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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: M7317 - Gennaio 22, 2008, 15:02:05 Mar
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Ciao tutti, dopo un lungo periodo di lavoro per la tesi con annesso soggiorno negli USA, torno in Italia con un problema e una domanda.
Sono 10 gg che ho un "grappolino". In pratica ha tutti i sintomi del grappolo (quotidiano, durata di mezzora, unilaterale, stesso lato del grappolo solito, lacrimazione relativa etc.) ma si differenzia solo per il fatto che il dolore non giunge mai ai livelli del grappolo normale, ma rimane sotto la soglia di sopportabilita', sebbene sia veramente fastidioso.
Domanda: c'e' qualcuno che e' o e' stato nella mia stessa situazione e ha parlato con il suo neurologo al riguardo? Cosa gli e' stato detto?
Grazie amici, e ancora un grosso saluto.
PS: voglio venire anche io al meeting di marzo, ma onde evitare altri casini cerco di essere ben sicuro di esserci.
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Ciao Filippo, bentornato!
Rispondo subito alla tua domanda, ma non ti vorrei allarmare troppo...
A me capita di avere attacchi soft, sopportabilissimi, con le stesse caratteristiche di quelli kip 10 come durata e sintomi, ma con molto molto meno dolore che si ripetono per un po di gg, ma sono sempre il presagio degli attacchi killer che mi stendono!!! :o
Puo darsi che il tuo grappolo sia all'inizio, nella fase crescente...
Non hai mai notato se il grappolo inizia piano piano per poi raggiungere il culmine e poi va via via diminuendo?
A me di solito funziona cosi...però ripeto, non ti voglio allarmare e soprattutto puo darsi che nel tuo caso sia diverso....lo spero almeno ;) ;) ;)
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Da 12 anni ho soffro di ch solo sul lato dx.
7 anni fa ho avuto un principio di attacchi sopportabili ma fastidiosi nella parte opposta e dopo una settimana mi sono rivolto al neurologo che mi ha prescritto una cura di 9 gg. con cortisone (soldesam forte) che ha avuto effetto quasi immediato.
Da allora non ho più avuto niente da quel lato.
Il neurologo ha detto che probabilmente essendo agli inizi il cortisone ha stroncato defininitivamente il grappolo.
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Rispondo a Barbara: no, a dire il vero mi sono venuti sempre di colpo.
e a Fredi: nel senso che QUEL grappolo ti e' stato stroncato o che potresti essere guarito dalla CH da quel lato? E' possibile guarire da questa roba?
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Bentornato M!
Come stai? Ch a parte intendo, ovviamente!!!
Laureato allora??
Per quanto riguarda la tua domanda.....
Io sono cronica e non sto mai più di due settimane senza dolore.... mai da quindici anni!
Alterno più che altro periodi migliori a quelli peggiori.... ma capita che a volte per alcuni giorni io abbia degli attacchi soft.... io li calcolo come delle pesanti shadow..... che per me sono il preludio del caos totale.... dopo qualche giorno così ho una pausa di uno o due giorni e poi mi partono delle crisi a kip 8/10, senza orari ne pietà.....
Però, anche io non ti voglio allarmare e ci tengo a precisare che non ne ho parlato con il neurologo, e che sebbene più volte io abbia cercato di identificare la mia situazione con almeno uno di voi/noi non ci sono mai riuscita...... che dire.... sono unica..... ma non lo siamo forse tutti??
Ti abbraccio e di nuovo ben tornato a casa!
Ombra
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ciao Filippo, bentornato
non saprei cosa dirti, i miei garppoli sono sempre stati con le medesime intensita , quello che ti sta capitando a me non e mai successo..sorry
a presto
casper ;)
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Welcome back M7317!
a me succede all'inizio del grappolo (non sempre, a volte parte da subito in quarta)...
se fai cure di profilassi (tipo verapamil) questo è il momento di iniziarle (l'ideale sarebbe stato 10 giorni fa, ma...)
facci sapere!
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Grazie per il caloroso bentornato, a tutti!
Ragazzi, corro a procurarmi il verapamil...il terrore di una possibile nuova crisi mi aveva paralizzato imponendomi di sottovalutare i segnali.
Certo che se dio esiste non e' molto democratico, accanendosi su alcuni...
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Stai sereno Filippo e non cadere nel loop del "perchè proprio a me"....
Fidati che ce n'è per tutti....e c'è chi sta peggio :(
i nostri grappoli prima o poi finiscono...il dolore non c'è sempre e possiamo ancora avere qualche momento di serenità...
Dai, procurati il verapamil e non mollare. ;)
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Non voglio fare bastian contrario, ma mi capita spessimo di avere shadow fuori grappolo. anche per periodi prolungati....è come se mi dicesse che non si è dimenticata di me...ma poi il grappolo non parte.
Negli anni cmq ho imparato a conoscere quelle che sono preludio del grappolo e quelle che sono semplici "richiamini".
ciao e bentornato
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forza Filippo, noi siamo piu forti della bestia
un abbraccio
casper ;)
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che dirti... anche per me sono preludio del disastro... spero diversamente per te...
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Pare che il Verapamil funzioni...i mini attacchi sono svaniti, sotto forti dosi.
Qualcuno mi aveva chiesto se mi fossi laureato: non ancora! Il 24 di Aprile. La dedico a tutto voi, amici miei, come dimostrazione che combattere questo schifo di condanna e' possibile, e anche arrivare a qualche risultato nelle vita (evvai, bel discorso da prete da oratorio!).
Saluti & baci
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GRANDE FILIPPO CONTINUA COSI'
e grazie per la dedica
ciao a presto
casper ;)
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ALLA GRANDEEE!!!!! ;) ;) ;) :)
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....sotto forti dosi.
è un toccasana il verap ;) (con chi funziona ;))
Cosa intendi per 'forti dosi' (in mg intendo... ;D)
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se devo essere sincero, a me il verapamil incomincia a dare seri dubbi, questo grappolo e la prima volta che lo prendo a 240 dall'inizio e da ieri ho una shadow interminabile e molto fastidiosa. Premesso che io , prima di ieri non sapevo cosa fossero le shadow, presumo che sia il verapamil a procurarmela e se devo dirla tutta preferisco di gran lunga spararmi gli attacchi (che per la maggior parte abortisco con l'ossigeno ) e via piuttosto che succhiarmi sto dolore di fondo infinito.
Parlando con Lucius oggi e spiegandogli questa cosa, lui mi rassicurava dicendomi che in pratica e il verap che quando incomincia a fare effetto produce questa situazine, se ho capito bene, l'attacco al posto di spaccare e durare poco viene dilungato nel tempo senza arrivare ai limiti che conosciamo, pero credo che se tra qualche giorno la situazone non cambia mollero tutto e riprendero a fare come ho sempre fatto.
La conclusione e che a me il verapamil cosinon mi soddisfa per nulla.
casper ;)
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se ben ricordo è da poco che lo prendi, ma (a mio parere) è la formulazione del verap che tu mi hai detto prendi.
La forma a lento rilascio (120 mg) è meno efficace della preparazione di 80 mg. Allo stesso ammontare di sostanza, con quella di 80 si ottiene una 'botta' di contrasto immediato e più forte.
Questa è un convincimento di specialisti letto in molti siti (domani li metto, ora vado a letto che mi cola il naso per un cacchio di raffreddore >:(), e nel nostro forum se fai una ricerca (lento rilascio) ci sono un paio di testimonianze: prima fra tutte di Riccardo (senza nulla togliere agli altri ;)).
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Io ne prendo 120 mg per 4 volte al giorno, e fa 480 mg.
Mi era stato spiegato che serve a diminuire la durata del grappolo e l'intensita' degli attacchi.
In questo caso con me ha funzionato, anche se si trattava dell'inizio (?) del II grappolo che abbia mai avuto in vita mia, e forse se preso prima che il grappolo "vero" esploda e' piu' efficace.
Del resto procurarsi l'ossigeno e' come cercare di procurarsi dell'eroina in quantita' da spaccio industriale: mai visti tanti paletti e storie e lagne e complicazioni inutili.
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Ho trovato un post sul forum di Stefano 64, che riporta esattamente ciò che molti siti dicono sulla differente efficacia delle formulazioni di verap (80/120) ed evito di inserirli (essendo fra l'altro tutti in inglese ;)) :
".....iniziare il protocollo terapeutico della ch che sostanzialmente consiste in cortisone nelle prime crisi del grappolo e nel contempo l'assunzione del verapamil da 80mg( non quelli a rilascio prolungato che di solito sono da 120mg) perchè quello da 80 è l'unico che supera la barriera emato-encefalica determinando una riduzione della pressione intracranica,infatti il verapamil agisce sulla muscolatura liscia delle pareti vasali determinando una minor resistenza alla vasodilatazione massima scatenate dalla bestia,questo permette nella stramaggioranza dei casi di avere una riduzione sia dei numero di attacchi che dell'intensità degli stessi."
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5082.15
Ma è bene ricordarsi che il verapamil non fa miracoli: può anche non funzionare :(
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Ciao Filippo,
io soffro di CH da circa 10 anni e in genere mi venivano solo i "classici" attacchi.
Questo grappolo invece (a gennaio come al solito) è caratterizzato da attacchi normali intervallati da lunghe shadow,non molto dolorose ma prolungate.
è una novità anche per me. Io non prendo farmaci e non li ho mai presi.
Ti farò sapere come evolve la situazione.
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Ho trovato un post sul forum di Stefano 64, che riporta esattamente ciò che molti siti dicono sulla differente efficacia delle formulazioni di verap (80/120) ed evito di inserirli (essendo fra l'altro tutti in inglese ;)) :
".....iniziare il protocollo terapeutico della ch che sostanzialmente consiste in cortisone nelle prime crisi del grappolo e nel contempo l'assunzione del verapamil da 80mg( non quelli a rilascio prolungato che di solito sono da 120mg) perchè quello da 80 è l'unico che supera la barriera emato-encefalica determinando una riduzione della pressione intracranica,infatti il verapamil agisce sulla muscolatura liscia delle pareti vasali determinando una minor resistenza alla vasodilatazione massima scatenate dalla bestia,questo permette nella stramaggioranza dei casi di avere una riduzione sia dei numero di attacchi che dell'intensità degli stessi."
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5082.15
Ma è bene ricordarsi che il verapamil non fa miracoli: può anche non funzionare :(
Non so che dire, a parte che quello da 120 mg me l'ha prescritto il neurologo e funziona. L'unica differenza che noto rispetto agli 80 mg e' che avendo il rilascio prolungato l'extrasistole provocata e' molto piu' moderata.
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Ciao Filippo,
io soffro di CH da circa 10 anni e in genere mi venivano solo i "classici" attacchi.
Questo grappolo invece (a gennaio come al solito) è caratterizzato da attacchi normali intervallati da lunghe shadow,non molto dolorose ma prolungate.
è una novità anche per me. Io non prendo farmaci e non li ho mai presi.
Ti farò sapere come evolve la situazione.
Ciao Mercus, a quanto pare siamo coetanei, ma la CH per me si e' manifestata solo 2 anni fa. Come mai non prendi i farmaci? E come riesci a resistere? Sei un eroe...
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Si, ho 28 anni.
Non prendo farmaci perchè cerco di resistere, ma anche perchè i miei attacchi non sono mai numeosi (1 al giorno) e non troppo devastanti, quindi stringo i denti e sopporto.
Dove vivi Filippo?
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Anche io, per poco: il 16/2 ne compio 29.
Vivo tra Parma e Milano, e tu?
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...quello da 120 mg me l'ha prescritto il neurologo e funziona.
... e con il risultato positivo di qualsiasi 'rimedio', tutte le teorie scientifiche possono andare a farsi fott......
Continua così, ll nostro goal è sconfiggere la bestia e purtroppo non c'è (ad oggi) una forma standard che valga per tutti.