Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: nik - Marzo 13, 2008, 14:20:57 Gio
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mi chiamo Nicolò. Ho 17 anni e da tre anni soffro di CH episodica (remissione di circa 3-4 mesi)... Da circa 1 anno assumo Isoptin ogni giorno e Almotrex (prescritto invece dell'Imigran per i minori effetti collaterali) all'occorrenza che però funziona circa una volta su due...
Da 5 giorni è ricominciato il grappolo..penso a causa del cambio di stagione. Sono tre giorni che non vado a scuola perchè tanto la bestia colpisce molto volentieri in mattinata, compromettendo ogni attenzione...e penso che per tutta la settimana non andrò... I primi tempi l'Isoptin funzionava bene nella prevenzione tranne qualche volta (due delle quali ricordo molto bene essendo di scala kip10)...ora sembra non sortire più effetto...le shadow le sento tutto il giorno e in questi giorni ho avuto anche due o tre attacchi al giorno...cosa che prima era impensabile...
Ho molta paura e sono stanco... Da un po' di tempo frequento questo sito ma non mi sono mai espresso nel forum... Oggi ne sento la necessità...
Ho provato a non bere più alcolici..a mangiare alimenti più sani..usare acqua, ghiaccio, freddo...ma nulla ha modificato la mia situazione...anzi da quando ho smesso di fumare gli attacchi sono più frequenti e forti (credo per la vaso-costrizione causata dal fumo..).
Qui ho letto di situazioni ben peggiori della mia...ma non riesco a darmi pace, perchè obiettiavamente mi sento di non poter vivere la mia giovinezza... Sono diverso da tutti i ragazzi che conosco...da tutti i miei amici...perchè loro possono vivere senza il terrore che quella fot##ta belva arrivi e ti sconvolga la mente e il fisico...
Scusate lo sfogo... E grazie mille a tutti.
Nicolò
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ciao nik provo a darti qualche consiglio.....
fatti prescrivere l'ossigeno, i triptani rendono gli attacchi più aggressivi oltre che aumentarli di numero.
per quanto riguarda l'isoptin non so dirti perchè io non l'ho mai potuto prendere, gli altri del forum potranno di sicuro aiutarti. In ogni caso nel futuro stai sempre attento a quello che prendi e sopratutto relaziona la quantità di medicinali che prendi con gli effetti positivi che ti danno (lascia passare anche un po' di tempo, ma non troppo); ti dico questo perchè se le medicine che ti danno non funzionano, anche a più alti dosaggi (vale la pena di provare), non continuare a prenderle solo perchè te le prescrivono, rischi di peggiorare la situazione.
Non farti prendere dallo sconforto e tieni duro.......
Se la gente non ti capisce peggio per loro.... col tempo i tuoi veri amici capiranno che tu sei costretto a sopportare dei dolori che loro non hanno nemmeno idea..... e che i grappolati sono le persone migliori da incontrare.............. perchè siamo speciali....
un abbraccio, Guido
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Ti ringrazio molto.. Effettivamente pensavo di farmi prescrivere l'ossigeno..ne parlerò più presto al neurologo...
Mi fa molto piacere poter avere a che fare con persone che vivono questa situazione...è di grande aiuto! Grazie!
Nicolò
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ciao Nicolò e benvenuto tra noi ( anche se mi spiace perchè vuol dire che anche tu soffri).
A me la ch è incominciata come a te, a 14 anni ed ora di anni ne ho 48 e ancora mi accompagna, però tu sei piu fortunato di me, nel senso che ci hai trovati e credimi, questo è il posto giusto e migliore che possa capitare ad un grappolato.
Per i primi anni anch'io subivo 2 grappoli all'anno , ma da parechhi anni a questa parte ne ho solo piu uno ,addirittura ogni 15 mesi.
Il mio principale consiglio è di provare con l'ossigeno, visto che la nostra ch è simile dovrebbe funzionare ed è meglio di qualsiasi medicina, è un pò scomodo , ma credimi, ne vale la pena.
Non abbatterti e non mollare mai, soo cosi puoi trovare un giusto equilibrio e convivere con la bestia.
Vorrei poterti dire che si guarisce, ma purtroppo non è così, certo si puo alleviare , ma meno medicine riesci a prendere e meglio è.
Mettiti comodo e gira piu che puoi il forum, troverai un sacco di informazioni utili e se non basta chiedi e saremo prontissimi nel risponderti.
A presto e tienici informati.
casper ;)
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CIAO NIK
LEGGI QUANTO PIU' PUOI GLI ARGOMENTI DEL FORUM E DEL SITO
PRENDI PIU' APPUNTI POSSIBILI SU PROFILASSI PER IL GRAPPOLO,MEDICINALI PER IL DOLORE,RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' COME LI CHIAMIAMO NOI CHE SPESSO,ME COMPRESO,FUNZIONANO ALLA GRANDE(ACQUA,GHIACCIO,FREDDO,OSSIGENO ECC.)
PORTA TUTTO AL TUO NEUROLOGO E FACCI SAPERE
ANZI CERCA DI PORTARE DA NOI IL TUO NEUROLOGO
UN ABBRACCIO
BRIZZ
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Mi associo a tutti gli altri nel darti il benvenuto.
Quanto ti ha scritto Casper e` la cosa piu` vera. Sei fortunato ad aver trovato questo forum cosi` presto. Ti aiutera` moltissimo.
Soprattutto ti aiutera` il fatto di sapere cos'hai!!!!!
Per il resto che dire? Anche io ho iniziato con nevralgia a grappolo molto giovane, a 18 anni. Due grappoli l'anno, anche tre. Fortunatamente non sono diventato cronico ma i grappoli duravano anche tre mesi. Pero` ho condotto una vita piu` che normale. Dal punto di vista relazionale, sentimentale e professionale. E questo senza avere a disposizione imigran o altre medicine o cure da me scoperte oltre vent'anni dopo.
Come me moltissimi altri, come leggerai anche qui. E visto che nessuno di noi e` superman o superwoman .... forza!!!!!!!
E comunque a 17 anni non si fuma e non si beve ;) ;) ;) ;D ;D
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Ciao Nicolò,
Mi spiace che anche tu soffra di questa patologia, ad ogni modo, benvenuto. Qui troverai un sacco di consigli utili e pratici, oltre che un grande sostegno psicologico!
Mi associo agli altri che ti hanno parlato dell'ossigeno.
Quando andrai dal neurologo?
Un abbraccio
Eli
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Ciao Nicolo ben arrivato in casa OUCH. Anche se mi spiace sapere che soffri ti dico che qui da noi sei arrivato nel posto giusto, resta sintonizzato troverai tanti consigli, tante informazioni, ma soprattutto troverai dei veri amici che capiscono cosa vuol dire convivere con la bestia, e che ti possono aiutare, una cosa che non devi fare mai è abbatterti, anche se capisco che è dura perchè è una sofferenza. Come ti dice Casper prova con l'ossigeno o comunque se preferisci parlane prima con il tuo neurologo, ma provalo comunque potresti evitare di intossicarti di medicine.
Il consiglio che nel frattempo mi sento di darti è di gironzolare nel forum per leggere le esperienze e i consigli di tutti.
Il motto è NON MOLLARE MAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO
La zia Dany
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Ciao Nicolò benvenuto.
Anche a me la CH è iniziata quando ero ragazzino (circa 16 anni) e ancora mi tiene compagnia.
Se hai bisogno di consigli e/o fare due chiacchiere non farti problemi!
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Grazie a tutti! :)
Davvero...mi rende molto più tranquillo sapere di poter contare sull'appoggio di persone che possono capire veramente il nostro problema! Grazie mille con tutto il cuore...
Per quel che riguarda l'ossigeno seguirò subito il vostro consiglio e contatterò il neurologo al più presto.. :) ..e non fumerò nè berrò... ;D ;D
Auguro una buona serata a tutti! Grazie ancora!!!
Nicolò
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Ciao Nik,
scusa il ritardo...
Benvenuto fra noi.
Quello che ci racconti lo capiamo benissimo (io ho cominciato a 7 anni e ne ho 43)...
E' vero, nella testa abbiamo una fott@tissima BESTIACCIA ma, alla lunga, siamo più forti noi...
Per l'ISOPTIN che dosaggio ti hanno dato ?
Magari è un po' basso.
Prova l'ossigeno per moltissimi di noi è come la manna...
Tieni duro e sfogati pure con noi, siamo qua per questo e questa è casa tua !!!
;)
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Ciao Nic e benvenuto in famiglia.
Ti capisco in pieno quando dici che ti senti diverso dagli altri e non puoi vivere la tua giovinezza; anche a me è cominciata quando avevo 16 anni e sapessi quante occasioni di ogni tipo ho perso nella mia adolescenza. In compenso ci sono anche degli aspetti positivi, si diventa molto più forti e si sviluppano capacità che solo la sofferenza può insegnare.
Non è che una magra consolazione.
Ad ogni modo su questo forum troverai molte informazioni e strategie utili a combattere e contrastare la bestia.
Per l'alcol evitalo a spada tratta, e se sei riuscito asmettere di fumare, continua, non è certo per quello che ti è aumentata.
Ti vorrei parlare di mille cose, ma ora non posso, ma comunque ti lascio il mio numero di telefono, in modo che se lo desiderassi e volessi fare due chiacchiere puoi chiamarmi. Chiamami la sera o nei week end affinchè possa riuscire a dedicarti del tempo
3386085553
Giusto un paio di consigli pratici.
Sforzati di bere almeno tre litri di acqua al giorno
Cerca di regolarizzare i ritmi sonno veglia, evitando pisolini pomeridiani o di dormire di più la mattina nei week end
evita colpi di freddo o di caldo
adopera integratori vitaminici di vitamina del gruppo B, B2B6 e B12 vitamina A e D
quando non ce la fai più e vuoi ammazzare un attacco usa l'imigran fiale è efficace in pochi minuti
il verapamil a che dosaggi lo usi? sappi che può essere portato a dosaggi decisamente superiori a quelli che usano i cardiopatici (360 mg/die) si è arrivati fino a 960 mg/die nella CH
mettiti nelle mani di un buon centro cefalee e se non sai dove rivolgerti chiedi che ti darò indicazioni
cerca di viverla in maniera non continuativa, ovvero apri e chiudi la parentesi quando hai gli attacchi , ma cerca di non pensarci tutto il giorno
cerca di evitare le arrabbiature, nel possibile naturalmente
un aiuto dal punto di vista emozionale e della nevrastenia che genera la CH lo puoi trovare in pratiche Yoga o meditative
Ripeto fratellino se ti serve un supporto non esitare a chiamarmi
CHE LA FORZA SIA CON TE
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Ho molta paura e sono stanco (ftp://Ho molta paura e sono stanco)
Ciao Nicolò.
l'abbiamo provato tutti credo, io personalmente tante volte.
Ma io non sapevo neanche cosa avevo e come lottare, tu sei capitato qui e già dimostri di essre in gamba.
Leggi tutto, perché qualunque suggerimento può andare bene e fai attenzione a come vanno applicate le varie strategie, il freddo, l'ossigeno, il caffé, l'acqua, provale tutte perchè la bestia è sempre lei ma le reazioni sono assolutamente individuali.
Devi arrivare a capire il nemico per difenderti al meglio, avere una strategia pronta per l'uso ed essere sempre preparato a riceverlo, questo è importante perché non ti fa sentire impotente.
Facci sapere il dosaggio del verapamil, puoi confrontarlo con quello di tanti altri episodici.
Per quello che riguarda il bere e fumare non vorrei essere diseducativa, fanno male entrambi,ma fuori grappolo.........qualcosina dai... :) :) :)
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Ciao Nicolò benvenuto !! :)
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Ciao Nik, benarrivato.
Ti hanno gia detto un po tutto gli altri, io aggiungo solo se ti fa piacere rimani con noi e vedrai che qui sul forum troverai tanti consigli utili ad affrontare la Ch nel modo giusto.
Non mollare ;)
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Caro Niky,
benvenuto a casa!
Vedo che sei stato già ben accolto e mi scuso se arrivo con un pò di ritardo!
Io sono cronica, soffro da quando avevo 13 anni, e come molti qui, capisco in pieno il tuo sentirti "diverso" dai tuoi amici. Capisco le rinunce che ti trovi costretto a fare. E quanta rabbia a frustrazione tutto questo ti possa causare. E certo è dura se le tue remissioni durano così poco tempo!
Ma le tue parole mi fanno capire che tu sei un ragazzo forte, tenace, nonostante la stanchezza, nonostante la paura. La paura prima o poi ci ha toccato tutti sai... e a volte ti confesso che la sento ancora nei momenti peggiori.
Ma non devi permettere a questa malattia di vincere sulla tua vita. Con un pò di pazienza riuscirai a trovare un TUO equilibrio, il TUO modo di combattere la bestia. Non parlo di medicine, che pure aiutano (ma io non sono un medico). Parlo del modo che ogniuno di noi ha di porsi di fronte alla Ch, ai problemi in generale. Non esiste un decalogo per combattere la ch. Ma dentro di noi, ogniuno a modo suo, adatta il suo mondo alle esigenze del momento.
Pian piano imparerai a lottare senza avere paura, ma cercando di capire.
Piano piano imparerai a convivere con questa malattia senza averne paura.
Ma è un processo che matura con il tempo Nik!
Ricordati però che la tua stanchezza e la tua paura non ti rendono più debole! Sono il mezzo che ti permetterà di cambiare la visione delle cose!
Per cui stellina adesso è il momento di rimboccarsi le maniche: butta via le vecchie sensazioni! Adesso hai una squadra insieme a te per combattere! Non sei più solo!
Se hai voglia di fare due chiacchiere di qualsiasi cosa a qualsiasi ora io ci sono!
Ombra
PS io concordo con la fra: fuori dal grappolo....... un pochino..... ma poco èèè!! ;D ;D
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Ciao piccolino ;D, ti hanno detto già tutto i fratelloni e le sorellone...non mi resta altro che dirti BENVENUTO IN FAMIGLIA.
Su con il morale, paura e stanchezza si avvertono...eccome! Ma hai trovato un tesoro...l'OUCH!
Resta qui e coraggio, sei troppo giovane per abbatterti !
:-*
Barby
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Ben arrivato Nik!
Aggrappati a noi e vedrai che differenza!! ;)
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Ciao Nik,
ben arrivato (tuo malgrado) in questa famiglia.
Capiamo benissimo cosa provi.
Di consigli e metodi te ne hanno già parlato.
Il mio consiglio è di stringere i denti e combattere. Tutti i grappolati hanno in se la giusta forza. Non dare spazio allo sconforto ma reagisci. Cerca di vivere la vita come meglio puoi e gustati le gioie che il destino ti riserva.
Ovviamente devi limitare alcuni eccessi tipo alcool, sono/veglia ecc. (so che è durissimo alla tua età), ma nonostatnte tutto VIVI LA VITA così come si presenta.
Qui hai trovato una famiglia che ti vuole bene ed è pronta ad ascoltare i tuoi sfoghi.
alessandro
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ciao Nik mi dispiace leggerti soprattutto per la tua età, ma è vero che se sei arrivato qui da noi sei in gamba!!!!
Vedrai anche tu imparerai a "gestirla" affinchè tu possa vivere una vita "normale" ma soprattutto rimani con noi perchè insime sapremo aiutarci a combatterla: Cat
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Ciao, Nik! Benvenuto in famiglia. Resta con noi.
Margherita
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ciao nik, benarrivato a grappolandia! anche io ho cominciato presto, a 15 anni, quindi capisco che preferiresti farti 5 ore di matematica di fila piuttosto che 15 minuti di attacco... potresti provare a prendere la pastiglia di imigran la mattina prima di andare a scuola: avresti una copertura di più o meno 6 ore, almeno non salti le lezioni... stai con noi, e se hai bisogno, chiama!
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Nik dove seiiiiiiiiiiiiii????
Voglio leggerti ...voglio capire che non ti lasci sopraffare dalla BESTIA..... so che tu sei più forte....NON DARGLIELA VINTA.
COMBATTILA e VINCI!!!!!!!!!!!!!
ciao
la zia Dany
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ciao piacere di leggerti nicolo!
leggi bene tutti i post
a presto
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Ciao Nik, anche da parte mia benvenuto!!!
Io convivo con la bestia indirettamente, la CH ha bussato circa 7 anni fa alla testolina del mio ragazzo.
All'inizio credavamo anche noi che nulla sarebbe più stato come prima, ma grazie a questo forum siamo riusciti a convivere con la CH e avere una vita non solo normale, direi speciale :)
:-* :-* :-*
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Ciao! Chiedo scusa se non vi ho potuto rispondere prima!
Vi ringrazio tutti infinitamente, ieri e stamattina si è fatta di nuovo sentire...ma ormai ci sto facendo il callo... :)
Mi sa che ormai la combinazione Isoptin(ne prendo solo 120 mg al giorno)-Almotrex(blocca in media un attacco su tre..) non è più sufficiente...ma più che alzare i dosaggi o prendere altri farmaci vorrei provare con qualche altro metodo... Faccio già yoga da 6 mesi circa e ne trovo beneficio..soprattutto a livello psicologico (la str##zetta ti fa male anche psicologicamente :-\)...... Avevo anche pensato all'ipnosi..voi cosa mi potete dire al riguardo?
Grazie a tutti per l'affetto con cui vi siete fatti sentire!
Siete fantastici!!!!!!! :-* :) :) :) :) :-*
Un abbraccio forte!
Nicolò
P.S. fuori dal grappolo un po'...eccome...;D;D;D
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ciao Nik benvenuto anche da parte mia
sei giovane e sicuramente forte più forte di lei non mollare mai farla vincere
prova con l'ossigeno Nik in molti casi come nel mio funziona
l'ipnosi non so dirti ma certamente te lo diranno
un forte abbraccio
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Ciao! Novità: un neurologo del centro cefalee mi ha detto di prendere il prednisone 25 mg per tre giorni due volte al giorno in attesa di vedermi e tentare un altro approccio...
Speriamo che almeno per questi tre giorni funzioni! :)
Grazie ancora a tutti quanti per l'aiuto e l'affetto!
Un abbraccio.. :-*
Nicolò
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Tienici aggiornati Nik.
;)
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Bene Nik attendiamo buone nuove!
Un bacio!
Ombra
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ciao Nik
forza e coraggio, è da bambino che ne soffro, pensa che ricordo degli attacchi pazzeschi quando ero alle elementari con mia madre costretta a venire a prendermi per portarmi a casa. In quel periodo (io ho 42 anni) si pensava alle cose più assurde, io ad esempio associavo ai cibi o alle bevande la natura degli attacchi e li evitavo come la peste. Ad esempio si andava ad un rinfresco di un battesimo, bibite e dolci a gògò, (in quel periodo non si poteva bere la coca cola così come si fa oggi) una manna per i bambini, mangiavo un tramezzino, due, tre e poi dopo un pò un attacco, di corsa a casa dentro a letto a piangere e la mia mamma con gli impacchi sulla fronte. La colpa era del tramezzino, ancora oggi li evito il ricordo e la paura sono troppo forti. Eppure sono qui, tranquillo, ho imparato a gestire i miei attacchi, anche quando stavo in dolce compagnia ehehehehehehehe.
Ho fatto di tutto, sport di tutti i generi, son stato arbitro di calcio per 20 anni, girando l'Italia in lungo e largo, facendomi punture di Sant'Imigran dalla Campania alla Lombardia, mitica una nella statale che da Lecco porta a Sondrio a bordo di una uno presa a noleggio, sono arrivato al campo di calcio di Sondrio inca@@ato come una biscia ma la gara è andata benissimo con Sant'Imigran che mi proteggeva.
Quindi su con la vita oltretutto ora che hai trovato come me questo simpatico forum che ci unisce persone come noi che fatelo dire siamo un pò speciali.
Ciao
Roberto
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CREDO PROPRIO CHE OGGI SIA UN GIORNO IMPORTANTE PER TE
AUGURI PER IL TUO 18ESIMO COMPLEANNO
UN ABBRACCIO
BRIZZ ;)
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Tanti auguri Nik...
Non ti ho ho più letto, fatti sentire che qui ci si preoccupa.
Ciao
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TANTI AUGURI STELLINA!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un bacio grande e buoni festeggiamenti!!!!!!!
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Augurissimi!!!
E fatti vivo, lo so che avrai mille cose per la testa ma facci sapere come ti va.
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tantissimi auguri Nik
casper ;)
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Ciao Nik, tanti auguri, fatti sentire!!!! ;)
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AUGURIIIIII!!!!
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Auguri Nik ;D......ricorda....sei più forte degli altri proprio per la ch........fanne un'arma....
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sono un pochino in ritardo ma TANTISSIMI AUGURI ugualmente e fatti vivo non ci tenere sulle spine!!!!!!!!!!!
la zia Dany
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Ciao a tutti!! Eccomi, chiedo scusa per la latitanza ma in questi giorni a causa della scuola e del compleanno ( ;D ;D) non ho avuto molto tempo! Vi ringrazio tantissimo per gli auguri e ringrazio specialmente Ombry per il messaggio personale :) :) :)
In quest'ultimo periodo la bestia sembra si sia stancata grazie all'insistenza del cortisone..(faccio le corna :D) spero che si stia dileguando :o!!!
Sono contentissimo e vi ringrazio ancora per gli auguri!! Siete speciali!!
Un forte abbraccio!!
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Auguri in ritardo! E vai con la patente!!!
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Auguri ritardatari anche da qui!
Che bello vedere tutte le faccine sorridenti che hai usato!
Sei forte!!! Fortissimo!
Miao
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bene fratellino bene
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In super ritardo ma AUGURI anche dalla sottoscritta!
Sono sicura che non ti si vede per i mega festeggiamenti
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