Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Roberto - Marzo 14, 2008, 22:37:20 Ven
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Ciao a tutti
Mi chiamo Roberto, ho 42 anni e abito in Sardegna.
Ebbene si anche io purtroppo soffro di CH praticamente da bambino. Sono venuto a conoscenza di questo sito così per caso questa mattina e l’ho trovato veramente interessante. Sono uno di quei casi che da più di 10 anni ha continui attacchi tutti i santi giorni. Non hanno orario in quanto (secondo il mio parere) i medicinali che prendo ne alterano le forme e i tempi.
Per fortuna ho un carattere allegro che sdrammatizza tutto, pertanto quando non sono sotto attacco non sembra che possa soffrire di una così terribile malattia.
Mi rispecchio in tutti quei sintomi che si leggono nella parte iniziale del vostro sito soprattutto mi ha impressionato il passo nella quale scrivete del comportamento delle mani che “vanno a colpire il punto di dolore” come voler entrare dentro al cranio ed eliminarlo fisicamente.
In parte ho risolto con i triptani, mi accorgo per tempo l’insorgenza dell’attacco così ho il tempo di prendere una pastiglia di (non so se posso fare i nomi dei medicinali). A volte però per errore sbaglio i tempi ed ecco partire, lui, irrefrenabile, parte destra o sinistra, la sceglie da solo non ha bisogno di consigli non gli importa se qualche ora prima era da una parte, non conosce la par condicio.
A quel punto son costretto a fare una iniezione di ………….. e nel giro di 10 minuti l’attacco passa liberandomi la mente. Ma ahimé alcune volte arrivo così tardi che nel giro di 20 minuti devo caricare l’altra iniezione e via.
Non vi dico come mi sento dopo, una pastiglia e due punture di triptano nel giro di 40 minuti uniti al dolore penso possano accasciare un toro.
La pastiglia per me ha un effetto tardivo ma prolungato circa 8 ore, ecco perché preferisco prenderlo in tempo. La puntura ha un effetto immediato ma relativamente breve 2 ore circa e dopo potrebbe riprendere l’attacco.
Le sensazioni che ho prima dell’attacco son molto difficili da spiegare, è strano, non ho aura, il palato diventa come asciutto (ma è veramente difficile da spiegare) e poi la parte interessata inizia a farsi sentire in maniera quasi impercettibile.
Ricordo da bambino, 8 anni circa, degli attacchi allucinanti, con i miei impotenti e i medici che sminuivano con “un semplice mal di testa”. Non c’erano medicinali e le varie cagate di miscugli tra caffè e limone o altre infusi strani avevano l’effetto di farmi solamente schifo aumentando la sensazione di dolore. Per non parlare dei vari analgesici tipo acido salicilico o similari, era come mangiare caramelle e bere aranciata.
Sono in parte figlio d’arte (mio padre ne soffriva ma non in questo modo) ma son più fratello d’arte.
Infatti mio fratello, 13 anni più grande, ha una patologia ancora più grave, attacchi prolungati in tutta la giornata tanto da farsi 3, 4 iniezioni al giorno.
Sono completamente astemio, evito anche di mangiare dolci con liquore, l’alcol amplifica l’effetto dell’attacco così come la liquirizia e il cioccolato di cui vado matto.
Scusate se son stato così prolisso ma ho voluto raccontare la mia esperienza a persone che sicuramente mi capiscono, chi non ha mai provato un attacco non può neanche minimamente immaginare a quale orrore si vada incontro. L’unica persona che conosco è mio fratello ma a dire il vero ne parliamo poco, al limite ci raccontiamo di come abbiamo superato la giornata a volte ridendo e scherzando.
Sicuramente sarà difficile che possa essere di aiuto a qualcuno visto che non so esserlo a me stesso quello che posso è raccontare le mie esperienze e i miei tentativi con ilarità così da rendere piacevole quello che è veramente spiacevole.
Un salutone a tutti
Roberto
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wow da dove cominciare??? Be iniziamo dal benvenuto, siediti, mettiti le pantofole e stai comodo, qui sei a casa.
Puoi fare i nomi dei medicinali non c'è problema, o almeno non ce ne siamo mai fatti.
Da quanto capisco sei un bilaterale cronico.... be diciamo che hai moltissimo da leggere e poco da spiegare...qui ti capiamo tutti "purtroppo".
troverai tonnellate di discussioni su teorie mediche e teorie di nonna papera, i nostri rimedi.
Per ora posso solo dirti di concentrare le tue letture sui nostri post riguardanti l'ossigeno, il freddo e l'acqua. piano piano avrai tutte le info necessarie per affrontare la bestia ancora meglio di quanto già fai.
E' interessante il fatto dell'ereditarietà...sarebbe carino approfondire.
Ti ho già tediato abbastanza...buona lettura e rimani sintonizzato qui sei in famiglia.
ciao
Il Jolly
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Sicuramente ho tanto da leggere in questi giorni.
I medicinali che utilizzo sono pastiglie di Zomig e iniezioni di Imigran. Tanti effetti collaterali ma che bello quando la testa si libera, come dice spiderman nero "che bella sensazione" ormai l'ho imparato a memoria, mio figlio lo guarda ogni giorno.
Grazie per il benvenuto
Roberto
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Ciao Roberto benarrivato in casa Ouch. Come ti ha detto il Jolly leggi più che puoi tutto quanto, e vedrai che scoprirai cose interessanti su come combattere la BESTIA.
Anch'io uso lo Zomig, ma sono episodica e non cronica come penso lo sia tu, e lo zomig per te, da quello che hai scritto penso che non ti aiuti molto, quindi ribadisco quello che ha detto il Jolly leggi le varie terapie dell'ossigeno, dell'acqua e del freddo. Se continui con l'imigran cerca di farne almeno metà dose.
Resta collegato e qualsiasi cosa vuoi sapere chiedi pure. Noi ci siamo.
ciao
la zia Dany
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Eccome se ti capiamo Roberto...BENVENUTO!!!
Sei approdato in un porto sicuro abitato da gente davvero speciale che saprà darti sicuramente un supporto a 360°! ;)
Un abbraccio e a presto,
Fabio.
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Siamo lieti che (purtroppo) ci hai trovato, sii certo che sei con chi ti capisce in pieno.
Roberto, leggi quanto più puoi e fai tutte le domande che probabilmente ti sei sempre fatto senza poter dare risposta.
Sii cauto con i triptani: sono un toccasana ma (molto realisticamente) hanno il loro lato negativo (lgs peggiorativo).
Come potrai rilevare, ci sono altri metodi per contrastare gli attacchi, la efficacia è individuale ma dovresti quantomeno provarli (primo fra tutti l'ossigeno).
Hai mai provato il verapamil?
Sai che l'imigran funziona bene anche se dimezzato (3 mg) ?
Se senti che l'attacco sta per iniziare, pungiti subito ed evita di prendere le pasticche: il loro effetto comincia (per tutti, non solo per te) dopo non meno di 30 mn dalla assunzione. Se vuoi puoi usarle cone preventive, per stare in pace 6/8 ore.
Stai con noi e continua ad essere allegro, aiuta molto ;D
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Robbè,
ti do il mio benvenuto anch'io, rimani con noi e invita anche tuo fratello...
Questo posto è la casa di tutti i Grappolati...
Fratelli nel dolore... E nella voglia di essere vivi !
;)
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Ciao Roberto, ben arrivato:
La prima cosa che mi viene da dirti (oltre ai consigli che ti hanno già dato, mi raccomando seguili) è che solitamente il primo farmaco (credo) che viene prescritto come profilassi è il verapamil, io sono cronica come te e con questo farmaco sto bene da parecchio tempo. Tu l'hai già provato?
Un affettuoso saluto, tu sei nato in Sardegna? Io sono mezza sarda.
Ciao fra
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Ciao Roberto benvenuto, anch'io sono di origine sarda! :)
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Ciao Roberto, ben arrivato a Casa Ouch :)
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oh finalmente notizie dalla bella sardegna!!!!! benvenuto roberto! i miei fratelli e sorelle ti hanno già parlato dei rimedi alternativi. vorrei farti una domanda. hai mai provato l'ossigeno? se si hai trovato difficoltà nella prescrizione o nel reperimento delle bombole? facci sapere e rimani con noi. e magari facci raggiungere anche da tuo fratello! baci
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Ciao Roby, ti hanno gia accolto i nostri fratelloni e sorelline, per cui non mi dilungo oltre al mio benvenuto.
Come a tutti ti consiglio di provare con l'ossigeno ( se non l'hai ancora fatto) e che altro, mettiti comodo e leggi piu che puoi, sei giunti nel miglor posto al mondo per un grappolato, invita anche tuo fratello, sono sicuro che farà bene anche a lui.
A presto
casper ;)
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ciao roberto ,piacere di leggerti
a presto
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ciao roberto e benvenuto tra noi. Riusciamo ad approdare in questo forum quando ormai siamo disperati! Ma rimani con noi é l'unico modo per farti capire senza usare tante parole!!!!!!!! cat
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Che accoglienza ragazzi
Oggi non ho avuto il tempo di poter leggere e documentarmi, devo rimandare a lunedì.
Voglio proprio capire a proposito dell'ossigeno.
So che i triptani non fanno bene ma ragazzi tutti i giorni con la bestia, come la chiamate voi (che nome azzeccato) non si regge. Quando avrò un pò di confidenza vi dico cosa ci diciamo con mio fratello a proposito di cure, solo volgarità, ma ci fanno ridere.
Faccio una vita abbastanza stressata, sveglia presto (quando tutti gli altri dormono) rientro a casa la sera, e i triptani sempre nella tasca, mai uscire senza, so cosa pensate, lo stress aumenta la bestia, ma purtroppo ho appurato anche quello non cambia nulla. Se mi sveglio 1 ora dopo mi viene l'attacco e sono guai, non lo prendo in tempo.
Zomig è l'unico che mi faccia un certo tipo di effetto, alcuni sono troppo tardivi altri poco durevoli.
E quando il gioco si fa duro faccio la puntura al ......., che dolore, bruciacchia un pò ma poi l'effetto ahh. Come si fa a farne a meno? Analisi ogni sei mesi e via la vita continua.
Mi ritengo fortunato c'è chi sta molto peggio di me, quando non ho l'attacco sono sanissimo, anche se un pò provato dai triptani.
Un salutone a tutti e ancora grazie per l'accoglienza, a presto
Roberto
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CIAO ROBERTO E BEN ARRIVATO
BRIZZ ;)
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Ciao Roberto,
io sono una supporter (praticamente sono sana), oltre a darti il benvenuto voglio farti i complimenti per la tua positività. Sono sicura che seguendo i consigli dei grappolati le cose andaranno sempre meglio.
Un abbraccio!
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allora Roberto ti spiego brevemente l'ossigenoterapia così puoi parlarne col tuo medico. Nella maggior parte dei casi funziona. Consiste semplicemente nell'inalare ossigeno puro con la mascherina a 10-12 litri al minuto per 10-15 minuti appena senti che sta per salire l'attacco. Siccome abbiamo parlato delle difficoltà nelle prescrizioni e nella reperibilità delle bombole proprio nell'ultimo meeting con la Prof. Cerbo del Policlinico di Roma, facci sapere la situazione in Sardegna. Considera che non esistono protocolli standard nella cura della ch, ma in qualsiasi sito cerchi cefalea a grappolo vedrai che trovi ossigenoterapia.
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Ben arrivato Roberto!
Tienici informati sugli sviluppi e facci sapere come va con l'ossigeno!
Non mollare mai, noi siamo con te!!!
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ciao roberto mi unisco nel darti il benvenuto in famiglia
mai dargliela vinta sii sempre più forte di LEI
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Benvenuto, Roby!Ti hanno già deto tutto...leggi e che la forza sia sempre con noi!
Barby
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Benvenuto in casa OUCH e scusa il ritardo per la risposta!
Come già ti hanno detto gli altri, prova l ossigeno!!!!!!
Se ti funzionasse è una manna dal cielo!!!!!
Trovi diverse discussioni sul forum, basta che clicchi sul bottone ricerca e scrivi "ossigeno".
Un abbraccio
Eli
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Ciao Roberto, bene arrivato!.
Gira tutto con calma e quando sei stanco fatti un caffè alla Grappoleria che ti tira su. :D
A presto
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Ciao Roberto, scusa il ritardo ma benvenuto.
Da quello che dici sembra che hai le idee chiare.
Rimamni con noi.
alessandro
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Ciao roby,
vedo che i ragazzi ti hanno già detto tutto, aggiungo solo che sei approdato in una realtà fantastica..... io ci sono da poco ma mi sento veramente tra amici, tra l'altro anche io sono di origine sarda (i miei) per cui salutami la sardegna che non vedo, purtroppo, da qualche tempo.
Un saluto
Max
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Ciao Roby mi aggiungo al coro di benvenuto!
Ombra