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Discussioni => Principale => Topic aperto da: tony - Febbraio 11, 2008, 21:49:23 Lun

Titolo: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: tony - Febbraio 11, 2008, 21:49:23 Lun
...di CH non si guarisce!

 Possiamo avere 2.5.10 anni di remissione, possiamo illuderci, sperare, ma la bestia è lì.... in stand-by. Questa è la realtà della nostra patologia.  Non sono pessimista e catastrofico, sarò rude ma (ripeto) questa è la realtà e vorrei che ciò spronasse tutti ad accettare la bestia.
E' importante imparare a 'permettere' alla bestia di convivere con noi e quindi attuare (provando e riprovando) il miglior modo di non 'concederle' troppo tempo di presenza.
Conservo sempre, in una cartella del pc, i consigli/frasi/osservazioni che leggo sul nostro forum e ripesco volentieri quanto un grappolato (emanvill) ebbe a scrivere: ma il modo in cui la gestite (psicologicamente) farà la differenza tra un'esistenza normale e un incubo dal quale è dura risvegliarsi. Ed ancora: la cosa IN ASSOLUTO PIU' IMPORTANTE, è che tra una crisi e l'altra non ci sia spazio per pensare al CH (cosa che ovviamente porta a sentimenti depressivi) ma ci si dedichi alla propria vita.
Certamente ciò è molto più fattibile per un periodico con 1-2 attacchi al giorno, per un cronico o chi ha 'troppe' crisi al giorno sarà molto più dura, ma sappiamo di cronici che (dopo un pesantissimo sacrificio) hanno 'ridimensionato' la situazione.
Sono stato spinto a scrivere questo post da quanto ha scritto la nostra nuova arrivata Barbara (kelli) cui dò il mio benvenuto nella nostra comunità  :D
Cara Barbara, tutti i luminari del mondo messi insieme non possono (ad oggi) risolvere il nostro 'problema'. Tentano, fanno di tutto per contenere le individuali sofferenze, considerando le specifiche variabilità, ma non possiamo/dobbiamo aspettarci miracoli.
Il tuo modo di esprimerti denota una persona che..... ragiona  ;D, quindi non dovresti gettare la spugna e pensare che non hai "nessuna speranza di risolvere la mia vita".
Il nostro motto è NON MOLLARE MAI, fallo anche tuo questo motto ;)
Stai con noi, ciao








Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Angelo - Febbraio 11, 2008, 23:39:00 Lun
 ::) :) ;) condivido anche se tante e tante volte è dura veramente, tante e poi tante volte mi sono chiesto , perchè propio a me? Si vede che me lo merito, si vede che avrò fatto qualcosa di male, invece niente di tutto questo io sò solo che non lo auguro al mio peggior nemico.
Ultimamente qualcosa è cambiato mai smettere di lottare, cercare, studiare stratagemmi per far passare gli attacchi; anche i periodi più brutti finiscono e il fattore psicologico gioca un ruolo molto importante in tutto ciò.
E' bello sapere che , anche se mi dispiace immensamente,  c'è qualcuno con il tuo stesso problema che può darti una mano, un consiglio, anche solo una parola di conforto detta al momento giusto come l'ho trovata io in questo sito e non finirò mai di ringraziarla.
Un ringraziamento va anche a tutti voi siete diventati insostituibili, siete il mio appuntamento fisso dopo cena, se non vi leggo mi sento vuoto.
Sò benissimo che le parole, a volte, servono e non, ma qualcosina fanno senz'altro.
Auguro a tutti voi un periodo bello come quello che stò vivendo io.
                                                                             ciao belli
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: fra - Febbraio 12, 2008, 00:34:40 Mar
Hai ragione Tony,
confermo e sottoscrivo.
Io sono una cronica "guarita", e dopo cinque anni sto affrontando la bestia che di nuovo cerca di infilarsi nella mia vita. Va da se che "guarita" non vuol dire niente.
A volte penso che la ch è come la vita futura: che ne so io di come sarà? Sarà un attacco abortito, un attacchino rapido della serie è andata bene o un mega attaccone di quelli da testate nei muri? Non so ma aver toccato il fondo dell'abisso mi dà una certa tranquillità.
Combattendo qualche volta si vince, qualche volta no, comunque vale la pena di provarci e certamente su questo sito ho appreso nuove strategie. Quando hai conosciuto il dolore più atroce hai anche conosciuto la gioia di non averlo...
Stasera sono un pò ciucca perché ho festeggiato il compleanno di un amico, perdonatemi se ho scritto delle str...ate, in questo momento mi sembrano plausibili,
domattina si vedrà.
E quindi? Tutto è relativo...giochiamocela come meglio si può, ossia non molliamo mai...
baci a tutti
fra


 
   
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 12, 2008, 00:38:31 Mar
"La ch mi ha rovinato la vita" questa è una frase che ha detto il mio buon amico Skianta alla mia mamma e lei da quel giorno sembra aver capito che forse io ho un problema serio. Io invece da quel giorno ho capito che anche a me la ch ha rovinato la vita, ma la vita che dura quanto un attacco di ch, ossia un'ora al giorno per 3 mesi l'anno. Il resto della vita me lo godo alla grande!!!

dura quanto un attacco di ch, ossia un'ora al giorno per 3 mesi l'anno
Caxxo, sono una fottu...tissima cronica ottimista!!!!!
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 12, 2008, 00:52:55 Mar
non volevo sembrare troppo... semplice... ma siccome sono alle pezze (per quelli fuori dal territorio romano equivale a dire alla frutta) intendevo dire che mi aggrapperò con le unghie e con i denti alla mia ultima ora di benessere finchè ne avrò... chi mi conosce sa che non ce ne sono molte, ma i nuovi e i tanti che verranno potrebbero fraintendere... pardon...

Per i nuovi arrivati: è tradizione che offriate da bere in Grappoleria...
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: tramtramtram - Febbraio 12, 2008, 03:17:53 Mar
ciao Jude e Tony, a me la CH ha rovinato la vita limitatamente ai periodi in concomitanza dei grappoli, cioè mediamente per 1 mese ogni 2-3-4 anni e in quel mese lì sono completamente fuori uso.  Ma per fortuna, tra un grappolo e l'altro, il pensiero di quando la CH tornerà è forse l'ultima delle mie preoccupazioni.  :)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Enrico10 - Febbraio 12, 2008, 08:13:57 Mar
Grazie Tony.
Hai detto una grande verità ed io che in questa casa ho apprezzato per rpima cosa la sincerità dei suoi occupanti, ti ringrazio a nome di tutti quei nuovi arrivati che, oltre a trovare un mucchio, anzi un "grappolo" di amici sui quali potranno sempre contare, troveranno anche chiarezza ed onestà.

Grazie  ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Fabio - Febbraio 12, 2008, 08:38:56 Mar
Tony,
non posso proprio darti torto, anch'io penso che di cefalea a grappolo raramente si possa guarire!
A 15 anni dal mio primo attacco, che tra l'altro ricordo come se fosse ieri) e considerando che son sempre stato un cronico, la mia vita ha sicuramente subito dei cambiamenti radicali su tutti i fronti e non sto quì ad elencare le cose che TUTTI abbiamo dovuto per forza accettare...lo sapete benissimo quanto me!
La CH è davvero una brutta bestia, mette paura e condiziona l'esistenza ma tutto questo non può e non deve essere causa di eterno scoraggiamento...
Secondo la mia esperienza posso francamente dirvi che fino a pochissimi anni fa ho vissuto nascondendomi dalla realtà, dai rapporti sociali e chi mi è stato vicino ha sofferto a causa di questa mia condizione...ORA BASTA!
Continuo ad essere un cronico, lo so benissimo ma adesso la mia persona ha maturato il pensiero e la concezione che la nostra vita non è fatta solo di cefalea a grappolo e che le gioie possono essere più grandi del dolore!

Ragazzi non perdiamoci MAI d'animo e anche se la CH non passa abbiamo una vita ed una dignità interiore da portare avanti a tutti i costi!
FORZA GLADIATORI!!! :) :) :)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Barbara BG - Febbraio 12, 2008, 09:04:23 Mar
Bell'argomento Tony....approvo in pieno quanto state scrivendo...

Io ho smesso tempo fa di chiedermi "perchè proprio a me"..."cosa avro fatto di male"....
ragazzi allora chi si ammala di tumore o di altre malattie gravi che colpa ne ha???

Bisogna considerare che, di certo non è una passeggiata avere la CH, certamente bisogna ridimensionare la propria vita in alcuni momenti....Però, lo dico sempre, noi possiamo ancora vivere!!!!!
E' difficile a volte stare su con il morale, non c'è una cura miracolosa, le reazioni alle terapie sono diverse e il dolore ti sfinisce...
Però tra un attacco e l'altro possiamo ancora gioire, vivere, conoscere nuove persone, lavorare e condurre una vita quasi quasi normale.
Di certo ci sono casi difficili da gestire lo so benissimo, ma se poi ci abbattiamo va a finire concediamo alla bestia ancora più tempo di quello che già si prende.

Quindi anche io ribadisco il nostro motto: NON MOLLIAMO MAI!!!!!
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: patty - Febbraio 12, 2008, 09:15:59 Mar
Papà è stato cronico per 27 anni, da quando aveva 28 anni sino ai 55 (crisi fisse una sera si, una no alla stessa ora e talvolta anche di giorno,
MAI STATO IN REMISSIONE PER PIù DI UNA SETTIMANA DI SEGUITO IN 27 ANNI.
Ha assunto Imigran molto raramente, prima perchè non c'era e poi perchè gli provocava molti disturbi, però le altre medicine le ha prese a vagonate (credo sia stato la cavia preferita dalla Cerbo!!).
Poi, improvvisamente, NEANCHE UN'ATTACCO ORAMAI DA 10 ANNI (dai 55 ai 65).

Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Nikita - Febbraio 12, 2008, 09:25:56 Mar
Ragazzi, perdonatemi immensamente se sarò dura in quello che sto per scrivervi.......questo è solo il mio personalissimo parere...quello che sto vivendo e sentendo IO (che non sono nulla, nell'universo) sulla mia pelle....
Di CH, NON si guarisce, e questo fatto volenti o nolenti, si DEVE accettare...mi pare scontato.
Di CH non si muore (ed è già un successo, ovvio)..... ci poteva capitare qualche malattia molto peggiore, si sà...
Detto questo, personalmente posso stare a "cantarmela e suonarmela" finchè mi pare, ma....la qualità della mia vita è decisamente peggiorata da quasi un anno a questa parte....
E' ovvio che si lotta, che si cerca di non pensare alla CH quando ci sono ore di "vita normale", ma ......
Scusatemi, purtroppo non mi sento un gladiatore...mi sento solo una piccola persona da nulla, che vorrebbe tanto stare bene ma che in questo momento non sta bene per niente e che ha una PAURA FOTTUTA di doversi tenere addosso questo peso per tutta la vita....
La CH è una PESSIMA compagna di viaggio e non posso negare a me stessa, che "mi stà rovinando la vita"....eccome.....
Ringrazio internet, che mi ha dato la possibilità di conoscere persone splendide come tutti quanti voi... il "solo" fatto di aver trovato qualcuno che mi CAPISCE quando parlo è già fonte di felicità per me.
Però, perdonatemi se vedo la mia vita molto più brutta di "prima", quando la CH non sapevo cosa fosse.
Un abbraccio e un bacione
Barby :-*
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Jollydev - Febbraio 12, 2008, 09:27:49 Mar
Sono in periodo veramente pieno, tanto lavoro e decisioni che condizioneranno la mia vita futura ed in parte condizioneranno la vita di ki lavora con me. Ho la paura costante di sbagliare, sento il peso delle responsabilità, ma non posso dirlo a nessuno. Passo le notti ad occhi aperti a domandarmi se quello che sto facendo è giusto o meno, se avro la forza e la determinazione di portare avanti le mie decisioni e se avro la forza e la determinazione per sopportare il maggior impegno che mi sto autoimponendo.
Poi penso che ogni anno devo affrontare una lotta molto dura e molto difficile con la bestia.
Non è solo una lotta fisica ma è una GUERRA  che impegna tutto il mio essere, per la quale devo spendere tutte le energie che ho ed allora le paure per la vita quotidiana pur non sparendo si affievoliscono.
Non vuole essere un discorso qualunquista o una forzatura, del tipo "già che siamo malati troviamo un lato positivo, vuole essere un'esperinza di vita.
Alcuni imparano a lottare  perchè perdono i loro cari, altri imparano perchè hanno patologie gravi, altri ancora perchè nascono nel posto sbagliato al momento sbagliato.
Ho imparato a lottare perchè con la CH ero solo, non sapevo cosa fosse e non sapevo cosa comportasse, sapevo solo che dovevo cmq andare avanti. Adesso ci siete voi, ma per molti anni, io come altri, sono andato avanti da solo nell'ignoranza.

E' vero dalla CH non si guarisce, be almeno fino ad ora non se ne ha notizia, ma anche questo non mi fa perdere la speranza. Anno dopo anno sono sempre più preparato a combatterla, anno dopo anno ho sempre più amici grappolati a darmi conforto, anno dopo anno conto una vittoria in più.

Queto per dirvi anche che vorrei cambiare il nostro motto da NON MOLLIAMO MAI a "NON MOLLEREMO MAI".

SJ



Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Enrico10 - Febbraio 12, 2008, 10:05:13 Mar
Mi unisco a te SJ, "NON MOLLEREMO MAI".
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: casper60 - Febbraio 12, 2008, 10:21:02 Mar
come al solito io esco un pò dal coro, nel senso che per trent'anni ho maledetto la ch, mi chiedevo perchè proprio a me anche perchè non conoscevo nessuno che ne soffrisse e con chi parlassi , sia medici che amici o persone comuni, era una cosa sconosciuta, un mistero, quando stavo male , in pieno attacco mi pre4ndevano per matto e questo sicuramente sarà apitato anche a voi.
Ora, grazie sopratutto all'ouch e a tutti voi, la bestia non mi fa più paura, ora so che sono più forte sia della malattia che di come mi sentissi prima, dobbiamo esserlo per forza e se la ch mi ha dato tanta sofferenza , mi ha anche insegnato tanto, io ho la fortuna di esere periodico, ma credetemi, prima vivevo nell'angoscia dell'attesa, tra attacco ed attacco, tra grappolo e grappolo.
Ora ho la consapevolezza del mio male e di come affrontarlo e se questo deve essere il mio male, sono ben felice di portarmelo fino a 90 anni, sopratutto quando vedo tutti gli altri mali, magari meno dolorosi ma che purtroppo non danno scampo, ricordo spesso mio cognato, portato via da un tumore al cervello a 47 anni.
NON MOLLO E NON MOLLERO' MAI, ma perdonatemi se dico che oggi son contento di soffrire di ch.

casper ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Lucius - Febbraio 12, 2008, 11:10:14 Mar
Siete tutti delle GRANDI PERSONE!!

In molti dei vostri post noto un atteggiamento nei confronti della CH che fa davvero la differenza...

C'è chi deve ancora mettere bene a fuoco (è normale, ci vuole del tempo) ma molti di voi hanno già raggiunto la consapevolezza che VERAMENTE SIAMO PIU' FORTI NOI!!

Forza gente, avanti così, a testa alta!!
 ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 12, 2008, 11:57:55 Mar
Ragazzi grazie a tutti!!! Siete veramente un esempio di dignità... una seconda famiglia! Veramente la ch vale la pena averla avuta solo per avervi conosciuto!!!
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Peppermint Patty - Febbraio 12, 2008, 13:00:13 Mar
Ha condizionato, condiziona e condizionerà la mia vita.
Il fatto di aver dovuto lasciare l'università perchè non era possibile studiare (leggere per me è un fattore scatenante) mi ha condizionato molto, e non è l'unica cosa che sta condizionando.
Però devo dire che cerco, per quanto mi sia possibile di vivere in modo sereno, positivo e ottimista.
Sono molto cresciuta in questi ultimi anni, prima ero tutto meno che ottimista.
Dopo un grande lavoro su me stessa ho scoperta serenità e ottimismo, questo non vuol dire che a volte la tristezza non mi piombi addosso, solo che tento di vivere in maniera più leggera, sorridendo.
E come modo di vivere posso assicurarvi che è migliore!
Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.
In bene e in male.
Il bene è stato quello di capire che la vita vale la pena di essere vissuta, che per qualsiasi schifezza ci sia, c'è sempre qualcosa di meraviglioso da provare/sentire/vivere.
Il male sono le rinunce.

Poi ultimamente ho anche avuto la fortuna di incontrare l'OUCH italia (e non è una sviolinata... giuro!)... e questo ha contribuito parecchio nel migliorare la qualità della mia vita con la CH.
Vi abbraccio tutti,
Eli
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: rellix - Febbraio 12, 2008, 14:22:33 Mar
Ragazzi, perdonatemi immensamente se sarò dura in quello che sto per scrivervi.......questo è solo il mio personalissimo parere...quello che sto vivendo e sentendo IO (che non sono nulla, nell'universo) sulla mia pelle....
Di CH, NON si guarisce, e questo fatto volenti o nolenti, si DEVE accettare...mi pare scontato.
Di CH non si muore (ed è già un successo, ovvio)..... ci poteva capitare qualche malattia molto peggiore, si sà...
Detto questo, personalmente posso stare a "cantarmela e suonarmela" finchè mi pare, ma....la qualità della mia vita è decisamente peggiorata da quasi un anno a questa parte....
E' ovvio che si lotta, che si cerca di non pensare alla CH quando ci sono ore di "vita normale", ma ......
Scusatemi, purtroppo non mi sento un gladiatore...mi sento solo una piccola persona da nulla, che vorrebbe tanto stare bene ma che in questo momento non sta bene per niente e che ha una PAURA FOTTUTA di doversi tenere addosso questo peso per tutta la vita....
La CH è una PESSIMA compagna di viaggio e non posso negare a me stessa, che "mi stà rovinando la vita"....eccome.....
Ringrazio internet, che mi ha dato la possibilità di conoscere persone splendide come tutti quanti voi... il "solo" fatto di aver trovato qualcuno che mi CAPISCE quando parlo è già fonte di felicità per me.
Però, perdonatemi se vedo la mia vita molto più brutta di "prima", quando la CH non sapevo cosa fosse.
Un abbraccio e un bacione
Barby :-*
mi trovo pienamente d'accordo con te.
anche se non mollo e tengo duro da 5 anni, la cronica ti spezza in due. cambia la vita dover dedicare 1,2,3,ore al giorno,TUTTI I GIORNI, ad avere paura, a sperare che sia l'ultimo attacco perchè non hai più "bonus" a disposizione, a vedere gli occhi disperati di tua figlia che non sa cosa fare per aiutarti e sapere che non c'è nessuno che ti può dare il cambio , a fingere che tutto vada bene, ad avere paura di addormentarti, a scappare dalle situazioni più svariate senza poter dare spiegazioni plausubili e soprattutto credibili al mondo, a dover cambiare lavoro.. insomma  non è facile! io amo la vita e la  amo da impazzire! quindi vivo, vivo e vivo, e, come dico io, cerco di non dare troppa confidenza al mostro, però ragazzi lui c'è ogni santo giorno della mia vita ed è cattivo.
credetemi, io non sono mai stata e non sono pessimista, ma è indubbio che la mia vita è cambiata radicalmente in peggio. non avere la speranza di risolvere non significa mollare ma essere consapevole e non illudersi.
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: casper60 - Febbraio 12, 2008, 14:24:13 Mar
Ha condizionato, condiziona e condizionerà la mia vita.
Il fatto di aver dovuto lasciare l'università perchè non era possibile studiare (leggere per me è un fattore scatenante) mi ha condizionato molto, e non è l'unica cosa che sta condizionando.
Però devo dire che cerco, per quanto mi sia possibile di vivere in modo sereno, positivo e ottimista.
Sono molto cresciuta in questi ultimi anni, prima ero tutto meno che ottimista.
Dopo un grande lavoro su me stessa ho scoperta serenità e ottimismo, questo non vuol dire che a volte la tristezza non mi piombi addosso, solo che tento di vivere in maniera più leggera, sorridendo.
E come modo di vivere posso assicurarvi che è migliore!
Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.
In bene e in male.
Il bene è stato quello di capire che la vita vale la pena di essere vissuta, che per qualsiasi schifezza ci sia, c'è sempre qualcosa di meraviglioso da provare/sentire/vivere.
Il male sono le rinunce.

Poi ultimamente ho anche avuto la fortuna di incontrare l'OUCH italia (e non è una sviolinata... giuro!)... e questo ha contribuito parecchio nel migliorare la qualità della mia vita con la CH.
Vi abbraccio tutti,
Eli

a tal proposito mi viene in mente un cosa che scrissi anni fa, ( e che ho gia postato in aforismi 2) allora mi parse banale ma rileggendole forse tanto banale e scontata non è:

Per ogni sogno che ci sfugge, ve nè un altro che attende d'esser vissuto.
Per quanto possa sembrare brutto l'oggi, c'è un domani che merita d'esser vissuto.

casper ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: tony - Febbraio 12, 2008, 14:25:49 Mar
Non mi sta peggiorando la vita, la sta condizionando.

Esattamente questo è (in sintesi) la consapevolezza che dovremmo avere.
E' ovvio che si soffre (non solo fisicamente e non solo in grappolo), non si può NON pensarci (il solo fatto che frequentiamo questo forum lo prova e non biasimo -anche se spiacente- chi in remissione non lo frequenta), non possiamo evitare che la bestia 'condizioni' la nostra vita, ma non dovremmo permetterle di prendere totale possesso della nostra mente, renderci incapaci di razionalizzare e potere valutare (serenamente e senza aspettative di immediatezza) terapie e metodi vari per contrastarla; la rabbia, l'impazienza, ritenersi  'impotente' e convincersi che ........ la propria vita è rovinata non devono prendere il sopravvento.
Egoisticamente vi dico che non considero che ci sono persone con patologie più gravi, a volte senza speranze (ovviamente mi dispiace), io ho il mio problema e non faccio paragoni 'impropri' tanto per consolarmi, per farmi sentire 'fortunato', per accettarlo: io l'ho accettato SOLO per poterlo conoscere meglio e tentare di tenerlo a bada.
Ciao e....... NON MOLLEREMO MAI   ;)


P.S.: in fondo anche le..... mogli (o i mariti) condizionano la nostra vita   ;D   ;D   :o



 


Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Fabio - Febbraio 12, 2008, 14:39:27 Mar

P.S.: in fondo anche le..... mogli (o i mariti) condizionano la nostra vita   ;D   ;D   :o

Ed è per questo che non mi sono ancora sposato!!! ;D ;D ;D
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: siciliano - Febbraio 12, 2008, 14:43:03 Mar
Vi giuro ragazzi non so come dire esattamente per spiegare quello che provo.
Attualmente sono in remissone da un anno, vedo tutto tranquillo, sereno, con normali stati d'animo che la vita quotidiana comporta.
Alla ch penso solo quando penso a Voi fratelli miei (quindi tutti i giorni), ma è un pensiero gioioso e pieno d'amore che s'intristisce solo quando qualcuno di Voi è triste o disperato.
Quando sono in grappolo ovviamente cambia il mio umore. Come tutti sono nervoso, IRREQUIETO, ansioso ecc. Ma devo dire mai disperato,ne tantomeno provo sentimenti di rabbia o di odio. A volte durante attacchi violenti e ripetuti mi assale l'angoscia ma appena superato il momento critico il mio cuore ritorna a scaldarsi.
Poi io sono un credente convinto e praticante, quindi ho una visione diversa della sofferenza.
Soffro da vent'anni e da quando, 16 anni fà, mi hanno diagnosticato la CH ho accettato la malattia e usato tutte le mie energie per contrastarla.
L'unica cosa che so dire esattamente è: DA QUANDO VI HO INCOTRATO SONO PIU' FORTE.
alessandro
  
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 12, 2008, 16:35:28 Mar


Ed è per questo che non mi sono ancora sposato!!! ;D ;D ;D

e vedi che ce rifreschi...??!! Sto meeting lo vedo allegro... come tutti noi, vero!!!??


Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Ombry79 - Febbraio 12, 2008, 22:43:50 Mar



Anche quando sto bene


Eccola qua…
Un’altra giornata!
Arriva mattino dopo una lunga nottata…
Mi fermo un attimo e con calma rifletto:
adesso sto bene, nessun dolore
E la logica dice niente paure.
Ma non funziona me ne rendo conto!
Dentro di me lei è sempre li
Per quanto io scappi è ancora così.
Ogni cosa della mia vita
Gira intorno a questa eterna partita.
E’ cominciata
Già quando son nata…
Solo che allora non lo sapevo
E quando ho capito vederla non volevo…
E’ troppo duro da sopportare
Sapere che nessuno al mondo ti può aiutare!
Ho trovato certo una grande famiglia
Ma mi sento ancora sola quando la bestia si sveglia.
Non posso parlare, non posso guardare,
Non posso gioire, non posso gridare,
Quello che è peggio: non posso morire.
Una volta provata questa sensazione..
Per la vita si può ancora provare attrazione?
Adesso sto bene, questo lo so.
E non passo il mio tempo a chiedermi domani come starò.
Ma una parte di me vive nell’ombra di questa agonia…
E sa che il dolore lascia una scia…
Che non si dimentica di esser malati
Anche se i prati son tutti fioriti!



bettina
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: casper60 - Febbraio 13, 2008, 09:22:41 Mer
e siamo una famiglia di poeti :)

casper ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Ombry79 - Febbraio 13, 2008, 09:26:05 Mer


Soprattutto:

Siamo una famiglia!!!
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Nikita - Febbraio 13, 2008, 09:45:14 Mer
Bettina...zzzo....mi hai fatto scendere 2 lacrimoni grandi quanto un lago..... ma non di tristezza.... hai saputo esprimere in maniera splendida esattamente ciò che io sento dentro il mio cuore e non potevo non commuovermi davanti alla tue splendide parole.
Ti voglio bene ogni giorno di più.
 :-*
Barbara
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 13, 2008, 10:37:41 Mer
Magnifica Ombretta!!!
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Lucius - Febbraio 13, 2008, 12:57:25 Mer
Bella bella Ombry! :)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Skianta - Febbraio 13, 2008, 21:05:45 Mer
Molto bella Ombry,

solo su una cosa non concordo  " quello che è peggio NON POSSO MORIRE"


Se si vuole lo si può fare. Se si fa, si sta meglio, ma per un periodo limitato perchè poi ricomincia il tutto.

Sono anni che ci medito sopra. Sono anni che ci penso. Di fatto credo che mi manchi il coraggio. Di fatto credo, di essere molto attaccato alla vita. In questa vita per pochi attimi sono morto, ma ho voluto tornare indietro.

La morte è il mistero più grosso dell'essere umano; il mistero su cui gravitano tutte le religioni e le prime domande "Originali " dell'essere consapevole della propria vita.

Ma la risposta che tutti cercano in logiche complesse è estremamente semplice.  Tutto gravita intorno alla paura della morte. Poi le cuse sono tante, lascio la famiglia, soffrono i miei cari, abbandono le bambine...................tutte scuse tutte ca.z.zate, manca solo il coraggio di affrontare la morte.  Quando questo coraggio dovesse spraggiungere, ma sopraggiungere in maniera consapevole, si raggiunge lo stato del budda ...........e non si rinasce più perchè si chiude il cerchio della logica della vita; si diventa tutto............o niente, che sono esattamente la stessa cosa, ovvero la partenza e l'arrivo.

Il coraggio e la consapevolezza, non sono la pazzia o la disperazione sel suicida, altrimenti non è un punto di arrivo, ma solo l' inizio dello stesso ciclo, che in molti perpetua da tempo.

Ti voglio bene 






Anche quando sto bene


Eccola qua…
Un’altra giornata!
Arriva mattino dopo una lunga nottata…
Mi fermo un attimo e con calma rifletto:
adesso sto bene, nessun dolore
E la logica dice niente paure.
Ma non funziona me ne rendo conto!
Dentro di me lei è sempre li
Per quanto io scappi è ancora così.
Ogni cosa della mia vita
Gira intorno a questa eterna partita.
E’ cominciata
Già quando son nata…
Solo che allora non lo sapevo
E quando ho capito vederla non volevo…
E’ troppo duro da sopportare
Sapere che nessuno al mondo ti può aiutare!
Ho trovato certo una grande famiglia
Ma mi sento ancora sola quando la bestia si sveglia.
Non posso parlare, non posso guardare,
Non posso gioire, non posso gridare,
Quello che è peggio: non posso morire.
Una volta provata questa sensazione..
Per la vita si può ancora provare attrazione?
Adesso sto bene, questo lo so.
E non passo il mio tempo a chiedermi domani come starò.
Ma una parte di me vive nell’ombra di questa agonia…
E sa che il dolore lascia una scia…
Che non si dimentica di esser malati
Anche se i prati son tutti fioriti!



bettina
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: jude - Febbraio 13, 2008, 21:21:55 Mer
Davidino, stai bene? mi fai preoccupare se parli così... è un po' che non ti fai vivo (tanto per rimanere in tema)... come va quella bestiaccia maledetta?
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: casper60 - Febbraio 13, 2008, 21:23:08 Mer
AZZ

casper ;)
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: Skianta - Febbraio 13, 2008, 21:24:16 Mer
Nessun problema, due attacchi al giorno da imigran. Peggiora.
Ma nuna volta era peggio, quindi va bene  ;D ;D
Titolo: Re: Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: la zia Dany - Febbraio 13, 2008, 21:41:42 Mer
OMBRY ti adoro sei una grande in una GRANDE FAMIGLIA.

un bacio
la zia Deny
Titolo: Re:Mettiamocelo BENE in testa.....
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 28, 2017, 11:01:52 Ven
 ;)