Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: thevask - Marzo 02, 2008, 19:57:42 Dom
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ciao a tutti, sono un grappolato ormai critico. E' vero che esiste un'operazione non invasiva che fa il prof. bussone?
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Ciao e benvenuto.
In attesa di risposte più sapienti, vai a leggerti questo:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5822.15 (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5822.15)
non so se è il tipo di operazione che ti hanno indicato.
Angelo l'ha fatta e ne è contento.
ciao fra
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Si, fino ad un certo punto, insieme a me c'erano anche altri sfortunati ed ho notato che chi è periodico i benefici sono immediati mentre per i cronici come me, per esempio, i benefici non sono cosi immediati.
Tengo a precisare che il protocollo prevede tre infiltrazioni se poi si constata che ci sia bisogno di eventuali infiltrazioni si può andare avanti.
La mia esperienza è stata di 4 infiltrazioni ma, haimè la quarta è stata sparata a vuoto, bastano pochi mm per far defluire l'anestetico in gola (nel mio caso) o in zone non giuste, si và un pò alla ceca anche se usano una piccola telecamera per vedere il punto esatto dell'igniezione. Domani sentirò sia il mio Neurologo che l'Otorino e decideremo sicuramente di ripetere la quarta.
Si sono sceso con gli attacchi da 6-8 al giorno a 3-4, anche se sabato e domenica scorsi ne ho fatti più di venti, tutti kip 2-3 (io uso la scala da 1 a 3)
tutti domati con imigran, ora mi sono stancato e ho reiniziato il deltacortene ma in dosi blande partendo da 30 mg al die scalando di 10 ogni tre giorni, giusto per prendere fiato un pò.
Quindi riassumendo , ai periodici è più efficace mentre a noi cronici servono più sedute , comunque la cosa rimane sempre soggettiva ogni fisico reagisce in maniera diversa e io dovessi tornare indietro ripeterei tutto quanto perchè sono io quello che vincerà non la maledetta birba di cefalea di M....
Scusate lo sfogo.
Comunque thevask io le ho fatte all'Ospedale San Paolo di Milano e me le ha fatte il Dottor Paolo Lozza (Otorino).
Vi terrò aggiornati e se avete da chiedere chiedete pure.
P.S.: ora stò valutanto anche i farmaci omega3 e il coenzima q10 (ubicarenone o ubichinone)
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AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
NON INVASIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!AAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ???????????????????????????????????
IO NO !!!!!!
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ciao a tutti, sono un grappolato ormai critico. E' vero che esiste un'operazione non invasiva che fa il prof. bussone?
Ciao thevask e benvenuto in famiglia!
L'operazione "non" invasiva che viene fatta dall'equipe medica del Prof. Bussone dell'Istituto Besta in realtà non centra con le "infiltrazioni del gangio sfeno-palatino" che ha fatto Angelo (di cui sopra).
In pratica al Besta praticano una versione MENO invasiva della DBS (Deep Brain Stimulation ovvero Stimolazione Profonda del Cervello).
In questa versione diciamo così "light", l'elettrodo anzichè essere impiantato nell'ipotalamo, viene inserito nel nervo occipitale (dietro la nuca). Come per la versioner "hard" (la DBS) viene poi impiantato un apparecchio sotto la clavicola che genera impulsi elettrici che "dovrebbero" contrastare le crisi dolorose.
Alcuni di noi si sono sottoposti a qs tipo si intervento, ma da quel che ne so (almeno per la versione "light" dell'operazione) i risultati ad oggi non sono stati molto incoraggianti, tant'è che successivamente a qs tipo di intervento è stato proposto ai pazienti di passare all'operazione "hard" ovvero quella con l'elettrodo inserito direttamente nell'ipotalamo.
Per maggiori info a riguardo puoi usare la funzione "ricerca" del forum inserendo come parola chiave: DBS, troverai parecchie discussioni a riguardo.
Tieni comunque presente che entrambi gli interventi sono tutt'altro che NON invasivi.... e sono risevati ai sofferenti di CH cronica FARMACORESISTENTI e... cmq... come ultima spiaggia!
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cronici, farmacoresistenti, con cefalea esclusivamente monolaterale e con una personalità stabile... (ma chi ce l'ha una personalità stabile dopo tutti sti casini??) comunque è altamente rischiosa... solo se la tua vita non esiste più, solo se la tua bara è aperta, solo se hai 24 attacchi da 1 ora al giorno...
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cronici, farmacoresistenti, con cefalea esclusivamente monolaterale e con una personalità stabile... (ma chi ce l'ha una personalità stabile dopo tutti sti casini??) comunque è altamente rischiosa... solo se la tua vita non esiste più, solo se la tua bara è aperta, solo se hai 24 attacchi da 1 ora al giorno...
corncordo 10o%100
casper ;)
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ad oggi, con i pochi 'esperimenti' fatti, con i risultati ottenuti, preferirei..... tenermi la ch :-X
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bè grazie a tutti. cmq mi chiamo alessandro. sono grappolato da dieci anni ma negli ultimi due ormai prendo sette isoptin da 120 al giorno e vivo quasi sotto deltacortene. appena scendo sotto i 30mg die, mi si scatena di nuovo la bestia. a volte lo interrompo ma cominciano attacchi frequenti anche di notte. il corpo mi si è trasformato. ero snello, ora sono quasi una briosche. ringrazio tutti, quelli che mi hanno risposto e quelli che non lo hanno fatto anche. mi spiace di non essermi unito a voi prima. grazie di cuore. mi sento meno solo....un bacio a tutti
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ciao Alessando benvenuto in famiglia tieni duro e resta con noi non sarai più solo
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Ciao Alessandro...sorridi, ora NON sei più solo.
Ti abbraccio, forte :-*
Barby
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Ciao Alessandro, meglio informarsi bene prima perchè a volte cio che si spaccia per poco invasivo, lo è e anche tanto....
Tienici informati ;)
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bè grazie a tutti. cmq mi chiamo alessandro. sono grappolato da dieci anni ma negli ultimi due ormai prendo sette isoptin da 120 al giorno e vivo quasi sotto deltacortene. appena scendo sotto i 30mg die, mi si scatena di nuovo la bestia. a volte lo interrompo ma cominciano attacchi frequenti anche di notte. il corpo mi si è trasformato. ero snello, ora sono quasi una briosche. ringrazio tutti, quelli che mi hanno risposto e quelli che non lo hanno fatto anche. mi spiace di non essermi unito a voi prima. grazie di cuore. mi sento meno solo....un bacio a tutti
Leggendoti mi sono venuti in mente parecchi post di chi, come te, cronico e imbottito di farmaci cercava di tirare avanti.
Parecchi di loro ad un certo punto hanno fatto uno scioc farmaceutico al contrario, di colpo hanno smesso di prendere tutto e dopo alcuni giorni infernali la ch si è assestata a livelli accettabili e per alcuni è giunta addirittura una quasi remissione.
Ti consiglio di cercare post inerenti e darci un'occhiata, per l'intervento io sconsiglio, ma chiaramente la mia situazione con la ch è diversa e per poter capire bisogna esserci quindi la decisione è solo tua, però prima informati più che puoi
casper ;)
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hai già provato altri farmaci? io ho provato ad esempio 480mg di verapamil e 75mg di deltacotrene al giorno per 2 mesi e gli attacchi li avevo lo stesso e ovviamente ero un pallone. ora sto facendo un'altra cura e sto decisamente meglio. forse non ti funzionano quel tipo lì...
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Ciao fratello,
io sono uno di quegli sfi@ati cronici farmacoresistenti a cui è stata proposta la DBS.
Lascia perdere per carità di Dio.
Ho fatto lo schok farmacologico all'inverso sospendendo di copo cortisone e 720 mg /die di verapamil. Sono stato all'inferno per 40 giorni con 8 attacchi al giorno, poi sono entrato in remissione, cosa che non accadeva da più di 15 anni.
Lascia perdere gli interventi. Prima ci sono altre strade da tentare e se ne vuoi parlare sentiamoci pure al teefono, il mio numero è pubblico in firma elettronica
In bocca al lupo
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Grazie skianta....
la tua situazione è molto simile alla mia.
posso chiamarti in settimana?
a che ora preferisci?
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In settimana è meglio la sera, quando esco da lavoro.
Altrimenti possiamo sentirci oggi stesso
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Ok skianta, oggi non c'ero, ti chiamo martedi sera.
grazie
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Ciao Skianta, scusa se in settimana non ti ho chiamato ma la sera arrivo tardi e non volevo disturbarti. se ci sei ti chiamo domani.
alessandro