Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Enrico10 - Marzo 26, 2008, 08:47:23 Mer
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Buongiorno a tutti, utenti registati e non registrati, mi permetto di riunire i due argomenti riguardanti il Forum, i suoi associati e i suoi lettori in un unico argomento, meno dispersivo e subito individuabile, dove si possa discutere tutti insieme e magari cavarne qualche cosa di buono che dia una bella spinta a questo Forum.
I due argomenti racchiusi qui e di cui riporto l'ultimo post di BRIZZ, sono i seguenti: "Contatti" e "Ho notato che..."
A questo proposito ci terrei ad invitare alla discussione tutti gli utenti non registrati che hanno voglia di dedicarci un poco del loro tempo, in quanto per noi avere un parere o un suggerimento dall'esterno risulterebbe molto importante.
Ricordo a tutti che basta registrarsi gratuitamente per scrivere sul Forum, senza obblighi alcuni.
Grazie.
Enrico
Questo è il post di BRIZZ da cui potremmo prendere spunto:
LA MIA OPINIONE E' RISAPUTA SULL'ARGOMENTO,SONO VICINO A TONY E JJ.
VI INCOLLO UNA LETTERA INVIATA A RICCARDO (ALLORA PRESIDENTE A TUTTO CAMPO) NEL LONTANO 2004
ciao riccardo
scrivo a te e a zaira in quanto mia musa ispiratrice
la questione e' questa: hai sicuramente notato quanto sia diminuita la partecipazione al forum....perche? eppure abbiamo centinaia di contatti
perche non interagiscono?
a scrivere sul forum sono sempre ,bonta' loro, le stesse cinque sei persone che lo hanno praticamente fondato
c'e',secondo me, qualcosa che non funziona o che puo' essere migliorata ti lascio qualche mia idea vedi tu se possono sembrare buone
1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
COMUNICAZIONE,COORDINAMENTO E COINVOLGIMENTO SONO LE BASI PER IL SUCCESSO DI UN'IMPRESA (E LA NOSTRA E' GRANDE) TRA PIU' PERSONE
6)aumentare la quota associativa
7)credo basti cosi' per stanotte........................................
un bacione grande.................................brizz
QUESTO ERA IL MESSAGGIO.
IL FORUM NON E' MAI STATO COSI ATTIVO COME NEGLI ULTIMI TEMPI,QUESTO MI RIEMPE DI GIOIA,PERCHE STIAMO FACENDO DEL BENE AD UN SACCO DI PERSONE
MA GLI ISCRITTI SONO SEMPRE POCHI,TROPPO POCHI,UNA VENTINA CONTRO CENTINAIA E CENTINAIA DI UTENTI
ABBIAMO BISOGNO DI FONDI PER DIVENTARE SEMPRE PIU' GRANDI E FORTI
QUINDI VAI CON LA TESSERA ASSOCIATIVA
VAI CON IL 5X1000
VAI CON GADGET ED INIZIATIVE VARIE
E DIRO' DI PIU DA QUEST'ANNO ,COME FA STEN ED ALTRI,ISCRIVO ANCHE MIA MOGLIE.MI RACCOMANDO LA TESSERA PER LA CONSORTE CI TENGO TROPPO
UN ABBRACCIO
BUONANOTTE
BRIZZ
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sicuramente concordo con te che dobbiamo essere più "coinvolgenti", nel senso che io ho capito quanto mi sia utile questa associazione
1- e per solidarietà nei momenti difficili
2- e per informazione
3- ancor più quando riesce a smuovere qualche acqua (come è successo ultimamente)
quindi mi associo. Alcune persone purtroppo si fermano al punto 1 e quando il periodo nero finisce finiscono anche le chiacchierate... che ci sta anche questo perchè io li capisco... però dovremmo comunicare l'importanza di questa associazione, quanto potrebbe essere utile a noi sofferenti che l'ouch avesse una maggiore visibilità, sia in prospettiva di una nuova ricerca scientifica, sia per il livello di informazione dei sani che non se ne uscrebbero più con "prendi un'aspirina" (minimo) o ben più grave "cercati un altro lavoro". Far fare la tessera ai familiari, ben venga ed è un primo passo, ma non è una soluzione. Alziamo un bel grido di battaglia e inventiamo più cose!
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Carissimi/e,
ricordo benissimo tutte le discussioni fatte in proposito da quel lontano autunno del 2001 quando un gruppo di sparuti Grappolati si ritrovo' a casa di Piera (dolce. amata, indimenticata Lady OUCH per sempre)...
Ricordo tutte le esortazioni del Proto-Tesoriere Valter che vaticinava "Omine sine pecunia est imago mortis" (L'uomo senza soldi e' l'immagine della morte) sottolineando la necessita' dell'OUCH di avere SOLDI.
Ricordo le promesse di sovvenzioni a vita alla nostra nobile causa.
Ricordo tutto, in un misto di commozione, rimpianto e orgoglio, ma poi mi guardo intorno...
Piera NON c'e' piu', e le mie lacrime ancora calde NON sono solo frutto di una sterile retorica che ben sapete NON appartenermi.
Ma NON c'e' piu' neppure Valter, per ragioni sicuramente valide ma ancora poco chiarite, cosi' come neanche il mio amatissimo Tronko di Pino (si', l'unico, l'originale Tronko dell'OUCH) che invece di ragioni ne ha di ottime e le ha sempre condivise con noi.
Dei soldi promessi... Neanche l'ombra.
Anche Zaira e' sparita, e Lety e Francesco (quello che ha inventato il termine GRAPPOLATI ) e Nicola (che era con noi dal Notaio alla firma dell'atto costitutivo dell'OUCH) e poi tanti, tanti altri che sono arrivati, hanno dato il loro contributo (anche attraverso le stesse critiche costruttive e le esortazioni che vedo ricomparire in questi giorni)...
L'OUCH Italia e Grappolaiuto sono invece sempre qua...
Skianta e io siamo sempre qua a testimoniare l'eredita' vivente di Piera, a dare supporto e aiuto a chiunque lo chieda, senza mai nulla chiedere in cambio, felici di trovare sul nostro cammino compagni di viaggio da sottrarre alla solitudine del loro/nostro dolore, orgogliosi quando qualcuno di questi si unisce a noi per dare un contributo fattivo.
NON vi nascondo che oggi i miei/nostri motivi di orgoglio sono molti e neanche uno solo di questi e' legato agli eventuali risultati istituzionali.
Il mio orgoglio nasce da voi che rinnovate in me/noi la passione di andare avanti a prescindere, oltre ogni ostacolo, oltre ogni indifferenza.
E oggi questo orgoglio e' piu' alto che mai...
Voi siete meravigliosi.
Certo tutto si puo' fare e si puo', anzi, si DEVE, fare meglio di quanto siamo stati fin qui capaci.
I precedenti direttivi hanno sempre adottato il motto: "Hai un idea per l'OUCH... Attuala !" e, per quello che vedo e sento (col cuore e con l'intelletto) l'attuale, illuminatissimo direttivo NON e' e NON sara' da meno...
Jude, la nostra carissima "Ciociarina" l'ha gia' fatto...
Ha preso la sua idea, il suo coraggio, si e' tirata su le maniche e ci ha infilati di peso su WIKIPEDIA.
Se gia' le volevo bene... Ora la Adoro...
A tutti voi e' data la stessa facolta' morale:
- Avere un idea
- Sottoporla al direttivo (sveglio, capace e pronto)
- Attuarla
Il resto (perdonate la crudezza di linguaggio) SONO PIPPE.
Cito nuovamente Jude (ma quanto e' tosta sta tipa !?!?)...
Alziamo un Grido di Battaglia e Inventiamoci piu' cose!
Aggiungo solo... E facciamole, ognuno con le sue forze e tutti insieme...
Questo NON e' posto per gli "Armiamoci e Partite", questo NON e' il posto per i grandi proclami di principio.
Questo e' un posto retto dal dolore, dal sudore, dall'amore e dal coraggio di gladiatori sempre pronti alla lotta.
Se dobbiamo picchiare, picchiamo duro !
Con tutto l'affetto del mondo.
;)
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Scrivo le prime cose che mi vengono in mente:
io metterei subito all'ingresso un minimo di descrizione della ch, la lista dei centri per la cura delle cefalee, magari un richiamo ai farmaci usati e un invito per tutti a partecipare al forum. Arrivando la prima volta il fatto che a scrivere siano più o meno sempre le stesse persone da quasi l'impressione di disturbare un gruppo consolidato di vecchi amici. E subito un richiamo al fatto che il forum esiste in virtù delle quote associative, questo a caratteri cubitali perché non è, credo, così immediato capirlo.
Inoltre penso che sia più facile che si associno nuove persone piuttosto che rinnovi l'associazione chi magari gode di momentaneo benessere e cerca di dimenticare, è comprensibile...
Cerco di mettere a fuoco qualche idea, criticatemi pure che non sono permalosa.
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E oggi questo orgolio e' piu' alto che mai...
Voi siete meravigliosi.
tu sei meraviglioso e meravigliosa e la creatura a cui avete dato vita e che a sua volta aiuta a ridare una vita decente e dignitosa ad ogni grappolato che approda qua stanco di dolore, di dottori ecc ecc..
GRAZIE
casper ;)
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ue' Sten, così mi fai arrossire... :-* :-* :-*... grazie a te e agli altri che mi avete ridato la vita!!!
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Sten sei unico!!!!! :-*
Noi ci siamo a darti una mano e a sbrigare tt quelle cosette burocratiche che a te piacciono tanto ;D....ma l'anima dell'Ouch ora sei tu!!!!
Il nuovo direttivo saprà portare avanti benissimo il lavoro svolto negli anni passati, i nuovi contatti con i medici, ma sempre con la consapevolezza che tu ci sei a dare la tua impronta.
GRANDE STEN, TVB :-* :-* :-*
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Sten... :-*
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Costituisci le fondamenta tanto solide su cui si può costruire un grattacielo ;) Ed è ciò che l'ouch sarà ;D
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Costituisci le fondamenta tanto solide su cui si può costruire un grattacielo ;) Ed è ciò che l'ouch sarà ;D
Adesso cerchiamo di non volare troppo alti.....Taurus l'ho assunto io...leggete bene i post.
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Jolly ha ragione, io ho solo messo una buona parola per MINKIO.
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Bella Ste'... ciò che allora è stato concepito e creato, oggi anche volendo NESSUNO potrà più distruggerlo....
è un dato di fatto.
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non c'è proprio modo di recuperare il materiale del vecchio sito? Mi riferisco ad esempio alla sezione cure, alla sezione "foglio informativo per amici che non sanno cosa sia la CH", ecc??
A me tutte qulle pagine piacquero molto ai tempi.
(era una proposta.....)
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mi scuso...
la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....
mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....
P.S. Mi sono anche iscritto ;)
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mi scuso...
la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....
mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....
P.S. Mi sono anche iscritto ;)
L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz
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mi scuso...
la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....
mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....
P.S. Mi sono anche iscritto ;)
L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz
jolly ma non si può fare niente per noi poveri mac users che il sito non si apre in nessuna delle sue sezioni?
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BRAVO GUMACO
BRIZZ ;)
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Bravo Gumaco
la zia Dany
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bene Guido
casper ;)
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mi scuso...
la sezione c'è.... però alcuni link non funzionano, anzi danno errore....
mi sono confuso perchè mi è rimasta un po' di nostalgia per il buon vecchio sito....
P.S. Mi sono anche iscritto ;)
L'unico link furi collegamento è il Glossario, che stiamo ripristinando, se ne trovi altri me li sengali per favore.
grz
jolly ma non si può fare niente per noi poveri mac users che il sito non si apre in nessuna delle sue sezioni?
Il sito è fatto in Aspx per cui non dovresti avere particolari problemi dal Mac. Se usi firefox devi verificare che il browser non abbia livelli di sicurezza troppo alti.
Il linguaggio Asp, come il corrispettivo PhP non hanno problemi con IE ma possono averne qualcuno con altri.
Vi lascio un link e nel caso cercate in rete Aspx e Mac
http://www.tuttologia.com/guida-browser.html (http://www.tuttologia.com/guida-browser.html)
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Io uso Safari. E da tutti i Mac di casa non riesco ad aprire le sezioni del sito se non quelle prive di sottomenu, ossia links, gallery (in costruzione), sponsor e forum. Tutte le altre mi fanno apparire l'occhio con l'indirizzo mail di ombry.
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Io uso Safari. E da tutti i Mac di casa non riesco ad aprire le sezioni del sito se non quelle prive di sottomenu, ossia links, gallery (in costruzione), sponsor e forum. Tutte le altre mi fanno apparire l'occhio con l'indirizzo mail di ombry.
mmmmmmm ci penso un secondo
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Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?
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Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?
e proprio questo lo spirito che anima questo forum nonchè l'associazione, di tutte le cose che citi ne abbiamo parlato all'ultimo meeting e ci si sta muovendo in tal senso, ben venga chi di noi ha qualcosa da dire o da fare, proponiamo, discutiamone e proviamo a migliorare le situazioni.
Per quanto riguarda l'associarsi e sufficente compilare il modulo che trovi sul sito e poi fare un bonifico di un minimo di 30 euro che e la quota stabilita dal direttivo, le coordinate le trovi sul forum , fatto tutto ti arrivera a casa la tua tessera.
casper ;)
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Ma ceeeerrrrrrrrrto che puoi diventare ns socio.....
trovi le indicazioni nel sito oppure qui sul forum in alto a sx ogni tanto compare il titolo associati anche tu.
E' semplice e si tratta solo di fare un bonifico di 30 euro.
Grazie per le belle parole che hai scritto in questo post....E' veramente vero, a casa Ouch ci si capisce al volo, siamo una grande e bella famiglia! ;)
Sai noi facciamo del nostro meglio per coinvolgere tutti, personalmente mi viene spontaneo quando arriva qualcuno scrivere o cercare di contattarlo....
Forse perchè quando sono arrivata io ho trovato subito il calore di una famiglia, immediatamente sono stata contattata e stretta in un caldo abbraccio che mi ha portato alla consapevolezza che non ero più sola a combattere la bestia.
Ora il gruppo che frequenta il forum è aumentato rispetto agli anni passati, ci siamo divisi un po i compiti e siamo riusciti a formare un direttivo a dieci per riuscire meglio a portare avanti tutti gli impegni.
Per quanto riguarda i meeting...ehehehehe è appena finito il 12 che stiamo pensando gia al 13 e poi tra un meeting e l'altro ci organizziamo anche qualche pizzata.
Spero presto che potrai partecipare cosi ci conosceremo di persona.
Nel frattempo se vuoi dare una mano in qualcosa sappi che il tuo aiuto è ben accetto. Sono felice che tu sia UNO DI NOI!!!!!!! ;)
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Sarò vostro socio subitissimo........già domani sera lo sarò........ci credo, ci credo e ci sono ;D
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Sono da tanti anni preda della bestia e da poco su questo forum....ho avuto modo di poter interagire con alcune persone, Barbara, Lucius, Skianta, li ho sentiti al telefono per chiedere loro delle informazioni e subito ho notato qualcosa di diverso.......la volontà e l'interesse di ascoltare, di comprenderti e consigliarti....senza interesse alcuno, come vecchi amici, eppure ci sentivamo per la prima volta, ma subito ho sentito nelle loro voci la voglia di condividere e di certo la consapevolezza di capire di cosa parlavo........vi è mai capitato di dover descrivere il dolore a qualcuno? pugnalate e roba del genere........ma mai, mai la percezione che stesse ascoltando capisse, pur nella comprensione umana del tuo dolore.....come magari fa mia moglie, sempre così paziente e dolce, come se anche lei lo avesse........ma quando parlo con voi ed ho parlato con loro al telefono, di questo non c'e stato bisogno.......
credo che si possa fare tanto insieme....io sono arrivato ora e quindi mi inchino a chi ha costruito tutto ciò........i prossimi passi sono a mio parere coinvolgere maggiormente media e riviste per far conoscere e sapere cos'è e cosa abbiamo alla gente..........sensibilizzare l'ordine dei medici o chi per lui a far entrare in italia terapie alternative già in sperimentazione all'estero........e poi tanti meeting, molti di più...........so che ognuno di noi ha la sua vita, con tante cose da fare, ma possiamo farlo a poco a poco distribuendoci i compiti..........a proposito, posso diventare vostro socio? come si fa?
Ora che sei dei nostri non ti lasceremo andare tanto facilmente....ognuno di noi ha qualche cosa da insegnare !!! Peccato che per la pizzata sei lontano ma al prossimo meeting non devi assolutamente mancare !!!!!!!!!
un abbraccio
la zia Dany
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Non mancherò tranquilli, annullo tutto pur di venire........
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1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
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Ciao ne approfitto per dire due cose :
1) non sono iscritto, ma conosco Ruby95 che era iscritto e ha partecitpato attivamente al forum (preciso siamo colleghi di lavoro con la stessa malattia, ma con tipologie diverse, poi spiego).Come iscritto ha ricevuto una bella tesserina diplastica e nulla più. Ora sono iscritto a diversi club e doltre alla tesserina ti fanno avere in giornalino (o newslettter che dir si voglia), ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...) etc. Certo non dico di avere adesivi tipo "SONO UN GRAPPOLATO" (che oddio sarebbe anche carino ;)...), ma insomma bisognerebbe incentivare l'iscrizione con qualche piccola "invenzione" anche alzando un pò la posta (chessò al posto di 20€ , mettere 25€ e aggiungerci qualcosa come sopra).Posto poi che ogniuno ha le sue idee...
2) purtroppo non partecipo molto attivamente al forum per il semplice fatto che non ho molto tempo: resta fatto che il forum aiuta (Ruby non la pensava esattamente così, ma fa lo stesso). Ogniuno è diverso dagli altri.Per inciso a me la terapia dell'acqua fa effetto mentre al mio socio no, poi lui è molto polemico (ma questa è un'altra storia....). Sono sicuro, vedendo le vostre risposte, che molta gente vi è grata (anche Ruby anche se non lo ammetterebbe mai..), mentre io per quel poco che vi conosco posso solo dirvi grazie, leggendovi ho imparato molte cose e molte ne ho riferito al mio neurologo , tanto che per esempio stiamo facendo dei test (su di me!) per vedere fino a che punto RedBull e Caffè facciano bene a noi grappolati ed a breve (entro l'estate farò gli ultimi esami) vi darò notizie.
Oh dunque spero di aver detto tutto e da ora in poi mi sentirete più spesso : spero comunque che prendiate in considerazione alcune mie richieste; se così fosse potreste avere un socio in più , magari anche due (per inciso io e Ruby95 siamo amici/colleghi da ben 18 anni... è dura ma si può fare).
Ciao :D
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Silvy ti ringrazio per i tuoi consigli. Abbiamo parlato molto nell'ultimo meeting a proposito della nostra associazione all'interno del panorama italiano e stiamo prendendo delle iniziative importanti a riguardo. Abbiamo scritto su wikipedia la pagina riguardante la cefalea a grappolo e quella sui triptani, è uscito un nostro articolo su novella 2000 e stiamo promuovendo una campagna informativa sull'ossigeno, coadiuvati dalla Prof. Cerbo del policlinico umberto I di roma (con lei stiamo facendo anche altre cose). Se ti va abbiamo organizzato una pizzata a Milano per il 19 sera, un po' per stare insieme un po' per scambiarci le ultime notizie di persona. Vedo che sei di milano, magari vieni e stai un po' con noi.
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ciao Silvy, per inciso vorrei solo dire che la nostra associazione esula dal forum, nel senso che è nata unicamente a supporto e che il forum potrebbe e sottolineo potrebbe andare avanti anche senza. Di sicuro l'associazione fa fronte alle spese per il mantenimento del forum e per tutte le pese necesarie ad organizzare i meeting che si svolgono almeno due volte l'anno, l'iscrizione ad essa è una cosa che ognuno deve sentire, associandoti dai una mano ma non ce nessun obbligo, è una cosa che ognuno deve sentire di fare , se non ce questa volonta pazienza.
E politica del direttivo lasciare liberi di fare cio che ognuno crede giusto, per questo associandoti ricevi unicamente la tesserina di plastica e la consapevolezza di far parte di questa famiglia.
Stiamo cercando di proseguire il discorso iniziato in vari modi, sarebbe troppo lungo ora illustrarli qui, ma se vai nei post inerenti troverai un bel po di iniziative che stiamo portando avanti per migliorare la situazione dei grappolati e per aumentare l'informazione .
Ad ogni buon conto ben vengano altre iniziative e chi piu ne ha ne metta, possiamo discuterne e metterle in pratica qualora ne valga la pena.
Iscriversi e pagare la quota associativa è un voler essere socio.
Non so se son riuscito a chiarire bene il concetto, ma sicuramente qualche fratellone o sorellina potrà chiarire meglio di me ( che preferisco di gran lunga fare che scrivere) .
casper ;)
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ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...)
Posso chiederti che tipo di terapia stai seguendo? Perchè mi risulta che la maggior parte dei "nostri" farmaci sia mutuabile... E io, con la mia condizione, ne prendo molti ma non spendo praticamente nulla. Abbiamo, a seconda delle regioni, alcuni problemi con l'ossigeno (che stiamo tentando di risolvere, come ti dicevo). Ma per il resto non sono informata. Fammi sapere e magari ne parliamo davanti a una pizza. Baci
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1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
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Ciao ne approfitto per dire due cose :
1) non sono iscritto, ma conosco Ruby95 che era iscritto e ha partecitpato attivamente al forum (preciso siamo colleghi di lavoro con la stessa malattia, ma con tipologie diverse, poi spiego).Come iscritto ha ricevuto una bella tesserina diplastica e nulla più. Ora sono iscritto a diversi club e doltre alla tesserina ti fanno avere in giornalino (o newslettter che dir si voglia), ho agevolazioni per l'acquisto di oggettistica (e quì non sarebbe male magari proporre qualche convenzione con farmacie o altro per avere magari un piccolo sconticino sui medicinali, visto che quasi tutti non sono mutuabili e quelli mutuabili hanno comunque un bel prezzo...) etc. Certo non dico di avere adesivi tipo "SONO UN GRAPPOLATO" (che oddio sarebbe anche carino ;)...), ma insomma bisognerebbe incentivare l'iscrizione con qualche piccola "invenzione" anche alzando un pò la posta (chessò al posto di 20€ , mettere 25€ e aggiungerci qualcosa come sopra).Posto poi che ogniuno ha le sue idee...
2) purtroppo non partecipo molto attivamente al forum per il semplice fatto che non ho molto tempo: resta fatto che il forum aiuta (Ruby non la pensava esattamente così, ma fa lo stesso). Ogniuno è diverso dagli altri.Per inciso a me la terapia dell'acqua fa effetto mentre al mio socio no, poi lui è molto polemico (ma questa è un'altra storia....). Sono sicuro, vedendo le vostre risposte, che molta gente vi è grata (anche Ruby anche se non lo ammetterebbe mai..), mentre io per quel poco che vi conosco posso solo dirvi grazie, leggendovi ho imparato molte cose e molte ne ho riferito al mio neurologo , tanto che per esempio stiamo facendo dei test (su di me!) per vedere fino a che punto RedBull e Caffè facciano bene a noi grappolati ed a breve (entro l'estate farò gli ultimi esami) vi darò notizie.
Oh dunque spero di aver detto tutto e da ora in poi mi sentirete più spesso : spero comunque che prendiate in considerazione alcune mie richieste; se così fosse potreste avere un socio in più , magari anche due (per inciso io e Ruby95 siamo amici/colleghi da ben 18 anni... è dura ma si può fare).
Ciao :D
Silvy ciao,
grazie per i suggerimenti, vedremo che si puo fare.
Comunque la quota associativa è di 30 euro e prevede l'invio della tessera, ricevuta e lettera accompagnatoria. Per quanto riguarda gadget e quant'altro ci sono a disposizione delle magliette e anche dei pupazzetti ouchy, ma per averli bisogna vederci di persona ai meeting o a qualche incontro.
Non penso comunque che l'iscrizione dipenda dal fatto che spediamo o meno gadget.
Scusa la franchezza, ma se una persona si vuole associare all'ouch è perchè ritiene che ne valga la pena sia per il servizio offerto che per la malattia di cui si occupa.
Su questo forum abbiamo deciso di rispettare le scelte di ognuno non scendendo nei particolari relativi alla religione, alle fedi calcistiche e ai discorsi troppo personali e soggettivi....è una scelta mirata che serve a non urtare la sensibilità altrui riguardo magari ad argomenti in cui pensarla diversamente porterebbe a discutere e non è il caso!!!
Ritengo che ai nuovi utenti del forum vadano date informazioni chiare e soddisfacenti riguardo alla ch e mi sembra che questo venga ampiamente fatto qui, no????
Sul forum in alto compare la scritta ASSOCIATI ANCHE TU e ci sono anche dei post dedicati.....Quindi Chi ha orecchie per intendere....INTENDA!!!!! ;)
Per quanto riguarda giornalini o newsletter devo dire che qui sul forum, che è il nostro grande mezzo di comunicazione, puoi trovare tutte le informazioni riguardo alla ch e anche di più..
Incontri ne organizziamo due/tre all'anno ufficiali e quando possiamo programmiamo qualche pizzata per stare un po insieme.
Non è sempre facile organizzare un incontro al mese come proponi tu, tutti lavoriamo, abbiamo famiglia e siamo oberati di impegni e interessi...e oltretutto dobbiamo combattere con la CH.
Questo discorso mi sembra di averlo già fatto anche con il tuo amico Ruby....A proposito come sta? Non si è più visto qui sul forum.... ???
Salutacelo e se volete venire alla pizzata del 19 noi siamo tutti a Milano, c'è un post dedicato. ;)
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Hello!
Risposta unica sia x Barbara che per Jude:
1) Verapamil 240 mg + 75mg Lyrica + 100 mg Tripth-oh (che a breve dovrò dimunire). Lyrica è molto costoso e non è mutuabile ( ed è 9 mesi che lo prendo...)
2) verrei volentieri, ma ho mia moglie che stà veramente male e facciamo fatica (dato che ha un dolore fisso all'occhio dx che i neurologi non riescono a disgnosticarne la/le cause) a vedere i nostri amici.Tra cui la bestiaccia (Ruby...).
Per quanto riguarda l'associarmi, lo farò volentieri.
Spero che tutta questa siutazione passi presto.
Grazie a tutti.
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Io ho un "chiodino fisso", il mio periodo nerissimo è stato quello precedente alla diagnosi, è durato 6 anni e mezzo. Quando girellando su internet leggo di persone che hanno atteso altrettanto o anche di più, (da qualche parte ho letto di un signore che ha aspettato 12 anni) penso che forse è in questa direzione che noi possiamo fare qualcosa.
Sarebbe bello che un dentista, un otorino o un medico di base fossero in grado di sospettare una ch (magari anche se è atipica), oppure che nelle loro sale d'attesa ci fosse qualche manifesto con l'occhio lacrimante e i sintomi della ch, ma tutto questo non è semplice e ha un costo. Invece per esempio sarebbe possibile fare qualcosa su internet? Magari alla voce "trigemino-patologie correlate"(se esiste), mettere un richiamo alla ch.
Questo potrebbe anche favorire Ouch, nel modo più sano e cioè quello che ti spinge ad associarti perché vuoi che continui ad esistere.
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Sono d'accordo con te : anch'io ho dovuto girare parecchio prima che qualcuno mi informasse che la mia era CH (circa 20 anni, quindi un bel record!), poi nel periodo 91/92 ho letto su GENTE (ma guarda ...) che esisteva questa malattia. Ho scritto alla redazione e mi hanno indirizzato verso il doc. che li aveva informati (per inciso il Dr. Colombo .S.Raffaele) e da lì ho cominciato a capire qualcosa di più. Poi ho avuto la fortuna/sfortuna di incontrare persone che avevano la mia stessa patologia, anche nella mia soc. (oltre a Ruby anche il fratello dell'Amm.Del, un ragazzo che lavora all'uff.personale etc.) e così ho saputo ancora di più.Infine ho incontrato voi... certo sarebbe stato più semplice se la CH fosse più...pubblicizzata.Insomma da quanto ho letto Mamma Lara ha chiesto a suo tempo a Prodi di interessarsi in merito (a proposito : notizie ??) e quindi è una malattia invalidante che interessa migliaia di persone che magari hanno gli stessi nostri sintomi, ma non riescono a riconoscerla, per il semplice fatto che può essere scambiata, ad esempio per un'emicrania, per l'infiammazione al trigemino,per un dolore dovuto all'articolazione mandibolare (così è successo per il sottoscritto) e perdere inutilmente tempo prezioso. Sarebbe utile che su quel volantino/poster/appunto ci fossero, oltre ad i sintomi principali anche i centri più vicini a cui rivolgersi.
Ciao.
p.s.: non c'entra un tubo, ma vorrei inserire l'immagine del mio micione (Silvestro), ma non ci riesco. Ogni volta che fle
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Sono d'accordo con te : anch'io ho dovuto girare parecchio prima che qualcuno mi informasse che la mia era CH (circa 20 anni, quindi un bel record!), poi nel periodo 91/92 ho letto su GENTE (ma guarda ...) che esisteva questa malattia. Ho scritto alla redazione e mi hanno indirizzato verso il doc. che li aveva informati (per inciso il Dr. Colombo .S.Raffaele) e da lì ho cominciato a capire qualcosa di più. Poi ho avuto la fortuna/sfortuna di incontrare persone che avevano la mia stessa patologia, anche nella mia soc. (oltre a Ruby anche il fratello dell'Amm.Del, un ragazzo che lavora all'uff.personale etc.) e così ho saputo ancora di più.Infine ho incontrato voi... certo sarebbe stato più semplice se la CH fosse più...pubblicizzata.Insomma da quanto ho letto Mamma Lara ha chiesto a suo tempo a Prodi di interessarsi in merito (a proposito : notizie ??) e quindi è una malattia invalidante che interessa migliaia di persone che magari hanno gli stessi nostri sintomi, ma non riescono a riconoscerla, per il semplice fatto che può essere scambiata, ad esempio per un'emicrania, per l'infiammazione al trigemino,per un dolore dovuto all'articolazione mandibolare (così è successo per il sottoscritto) e perdere inutilmente tempo prezioso. Sarebbe utile che su quel volantino/poster/appunto ci fossero, oltre ad i sintomi principali anche i centri più vicini a cui rivolgersi.
Ciao.
p.s.: non c'entra un tubo, ma vorrei inserire l'immagine del mio micione (Silvestro), ma non ci riesco. Ogni volta che fle
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ooops mancava un pezzo !
.... Ogni volta che fleggo la casella per inserire l'immagine mi da un messaggio d'errore ... come posso fare? A chi mi posso rivolgere? :P
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.... Ogni volta che fleggo la casella per inserire l'immagine mi da un messaggio d'errore ... come posso fare? A chi mi posso rivolgere? :P
Prova a mandarmela per Mail che vedo che posso fare.
;)
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1) Verapamil 240 mg + 75mg Lyrica + 100 mg Tripth-oh (che a breve dovrò dimunire). Lyrica è molto costoso e non è mutuabile ( ed è 9 mesi che lo prendo...)
Allora Silvy, non sono medicine che ho preso, quindi mi sono andata ad informare: non so se ti do una buona o una cattiva notizia, ma il Lyrica è un farmaco di classe A, quindi mutuabile al 100%, sia la scatola da 14 che quella da 56 cps. Fallo presente al tuo medico di base, perchè magari lui l'avrebbe dovuto sapere. Se vuoi puoi controllare di persona su www.prontuariofarmaceutico.it.
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Azzie, mi sono informato presso il mio medico, il mio neurologo e diverse farmacie: risultato... la CH non rientra nelle malattie per cui il Lyrica è mutuabile, anche se è considerata malattia invalidante. Mah! ???
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Si, perchè non è un farmaco specifico per la ch, come non lo è il verapamil, come non lo è il Topamax (che prendo io, antiepilettico anche questo) e tutte le altre medicine, a parte l'imigran. Semplicemente il tuo medico di base dovrebbe sapere tutte queste cose qui e dovrebbe prescriverti il Lyrica su ricetta rossa... E' una correttezza verso il paziente.
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Tra l'altro Silvy, ma dov'è Ruby? E' un po' che non si fa vivo, spero sia in remissione... Ho visto che si è cancellato dal forum ma non ho un contatto per chiamarlo. Noi lo aspettiamo sempre! Anche lui prendeva il Lyrica, se non sbaglio, chiedi anche a lui. Un bacione!
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... la CH non rientra nelle malattie per cui il Lyrica è mutuabile..
Corretto.
Se il medico prescrittore non è disposto a 'correre il rischio' di rimborso al ssn (in caso di verifica) la può dare SOLO per specifiche patologie certe e documentate.
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Mi correggo!!!!! Allora (la C.I.A. è sempre in azione) il Lyrica ha la dicitura "Concedibile esente" (come il verapamil, come l'imigran, come tante altre...) e non "Esente per patologia", quindi significa che la patologia per cui lo assumi non costituisce una discriminante per la classe del farmaco, che rimane comunque di classe A. Il tuo medico DEVE prescrivertelo su ricetta rossa e tu NON DEVI pagarlo!!!!!!!
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Non mi correggo ;D
Tutti i farmaci mirano a curare una specifica patologia. Non ci piove.
Il medico di base li prescrive con il presupposto che al suo 'cliente' sono necessari per quella determinata patologia.
Alcuni farmaci vengono utilizzati (a discrezione del medico curante) come effettivo (o supposto) rimedio terapeutico per patologie che non sono state considerate negli studi clinici effettuati (verapamil e imigran sono convenzionalmente riconosciuti efficaci per la ch).
Ovviamente la Sanità non può permettersi di essere di (ancor più) manica larga e LIMITA la erogazione di molti farmaci al precipuo fine terapeutico studiato, accertato ed accettato; tanto lo attua obbligando il prescrittore alla 'dichiarazione' sulla ricetta della relativa nota CUF, che specifica per quali patologie è limitata la esenzione del pagamento (nel caso specifico del lyrica nota 4).
Ricapitolando: alcuni farmaci sono gratuiti (anche se in "Fascia A") SOLTANTO in alcune condizioni patologiche individuate appunto da tali note.
Qualora il medico di base (per correttezza verso il cliente ???) non mette la nota, il farmaco deve essere pagato (seppur puoi avere la fortuna di trovare farmacie che te lo danno gratis anche in assenza della nota, business is business >:(); se il medico di base (sempre per correttezza .....) mette la nota (che ne permette la esenzione) in assenza delle patologie previste, commette un 'falso in atto pubblico' giacchè la ricetta è un atto pubblico (interessando la pubblica amministrazione). E non tutti i medici di base sono disposti a ciò ;).
Per concludere: il lyrica NON è ....aggratis per la ch ( e personalmente non lo ritengo utile, ma quasto è soltanto un mio pensiero :o).
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Tony scusa ma mi è apparso solo adesso il tuo post precedente (quello più corto)... Maledetta tecnologia! Infatti hai ragione, non avevo letto che ha una nota C.U.F... Non c'ho fatto caso perchè normalmente se hanno la nota sono classificati come "esenti per patologia". Per questo dicevo correttezza verso il paziente... Niente allora, Silvy, ti tocca pagare... Almeno ti funziona?
P.S. Ma può essere che solo la mia Prof si è preoccupata (dichiaratamente) di provare farmaci economici?