Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: ruby95 - Gennaio 30, 2008, 18:56:55 Mer
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Hy vorrei fare un pò la pecora nera del gruppo, cominciando da alcune cose :
1) non si potrebbe fare una newsletter ? Non intendo certamente nel forum, ma direttamente su sito, magari cambiando un pochino il look .....
2) come mai le notifiche di risposta non arrivano più via mail ? (come invece succedeva col vecchio forum)
Ora divento più cattivello.... si fa per dire ;)
3) mi piace che si dia il bentornato, però mi sa che si vada un pochino a simpatia ed alcuni di noi (IO !) non ricevono lo stesso trattamento.
4) si decide di fare un meeting....benissimo ! Ma la località ed i tempi li decidono sempre i soliti 4/5 , toh esagero 10 e gli altri ? Per inciso verrei volentieri, ma Roma è troppo lontana e costosa.
5) si parla sempre del Besta, di qualche Opedale a Genova e poco altro: forse ci si dimentica che al Dimer, al Niguarda, alla clinica Monna Tessa di Firenze ed anche a Pavia esistono bravi neurologi.
6) siamo cavie, non si dovrebbe fare a meno di prendere i farmaci (beati voi che riuscite a non prenderli !), la terapia dell'acqua/ossigeno è quella che funziona meglio: insomma forse bisognerebbe fare meno gli eroi ed ammettere che senza farmaci molti grappolati non potrebbero condurre un'esistenza "normale" e che se c'è qualcuno che soffre meno, beh ben venga. ;)
Naturalmente sono a disposizione di chiunque abbia qualcosa da dirmi, via mail , forum etc.
p.s.:per la newsletter , la farei io se solo sapressi come si fa !
Un beso :D
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ciao Ruby, sono spiacente di leggere questa insofferenza nel tuo post e provero a risponderti cercando di non urtare la tua sensibiltà ( purtroppo la mia leggendoti un po se n'è risentita ) esprimendo come sempre ( anche se faccio parte del nuovo direttivo) il mio personalissimo pensiero:
1) purtroppo io sono un disastro con il pc, riesco a malapena a barcamenarmi e comunque penso che l'immagine e l'impaginazione del nostro forum siano l'ultimo dei nostri problemi
2) a me le notifiche continuano ad arrivare (malgrado la mia incapacita al pc) non è per caso che non hai messo la spunta dove si chiede se vuoi riceverle?
3) mi sembra di aver dato il mio bentornato a tutti quando è un pò che mancano, se cosi non è stato non è sicuramente per simpatia ma probabilmente ero preso a rispondere al quesito posto e non ho fatto caso al fatto che la persona a cui ho mancato era assente da un pò di tempo
4) il meeting si è deciso di farlo a Roma in quanto sede centrale e comunque è piu o meno a meta strada per tutti, io sono di Imperia, abbiamo soci siciliani e milanesi, trentini ecc. purtroppo non si puo fare il meeting vicino a casa di tutti e comunque c'era un post dove si chiedevano candidature e a fine votazione(anticipata per dar modo a chi dovra lavorare per far si che l'evento risulti il migliore possibile) Roma e risultata la piu votata, inoltre si organizzano macchinate e quindi basta organizzarsi e il costo(comunque credo che quello del viaggio sia il minore)verrebbe suddiviso
5)io personalmente non parlo di nessun centro in quanto ho smesso di riporre fiducia nella classe neurologica da tempo(almeno 30 anni e non me ne pento)e credimi , ne ho fondati motivi (parlo sempre per la mia esperienza personale) non sono un eroe e non mi ritengo tale,cerco di fare il mio lavoro nel modo migliore, probabilmente ho una soglia di dolore piu alta della tua ma ti garantisco che sono anni che la bestia mi fa piangere come un bambino quando la notte mi sveglia e neanche l'ossigeno la calma.
6)io sono episodico da trentacinque anni , quest'anno per la prima volta ho assunto il verapamil e ti garantisco che al prossimo grappolo me ne guardero bene, preferisco di gran lunga spararmi gia attacchi che succhiarmi gli effetti collaterali che sto subendo
Ribadisco che cio che ho scritto e basato sulla mia esperienza personale, quando rispondo sul forum lo faccio con la stessa simpatia per ognuno , senza distinzioni di sorta e mi spiace pensare che questo possa essere stato frainteso, sicuramente con alcuni oltre che alla fratellanza data dal mal comune c'e anche un rapporto di profonda amicizia, ma questo esula dall'avere preferenze verso chichessia.
Spero che il mio pensiero ti giunga senza fraintendimenti
con affetto
casper ;)
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Ciao Ruby,
intervengo perchè anche la mia sensibilità ne risente leggendo il tuo post, non tanto dove fai osservazioni o critiche al forum, ma tanto quando dici che tu non ricevi lo stesso trattamento di altri! :(
Mi spiace che la pensi cosi, ti sbagli di grosso se pensi che qui si "vada a simpatia".
Ricordati che la nostra presenza sul forum non è un lavoro, anzi tanti di noi sono presenti proprio mentre sono in ufficio e si barcamenano tra impegni, telefonate, attacchi di CH.. ecc ecc
Io personalmente non riesco sempre a cogliere il momento giusto per rispondere o intervenire e francamente mi sembra che abbiamo sempre risposto ai tuoi post e alle tue domande.
Questo forum e questa bellissima associazione sono gestiti da un direttivo composto da persone volontarie che svolgono ognuna delle mansioni.
Chi si iscrive all'associazione e al forum puo esprimere il proprio parere, come del resto hai fatto tu, ma in qualche modo si deve attenere alle decisioni del direttivo che è stato eletto dalla maggioranza dei soci.
Qui non vorrei sembrarti troppo cattiva, ma è così...Oltre che cerchiamo di far sentire tutti a casa, di programmare degli incontri, di stare un po tutti insieme in serenità, ci vengono mosse anche delle critiche piuttosto sterili....Non mi sembra una cosa bellissima!!!
Rispondo punto per punto al tuo post
1) la newsletter la si fa già dal sito. Quando ci sono notizie importanti mandiamo la newsletter ai soci ouch e ai contatti, per intenderci mandiamo la mail anche a chi di fatto non è socio. C'è già una persona incaricata di svolgere questa mansione.
2) le notifiche per i messaggi vanno impostate, controlla alla voce impostazioni messaggi
3) a questo punto ho gia risposto prima, MA CREDIMI TI SBAGLI DI GROSSO!!!!
4) Il meeting viene deciso come data e luogo dai membri del direttivo, addirittura abbiamo lanciato un post per farvi esprimere il vostro parere.
Purtroppo non possiamo sempre accontentare tutti con il luogo. Ne abbiamo fatti a Milano, a Genova, a Salsomaggiore, a Bologna, a Roma e cosi via.
Ricordati che anche noi mettiamo mano al nostro portafoglio per spostarci e si fa un po ciascuno....una volta scendiamo noi a Roma o al centro Italia e un'altra salgono a Milano gli altri sparsi per l'Italia.
5) Non è vero che si parla sempre del Besta. Qui si parla delle proprie esperienze personali e c'è spazio per tutti gli ospedali.
6) La scelta di prendere o meno dei farmaci è libera e purtroppo pochi di noi riescono. Io sono una di quelle persone che fortunatamente ci riesce intanto, ma non per questo voglio fare l'eroe o penso che voi che li prendete siate delle pappe molle (scusate il termine)
Rubi qui non stiamo scherzando, qui si tratta di sopportare dolori lancinanti e di trovare una terapia o un rimedio che ci faccia stare meglio.
Non ci permetteremmo mai di dire a qualcuno di non prendere farmaci o di prendere solo ed esclusivamente quel farmaco.
Non ho bisogno di contattarti via mail o privatamente per dirti queste cose perchè qui si fa tutto alla luce del sole. :)
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Caro Ruby!
Come stai? Mi spiace leggere le tue parole ma non direi di essermi risentita per quello che hai detto, per quanto non lo condivida!
Per quanto riguarda il forum io trovo che l'impaginazione sia carina ma si sa che ci si può sempre migliorare! Però bisogna tener presente che per farlo ci vogliono tempo e... ahimè.... soldi! Nel senso.... si potremmo dare una ventata di "rinnovo" al tutto ma chi lo fa? Tu gratis? Se si prende un impegno bisogna anche mantenerlo e sostenerlo economicamente! Ma al di la di questo che è il meno direi... nemmeno io mi sento di andare a simpatie! Con nessuno... mai!
A volte anche io metto dei post ai quali non tutti rispondono! Ma non si può sempre avere l'attenzione di tutti in ogni momento! Non dico che sia questo quello che tu vuoi, parlo in generale! Ed è vero, a volte si risponde ad un post invece che ad un altro, ma ogniuno di noi ha delle priorità! Magari per dare delle informazioni a qualcuno che le aspetta! Purtroppo a volte si passa dal forum di corsa in mezzo a mille impegni, ma pur di passare!
Per quanto riguarda i farmaci e il prenderli o no.... è una decisione molto personale. Io per esempio, che sono cronica e farmacoresistente.... ho deciso di smetterli perchè non avevo risultati... ma pensi che adesso sono un eroina senza dolore? Ho comunque cinque sei attacchi al giorno ma almeno non mi imbottisco più di veleni che non mi fanno nulla! Come vedi non è che non prendendo le medicine sto meglio ma nemmeno peggio... ho semplicemente messo la mia vita sulla bilancia e ho deciso cosa è meglio PER ME!!
Non mi permetterei mai di dire a qualcuno di mollare le cure che un neurologo specializzato gli ha prescritto!!!
Per i meeting.... io sono di Trento..... non è che Roma sia vicina e nemmeno Milano e nemmeno Salsomaggiore! Però ho fatto musina (tanta perchè di soldi non ne ho proprio) e mi sono sempre messa in viaggio! Perchè per me è importante! E il giorno che non potrò partecipare ad un meeting (per motivi economici o altro) mi dispiacerà molto ma non chiederò a chi viene dalla Sicilia di farlo a Trento! O più vicino! Bisogna essere obbiettivi e variando luogo restare sempre in un posto comodo per la maggioranza!
E per quanto riguarda i centri di cui si parla! Si parla dei centri dove noi siamo andati! Certo se tu sei andato da un altra parte cosa aspetti a parlarcene?? Qui ci si da tutti una mano! E puoi farlo anche tu invece che perdere tempo (Scusa se sembro e forse sono un pò scortese) a scrivere post come questo! Certo così abbiamo avuto modo di chiarirci che non fa mai male!
Questo lo voglio precisare!
Anche se non condivido nemmeno in parte quello che dici apprezzo il fatto che tu abbia deciso di dirlo senza mezzi termini per avere delle risposte!
E come vedi le risposte stanno arrivando!
Se riuscirai a venire al meeting sarò felice di conoscere e guardare negli occhi chi ha pensato anche solo per un momento che in questa famiglia si facciano delle preferenze! Nel dolore non ci sono preferenze! Ricordalo. Qui siamo tutti sullo stesso piano!
Ti abbraccio!
Ombretta
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ciao ruby, spero i tuoi 'sintomi' migliorino, nel senso di smettere o quantomeno diminuire ;).
Sono certo che se all'ultimo meeting tu fossi venuto (eri già un utente del forum e sarebbe stato a costo zero per te che sei di segrate), avresti capito meglio ed a fondo lo spirito che ci anima. Non parleresti da pecora nera e non avresti ferito la sensibilità dei più....... deboli ;D.
Io, conoscendomi, evito di esprimermi e mi limito a condividere le opinioni esposte dagli altri e voglio credere che le tue 'lagnanze' siano inconsci, fuori luogo ed incontrollabili spiacevoli effetti collaterali dello stato emotivo che attraversi e conseguente ai sintomi di cui hai scritto.
Vorrei dirti che sarei felice di assumermi l'onere della tua partecipazione (se, come tu dici, il costo è uno dei motivi, per la lontananza non posso farci nulla ma non è poi così tanta) ma non mi permetto di dirtelo perchè ho paura che potresti fraintendere la genuina ed amichevole offerta.
Ciao
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Alt! Non volevo ferire ne tantomeno urtare la sensibilità di nessuno. Ho espresso un parere e fortunatamente mi sono sbagliato su alcune cose (purtroppo a volte leggere significa anche interpretare male alcune cose). Forse ho usato alcune espressioni un pò forti... sorry :'(
La prossima volta userò termini diversi.
La mia regola principale è di rispettare tutto e tutti quindi...però alcune volte mi lascio trasportare...
Per quanto riguarda il meeting precedente ero 1)nel bel mezzo di un'altra crisi 2) ho un'unico nipotino (tra l'altro ora per colpa di mia madre non potrò più vedere, ma questa è un'altra storia...) che compiva gli anni: ho dovuto fare una scelta.Per Roma il discorso è diverso: siamo in due (con Ale che soggetta ad allergie ai farmaci per cui spese su spese e moooolto costose.... ed in questo momento qualunque spesa extrabudget deve essere calcolata...(l'Austria c'e l'hanno regalata, si fa per dire i miei suoceri...). Sarei molto contento di incontrarvi! Anzi così vediamo di pianificare alcune divergergenze (amichevolmente s'intende).Se ne facciamo uno tra settembre/ottobre prometto che farò di tutto per esserci ;)
Infine per i farmaci, lì sono stato veramente frainteso: quello che volevo dire è che in pratica non condivido alcune affermazioni che si fanno sul forum. Tutto quì.
Lo spirito che anima questo forum l'ho capito benissimo ed è per questo che chiedo venia.
Per il lato tecnico, neanch'io sono molto esperto, ma se potessi farei volentieri qualcosa (gratis!)
Per quanto riguarda le notifiche : se entrate nel mio profilo vedete che sono abilitato eppure....non mi arriva nulla ! Oh beh fa lo stesso...
Un beso ;)
Per inciso continuerò, a parte questa spiacevole parentesi, a partecipare al forum
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Ruby se comunque noti che hai problemi con i messaggi privati segnalalo ad Alfonso (Sir Joker) che gestisce il forum, dovrebbe poterti risolvere il problema.
Sono contenta che tu abbia riveduto un po le cose che hai scritto. :-\
Per i meeting non ti preoccupare, non ti devi giustificare se non hai potuto partecipare, tutti bene o male abbiamo impegni e problemi e non sempre si riesce a partecipare. Se mai una volta almeno riuscissi ad essere dei nostri capiresti fino in fondo che siamo una grande e bella famiglia. :)
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PS X TONY: ;)
QUello che ha scritto Ruby non ha scalfitto la mia sensibilità perchè sono debole, ma mi sono sentita in dovere di difendere l'operato di tutte quelle persone che si prodigano per tenere in piedi questo forum, che si dimenano tra mille impegni e che ci mettono il proprio tempo, il proprio cuore.....
Mi sono sentita in dovere di difendere la nostra amata casa Ouch tutto qui :-*
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Per inciso continuerò, a parte questa spiacevole parentesi, a partecipare al forum
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Ruby,
quando gli scambi di opinioni servono a capirsi meglio...
BEN VENGANO !!!
A presto.
;)
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...non ha scalfitto la mia sensibilità perchè sono debole
osssiignuriiii ho sbagliato :-[ : intendevo dire i MENO CORIACEI ;D (che in francese si dice : chi s'en futt de les minchiè ).
a presto :-*
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Infine per i farmaci, lì sono stato veramente frainteso: quello che volevo dire è che in pratica non condivido alcune affermazioni che si fanno sul forum. Tutto quì.
...e le tue osservazioni, dissensi, opinioni sono le benvenute nel forum. Ma le devi esporre, non puoi solo 'non condividere' e risentirtene per quelle altrui. Il forum non impone una 'linea da seguire' riguardo i farmaci o i palliativi.
Il dialogo è alla base della nostra comunità, il rispetto per gli individuali convincimenti ne sono i pilastri ;).
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Per inciso continuerò, a parte questa spiacevole parentesi, a partecipare al forum
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Ruby,
quando gli scambi di opinioni servono a capirsi meglio...
BEN VENGANO !!!
A presto.
;)
daccordissimo :)
casper ;)
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...non ha scalfitto la mia sensibilità perchè sono debole
osssiignuriiii ho sbagliato :-[ : intendevo dire i MENO CORIACEI ;D (che in francese si dice : chi s'en futt de les minchiè ).
a presto :-*
Tranquillo Tony, avevo compreso la tua frase.....e CHI S'EN FUTT DE LES MINCHIé... ;D ;D ;D
Tvb :-*
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des les minchiè ce ne futtim tut quant eh eh :)
casper ;)
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All right ragass! ;)
Certo ruby che devi essere un bel peperino tosto, te la cavi benone con le provocazioni eh!?
Ottima dote che puoi mettere a disposizione dell'OUCH Italia (eh si, abbiamo bisogno anche di provocatori)... al meeting d'autunno (se ci sarai - e lo spero davvero) ti terremo un posticino vicino a Rrudy... e haimè... poveri gli ospiti (eventualmente medici) invitati che verranno... ;D
So che è difficile da credere, ma questo è davvero un gruppo di persone straordinarie, conoscendoci un po' più da vicino non solo ti renderai conto della reale fratellanza, amicizia e AMORE che c'è tra di noi, ma rimmarrai skonvolto nello scoprire che l'arma più potente che hai per combattere quella bestia attroce che abita nelle nostre teste, è proprio la forza e l'energia creata dal "branco".
Un abbraccio grande.
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eschiusmi....noio, volovon savuar, ma....vi ha punt un tarantol? Je vu lo chied, purquà, siccom je sui mezz fransè e je vist che vus avez parlè le fransè comm une vasce espagnol.....la scios je l'emm bocù!
Dai, ragà, facciamoci due, anche tre (crepi l'avarizia!) risate e stemperiamo il nervosismo! Mi sa che è un pò un periodaccio per tutti, ma come diceva il mio fratellino Lucius, il BRANCO da una forza incredibile!
Ruby, meeting a parte (se ti può consolare anche io ho qualche problemino di danè...siamo tutti sulla stessa zattera!), di Milano o dintorni siamo un bel pò e si può tranquillamente organizzare una salutare pizzata per trovarci, confrontare le nostre esperienza, per "rinforzarci" a vicenda...sarebbe bello, sicuramente utile e poco impegnativo sotto tutti i punti di vista (logistico...economico....ecc....ecc....)
Sono sicura che qui, non ci sono "preferenze" per una persona o per un'altra, non pensarlo nemmeno per scherzo!La sofferenza è il nostro "collante" comune, purtroppo....
Vi abbraccio forte tutti e vi mando un gros,gros,gros bisou
Barbara
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Alla fine il confronto giova sempre!
Un abbraccio Ruby!
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Per inciso ci vengo volentieri, anche xchè sono uno che se ha da dire qualcosa ....;) ;) ;)
A proposito:
'gnurant ca so' (sono 1/2romagnolo )...chi è Rrudy ? Se è come me ... sotto a chi tocca !!! >:(
grassie Sir Joker ...
information... sapete a che punto è Mamma Lara con la proposta per l'invalidità?
Ho sentito un mio amico amico sindacalista e la cosa gli garba ... ;D
Un beso!
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Ruby scusa se te lo dico ma è una polemica sterile ......
con le polemiche sterili non costruisci ma distruggi...............se polemica vogliamo fare facciamola almeno costruttiva.
la zia Dany
se avremo la possibilità d'incontrarci prima o poi ne parleremo a quattr'occhi
la zia Dany
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rilassati ruby... se sei su questo forum è perchè sei assolutamente uno di noi... non ti imparanoiare. baci
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rilassati ruby... se sei su questo forum è perchè sei assolutamente uno di noi... non ti imparanoiare. baci
Esatto. SEI UNO DI NOI....
non so se ti ho dato il benvenuto, se così non fosse, ti chiedo umilmente scusa riservandomi l'attenuante della svista non certamente per altri motivi soprattutto antipatia o simpatia (magari riguardo al sesso di chi scrive .....scherzo)
per il resto sono sempre accettate le idee di tutti, ma comunque l'idea del singolo non può prevalere sulla maggioranza. Quindi riguardo al meeting (anche se compito esclusivo del direttivo) è stato messo un post per sondare l'opinione di tutti ed alla fine la scelta della maggioranza (ovviamente di chi ha risposto) è stata confermata.
Per il centri cefalee e specialisti vari nessuna posizione è stata presa dall'associazione ma vengono riportate le singole esperienze, io personalmente ho fatto circa 9 ricoveri al monna tessa con il prof. Anselmi (fino a due anni fa direttore del centro cefalee e nel passato professore del reparto patologia medica sotto la direzione del mitico Sicuteri) che credo sia un esempio di professionalità ed umiltà è gode della mia assoluta fiducia.
Di tutti gli altri problemi possiamo parlarne sia al meeting che sul forum attraverso i suggerimenti che invitiamo tutti sempre e instancabilmente a fare.
Quindi ti invito a rimanere con noi, con lo stesso spirito da lottatore, ma tenendo sempre presente che questa splendida realta è tale solo grazie all'impegno (anche economico) di alcune splendide persone animate da semplice spirito altruistico e di appartenenza (mi riferisco sopratutto ai fondatori e i ai primi consilgieri).
E per ultimo TI VOGLIAMO TANTO BENE perchè sei uno di noi.
alessandro
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;) ok ragazzi tutto a posto: chiedo di nuovo scusa se ho creato dei problemi :P
Cmq : oggi il mio neuro mi ha tolto Lyrica (yahooo!) e mi ha dato questo farmaco :
TMPT - OH da 100 MG: mi ha detto che è un farmaco naturale e che - in sintesi - favorisce la "creazione" della Serotonina. In pratica dovrei avere dei miglioramenti e smetterla di ingrassare come Homer (sono al quadrato 175 * 75 e per uno che non è mai andato oltre i 60kg è un peso enorme !).
Se qualcuno sà qualcosa... mi sun chì.
Un beso ;)
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Sorry ho letto male : si tratta del TRPT-OH .... ???
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Sorry ho letto male : si tratta del TRPT-OH .... ???
Il TRIPT-OH da 100 mg mi venne prescritto dal Centro Terapia del Dolore del Policlinico di Milano l'11 giugno 1996 durante un ciclo di visite che effettuai al termine di un grappolo.
Purtroppo non mi ricordo se poi l'ho preso, comunque ho conservato il prospetto.
"Il principio attivo del TRIPT-OH è il L-5 idrossitriptofano, diretto precursore fisiologico della serotonina..."..."Essendo inutilizzabile la serotonina esogena, è necessario che venga sintetizzata nei siti di azione a partire dall'aminoacido precursore: il triptofano."...... "Indicazioni:...... emicrania e cefalea vasomotoria ......." (non si parla di CH).... "Controindicazioni: insufficienza renale grave; ipersensibilità individuale accertata verso il prodotto".
Se necessario, invio una scansione, anche se comunque si tratta di un prospetto di 12 anni fa.
Ciao, Enzo
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scusa Gabriele, ma sei proprio sicuro che l'ossigeno non funziona?
Una domanda: quando l'hai provato, in che modo l'hai assunto e in che quantita?
casper ;)