ch è un vaccino per la vita, nessuno di noi avrebbe voluto sperimentarlo ma tutti noi credo ci sentiamo un pò più tosti per averla conosciuta.
Come dei toreri nell'arena della vita...azz come sono poetica stasera! :) :) :)
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Qui sei a casa tua e sfogati pure ti può far solo bene!!!!
Io ti devo dire però che non mi sono mai sentita diversa noi avremo la BESTIA ma arrivo sempre a dire che c'è chi sta peggio!!!!!!!!!!!
Ogni volta che sono sotto attacco penso sempre che c'è qualcuno che sta peggio di me!!!!!!!!!!!! E sono convinta che è così!!!!!!!!!!!
questo è il mio pnsiero.
Ciao
un bacio
la zia Dany
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brava ziaaaaa.Gabriele come ti ho già detto ieri, di ch non si muore!!! Per cui armati di forza e coraggio prendi un biglietto del treno e presentati alla pizzata milanese...vedrai che ne sarai la persona più felice della terra per averlo fatto. Devi solo crederci!!!!
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ciao Gabry quà puoi sfogarti quanto vuoi lo sai ma sopratutto ricorda che tu sei il più forte con te lei sicuramente non deve vincere non vincerà
un'abbraccio
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Ciao Garbriele,
mi dispiace tanto per il tuo momento no.
Ci riconosciamo tutti in quello che dici.
Magari però molti di noi hanno superato questa fase, che è comune un pò a tutti.
Sappiamo anche che non esistono parole per calcellare i sentimenti negativi ma che le dimostrazioni di affetto/solidarietà/comprensione sono importanti per tutti noi sopratutto se provengono da persone che ti possono capire appieno.
quindi gridiamo: TI VOGLIAMO TANTO BENE GABRI, sei uno di noi, sei con noi, sei tutti noi.
La forza per superare e vincere la bestia la trovi dentro di te, il conforto lo trovi qui.
Rimani con noi e continua a sfogare la tua rabbia.
alessandro
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Io sono e resto convinto, comunque sia, che prima o poi riusciranno a trovare qualcosa per distruggere sto maledetto bestione, ne sono sicuro!!! Cmq grazie a tutti ancora una volta per le belle parole...
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Forza Gaby. . .siamo tutti con te, davvero :)
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Io sono e resto convinto, comunque sia, che prima o poi riusciranno a trovare qualcosa per distruggere sto maledetto bestione, ne sono sicuro!!!
Anch'io Gabry....sono u'ottimista congenita.
Sai cosa, siamo un pò pochi, almeno ufficialmente, per attirare su di noi lo "sforzo" della ricerca. Ci vorebbe una botta di c..., una scoperta casuale, oppure chissà da qualche parte nel mondo qualcuno sta lavorando proficuamente per noi magari perché ha un parente grappolato.
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Gabry mi dispiace davvero tanto per quello che stai passando e vorrei esserti d'aiuto. Ti auguro una lunga remissione per poi trovare finalmente un pò di serenità. Un abbraccio Ale
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Ti Abbraccio Gabry!
:-*
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Proprio oggi alle 16:00 nel suo studio di Milano ho appuntamento con uno dei neurologi del Besta, il dottor Tullo. Vi farò sapere come è andata...
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brava ziaaaaa.Gabriele come ti ho già detto ieri, di ch non si muore!!! Per cui armati di forza e coraggio prendi un biglietto del treno e presentati alla pizzata milanese...vedrai che ne sarai la persona più felice della terra per averlo fatto. Devi solo crederci!!!!
quoto iaia
facci sapere com'è andata dal Dr. Trullo!
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brava ziaaaaa.Gabriele come ti ho già detto ieri, di ch non si muore!!! Per cui armati di forza e coraggio prendi un biglietto del treno e presentati alla pizzata milanese...vedrai che ne sarai la persona più felice della terra per averlo fatto. Devi solo crederci!!!!
quoto iaia
facci sapere com'è andata dal Dr. Trullo!
quoto Lucius che quota Iaia
casper ;)
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facci sapere com'è andata dal Dr. Trullo!
Sono tornato proprio ora. Dunque l'esito di questo appuntamento con il dott. Tullo che ricordo essere uno dei neurologi facenti parte dell'equipe medica del prof Bussone all'istituto Besta, ha confermato sostanzialmente quello che già immaginavo e anche quello che già sapevo se vogliamo. Lucius ho quotato te perchè ricordi quella discussione in merito al fatto che le mie crisi presentano caratteristiche similissime alla CH ma con varie chiamiamole così "anomalie"? Ecco, questa è in sostanza la diagnosi fattami dal dott. Tullo, una sorta di cefalea mista con le peculiarità tipiche della cefalea a grappolo (dolore estremo, naso che cola, fatto che ho una buona risposta all'ossigeno ecc.) unito ad alcune caratteristiche dell'emicrania come la fotofobia, la fonofobia e il vomito. Dall'unione di queste due cose avete come risultato le mie crisi. Occorre aggiungere che il dottore non è che mi abbia fatto molta chiarezza in merito ad una possibile causa di queste crisi terribili,mi ha solo tirato in ballo il malfunzionamento dell'ipotalamo unito ad una componente ereditaria. Io ho anche chiesto se poteva essere dovuto anche ad una eventuale disfunzione del nervo trigeminale (ipotesi che in cuor mio non ho affatto abbandonato a dir la verità) ma lui lo ha escluso.
Questa è la cura che mi ha prescritto:
-Isoptin 120 una compressa a cena per due mesi (con controllo periodico della pressione arteriosa e della frequenza cardiaca)
-Xanax gocce ore 8 - 21
-Mag 2 una bustina a pranzo per un mese
Al bisogno da assumere ad inizio attacco:
-Imigran 50 o 100 1cp oppure
-Imigran fiale
-Indoxen 50 o 100 1 supposta oppure
-Ossigeno a 7-8 litri al minuto per 15 minuti
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Al bisogno da assumere ad inizio attacco:
-Imigran 50 o 100 1cp oppure
-Imigran fiale
Questa diagnosi certamente ti assicura sulla causa dei tuoi attacchi.
Se ti ha lasciato la scelta fra capsule e fiale per eliminare l'attacco, hai letto che le capsule fanno effetto dopo 40/50 min dall'assunzione. Se decidi per la fiala, dimezzala ;).
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Aggiungo che a detta del già menzionato dottor Tullo una sola crisi al mese è per me il miglior risultato possibile, anche se sono dell'avviso che il miglior risultato possibile sarebbe riuscire nell'impresa di far passare almeno un mese completo SENZA attacchi (cosa da due anni a questa parte mai verificatasi) ma evidentemente questa è pura utopia... :(
PS: dal momento che non mi è stata diagnosticata ufficialmente la CH ma una sorta di CH mista che dite lascio il forum o posso rimanere? In fin dei conti non sono un "grappolato" come voi ma una sorta di "ibrido".... Molti consigli vostri li ho trovati molto utili non solo dal punto di vista pratico ma anche e soprattutto psicologico, per questo non finirò mai di ringraziarvi... :)
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PS: dal momento che non mi è stata diagnosticata ufficialmente la CH ma una sorta di CH mista che dite lascio il forum o posso rimanere?
hai detto una ca22ata ;D.
certo che puoi/devi rimanere. Sei (per grazia ricevuta) solo più fortunato della quasi totalità di noi, diciamo che sei un grappolatino 'semplice', senza gradi, ma non per questo meno comprensibile e ben accetto ;).
n.b.: se riesci ad evitare l'imigran (forzati di farlo) ed usare SOLO l'ossigeno quando viene la crisi, l'utopia di avere un mese senza attacco può diventare realtà. Se non hai l'O2 a disposizione, prova a sopportare evitando di pungerti, lascialo sfogare: l'abbiamo fatto tutti (per motivi diversi) e certo che si soffre, ma potrebbe evitarti di peggiorare lo status della tua atipica patologia. Porta con te sempre una red bull ;D
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Aggiungo che a detta del già menzionato dottor Tullo una sola crisi al mese è per me il miglior risultato possibile, anche se sono dell'avviso che il miglior risultato possibile sarebbe riuscire nell'impresa di far passare almeno un mese completo SENZA attacchi (cosa da due anni a questa parte mai verificatasi) ma evidentemente questa è pura utopia... :(
PS: dal momento che non mi è stata diagnosticata ufficialmente la CH ma una sorta di CH mista che dite lascio il forum o posso rimanere? In fin dei conti non sono un "grappolato" come voi ma una sorta di "ibrido".... Molti consigli vostri li ho trovati molto utili non solo dal punto di vista pratico ma anche e soprattutto psicologico, per questo non finirò mai di ringraziarvi... :)
Grazie dell'aggiornamento Gabry!!!!
Eccerto che puoi rimanere....DEVI rimanere....Ormai sei uno di noi ;) ;) ;)
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hai detto una ca22ata ;D.
certo che puoi/devi rimanere. Sei (per grazia ricevuta) solo più fortunato della quasi totalità di noi, diciamo che sei un grappolatino 'semplice', senza gradi, ma non per questo meno comprensibile e ben accetto ;).
Bè in effetti un denominatore comune in fondo c'è...sia chi ha una cefalea mista Ch come la mia sia chi ha una CH classica come la vostra tutti ci ritroviamo per forza di cose sulla stessa barca a dover lottare e a sopravvivere (mai tale termine fu più azzeccato) anche agli attacchi più violenti insomma per nostra sfortuna il dolore ci accomuna...
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Porta con te sempre una red bull ;D
Ti posso dire che il mio ultimo attacco l'ho sconfitto, oltre che con le solite cose vale a dire ossigeno, sciarpa legata stretta alla testa, stanza al buio ecc anche (o per lo meno credo) con una lattina di red bull... ;)
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PS: dal momento che non mi è stata diagnosticata ufficialmente la CH ma una sorta di CH mista che dite lascio il forum o posso rimanere? In fin dei conti non sono un "grappolato" come voi ma una sorta di "ibrido".... Molti consigli vostri li ho trovati molto utili non solo dal punto di vista pratico ma anche e soprattutto psicologico, per questo non finirò mai di ringraziarvi... :)
A parte che il gruppo non si molla, anche perchè magari ci sono altre persone che hanno bisogno di te, ch o meno. Il gruppo non si molla.
Cmq molti noi hanno patologie miste...
ciao
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hai detto una ca22ata ;D.
certo che puoi/devi rimanere. Sei (per grazia ricevuta) solo più fortunato della quasi totalità di noi, diciamo che sei un grappolatino 'semplice', senza gradi, ma non per questo meno comprensibile e ben accetto ;).
Bè in effetti un denominatore comune in fondo c'è...sia chi ha una cefalea mista Ch come la mia sia chi ha una CH classica come la vostra tutti ci ritroviamo per forza di cose sulla stessa barca a dover lottare e a sopravvivere (mai tale termine fu più azzeccato) anche agli attacchi più violenti insomma per nostra sfortuna il dolore ci accomuna...
eccome se ti accettiamo ancora, dove vorresti andare??
poi io l'accetta ce l'ho sempre a portata di mano :)
casper ;)
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poi io l'accetta ce l'ho sempre a portata di mano :)
casper ;)
:D
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Gabry! Prima cosa DEVI stare con noi! Secondo: ti ha dato sostanzialmente la cura che sto facendo anche io, che ti ricordo oltre alla cefalea a grappolo soffro anche di emicrania cronica parossistica, quindi l'indometacina (anche se io l'assumo come profilassi, non al bisogno). Forse vuole vedere se è ch o cph. Non scoraggiarti e vedrai che andrà meglio. Lo xanax è un antidepressivo che favorisce i canali di assorbimento dell'indometacina, ma ti butta un po' giù (avrai un po' sonno). Mi raccomando non smetterlo di botto perchè crea dipendenza e poi stai uno straccio! Per qualsiasi cosa sai dove trovarci! Baci
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Beh cmq anche se in forma mista o "anomala" stavolta la CH te l'hanno diagnosticata!
Vedrai che con l'andare del tempo quello che oggi ti sembra "ingestibile" diventerà gestibile, stai sereno! ;)
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Beh cmq anche se in forma mista o "anomala" stavolta la CH te l'hanno diagnosticata!
Vedrai che con l'andare del tempo quello che oggi ti sembra "ingestibile" diventerà gestibile, stai sereno! ;)
Concordo in pieno!
E mi raccomando resta con noi stellina!
Ombry
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Beh cmq anche se in forma mista o "anomala" stavolta la CH te l'hanno diagnosticata!
Vedrai che con l'andare del tempo quello che oggi ti sembra "ingestibile" diventerà gestibile, stai sereno! ;)
Sai più che altro quale è la grossa differenza tra le mie crisi di cefalea e la vostra CH tradizionale? Il fatto che la maggior parte di voi ha tipo magari più o meno 3 o 4 attacchi al giorno o tutti i giorni o un giorno sì ed uno no e questo magari per uno o due mesi per poi attraversare un periodo di remissione che può anche essere un mese o più mentre invece le mie crisi sono molto diverse come "comportamento" diciamo, questo è in sintesi il discorso che mi ha fatto il dott. Tullo. Un anno fa di questi tempi erano 3 o 4 crisi fisse al mese estremamente violente e questo mi condizionava parecchio e la vivevo pure male come cosa in sè, mentre oggi sono dalle due ad una crisi al mese però non ho mai avuto un mese completo libero da attacchi (almeno una al mese l'ho sempre avuta, come nello scorso mese di marzo). Poi per il resto a parte i sintomi della fotofobia, fonofobia, tachicardia, asma ecc. è TUTTO uguale ad una CH classica ovvero sia il dolore più violento che esiste in natura...
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Concordo in pieno!
E mi raccomando resta con noi stellina!
Ombry
e chi vi molla più...! ;)
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Porta con te sempre una red bull ;D
Ti posso dire che il mio ultimo attacco l'ho sconfitto, oltre che con le solite cose vale a dire ossigeno, sciarpa legata stretta alla testa, stanza al buio ecc anche (o per lo meno credo) con una lattina di red bull... ;)
DEVI ASSOLUTAMENTE restare con noi e se ti fa piacere saperlo i miei ultimi attacchi li ho sfiniti con la RED BULL!!
un bacio
la zia Dany
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DEVI ASSOLUTAMENTE restare con noi e se ti fa piacere saperlo i miei ultimi attacchi li ho sfiniti con la RED BULL!!
un bacio
la zia Dany
:) :) :)
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Fotofobia e fotofonia : celo
Tachicardia e asma :manca
Bacio :-*
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Non so voi ma a volte io mi chiedo che senso ha far soffrire delle persone innocenti in questo modo. Proprio oggi urlavo al cielo di uccidermi e di mettere fine alle mie sofferenze perchè poi ci si arriva a un punto che non ce la fai più......invece stranamente sono ancora qua a scrivere in questo forum pieno di utenti MERAVIGLIOSI e ricchi di grande umanità. Cmq le mie impressioni sono tutt'altro che buone e non so fino a quando e per quanto tempo ancora saprò resistere al bestione... mi annienta... :(
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Bimbo...RESISTI, sei talmente giovane e la vita è, SEMPRE e COMUNQUE un dono che dobbiamo apprezzare.
TVB
:-*
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Gabry io ci arivai e se non era per mia moglie ci ero riuscito poi qulacosa e cambiato quando? quando trovai questo forum da allora sono rinato
qua ho trovato tutto quello che mai avrei pensato di trovare utenti nel vero senso della parola come hai detto tu MERAVIGLIOSI ho ritrovato la vita la volgia di vivere mi hanno inseganto molto tutto mi hanno insegnato a combattere a menare io stesso alla bestia per quanto difficile sia
e questo dico a te tu sei molto forte sicuramente più forte della Bestia e mai e poi mai devi dargliela vinta sii sempre nel forum sicuramente ti darà molta ma molta carica sei un gladiatore un grande gladiatore del coraggio e non devi mollare mai
non so fino a quando e per quanto tempo ancora saprò resistere al bestione... mi annienta..
questa frase non esiste non deve esistere più nel nostro vocabolario
sappi che sono siamo sempre tutti con te
un'abbrracio grande
da Gabry a Gabry
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Non so voi ma a volte io mi chiedo che senso ha far soffrire delle persone innocenti in questo modo. Proprio oggi urlavo al cielo di uccidermi e di mettere fine alle mie sofferenze perchè poi ci si arriva a un punto che non ce la fai più......invece stranamente sono ancora qua a scrivere in questo forum pieno di utenti MERAVIGLIOSI e ricchi di grande umanità. Cmq le mie impressioni sono tutt'altro che buone e non so fino a quando e per quanto tempo ancora saprò resistere al bestione... mi annienta... :(
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Hey giovinotto: certe cose le ho pensate anch'io, (l'anno scorso ero ricoverato e non mi passava, i dottori non sapevano + cosa darmi, le forze mi abbandonavano - ho perso 15 kg in 9 giorni ! ), poi mi sono detto "se mi arrendo adesso vuol dire che ha vinto lei, ed io non voglio assolutamente perdere questa partita !".Ce l'ho fatta : ora lavoro,rido , m'arrabbio, amo alla faccia sua ! NON TI ARRENDERE MAI.Passa, ti garantisco che passa, ci vuole pazienza e forza di volontà, ma passa.... ;) ;)
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... poi ci si arriva a un punto che non ce la fai più...
...non so fino a quando e per quanto tempo ancora saprò resistere al bestione... mi annienta... :(
Gabry,
te lo hanno già detto sia il tuo omonimo che Silvy, l'unica cosa che qui NON si può fare è ARRENDERSI...
Certo ci sono i momenti di sconforto... E quanti...
Ma NON si molla, NON si molla MAI !!!
Qua siamo tutti come te e di questi pensieri ne abbiamo avuti e ancora ne abbiamo ma ormai sappiamo che siamo più TOSTI della BESTIA e che insieme ne veniamo sempre fuori.
Sfogati, scrivi, telefona, messaggia...
NOI siamo tutti qui con te...
Lo so, sono vecchio e mi ripeto, ma la CH è una malattia per Gladiatori...
Lo siamo tutti...
LO SEI ANCHE TU !!!
Tieni duro frà.
;)
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Non so voi ma a volte io mi chiedo che senso ha far soffrire delle persone innocenti in questo modo. Proprio oggi urlavo al cielo di uccidermi e di mettere fine alle mie sofferenze perchè poi ci si arriva a un punto che non ce la fai più......invece stranamente sono ancora qua a scrivere in questo forum pieno di utenti MERAVIGLIOSI e ricchi di grande umanità. Cmq le mie impressioni sono tutt'altro che buone e non so fino a quando e per quanto tempo ancora saprò resistere al bestione... mi annienta... :(
Non devi mollare MAI!!!!
Mai e poi mai!!!!!!!
Eli
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Ciao Gabriele.
Non c'è qualcuno che si diverte a farci soffrire in questo modo, innocenti o meno che siamo. Non c'è un senso. Non c'è qualcuno o qualcosa con cui prendersela.
C'è il dolore. Feroce. Ma non è solo.
Per contro c'è un uomo, capace di domare la bestia. Capace di cadere e di rialzarsi. Capace di parlarne e di combattere. Capace di vivere.
Non stò a ripeterti che non sei solo, lo sai bene; ma c'è solo una cosa che vorrei non ti dimenticassi mai: TU sei la cura.
Devi sempre credere in tè stesso, devi sempre avere la consapevolezza di essere il più forte. Non perchè telo dico io o questo forum.
Perchè nel tuo profondo sai che è vero. Ti basti pensare a tutte le volte che ti sei rialzato, ti basti pensare a tutte le battaglie che hai combattuto, e a tutte quelle che hai vinto. Perchè sai che hai vinto.
Chiedi a questa famiglia tutto l'aiuto che ti serve, assorbi la forza che tutti noi ti doniamo, tienila dentro di te e usala fino in fondo quando dovrai combattere da solo. TU e lui.
TU sei la cura. Stando qui potrai aiutare altri ad esserlo per loro stessi.
A presto.
Enrico
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Grazie come sempre per le belle parole, l'avete detto anche voi è una reazione normale e questi momenti di "rabbia" e tristezza allo stesso tempo prima o poi ci toccano. Vi confido che ci sono stati attimi in cui mi "incattivisco" e invidio i miei amici che stanno bene e non hanno mai visto o sentito parlare di questa roba (buon per loro!). Sono cose, ci tengo a precisarlo, che si dicono sul momento a caldo ma poi a freddo mai e poi mai potrei augurare a una qualunque persona una cosa come questa!! Cmq devo pensare, come dite voi, nel momento focale durante il picco della crisi in cui il dolore è insopportabile che ci sono tante buone ragioni per non fare cavolate primo perchè è una cosa da vigliacchi (forse) secondo perchè non bisogna dargliela vinta, terzo perchè comunque per quanto sia forte non ci uccide perchè un dato di fatto...certo però che è altrettanto vero che in quei momenti tutto ci può passare per la testa perchè il male estremo ci annebbia le idee e (per lo meno io) non sono molto cosciente di cosa faccio o dico.....
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Ps: ancora che io ultimamente di questo mostro ho uno o due attacchi al mese, so che invece nella CH classica gli attacchi possono essere quotidiani o ripetuti nella sua forma cronica...non so che dire veramente... a volte ci penso e bho?! non ho parole per dirvi quanto siete grandi, davvero....!
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Gabry,
come detto... Siamo GLADIATORI...
Io ho cominciato a 7 anni a farmi fino a 6 attacchi al giorno per quasi 6 mesi all'anno...
Si sopravvive...
Si diventa più forti...
Forse (più semplicemente) un po' ci si abitua...
E siamo qua, ad aiutarci gli uni con gli altri e ad avere tanta voglia di vivere e ridere fra di noi, sapendo quanto dolore ci sia dietro ai nostri giochi, ai nostri scherzi...
;)
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Gabry,
come detto... Siamo GLADIATORI...
Io ho cominciato a 7 anni a farmi fino a 6 attacchi al giorno per quasi 6 mesi all'anno...
Si sopravvive...
Si diventa più forti...
Forse (più semplicemente) un po' ci si abitua...
E siamo qua, ad aiutarci gli uni con gli altri e ad avere tanta voglia di vivere e ridere fra di noi, sapendo quanto dolore ci sia dietro ai nostri giochi, ai nostri scherzi...
;)
Per questo vi ammiro tutti io da voi ho solo che da imparare la mia patologia seppur con le opportune analogie e differenze in confronto alla CH classica E' NULLA il neurologo mi ha detto che molti grappolati classici ci metterebbero la firma per avere anche due attacchi al mese da 120 min cadauno, seppur di quelli "spacca-ossa".... :-[
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io ci metterei la firma.................................. anzi ci organizzerei pure un girotondo..........................
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... anzi ci organizzerei pure un girotondo...
La solita romana Nannimorettiana !
;D
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col sangue!!! :) ;)
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... anzi ci organizzerei pure un girotondo...
La solita romana Nannimorettiana !
;D
solita a me non me lo dici... nannimorettiana ancora di meno... anzi... e te voglio ammazza'!!!!! >:( >:( >:( >:( :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Da quello che ho capito la bestia è a carattere periodico.
Come ca@@o è possibile che io ho al massimo una settimana di riposo e poi per circa 2 - 3 giorni. posso dimenticarmi che significa vivere?
P.S. Vivo in queste condizioni da più di un anno.
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Da quello che ho capito la bestia è a carattere periodico.
Come ca@@o è possibile che io ho al massimo una settimana di riposo e poi per circa 2 - 3 giorni. posso dimenticarmi che significa vivere?
P.S. Vivo in queste condizioni da più di un anno.
Caro metalmen nella CH tutto è possibile.
Sarebbe cmq carino quando si entra in un forum seguire alcune regoline di base:
Innanzitutto salutare, presentarsi, fornire alcune informazioni circa la propria patologia, mantenere un linguaggio adeguato e poi nel caso chiedere informazioni dopo aver usato il tasto per assicurarsi che ciò che si chiede non sia già stato discusso più volte.
Scusa il mio approccio duro, ma qui il discorso del "c'ho un male pazzesco che mi fa essere poco educato...come puoi ben capire non ha senso....l'abbiamo tutti.
Cmq Benevenuto
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Ciao Metalman... Benvenuto a grappolandia! Beh la Ch è una malattia un po' particolare, si manifesta in maniera diversa a seconda dei casi. Stiamo infatti preparando un questionario per mettere un po' di ordine in "famiglia" e quando sarà pronto, se vuoi, lo manderemo anche a te. Dici che stai così da un anno... ma hai una diagnosi di Ch cronica?
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Ciao The Joker,
Scusami ma non sono tanto pratico di chat, forum o robe del genere e mi dispiace di esserti apparso come quello del "c'ho un male pazzesco che mi fa essere poco educato". Cmq grazie...
Mi chiamo Francesco e purtroppo nel paesino dove vivo per fare una visita specialistica o sei raccomandato o aspetti (come sto facendo da Ottobre 2007) un bel pò di tempo prima di sapere qualcosa.
L'unica cosa che mi ha detto il neurologo durante una visita è stato:
"hai cefalee miste tra cui quella a grappolo"
Tutto qui.
Grazie anche a jude, e aspetto il questionario...
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Facci sapere di dove sei che magari ti indichiamo un centro li vicino.
Nel caso cmq dai un'occhio a www.ouchitalia.net li trovi tutte le info, i centri ed i numeri per iniziare a conoscere la bestia.
Scorri molto il forum e le testimonianze che trovi ti potranno essere d'aiuto.
Se hai tempo e voglia dacci qualche info più precisa...non siamo medici....ma la ch la conosciamo bene
ancora Benvenuto
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Francesco,
aggiungo solo che in "IL MEDICO RISPONDEVA" trovi un elenco per regioni di molti cetri cefalee...
Benvenuto Metallazzo !!!
;)
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a riciao metalman francesco! Dice bene Alfo: se hai domande, siamo qui a disposizione. Intanto se vuoi abbiamo scritto su wikipedia la pagina della cefalea a grappolo così puoi farti un'idea della malattia e vedere se ti rispecchi. Un bacione!
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Sono di un paesino in provincia di palermo e se tutto va bene giorno 29 (sempre che non la spostano di nuovo) andrò a fare la visita.
Cmq ho letto le pagine su wikipedia e mentre leggevo pensavo "questi mi hanno spiato e poi scritto l'articolo"
Grazie stan
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Ciao Francesco ben arrivato in casa Ouch, leggi. documentati. informati. chiedi......qui trovi tutto quello che ti serve.
ciao
La zia Dany
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Grazie zia Dany
E Buon Giorno
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E Buon Giorno
Buongiorno, Francesco! Benvenuto anche da parte mia! Resta con noi...
Margherita
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Buongiorno, Francesco! Benvenuto anche da parte mia! Resta con noi...
Margherita
Grazie...
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ciao Francesco, baenvenuto
casper ;)
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Ciao Francesco benvenuto anche da parte mia. In questo forum noi utenti, seppur nella diversità dei singoli casi, abbiamo TUTTI una cosa in comune: sappiamo sopravvivere al bestione, riusciamo a tenere testa a dolori da record che magari altri al non nostro posto non riuscirebbero e la cosa ci fa onore! Vedrai che qua ti troverai bene, ci sono persone dotate di grande umanità disposte ad ascoltarti in qualsiasi momento (parlo per esperienza personale perchè anche io non è che sia membro di OUCH Italia da moltissimo tempo). Forza e coraggio, vedrai che insieme prima o poi riusciremo a mandare sta roba da dove è venuta e cioè all'inferno!!!!
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Benvenuto a bordo Francesco! ;)
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Benvenuto Francesco!
Eli
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Buon giorno...
Grazie davvero a tutti.
E un grazie in particolare al creatore di questo Sito - Forum
E bello conoscere (seppur in maniera digitale) persone che provano ciò che provo io, anche se non è per niente bello provarlo ;D .
Grazie...
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Benvenuto Francesco, resta con noi e girati il forum in lungo e in largo.
Ciao
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picere di leggerti francesco ,
a presto!!!