Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: thevask - Marzo 15, 2008, 09:25:41 Sab
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Qualcuno sa dirmi come ci si mette in contatto con grappolati inglesi o tedeschi?
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www.clusterheadaches.org.uk è il sito inglese. per la germania non so.
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Grazie mille jude
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Eccotene anche un paio di tedeschi:
http://www.clusterkopfschmerzen.de/
http://www.clusterkopf.de/
Il primo si riferisce all'OUCH Tedesca il secondo nasce da una diaspora di questa.
;)
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in quello tedesco qualcuno ci capisce qualcosa su come funzioni il forum? è possibile che quello inglese sia a pagamento?
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con questo entri direttamente nel forum inglese
http://www.ouchuk.org/phpbb2/
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è a pagamento!!!! che pazzi gli inglesi!!!!
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Io, come evidentemente gli inglesi, la vedo così:
-il forum (inglese) è una attività della OUCH UK;
-essa svolge (come tutte le associazioni) una opera di supporto (intesa in senso lato) per i sofferenti di ch;
-il forum permette ai sofferenti di ch di trovare le risposte a tutte le domande che questi si pongono in continuazione (ma che dimenticano sempre di esporre ai propri medici o che da questi non vengono adeguatamente chiarite, comune denominatore per tutti ;D); E ciò è già un bel risparmio in ulteriori parcelle mediche oltre che sollievo mentale.
-ogni attività comunitaria ha delle spese per soddisfare le aspettative dei componenti (come cittadini paghiamo le tasse per avere le strade, l'illuminazione pubblica, i servizi pubblici etc... [questa è una ca22ata, ma recepite solo l'ideale ;D];
Per farla breve, gli inglesi dell'ouch uk (certamente meno 'bonaccioni' e 'comprensivi' dell'ouch it) invece di lamentarsi e dover ricordare e sollecitare ai beneficiari della lora opera di supporto (cercata ed usufruita dai sofferenti), ne consentono la possibilità a chi contribuisce ed apprezza la sua fattibilità (non solo con le sviolinature ed i complimenti ;)).
Venghino Signori: solo 10 sterline e potete scrivere, se volete solo leggere siete nostri ospiti ;D
Il forum americano non segue questa policy: si può anche scrivere senza essere soci.
Ma, vi posso assicurare, che, per la generale cultura dei principi comunitari degli americani, è normale per loro associarsi (e quindi pagare la relativa quota) ad una comunità in cui credono.
p.s.: gli inglesi saranno pazzi, ma non si lamentano che ci sono solo una ventina di soci paganti su (almeno) il quadruplo di utenti attivi (= beneficiari) del forum (per il cui restyling dobbiamo sperare nella opera di un volontario ;)).
Ora vado a nanna, augurando a tutti una felice pasqua :-*
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Tony,
tolgo il cappello di fronte alla tua coerenza ma, come ben sai, il mio punto di vista è ben diverso...
1) NON mi lamento perchè ci sono pochi soldi perchè, come nella vita, anche nell'OUCH quando c'è bisogno mi tiro su le maniche e mi dò da fare...
(Ad esempio pago 3 tessere... Perchè io ci credo davvero)
2) GRAPPOLAIUTO è certamente legato all'OUCH ma NON è l'OUCH e, a costo di mantenerlo a mie sole spese, fino a che avrò la forza per battermi per questa comunità farò di tutto perchè rimanga così com'è, nel rispetto delle persone e degli ideali che l'hanno generata e ne hanno fatto ciò che è:
UN POSTO PULITO E LIBERO UNICO AL MONDO.
;)
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penso che in questo siamo più nobili degli inglesi.
alessandro
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Beh devo dire interessante.
La mia opinione è sicuramente a a favore di Tony, il mio cuore dalla parte di Ste..non perchè credo sia giusto il suo pensiero ma perchè conosco Stefano e so che è realmente sincero.
Forse se il sito fosse stato a pagamento non vi avrei trovato in quanto avrei potuto pensare alla solita bufala, ecc...soliti discorsi.
E' anche verò, sono io il primo a ribadirlo, che il Grappolaiuto è staccato dall'OUCH e non è l'Ouch, giuridicamente. Informalmente però è uno dei canali informativi dell'Ouch.
Tutto questo per fare le dovute premesse.
Il mio pensiero non va tanto alle quote associative....che dire si sa che scadono sia sa che vanno rinnovate se uno non lo fà anche stare col fucile puntato non serve a nulla. Il mio pensiero è sulle porte aperte sempre e per tutti. Qui con Stefano ne abbiamo discusso più volte quando eravamo nel direttivo, mi sentivo giovane di Ouch e poche volte ho cmq espresso un parere in pubblico. Più che delle quote a me girano i cossidetti per tutti coloro che finche hanno il grappolo USANO il forum e quelli che sul forum sono sempre fissi per trovare coraggio, andare avanti, farsi coraggio ecc.... appena il grappolo finisce tanti saluti e tante grazie, per ricomparire poi di nuovo al prossimo grappolo...12/18/20/24 mesi più tardi....e magari poi lagnano anche se non trovano la loro ID e PW. Una comunità può funzionare bene con pochi soldi e poca gente ma sicuramente funziona meglio con tatni partecipanti costanti....
Ste il mio pensiero lo conosci fin troppo bene, ora che non sono più in carica credo che sia giusto lo conoscano tutti. Per me il motto deve essere : o dentro o fuori. RIPETO E SOTTOLINEO: PER ME NON PER L'OUCH.
Alfo
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"La libertà degli altri mi arricchisce infinitamente."
M. Bakunin
;)
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Ciao, personalmente sono d'accordo con Sten, è vero che questa comunità è un posto libero e pulito.
Non posso dar torto ad Alfo però, quando se la prende per le persone che USANO il forum e non ne fanno parte costante, questo a volte ha un pò dato fastidio anche a me, ma poi ho pensato che proprio questa è una comunità. C'è chi si rende più disponibile, chi ha più volontà di fare, chi conosce di più o approfondisce di più gli argomenti e chi si ricorda di entrare solo quando gli fa male la testa. Ma tant'è. Se questo deve essere un posto libero e pulito allora è così che siamo, accettando chi viene o torna da noi dopo 12/24 mesi di latitanza, dispensando comunque consigli e aiuto. Comunque.
Non sono andato sugli altri forum, quindi non sò come gestiscono le loro comunità, ma pagare per esprimere le mie opinioni mi sembra quanto mai opinabile, appunto. Pago la tessera a QUESTA comunità perchè è tale, non perchè è l'OUCH o qualunque altra itituzione, perchè per me GRAPPOLAIUTO è più di un'istituzione.
Sono davvero convinto che qui venga dispensato l'aiuto "GIUSTO", quello che serve davvero, quello che chi arriva qui si aspetta proprio di trovare. Questo costa impegno, tempo, voglia, attenzione e attenzioni, ma forse è per questo che siamo unici.
Se poi qualcuno si lamenta perchè dopo due anni gli è scaduta la password, bè, può sempre andarsene da qualche altra parte a porgere i suoi insulsi lamenti.
Del "o dentro o fuori" non sono del tutto convinto, spiegamelo/spiegacelo più approfonditamente, perchè visto così mi sembra troppo drastico. Non sono qui da molto (ottobre 2007) e tante cose non le so. Come me penso tanti altri.
Enrico
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Il nostro sito ,il nostro forum ,sono davvero i migliori del mondo sotto e sopratutto, per informazioni scentifiche ,per solidarieta',e perche chi lo frequenta ne e' libero !!!!!!!¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿
ne ho visitati molti di quelli stranieri ,anche in cinese coreano giapponese o russo , quelli in lingua inglese ,sembrano piu scentifici ,ma ormai la conoscenza e i protocolli sono comuni a livello mondiale.
a pagamento????¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿ bhe anche qui si e' liberi di scegliere ,se uno vuole accreditare una somma e bene acceto...........!!!!
per thevask!!! le stesse cose che scrivono sia gli inglesi che i tedeschi le puoi trovarreew sul nostro sito ,ma sempre ti manchera' la coerenza ,la passione della solidarita del nostro forum!!!!
a presto
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Anche io per certi versi mi sento d'accordo con Tony, ma come principio mi trovo in linea con Sten.
Il nostro forum ha sempre dato spazio a tutti, paganti o meno la quota associativa Ouch e trovo molto nobile e corretto tt questo.
Ognuno di noi che scrive da qualcosa di importante al forum e a qualche fratello bisognoso d'aiuto.
Certo sarebbe bello avere molti più iscritti, molti più soci, ma credo che con l'obbligo e la coercizione si modificherebbero un po i principi della nostra associazione e lo spirito di questo forum di mutuo aiuto.
Non biasimo nemmeno chi, una volta passato il grappolo, si dimentica di noi...Ognuno è libero di comportarsi come meglio crede e come si sente.
Di contro però non darei troppo peso a chi si lamenta o avanza critiche dopo anni che non ci frequenta più...A mio avviso va dato il giusto peso ad ogni cosa.
Pagare la quota associativa Ouch per me non è un obbligo è un dovere che mi nasce spontanep...Mi sento ancora più parte di questa comunità, di questa associazione, io non faccio molta differenza tra Ouch e forum, per me è sempre una grande e unica famiglia e sono orgogliosa di poter contribuire sia economicamente che con qualche consiglio o testimonianza. ;)
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Anche io per certi versi mi sento d'accordo con Tony, ma come principio mi trovo in linea con Sten.
Il nostro forum ha sempre dato spazio a tutti, paganti o meno la quota associativa Ouch e trovo molto nobile e corretto tt questo.
Ognuno di noi che scrive da qualcosa di importante al forum e a qualche fratello bisognoso d'aiuto.
Certo sarebbe bello avere molti più iscritti, molti più soci, ma credo che con l'obbligo e la coercizione si modificherebbero un po i principi della nostra associazione e lo spirito di questo forum di mutuo aiuto.
Non biasimo nemmeno chi, una volta passato il grappolo, si dimentica di noi...Ognuno è libero di comportarsi come meglio crede e come si sente.
Di contro però non darei troppo peso a chi si lamenta o avanza critiche dopo anni che non ci frequenta più...A mio avviso va dato il giusto peso ad ogni cosa.
Pagare la quota associativa Ouch per me non è un obbligo è un dovere che mi nasce spontanep...Mi sento ancora più parte di questa comunità, di questa associazione, io non faccio molta differenza tra Ouch e forum, per me è sempre una grande e unica famiglia e sono orgogliosa di poter contribuire sia economicamente che con qualche consiglio o testimonianza. ;)
mi associo
casper ;)
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Cari tutti, anzitutto vorrei chiarire il mio vero concetto che purtroppo non è stato colto per mia voluta insufficiente chiarezza, volendo fare (come detto a sten in un MP inviato per conoscenza a tutti gli attuali e precedenti componenti il direttivo) lo gnorri per quanto riguarda la relazione socio/giuridica/virtule/umanitaria etc..... fra forum ed ouch. E tengo a chiarire:
il forum penso debba essere gratuito ed accessibile a tutti.
Detto questo preciso: il mio fine (con il post in risposta alla esternazione di jude sulla 'pazzia' degli inglesi, che l'ho benedetto per la opportunità datami) era quello di sollecitare (dopo alcuni 'graziosi' ma disattesi reminders) il pagamento della quota contributiva a coloro che avevano assunto un impegno e non lo ritenevano più un atto dovuto. Sarebbe più 'normale' la esplicita richiesta di 'dissocciazione' anzicchè bistrattare (non pagare equivale a disinteresse) coloro che hanno dimostrato grande disponibilità di supporto.
Ripeto il mio 'invito' era propositamente..... nebuloso (per quanto riguarda forum/ouch), MA in fondo è un dato di fatto: il forum è a carico dell'ouch, se l'ouch non 'incassa' non può (o potrà) sostenere l'onere di tenerlo in vita ( e ciò prescindendo da eventuali individuali interventi di pochi veramente interessati).
Aggiungo che personalmente sono disponibilissimo a pagare la quota associativa di chiunque veramente vuole fare parte della famiglia ouch, ma altrettanto veramente non ha la possibilità di affrontare la spesa.
Per quanto riguarda la partecipazione al forum di molti limitatamente al loro periodo di..... sofferenza, come ho già avuto modo di dirlo: lo comprendo perchè può essere dovuto a personali debolezze psicologiche e 'preferiscono' dimenticare la ch, ma dovrebbero ricordarsi del forum (e quindi di coloro che hanno mostrato grande disponibilità di supporto quando bisognosi) ALMENO per fare gli auguri di Natale.
Un abbraccio a tutti
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LA MIA OPINIONE E' RISAPUTA SULL'ARGOMENTO,SONO VICINO A TONY E JJ.
VI INCOLLO UNA LETTERA INVIATA A RICCARDO (ALLORA PRESIDENTE A TUTTO CAMPO) NEL LONTANO 2004
ciao riccardo
scrivo a te e a zaira in quanto mia musa ispiratrice
la questione e' questa: hai sicuramente notato quanto sia diminuita la partecipazione al forum....perche? eppure abbiamo centinaia di contatti
perche non interagiscono?
a scrivere sul forum sono sempre ,bonta' loro, le stesse cinque sei persone che lo hanno praticamente fondato
c'e',secondo me, qualcosa che non funziona o che puo' essere migliorata ti lascio qualche mia idea vedi tu se possono sembrare buone
1) tessera associati
2) rivedere il sito e marcare bene in evidenza chi e' iscritto e chi no
3) organizzare varie serate in giro per l'italia durante tutto l'anno,con la partecipazione di un dirigente ouchitalia a magari qualche dottore a spese dell'associazione,cosi da fidelizzare i vari contatti sparsi sulla penisola
4)fare in modo che i nuovi malati di cefalea a grappolo non vadano perduti, coinvolgiamoli al di la' delle loro preferenze politiche o religiose che, se anche se ne dovesse parlare sul forum che ben venga,va bene anche se ci scappa una parolaccia,siamo un gruppo vivace.se vediamo che qualcuno sparisce andiamolo a cercare
5) creare un giornalino nostro interno con tutte le novita',e con tutte le problematiche di vita che comporta la nostra malattia da inviare per posta semplice o elettronica a tutti gli associati e solo a loro
6)il forum e' un importantissimo mezzo di informazione per i malati di ch,lasciamolo cosi' ma rendiamo appetibile l'iscrizione
COMUNICAZIONE,COORDINAMENTO E COINVOLGIMENTO SONO LE BASI PER IL SUCCESSO DI UN'IMPRESA (E LA NOSTRA E' GRANDE) TRA PIU' PERSONE
6)aumentare la quota associativa
7)credo basti cosi' per stanotte........................................
un bacione grande.................................brizz
QUESTO ERA IL MESSAGGIO.
IL FORUM NON E' MAI STATO COSI ATTIVO COME NEGLI ULTIMI TEMPI,QUESTO MI RIEMPE DI GIOIA,PERCHE STIAMO FACENDO DEL BENE AD UN SACCO DI PERSONE
MA GLI ISCRITTI SONO SEMPRE POCHI,TROPPO POCHI,UNA VENTINA CONTRO CENTINAIA E CENTINAIA DI UTENTI
ABBIAMO BISOGNO DI FONDI PER DIVENTARE SEMPRE PIU' GRANDI E FORTI
QUINDI VAI CON LA TESSERA ASSOCIATIVA
VAI CON IL 5X1000
VAI CON GADGET ED INIZIATIVE VARIE
E DIRO' DI PIU DA QUEST'ANNO ,COME FA STEN ED ALTRI,ISCRIVO ANCHE MIA MOGLIE.MI RACCOMANDO LA TESSERA PER LA CONSORTE CI TENGO TROPPO
UN ABBRACCIO
BUONANOTTE
BRIZZ ;)
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mi ricordo quel messaggio Brizz, lo avevi mandato anche a me... (ce l'ho ancora nei messaggi privati in arrivo)... purtroppo invece non ho più la mia risposta (nei messaggi inviati)... ma credo che anche oggi risponderei come allora..
Non rinnego le nostre "scelte politiche" (magari differenti dalle altre OUCH/Comunita di CHers nel mondo)...
soprattutto perchè alla fine hanno dato i migliori frutti...
;)