Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: max1971 - Febbraio 13, 2008, 16:13:33 Mer
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Ciao a tutti
mi chiamo massimo e scopro oggi il Vs. forum, purtroppo ho pochi minuti a disposizione ma cerco di sintetizzare la mia storia: soffro da circa 20 anni di mal di testa, 1 o 2 periodi all'anno di circa 1 - 1,5 mesi con 2 attacchi al giorno in media ed il tutto ogni 2 anni circa; per i primi 10/12 anni mi hanno prescritto una cura per la pressione oculare alta poi ho scoperto di avere la cefalea a grappolo.... ad oggi la cura prescritta è: tript-oh + fluxarten ed eventalmente maxalt per bloccare l'attacco ma sinceramente nulla di tutto ciò ha mai migliorato la situazione. Dopo aver navigato un pochino attraverso i vari Vs. post scopro oggi...e non immaginate che sollievo...che esiste un metodo per bloccare l'attacco in pochi minuti e che ci sono delle cure più idonee....insomma mi sono cuccato tutti gli attacchi per intero e per 20 anni porca pupazza!
Mi ha incuriosito il discorso dell'ossigeno, non dovrebbe avere controindicazioni vero?
Inoltre mi potreste far avere una piccola lista di farmaci che funzionano realmente da discutere col mio neurologo?
Sono contento di averVi trovato.
Saluti
Max
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cioa max, sono fiera di essere la prima a darti il benvenuto, visto che sono una novellina come te!
sono registrata al sito da due giorni, ma, credimi, non ne posso già più fare a meno!
spulcia più che puoi il sito e troverai meraviglie!
E POI VEDRAI CHE FANTASTICHE PERSONE CHE CIRCOLANO QUI!
non mollare! noi ce la facciamo sempre!!
BARBARA, LA CRONICA!
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Ciao Max, ciao Barbara,
vi do il mio più cordiale e affettuoso benvenuto a casa OUCH! ;) :) :D
Il forum è veramente un "luogo" speciale fatto di gente altrettanto straordinaria capace di dare quell'aiuto e quel supporto che difficilmente troveremmo altrove vista la nostra patologia.
Rimanete con noi...
A presto!
Fabio, il cronico da 15 anni! ;)
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benvenuto Massimo, sei giunto in una grande famiglia, mettiti comodo, leggi piu che puoi, ci sono un sacco di informazioni e se non basta chiedi e ti sarà risposto.
A presto
casper ;)
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Fabio, il cronico da 15 anni! ;)
porco giuda...15 anni?
non ci voglio pensare, io da 3 e mi sembrano 20!
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Fabio, il cronico da 15 anni! ;)
porco giuda...15 anni?
non ci voglio pensare, io da 3 e mi sembrano 20!
Figurati!
Da queste parti c'è gente con un'"esperienza" di gran lunga più grande ma non devi scoraggiarti per questo...lotta sempre e comunque e mi raccomando tieni sempre alto l'umore! :)
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Ciao Massimo, benvenuto! Allora: per il singolo attacco il farmaco principe è Imigran fiale. Riesce a fermare l'attacco in più o meno 5 minuti. sono delle fiale autoiniettanti da 0,5ml per un totale di 6mg di sumatriptan succinato. esiste un metodo per dividere la fiala in 2 mezze dosi, ugualmente efficaci e meno dannose. ti dico questo perchè è stato dimostrato che purtoppo l'imigran da un lato stronca, dall'altro ravvicina le crisi. L'ossigeno è un'altra possibilità: non fa effetto a tutti, ma sicuramente è quello che ha meno effetti collaterali. Viene assunto ad alta erogazione (7-10lt/min) per 10-15min.
Per l'intero grappolo invece il farmaco più usato è il Verapamil (Isoptin), poi Cortisone, Litio, Topiramato, Indometacina... Se vai qua e là nel forum ne trovi quanti ne vuoi. Soprattutto visita la sezione "Il medico rispondeva" dove trovi indirizzi di centri cefalee divisi per regioni. Magari puoi chiedere un secondo parere... Stai con noi!
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Grazie, siete tutti molto gentili, credetemi è un sollievo poter descrivere quello che provo e sapere che chi ti ascolta (in questo caso Voi) sa esattamente di cosa io stia parlando, è la prima volta che mi capita, in genere per chi ti circonda il mal di testa è una cosa piuttosto banale.....cos'ì com'è la prima volta che utilizzo un forum.....! e dire che col computer ci lavoro!
prima di iscrivermi ho letto alcuni Vs precedenti post, letto alcune storie e visto alcune foto ....... rivedervi in risposta a me con le Vs immagini è molto piacevole, riduce le distanze, quindi al più presto aggiornero il mio profilo con una foto.
Ho avuto l'impressione, leggendo le varie discussioni, che alcuni di Noi (oramai mi reputo parte della Famiglia) tendano a considerarsi quasi come diversi dagli altri, isolati direi ghettizzati............ so perfettamente che la CH crea spesso anche situazioni di imbarazzo sul posto di lavoro oppure, che so, alla festa di compleanno dell'amico ed allora vorrei dare a tutti il mio piccolo contributo: io sono un ragazzo (si fa per dire, ormai quasi 37)
che ha 1000 passioni, suono in un gruppo in giro per locali, ballo la salsa, adoro le moto insomma sprizzo energia da tutti i pori e quindi, con una battuta, la mia visione della mia vita è la seguente: avere gli attacchi è la normalità, la mia malattia è contenere l'entusiasmo......ci saranno cure?
Ciao Max
P.S. Scappo, stasera ho un serata a Grandate, Ciao!
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Ciao Massimo, felice che sei dei nostri, anche se mi spiace che soffri anche tu di questa brutta bestia ;)
Rimani con noi e leggi un po il forum qua e la, troverai tanti consigli e pian piano avremo modo di conoscerci meglio.
Ehi se sei di Milano o dintorni e se ti va, venerdi ci prendiamo una pizza tra grappolati, trovi un post dedicato nel menu principale.
Riguardo ai farmaci per curare la CH ti ha parlato già la nostra jude e anche dell'ossigeno...Direi che potresti provare perchè a chi funziona veramente ha risolto gran parte degli attacchi, almeno quelli in cui si è a casa con la bombola a portata di mano.
Anche io soffro di CH da vent'anni e ormai ho imparato a conviverci, concordo che non sia facile, ma anche io come te non ho perso troppo entusiasmo.
Continua cosi con l'umore e con le tue attività, è l'atteggiamento giusto!!!!!!
Ciao Ciao :)
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Benvenuti a Max e a Barbara anche da parte mia!
Margherita
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Benvenuto Max nella nostra famiglia,
ho letto che sei incuriosito dall'ossigeno, beh non ha controindicazioni se lo si utilizza in maniera corretta. Siamo in molti ad averlo usato con buoni risultati se dai un'occhiata in giro ci sono tanti post che trattano questo argomento e ....per qualunque cosa puoi contare sempre su di noi, tu domanda e noi rispondiamo ;)
Alessandra
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Ciao Max, sono contenta che tu ci abbia trovato perchè qui da noi troverai tanti amici che ti capiscono e che ti possono aiutare. Siamo tutti nella stessa barca quindi dobbiamo remare tutti insieme e solo noi ce la possiamo fare.
Leggi, chiedi. documentati non ti far problemi noi ci siamo sempre.
Da come hai scritto e da come ti descrivi, direi che hai la grinta e l'energia che tutti noi sofferenti di CH abbiamo.
Resta collegato e mettiti comodo.
ciao
la zia Dany
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avere gli attacchi è la normalità, la mia malattia è contenere l'entusiasmo......
BENVENUTO !!!!!!! ;D ;D ;)
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CIAO MAX, benvenuto, ora sei dei nostri!!! :) ;)
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bravo max!
l'energia è la cararteristica che, paradossalmente, ci distingue!
buona giornata a tutti!
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Ben arrivato MAX!!!
Rispondere alla tua domanda (lista di farmaci che funzionano realmente) non è semplice perchè la risposta ai diversi farmaci differisce da soggetto a soggetto.
Ci sono però delle indicazioni dell'IHS (International Headache Society), che (riassumendo) danno come migliori "abortivi" (e cioè che vanno assunti per interrompere l'attacco doloroso):
1) Imigran fiale iniettabili (princ. attivo: Sumatriptan)
2) Inalazione di ossigeno puro (al100%) per 15 minuti ad un flusso da 6 a 15 litri al minuto.
Per quanto riguarda i farmaci "di profilassi" (ovvero farmaci in grado di prevenire e/o ridurre la frequenza e l'intensità degli attacchi):
1) Isoptin (princ. attivo: Verapamil) in dosi adeguate alla risposta del singolo soggetto (spesso oltre i 360/480mg al giorno).
2) Cortisonici, sali di litio, antiepilettici, ergot-derivati, ecc... che il neurologo valuterà se e come prescrivere...
Puoi citare questi farmaci al tuo neurologo per discuterne l'eventuale impiego, ma LA COSA PIU' IMPORTANTE è che tu legga quanto più puoi di questo forum per conoscere le esperienze dirette di chi ha già avuto esperienze con i sopracitati farmaci.
Ancora ben arrivato a casa OUCH! Scoprirai presto che questo posto è in grado di cambiale la vita dei grappolati! ;)
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Benvenuto!
Ti hanno già risposto tutti, quindi non faccio altro che sottoscrivere le risposte alle tue domande!
Eli
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Eccomi, sono tornato....ragazzi ieri avevo il terrore mi tornasse la bestia sul palco mentre suonavo.....mi è già capitato....esperienza pessima! Io in genere ho una buona sopportazione del dolore ma mi capita questo:
Esempio: Palco...sto suonando...arriva la bestia, e pure violenta, allora scatta prima ti tutto il camuffone estetico, cioè l'occhiale da sole (sembrerà pure che fai il figo ma chi se ne frega) ma la cosa strana è che, pur con un dolore micidiale, vado avanti......cerco di focalizzare solo la musica, sò che non posso fermarmi quindi continuo....non sò neanche io come faccio.
Ma se mi capita, a parità di dolore, in un momento in cui mi posso imboscare sicuro mi imbosco e mi accascio!
non mi riesce di concentrarmi su altro!
Oggi, invece, avvisaglie 14,20 ed attacco ore 14,40 ero in macchina, mi sono fermato al parcheggio del carrefour e mi sono capottato sul sedile.....l'unica cosa positiva è che a quell'ora c'è lo zoo di 105 quindi ogni tanto mi scappava il sorrisino. Sorridere quando stai malissimo è come cercare di correre quando uno ti tiene per i maroni! Tra l'altro avevo un appuntamento alle 15, ovviamente sono arrivato 16!
Non ho mai provato un farmaco che mi per stroncare la bestia sul nascere non vedo l'ora di vedere il neurogo e farmeli prescrivere.
Grazie ancora a tutti per la calorosa accoglienza
Max
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Non ho mai provato un farmaco che mi per stroncare la bestia sul nascere non vedo l'ora di vedere il neurogo e farmeli prescrivere.
Anzitutto complimenti per la 'forza' che hai: molti di noi sotto attacco non soppoterebbero neanche una sinfonia di beethoven, figuriamoci una band e addirittura suonare ;D.
Per quanto riguarda il farmaco per stroncare gli attacchi (imigran fiale) è vero: è una manna, MA prima di ritenerla la 'alternativa costante' e per ogni attacco, discuti con il tuo neurologo di 'possibili' conseguenze negative che comporta l'eccessivo uso di esso.
Dal forum, dalle testimonianze di chi lo ha usato (ed a volte abusato per necessità) potrai rilevare che c'è la realistica possibilità di peggiorare la propria situazione (aumenti di attacchi ed anche di grappoli).
Tu hai la .....'fortuna' di essere periodico, hai la forza di sopportare gli attacchi che ti vengono quando sei fuori (in casa potresti imparare ad usare l'ossigeno -efficace e senza effetti collaterali-), SII PREVIDENTE ;).
Ciao e mantieni la tua positiva attitudine ;)
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Ciao Max
Innanzitutto complimenti anche da parte mia per la soglia di sopportazione del dolore che hai.
Io sono un cronico da sempre, cioè da quando ho iniziato a soffrire di ch, mi sono mosso presto ho iniziato a consultare più medici e provando più medicinali (purtroppo per me traendone benefici solo per pochi e brevi periodi ) fino a che un bel giorno, il mio neurologo mi ha indirizzato al San Paolo di Milano per sottopormi a delle infiltrazioni ad un nervo cranico, e qui la domanda mi sorge spontanea, ma fino ad adesso il tuo di neurologo possibile che ti facesse soffrire come un cane senza prescriverti lui delle cure sia preventive che lenitive?
Ora io vado un pò meglio , i miei attacchi si sono ridotti sia di numero che di intensità, ma sappiamo tutti cosa si può provare durante un killer, e il solo pensiero di doverlo far passare senza un aiuto mi si accappona la pelle delle p.a.l.l.e, e poi il continuare a sopportare senza troncare l'attacco io sapevo che possono insorgere altri problemi ben più gravi.
Volevo darti anche io il benvenuto in questa bella famiglia piena zeppa di gente con un cuore grosso come la statua della libertà sempre pronta ad aiutare chi è in difficoltà, anche io è poco che sono iscritto ma già non posso più fare a meno di tutti quanti, penso che l'aiuto psicologico è molto più importante di tanti farmaci presi a capocchia ;) , grazie anche a te per essere uno di noi
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Ciao Max! Benvenuto a casa Ouch e scusami se arrivo solo ora ad accoglierti!
Vedo che i miei coinquilini ti hanno già istruito a dovere!
Tony ti ha dato un informazione preziosa da non sottovalutare. Te lo sottolineo perchè io sono una di quelle persone che hanno abusato dell'imigran e ne ho pagato le conseguenze!
Ti abbraccio!
Un bacio grande!
Ombra
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Eccomi, sono tornato....ragazzi ieri avevo il terrore mi tornasse la bestia sul palco mentre suonavo.....mi è già capitato....esperienza pessima! Io in genere ho una buona sopportazione del dolore ma mi capita questo:
Esempio: Palco...sto suonando...arriva la bestia, e pure violenta, allora scatta prima ti tutto il camuffone estetico, cioè l'occhiale da sole (sembrerà pure che fai il figo ma chi se ne frega) ma la cosa strana è che, pur con un dolore micidiale, vado avanti......cerco di focalizzare solo la musica, sò che non posso fermarmi quindi continuo....non sò neanche io come faccio.
Ma se mi capita, a parità di dolore, in un momento in cui mi posso imboscare sicuro mi imbosco e mi accascio!
non mi riesce di concentrarmi su altro!
Oggi, invece, avvisaglie 14,20 ed attacco ore 14,40 ero in macchina, mi sono fermato al parcheggio del carrefour e mi sono capottato sul sedile.....l'unica cosa positiva è che a quell'ora c'è lo zoo di 105 quindi ogni tanto mi scappava il sorrisino. Sorridere quando stai malissimo è come cercare di correre quando uno ti tiene per i maroni! Tra l'altro avevo un appuntamento alle 15, ovviamente sono arrivato 16!
Non ho mai provato un farmaco che mi per stroncare la bestia sul nascere non vedo l'ora di vedere il neurogo e farmeli prescrivere.
Grazie ancora a tutti per la calorosa accoglienza
Max
successe anche a me in gioventù, facevo il dj, avevo la pista piena in uno dei locali piu frequentati del momento nella Torino anni 80 e zac, l'attacco
non chiedetemi come ma riuscii ad andare avanti senza prendere nulla(non ne avevo il tempo) sino a fine attacco ed in pista non si accorsero di nulla, mah...mi stupisco anch'io ora a ripensarci.
casper ;)
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Ciao MAX, benvenuto tra noi. Qui, come vedi hai già trovato un pò di risposte, mi permetto solo di consigliarti attenzione con i farmaci, fatti un bel giro sul forum e leggi anche di qualche esperienza alternativa, tipo l'acqua.
Un saluto e stai con noi.
Ciao ;)
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Ma che soddisfazione è quando senti, invece, che la bestia se ne sta andando, e sei riuscito a concludere quello che stai facendo.!??!?...specialmente quando sei a diretto contatto con la gente! Fantastico!
Credo che dopo tanti anni tutti noi riusciamo a soppotare il dolore in maniera diversa dagli altri; io per esempio, mi ricordo che i primi anni, ad ogni attacco killer, i mugolii ed i lamenti erano inevitabili, uscivano dalla bocca, anzi dalla gola, senza controllo; oggi, invece, soffoco il lamento in petto,come a dimostrare che sono più forte io! e così è in effetti,tutti noi lo siamo! Per la gamba che vibra e si muove.....ci sto lavorando!
Leggendo un pò su Vs. post so che molti di voi sono cronici, molti invece hanno una situazione simile alla mia, siamo un pò più fortunati, ma il trucco, ragazzi, è sempre l'energia, la gioia, la consapevolezza di essere più forti!
Per quello che rigauarda il neurologo mi ha prescritto: Tript-oh e Fluxarten come cura preventiva, ma la periodicita del grappolo, nel tempo, è cambiata, non è più costante come prima, per cui, nei periodi di remissione, non uso assolutamente nulla, al primo allarme, invece, comincio la cura ma è sempre troppo tardi, probabilmente mi allevia un pochino il dolore ma il mio mesetto e mezzo me lo faccio tutto!
Per bloccare l'attacco mi ha prescritto il Maxalt, e sarà il fatto che io mi chiamo Max il farmaco invece che farmare la bestia ferma me....! che stroz...ta! Comunque il beneficio del Maxalt l'ho solo quando ho avuto già un attacco, quindi ho già preso una pastiglia, e mi sparo la seconda dopo.....mi rimane un fastidio alla tempia ma per qualche ora tutto tace....poi si ricomincia!!!
Non sono spesso dal neurologo, meno li vedo e meglio sto, ma ora, e questo grazie a Voi, ho le idee molto più chiare e posso andare a confrontarmi sicuramente con nozioni in materia che prima non avevo...mi sono sempre dovuto affidare al medico.....ora so esattamente di cosa si parla e posso indirizzare la sua scelta dove va anche la mia.
Pensate che per 10 anni ho preso il Timoptol che è un farmaco che serve a regolare la pressione oculare!!!!!! Il fatto di avere delle remissioni così lunghe non ha certo aiutato la diagnosi, però è scandaloso!
Ora la questione è questa: non vorrei fare cure preventive se non circoscritte ai momenti necessari, cioè durante il periodo, anche perchè dovrei essere continuamente sotto farmaci anche quando sto bene.
Ed inoltre vorrei poter bloccare gli attacchi, perlomeno nei momenti in cui ho da fare qualche cosa a cui, per motivi di lavoro o di qualsiasi altro motivo che ritengo opportuno, non posso rinunciare o rimandare.
Ho un sacco di atre domande da porvi ma, pian piano, altrimenti non finisco più.
Grande Casper, esibirsi sui palchi è una sensazione unica!
Grazie a tutti!
Max
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, però è scandaloso!
Max
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caro max, scandaloso è riduttivo!
pensa che io, già cronica, sono stata in cura 1 anno al besta da un luminare di cui si parla anche in qs sito, che oltre a pelarmi 300 euro a visita e imbottirmi di cortisone senza alcun risultato, non mi ha mai neanche nominato l'ossigeno, che ho scoperto per puro caso! e che ha voltato la mia vita da grappolata!
secondo te come sta sto luminare dei miei stivali?
anche io ho perso la fiducia nella medicina perchè quando ne ho avuto davvero bisogno, mi sono sentita una cavia da esperimento, come tale lasciata a marcire nella sua gabbietta.
spero di riacquistare un poì di fiducia leggendo le parole dei miei fratelli grappolati..
comunque max, ti capisco sulla questione del palco...anche io purtroppo ho avuto orride esperienze del genere!
ti abbraccio!
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Per bloccare l'attacco mi ha prescritto il Maxalt, e sarà il fatto che io mi chiamo Max il farmaco invece che farmare la bestia ferma me....!
::) ::) ::) ::) ::) ::)
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
sei forte MAX!!! ;)
Hai l'atteggiamento giusto!
Essendo episodico con un mese e mezzo l'anno io ti consiglierei di limitare il più possibile l'uso di qualsiasi farmaco. Nessun farmaco CURA la CH e il rischio alla lunga sarebbe quello di modificare (spesso in peggio) l'andamento naturale della tua CH.
Leggi quanto più puoi e se hai domande FALLE!!
Un abbraccio! ;)
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pensa che io, già cronica, sono stata in cura 1 anno al besta da un luminare di cui si parla anche in qs sito, che oltre a pelarmi 300 euro a visita e imbottirmi di cortisone senza alcun risultato, non mi ha mai neanche nominato l'ossigeno, che ho scoperto per puro caso! e che ha voltato la mia vita da grappolata!
Questo è davvero ASSURDO!!
E' successo anche a me e a moltissimi altri.... ma in un centro come il Besta... mi lascia senza parole... :-[
Dobbiamo davvero fare qualcosa perchè ciò non accada più in futuro!!
Porca l'oca ma sti neurologi daranno una letta alle indicazioni dell'IHS o no?? >:( >:( >:(
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Se provi l'imigran parti pure con la fiala intera ma poi prova a ridurre le dosi. Io non uso mai piu`di meta` fiala. Ha funzionato anche con meno ma per praticita` "faccio a meta`", con il metodo Jude ;).
Benvenuto suonatore !
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OSSIGENO MAX OSSIGENO
grande atteggiamento, ottimo.
casper ;)
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E' successo anche a me e a moltissimi altri.... ma in un centro come il Besta... mi lascia senza parole... :-[
Dobbiamo davvero fare qualcosa perchè ciò non accada più in futuro!!
Porca l'oca ma sti neurologi daranno una letta alle indicazioni dell'IHS o no?? >:( >:( >:(
[/quote]
secondo molti l'ossigeno non viene prescritto perchè non dà fondo al magna magna delle case farmaceutiche e molti professoroni "ci perdono"
boh, comunque viva l'ossigeno alla faccia loro!
ehi! scusate se sono già un utente JUNIOR!!!!!
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vabbè al besta parlano prima di dbs poi di ossigeno...
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come i meccanici, se non frena la macchina, prima ti cambiano la pompa, poi i dischi e alla fine erano solo le pastiglie consumate eh eh
casper ;)
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prima di iscrivermi ho letto alcuni Vs precedenti post, letto alcune storie e visto alcune foto ....... rivedervi in risposta a me con le Vs immagini è molto piacevole, riduce le distanze, quindi al più presto aggiornero il mio profilo con una foto.
Ciao Max,
benvenuto tra noi (scusa il ritardo).
ti hanno già detto tante cose, e vedo anche che hai il giusto atteggiamento contro la ch.
io ti invito al prossimo meeting così oltre la foto possiamo conoscerci personalmente.
Approfittane è un'occasione unica.
Rimani con noi.
alessandro
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Bhè Max ora capisco e condivido, meno farmaci si prendono e meglio è, e sicuramente , come dice anche Lucius, più ne prendi più si modifica e sempre in peggio, io stesso ho provato di tutto per togliere tutti i farmaci che prendo perchè ormai più nessuno mi faceva effetto ed ho il fisico inquinato peggio del Pò.
Condivido anche il tuo pensiero Rellix anche io a volte mi sono sentito una cavia da laboratorio ma più che una scimmietta io mi sono sentito un gorilla
;D ;D ;D ;D ;D ;D gande e strepitosa c.a.z.z.a.t.a va bhè voi ridete lo stesso che ridere fà bene ;D ;D ;)