Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: gumaco - Febbraio 01, 2008, 18:37:06 Ven
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Innanzitutto Ciao a tutti, siete davvero SPLENDIDI.
Sono Guido di Milano, ho quasi venticinque anni. Dubito che qualcuno di voi si ricordi di me, non ho quasi mai scritto nulla, ho una CH classica episodica con grappoli di durata di un mese, max un mese e mezzo, una volta all'anno. Non mi faccio molto vedere qui perchè purtoppo o per fortuna solo un mese all'anno della mia vita è "disgraziato" e quando sto bene preferisco pensare ad altro.
Ho pensato che fosse giunto il momento di raccontare anche le mie esperienze a riguardo per cercare, come tutti facciamo, di giungere a qualche conclusione!
Da quando ho 18 anni uso l'imigran con successo, direi praticamente sempre. Non ho molti dati quindi sulla durata dei miei attacchi, che sopprimo sempre, aspettando cmq ogni volta di essere sicuro che sia un attacco degno di Imigran, a volte l'intensità del dolore è sopportabile (sopratutto a inizio e fine grappolo) quindi in quei pochi casi resisto.
Ho provato anche ossigeno e acqua, con scarsi risultati, nel senso che magari una volta funzionano e 3 volte no.
Come medicinali di profilassi o preventivi ho usato, come più o meno tutti voi, la cura classica cortisone più litio (purtroppo il verapamil non lo posso prendere a causa di una bassa frequenza cardiaca). Dopo 4 grappoli posso dire che questa cura non è un gran che! Il cortisone mi è stato prescritto per 10gg (primi 5 8mg, secondi 5 4mg), mentre il litio per 45gg (da iniziare insieme al cortisone). Questa cura, se seguita con diligenza, mi ha permesso al massimo di bloccare il grappolo, ma, normalmente, ogni volta che poi smetto di prendere il litio (quanto lo odio, mi altera tutti i sapori!), il grappolo ritorna. In questo modo in pratica non si guadagna nulla, solo 3 settimane di libertà, sapendo comunque che poi il mese di DOWN lo dovremo cmq fare dopo!!
In questo periodo sono tornato a leggere e a aumentare di nuovo il mio bagaglio di conoscenze a riguardo CH, che comunque era già molto elevato. Condivido pienamente l'idea che, nel momento in cui crediamo finalmente di aver capito le dinamiche del fenomeno (la bestia!!), esso muti, sconvolgendo ogni volta tutte le nostre ipotesi.
I miei fattori scatenanti degli attacchi:
-Alcool, primo fra tutti, i primi anni cocciutamente continuavo a bere anche durante i grappoli, mi dicevo, me ne sbatto tanto ho l'imigran. Poi questo modo di pensare è cambiato e ora ovviamente evito l'alcool durante il grappolo, mi garantisce la bestia entro 10 minuti il 90% delle volte.
-Sport. Ad esempio ogni volta che gioco a calcetto durante il grappolo poi mi viene l'attacco dopo una mezz'ora di gioco, quando il mio fisico si è ben scaldato.
-Ho sempre pensato anche al caffè come fattore scatenante ma non ne sono mai potuto essere certo. Tra l'altro molti sostengono che sia addirittura di giovamento.
-E capitato forse due volte che un trauma vicino alla tempia destra, quella della bestia, abbia potuto causare un attacco AL DI FUORI di un grappolo.
Come molti di voi anche io fumo, ho iniziato proprio durante il mio primo grappolo, lo stress ci porta a fumare! Me ne fumo una sempre prima (quando lo sento arrivare) e dopo ogni attacco.
Negli ultimi anni il grappolo mi è sempre venuto verso agosto (2003 luglio, 2004 Agosto, 2005 Agosto, 2006 Agosto Settembre). In tutto il 2007 non mi è mai venuto e ho avuto 0 attacchi. Ho iniziato a pensare come mai, ecco le possibili ragioni:
1-Mentre nel mio passato sono sempre stato un eccessivo bevitore sopratutto di super alcolici, durante il 2007 non ho praticamente mai bevuto, questo perchè ho cambiato un po' il mio stile di vita a causa di un master intensivo. Ho pensato quindi che l'alcool potesse essere un fattore anche non solo scatenante dell'attacco durante il grappolo ma potesse essere visto anche come un vaso, che quando viene definitivamente riempito (durante tutto l'anno) di alcool scateni l'attaco. Scusate se non scrivo molto bene ma non sono concetti molto facili da esprimere!!
2-Quest'estate mi sono recato per le Vacanze in Thailandia con la mia ragazza e ho avuto l'occasione di provare, esclusivamente a scopo ricreativo, i famosi funghi. Non sapevo nulla della faccenda clusterbusters e quando ne sono venuto a conoscenza ho iniziato a pensare anche a quello.
Secondo voi.... l'idea dell'alcool può essere plausibile??
Ora, il grappolo è finalmente arrivato, invece che a Settembre come avrebbe dovuto, è arrivato a Febbraio. Ho avuto un attacco oggi e uno domenica scorsa, entrambi abb lievi, non ho usato l'imigran e in mezzoretta sono passati.
Ora però per me è giunto il momento di verificare anche questa nuova possibile cura, quella dei funghi con la psilocibina. Tra una sett al massimo saranno pronti, e proverò a vedere se questa cura funziona meglio di cortisone e litio.
Vi farò sapere, ora vado in montagna (speriamo che la bestia non se la prenda troppo dell'altitudine!)
un abbraccio a tutti
Guido
P.S. Ultima cosa: a voi gli imigran funzionano tutti uguali o quelli più vecchi funzionano meno? Perchè per me quelli con scadenza più vicino forse hanno meno effetto. E quelli scaduti invece?????
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ciao Guido, bentornato.
vedo che conosci bene la bestia e le varie cure , quindi non sto a dilungarmi in tal senso.
Per quanto riguarda l'alcool, credo (ma io cmq medico non sono) che la tua teoria centri poco, nel senso che lìalcool e per tutti effetto scatenante, quindi mai in grappolo, ma al di furi del grappolo che una beva o no , non penso modifichi o causi l'avvento di un periodo.
Io come te sono episodico da molti anni, in gioventu bevevo abbastanza, negli ultimi anni poco o niente e non e mai cambiato nulla , cioè, i miei grappoli vengono ora come allora, magari in anticipo o ritardo ma sempre una volta l'anno.
Per l'ossigeno ho una domanda: come l'hai provato?
negli episodici maschi funziona nella stragrande maggioranza, pero va assunto in modo deciso, se tu l'hai provato con le classiche bombolette da farmacia, difficilmente ottieni l'effetto desiderato.
Io non me ne separo mai, ho una bombola da lt6000 fissa in casa e una da lt 2000 che mi seguequando vado in vacanza o in viaggio e ho la fortuna di averne quanto ne voglio sul luogo di lavoro.
Buona vacanza , a presto
casper ;)
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Bentornato anche da parte mia, Guido, e buona vacanza!
Margherita
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ciao guido e piacere di leggerti (nonostante l'oggetto ;)),
inizio dalla tua ultima domanda: potrebbe pur esserci (col tempo e condizioni di conservazione)una variazione della efficacia dell'imigran, ma qualcuno lo ha usato (con successo) scaduto, tenuto al caldo e sballottolato in tutti modi. Io personalmente ho usato una confezione scaduta da 13 mesi (me ne sono accorto dopo avermi punto ;D).
Hai provato ad usare mezza fiala (cioè 3mg anzicchè 6) ? I benefici (azione e immediatezza) non variano, almeno alla maggioranza di chi lo fa ed indubbiamente è preferibile per l'organismo ;).
Negli USA, dove le assicurazioni coprono soltanto 48mg al mese (8 fiale=4 confezioni), molti ne usano 1/3.
Per quanto riguarda l'alcool non ci sono evidenze che 'contribuisca' all'insorgere della patologia e ho più volte letto invero che non c'entra nulla (come anche il fumo), a parte ovviamente i benefici che si hanno se non assunto comunque. D'altronde ci sono molti grappolati che non hanno mai fumato e sono completamente astemi. Pertanto in remissione vai tranquillo: rifatti della astinenza obbligatoria durante il grappolo :P
L'eccessivo surriscaldamento fisico può essere un fattore scatenante. Come al contrario una moderata attività fisica può contenere la crisi.
Il grappolo dell'agosto 2007 verosimilmente lo hai evitato per la esperienza fatta in thailandia ;) Considera che gli effetti della tua esperienza durano in media 4/6 mesi, infatti (poichè la str.nza non dimentica di incassare le sue scadenze) s'è presentata finito l'effetto.
L'altitudine può essere negativa, ma puoi usare qualche accorgimento:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5823.msg41244#msg41244
Ciao e divertiti
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P.S. Ricordo solo ora di aver fatto qualche anno fa anche io un'iniezione di Imigran scaduto da qualche mese, anzi 2 iniezioni! Me se nono accorta solo al momento di metter via la scatola dopo la seconda iniezione, ma l'efficacia è stata la stessa di sempre.
Margherita
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confermo ,l'imgran scaduto non ha mai perso efficacia ...per adesso!!!!
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Casp, pensi che l'ossigeno liquido sia più efficace di quello gassoso?
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Ciao Guido Bentornato!
Ti hanno gia detto un po tutto gli altri.
Rimani con noi e tienici aggiornati. :)
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osssigeno liquido???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
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si rrodolfo. perchè? che ho detto? :-[ :-[ :-[ :-[
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non ho ancora capito come si inseriscono i link quindi ti scrivo un testo.
Quale è la differenza tra un sistema ad ossigeno liquido e la bombola di ossigeno compresso?
La somministrazione di ossigeno medicinale può avvenire sotto forma gassosa in bombole metalliche, oppure in forma liquida in contenitori criogenici, la scelta del sistema di erogazione dell’ossigeno è subordinata ai consumi, in quanto l’ossigeno liquido può essere stoccato in spazi ristretti con una elevata disponibilità di gas a bassa pressione, adatta per i Pazienti con terapie importanti e prolungate nel tempo.
Quali sono i rischi nell’utilizzo del sistema di ossigeno liquido?
I rischi nell’utilizzo del sistema di ossigeno liquido sono esclusivamente riconducibili al trattamento dell’ossigeno (gas comburente), in quanto l’apparecchiatura criogenica è stata concepita per garantire al domicilio del Paziente la massima sicurezza.
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Ciao Guido, piacere di sentirti,
anch'io penso che l'alcool fuori dal grappolo non abbia influenza sulla Ch.
Per i funghi siamo in aperta campagna test7informativa e io pernonalmente non so dirti nulla.
A riguardo l'ossigeno e l'acqua ti consilgio di insistere e se magari funziona solo una volta hai sempre evitato di intossicarti.
Per il caffe e lo sport penso che in genere diano beneficio.
Rimani con noi.
alessandro
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::) ok!!!
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Bentornato Guido!
Grazie per aver riportato le tue esperienze, anche quella che noi chiamiamo "terapia Dr.House" (quella in Thailandia)..
Se riuscissi ad essere dei nostri al Meeting di marzo a Roma sarebbe fantastico perche potremmo parlare di tutto in libertà e probabilmente insieme a qualche medico ospite.
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Casp, pensi che l'ossigeno liquido sia più efficace di quello gassoso?
cara Jude, l'ossigeno liquido lo conosco in quanto viene usato al posto del cloro nelle piscine ma per noi e impossibile da usare, oltretutto e corrosivo in maniera letale, ti confierebbe come un pallone quocendoti la pelle, pensa solo all'acqua ossigenata a trenta volumi, quella che si usa anche per scolorire i capelli.
In bombola viene compresso a 200 atmosfere ma non si liquefa come il gpl per intenderci, rimane sempre allo stato gassoso.
casper ;)
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Eccomi, sono tornato...
Grazie a tutti per le risposte, come sempre siete gentilissimi...
Allora... Mi dimenticherò di sicuro di parlare di qualche cosa.....
Per quanto riguarda la bombola di ossigeno che ho provato.... mhmh... non capisco bene cosa intendi, Casper, per "bombolette di Farmacia", io ne ho usata una, fornitomi dalla farmacia dove lavora mia cugina, che era alta circa un metro e bella pesante, per il dosaggio ho usato quello consigliato nel vecchio sito OUCH Italia. il problema era che magari mi passava anche nel momento in cui lo usavo, ma poi quando smettevo di inalare la bestia ritornava subito! Dici che dovrei riprovare?
Grazie per le delucidazioni sull'alcool, sono state molto utili, almeno ora non ci penso più!
Per quanto riguarda imigran vecchi o scaduti è stato di sicuro un mio abbaglio dovuto al non funzionamento di un imigran, anni fa, l'unico forse nella mia storia a non aver avuto effetto, poi avevo notato che era quasi scaduto e ho pensato in tale direzione. Successivamente la cosa mi ha influenzato e forse ho iniziato a pensare che funzionassero meno, facendoli effettivamente funzionare meno bene, a causa della parte di funzionamento che è data dal cervello, quando è convinto che una cosa funzioni oppure meno (scusate la spiegazione rudimentale, intendo dire la parte "effetto placebo" dei medicinali, io credo che possa influire, in parte, anche la nostra convinzione sulla loro affidabilità.....). Ora non mi farò più problemi anche con quellli scaduti!!!!!!!
Per il dosaggio lo so, 3mg bastano e avanzano, è che la siringa così com'è è così comoda e la mia pigrizia mi porta a evitare di farmi lo sbattimento del dosaggio e dell'utilizzo di una siringa tradizionale). Tuttavia, come per gli americani, anche io in passato quando mi sono trovato nel problema della reperibilità del prodotto miracoloso, e quindi nella condizione obbligata di razionarmi gli Imigran, ho adottato con successo anche io il dosaggio dimezzato. La solita domanda STUPIDA è perchè quelli della glaxo siano così STUPIDI e non mettano in commercio anche le confezioni da 3 mg. Cmq essendo sempre più consapevole del "male" che può fare all'organismo l'imigran può essere che come idea la prenderò in considerazione più spesso!
Altitudine: ho letto il recente 3d, quello linkato, interessante la cura, grazie. Noto però che è suggerita solo due giorni dopo il proprio arrivo in altitudine.
Suppongo che questo sia causato dal fatto che la bestia arrivi spesso non prima di due giorni dall'arrivo in montagna. Può essere? Perchè a me era successo proprio così: nei primi due-tre giorni (ai tempi) mi era addirittura scomparso il grappolo, per poi tornare molto più irruento subito dopo, passando da 0 attacchi per i primi due-tre giorni di montagna ai 5-6 nei successivi 3! E solo un caso o avete dei riscontri?
Inoltre durante questo weekend, la bestia non si è fatta sentire, e non sono rimasto là per più di 2gg.
Per la cena a Roma a Marzo non potrò essere di sicuro presente, fino ad Aprile sono occupato totalemente dal master. Magari però posso partecipare alla cena di cui parlate nei dintorni di Milano!
A presto e ancora grazie,
Guido
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negli USA è in commercio la dose di 4mg già da tempo. In Italia lo sarà quando la burocrazia concederà l'autorizzazione.
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Guido,
anch' io confermo molte delle cose scritte dagli altri.
Figurati che per me l'alcol fino all'anno scorso era tabù, lo evitavo in maniera scrupolosa (neanche il brindisi!) ma da qualche tempo ho iniziato a provare ad assaggiare qualcosa...una ceres, un bicchiere di vino e devo dirti che non è cambiato proprio nulla!!!
La sigaretta non è un fattore scatenante...ricordo ancora le parole del mio neurologo 15 anni fa.
Sull' attività sportiva non riesco a dare un giudizio...considera che io sono sempre stato un buon cronico e come tale non sono mai riuscito a capire se potesse influire sulla CH.
Una consuetudine negativa l'ho, invece, riscontrata in aereo per ciò che concerne la pressurizzazione e la depressurizzazione...ecco quì mi è più volte capitato di subire l'attacco di CH e di dover ricorrere all' Imigran!
Nessun problema per l' Imigran scaduto...qualche anno mi accorsi di aver riposto alcune scatole in un armadietto scadute di qualche mese ma ben conservate, le ho fatte ed ho riscontrato la stessa identica efficacia.
A presto.
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in riguardo all'ossigeno , Guido, io ti consiglerei di riprovare, a me funziona alla grande, l'assumo appena sento che sta per partire l'attacco, io lo sparo a manetta, nel senso che devo sentire che sto aspirando solo ossigeno e in 2\3 minuti l'attacco scema.
casper ;)
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ma no casp... http://www.lindemedicale.it/International/WEB/LG/IT/LikeLGALHIT.nsf/LIKE/51585178AF36A132C1256D3B004F5542?openDocument
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ma no casp... http://www.lindemedicale.it/International/WEB/LG/IT/LikeLGALHIT.nsf/LIKE/51585178AF36A132C1256D3B004F5542?openDocument
scusa Jude ma non ero proprio a conoscenza di questa possibilità, io come ossigeno liquido conoscevo solo quello di cui ho scritto sopra, comunque leggendo l'articolo che hai citato, da buon vigile del fuoco deduco che la bombola a pressione dia meno problemi in fatto di pericolosità, sopratutto se in casa viaggiano bambini e comunque mi son fatto dare dalla asl una bombola da 6000 lt e credimi, prima di svuotarla ce ne vuole.
Grazie comunque per l'informazione ( la mia ignoranza non ha limiti eh eh eh) :)
casper ;)
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casp ma che dici?! la cosa bella di stare su uesto forum è che si imparano sempre cose nuove e che abbiamo un confronto e una crescita quotidiana!!! magari lo facessero i medici tutti i giorni quello che facciamo noi... io dell'o2 liquido lo sapevo perchè mia nonna soffriva di insufficienza respiratoria e lo usava così.
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lo so cara Jude, è una delle grandezze di questo forum, però io in qualita di vigile del fuoco quantomeno ne avrei dovuto conoscere l'esistenza eh eh ;)
vi prego........non ditelo ai miei superiori eh eh eh :)
casper ;)
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vi prego........non ditelo ai miei superiori eh eh eh :)
casper ;)
a condizione che paghi pegno al meeting.......... .
alessandro
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Se pegno c'e da pagare .......pagherò,
ma a Jude eh eh eh ;)
casper ;)
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preparati allora che sono esigente!!!! vorrei dirti che è sufficiente un bicchiere di vino ma sai... con la ch... ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::)
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vi prego........non ditelo ai miei superiori eh eh eh :)
Quali superiori?!?
Sei tu il BOSS!!! :D 8) 8)
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vi prego........non ditelo ai miei superiori eh eh eh :)
Quali superiori?!?
Sei tu il BOSS!!! :D 8) 8)
hai ragione Luciano, ma non ci sono ancora abituato eh eh eh
casper ;)