Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: ruby95 - Gennaio 02, 2008, 13:00:22 Mer
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Ciao ho trovato questo link : a mio avviso mi sembra un pochino strano che LSD possa curare la CH peròò ???
http://tascom.blogspot.com/
Ed anke questo .....
http://www.legaitalianacefalalgici.it/licnews/img/set2002.pdf
La cosa curiosa di questo sito è ...... che non c'è più !
Bye
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non sono nuove scoperte, ruby, qualche post sull'argomento c'e e cmq si tratta piu o meno della Dott. House terapy, come la chiamiamo noi, io non ho ancora avuto modo di provare ma so che parecchi hanno tratto grandi benefici.
casper ;)
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... a mio avviso mi sembra un pochino strano che LSD possa curare la CH peròò ???
chiarendo che (con dosaggio inferiore a quello..... ricreazionale) non 'cura' nel senso comune della parola, ma blocca l'insorgere del grappolo, dai un'occhiata al sito americano. Ne parlano dettagliatamente con chiare istruzioni per la produzione casareccia ;D.
Come dice casper, ne abbiamo parlato ed avuto qualche testimonianza.
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Ciao ruby, riporto qui di seguito solo un paio di articoli usciti in merito, ma se fai una ricerca sul forum (usando il tasto "ricerca" in alto) troverai molta più roba!
(http://im1.shutterfly.com/procserv/47b6cc32b3127cce8feb014b149c00000016108IZs3DJm0bk)
Articolo su Panorama:
http://archivio.panorama.it/scienze/articolo/idA020001038046.art
Addirittura ne abbiamo anche una testimonianza diretta (di "Gancetto73" che cita l'esperienza del suo neurologo), leggi questa discussione!
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=4067.msg30517#msg30517
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anche se fa passare il dolore e blocca il grappolo io so sempre contrario evero che in attacco si va a prendere qualsiasi cosa purchè blocchi il dolore ma cavoli secondo me pizzico lsd oggi pizzico lsd domani
Lucertole Sarde e Dinosauri cavoli io già vedo alieni così ;D
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Gabry, azzardo una risposta anche se personalmente non ho ancora avuto modo di provare .
Lsd e funghi non so per quale motivo, dovrebbero far regredire l'attacco.
Se ben ho capito il principio e lo stesso ma non e che devi andare fuori di testa, neanche ti accorgi di averne fatto uso (nel senso di sballo),
quando fai la terapia, non assumi direttamente la sostanza, ma da una piccola parte ne fai una specie di decotto che alla fine e come bere un bicchiere d'acqua.
Tutto sta a vedere se funziona, come si sa la ch è molto soggettiva.
che tu gia pensavi a un risottino.....
casper ;)
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Ragazzuoli, se ho ben capito si può fare .... tutto dipende dal dosaggio.
Proporrò la questione ... poi vediamo.
Per Lucius: ho letto il post. I miei attacchi hanno skip tra 6/8, quindi non ho paura di nulla, basta che sia sotto controllo.
Il mio problema è che con l'ossigeno e con i metodi di nonna papera non ottengo nulla e ho assunto ed assumo troppi medicinali, che alla lunga mi stanno dando molto fastidio.
Inoltre dopo circa 20 anni di bestia, farei qualunque cosa per eliminarla o per lo meno per attenuarla..... ::)
L'idea sarebbe di trovare un alternativa: ho pensato anche all'operazione, ma il mio neuro x il momento è contrario... però leggendo questo file ci ho rifatto un pensierino ....
http://www.sanihelp.it/forum/le-cefalee/22411-deep-brain-stimulation.html
Accetto idee al proposito anche di andare in Irlanda... chi vuole capire ... ;)Bye
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Ruby dai un okkio anche a www.clusterbusters.com
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Ruby, l'intervento lascialo come ultimissima spiaggia!
Io non mi sentirei di consigliarlo a nessuno, sono daccordo col tuo neurologo. Per tanti motivi.
Non consiglio a nessuno nemmeno la House Therapy o men che meno l'LSD, quello che posso fare è semplicemente INFORMARE e raccontare le esperienze e i dati di cui disponiamo, poi ognuno, magari consigliato dal proprio medico, rifletterà sulle varie possibilità che oggi ci offre la medicina (e non) e tenterà la propria strada.
E' importantissimo però sapere cosa si fa, quali rischi si corrono e quante probabilità si hanno di migliorare la propria situazione.
Io posso semplicemente raccontarti che dal giorno di Natale, subito dopo un kip 10 ho assunto la House T. e da allora (9 giorni) ho solo micro attacchi ogni 2 giorni a kip 3/4/5 che in meno di 10 minuti di o2 svaniscono completamente.
Da allora sono anche spariti gli attacchi notturni.
Non sto prendendo NESSUN medicinale!
I miei grappoli normalmente mi durano 3 mesi, ora sono ad un mese e normalmente in questa fase avrei 3 attacchi al giorno a kip > di 8.
Mi sento davvero fortunato e sono davvero grato a chi (INFORMANDOMI ed AIUTANDOMI A CAPIRE) mi ha messo nelle condizioni di avere un'efficace arma in più contro la bestia.
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Ok grazie mille "capo": di esperienza ahimè ne ho parecchia anch'io (da che la CH non mi molla da quando avevo 5 anni - il primo attacco "certificato" l'ho avuto il 12/04/1971... naturalmente allora nessuno sapeva cosa fosse una CH, l'hanno scambiata per una banale emicrania ed eccomi quì-p.s.: posso darti la data in quanto quella signora che dovrebbe essere mia madre, se l'è segnato sulla sua agenda e mi ha etichettato come bugiardo per molti anni...ma lasciamo perdere).Da allora sono stato sottoposto a innumerevoli terapie, consultando medici o presunti tali dal Piemonte alla Toscana (dagli appenini alle ande insomma), sopportando veramente di tutto. Poi la CH si è fatta sempre più forte e pressante nel corso degli anni, fino ad arrivare allo scoppio. Il mio caso è noto sia a te che a tutto il forum, dato che è da Marzo 2007 che partecipo (anche se risulto Junior, ma fa lo stesso: vuol dire che nel passaggio dal vecchio al nuovo forum è andato perso qualcosa...), avendo raggiunto i seguenti TRAGUARDI :
l'attacco di CH più forte mai visto al S.Raffaele : 72 ore con kip 10, 1 settimana con kip tra 9/10 e 34 giorni consecutivi con kip tra 7/8
durante l'attacco bomba, ho subito una lesione permanente al nervo ottico dx, paralisi parziale del braccio dx, lesioni di vario genere all'iride dx, e la creazione di ben 15 "puntini bianchi"(microlesioni) al cervello.Sempre durante l'attacco la mia pressione minima oscillava tra i 115/120 e la massima tra 180 e 215.
Ora vado a periodi, dopo aver fatto una cura a base di cortisone e verapamil, durata 9 mesi ed aver assunto per un'altro mese dell'altro cortisone e Lyrica, in cui la testa va letteralmente in fiamme, l'occhio lo toglierei dall'orbita e la mandibola.... beh fai tu!
Sono stanco, ma non mi arrendo - è oltre 35 anni che lo faccio - e cerco e cercherò qualcosa da qualunque parte di qualunque cosa si tratti , che sia in grado di farmi tornare normale, magari anche solo per un anno, per un mese , non importa!
Da qualche parte in fondo al tunnel c'è della luce, ci deve essere per forza!
Ti ringrazio e ringrazio tutto il forum, perchè in questi mesi avete fatto molto, molto più di quanto si possa immaginare.
Tra un mesetto avrò un'altra visita di controllo al Dimer, poi forse mi dirotteranno per un pò al Besta, ma non ho molte informazioni. Nel frattempo spero di godermi qualche giorno di ferie a fine mese.
Un beso
;)
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Ok grazie mille "capo": di esperienza ahimè ne ho parecchia anch'io (da che la CH non mi molla da quando avevo 5 anni - il primo attacco "certificato" l'ho avuto il 12/04/1971... naturalmente allora nessuno sapeva cosa fosse una CH, l'hanno scambiata per una banale emicrania ed eccomi quì-p.s.: posso darti la data in quanto quella signora che dovrebbe essere mia madre, se l'è segnato sulla sua agenda e mi ha etichettato come bugiardo per molti anni...ma lasciamo perdere).Da allora sono stato sottoposto a innumerevoli terapie, consultando medici o presunti tali dal Piemonte alla Toscana (dagli appenini alle ande insomma), sopportando veramente di tutto. Poi la CH si è fatta sempre più forte e pressante nel corso degli anni, fino ad arrivare allo scoppio. Il mio caso è noto sia a te che a tutto il forum, dato che è da Marzo 2007 che partecipo (anche se risulto Junior, ma fa lo stesso: vuol dire che nel passaggio dal vecchio al nuovo forum è andato perso qualcosa...), avendo raggiunto i seguenti TRAGUARDI :
l'attacco di CH più forte mai visto al S.Raffaele : 72 ore con kip 10, 1 settimana con kip tra 9/10 e 34 giorni consecutivi con kip tra 7/8
durante l'attacco bomba, ho subito una lesione permanente al nervo ottico dx, paralisi parziale del braccio dx, lesioni di vario genere all'iride dx, e la creazione di ben 15 "puntini bianchi"(microlesioni) al cervello.Sempre durante l'attacco la mia pressione minima oscillava tra i 115/120 e la massima tra 180 e 215.
Ora vado a periodi, dopo aver fatto una cura a base di cortisone e verapamil, durata 9 mesi ed aver assunto per un'altro mese dell'altro cortisone e Lyrica, in cui la testa va letteralmente in fiamme, l'occhio lo toglierei dall'orbita e la mandibola.... beh fai tu!
Sono stanco, ma non mi arrendo - è oltre 35 anni che lo faccio - e cerco e cercherò qualcosa da qualunque parte di qualunque cosa si tratti , che sia in grado di farmi tornare normale, magari anche solo per un anno, per un mese , non importa!
Da qualche parte in fondo al tunnel c'è della luce, ci deve essere per forza!
Ti ringrazio e ringrazio tutto il forum, perchè in questi mesi avete fatto molto, molto più di quanto si possa immaginare.
Tra un mesetto avrò un'altra visita di controllo al Dimer, poi forse mi dirotteranno per un pò al Besta, ma non ho molte informazioni. Nel frattempo spero di godermi qualche giorno di ferie a fine mese.
Un beso
;)
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Cooooooooooosaaaaaaaaaa?! 72 ore col kip a 10?!?! Come fai ad essere ancora qui a scrivere?! Scusa ma la domanda sorge spontanea! Io grazie a Dio, il kip 9/10 l'ho raggiunto solo in due o tre attacchi al massimo, quindi so cosa vuol dire
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ciao rudy
dico la mia: credo tu sia il classico caso di episodico che si avvicina al cronico
l'assunsione di farmaci potenti come verapamil,cortisone,imigram in gran quantita' abbattono attacchi,riducono la loro intensita' ma fanno si che alla lunga la bestia non termini piu' il suo ciclo ad ''orologio'',classico nei primi grappoli per noi episodici,si trasforma in un lento a volte meno forte ma continuo grappolo che non termina piu'
so che ci sono eccezzioni,ma la stragrande maggioranza di noi inizia con grappoli regolari ben determinati nel tempo ed altrettanti periodi di remissione altrettanto regolari
non ho mai preso medicine e negli ultimi grappoli uso acqua
i miei attacchi sono tutti dico tutti kip 8/10,o li affogo o mi trasformo in licantropo della serie ''chiama l'autombulanza sto morendo'' e due secondi dopo ''che c.... fai metti giu' quel telefono e lasciami stare'' povera sara (mia moglie)
grazie a questo forum ho avuto modo di studiare la bestia affrontandola insieme a tutti voi senza medicinali
per me questa e' la strada giusta
un abbraccio brizz :D
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Ok grazie mille "capo": di esperienza ahimè ne ho parecchia anch'io (da che la CH non mi molla da quando avevo 5 anni - il primo attacco "certificato" l'ho avuto il 12/04/1971... naturalmente allora nessuno sapeva cosa fosse una CH, l'hanno scambiata per una banale emicrania ed eccomi quì-p.s.: posso darti la data in quanto quella signora che dovrebbe essere mia madre, se l'è segnato sulla sua agenda e mi ha etichettato come bugiardo per molti anni...ma lasciamo perdere).Da allora sono stato sottoposto a innumerevoli terapie, consultando medici o presunti tali dal Piemonte alla Toscana (dagli appenini alle ande insomma), sopportando veramente di tutto. Poi la CH si è fatta sempre più forte e pressante nel corso degli anni, fino ad arrivare allo scoppio. Il mio caso è noto sia a te che a tutto il forum, dato che è da Marzo 2007 che partecipo (anche se risulto Junior, ma fa lo stesso: vuol dire che nel passaggio dal vecchio al nuovo forum è andato perso qualcosa...), avendo raggiunto i seguenti TRAGUARDI :
l'attacco di CH più forte mai visto al S.Raffaele : 72 ore con kip 10, 1 settimana con kip tra 9/10 e 34 giorni consecutivi con kip tra 7/8
durante l'attacco bomba, ho subito una lesione permanente al nervo ottico dx, paralisi parziale del braccio dx, lesioni di vario genere all'iride dx, e la creazione di ben 15 "puntini bianchi"(microlesioni) al cervello.Sempre durante l'attacco la mia pressione minima oscillava tra i 115/120 e la massima tra 180 e 215.
Ora vado a periodi, dopo aver fatto una cura a base di cortisone e verapamil, durata 9 mesi ed aver assunto per un'altro mese dell'altro cortisone e Lyrica, in cui la testa va letteralmente in fiamme, l'occhio lo toglierei dall'orbita e la mandibola.... beh fai tu!
Sono stanco, ma non mi arrendo - è oltre 35 anni che lo faccio - e cerco e cercherò qualcosa da qualunque parte di qualunque cosa si tratti , che sia in grado di farmi tornare normale, magari anche solo per un anno, per un mese , non importa!
Da qualche parte in fondo al tunnel c'è della luce, ci deve essere per forza!
Ti ringrazio e ringrazio tutto il forum, perchè in questi mesi avete fatto molto, molto più di quanto si possa immaginare.
Tra un mesetto avrò un'altra visita di controllo al Dimer, poi forse mi dirotteranno per un pò al Besta, ma non ho molte informazioni. Nel frattempo spero di godermi qualche giorno di ferie a fine mese.
Un beso
;)
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Cooooooooooosaaaaaaaaaa?! 72 ore col kip a 10?!?! Come fai ad essere ancora qui a scrivere?! Scusa ma la domanda sorge spontanea! Io grazie a Dio, il kip 9/10 l'ho raggiunto solo in due o tre attacchi al massimo, quindi so cosa vuol dire
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Purtroppo è stato così: l'attacco è iniziato alle 9.30 circa di domenica mattina e si è parzialmente (NON DEL TUTTO, perchè ero al p.s. e mi appena mi sono rianimato un pochino, mi hanno letteralmente spedito in corsia al Dimer - S.Raffaele, con una bella flbo di Cortisone in vena unita ad una di valium....) alle 8.00/8.30 di martedì: poi è continuato come ti ho descritto..... La mia cartella clinica al Dimer è alta come un bel libro di 300 pagine...
Un beso.
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ciao rudy
dico la mia: credo tu sia il classico caso di episodico che si avvicina al cronico
l'assunsione di farmaci potenti come verapamil,cortisone,imigram in gran quantita' abbattono attacchi,riducono la loro intensita' ma fanno si che alla lunga la bestia non termini piu' il suo ciclo ad ''orologio'',classico nei primi grappoli per noi episodici,si trasforma in un lento a volte meno forte ma continuo grappolo che non termina piu'
so che ci sono eccezzioni,ma la stragrande maggioranza di noi inizia con grappoli regolari ben determinati nel tempo ed altrettanti periodi di remissione altrettanto regolari
non ho mai preso medicine e negli ultimi grappoli uso acqua
i miei attacchi sono tutti dico tutti kip 8/10,o li affogo o mi trasformo in licantropo della serie ''chiama l'autombulanza sto morendo'' e due secondi dopo ''che c.... fai metti giu' quel telefono e lasciami stare'' povera sara (mia moglie)
grazie a questo forum ho avuto modo di studiare la bestia affrontandola insieme a tutti voi senza medicinali
per me questa e' la strada giusta
un abbraccio brizz :D
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Lo so Brizz, che si è già tramutato in cronico: quello che vorrei fare è non assumere più medicinali, ma purtroppo sia il mio neuro che la mia Alessandra, non vogliono per paura che mi accada quello che è successo tra Marzo ed Aprile.
In pratica hanno paura, viste anche le lesioni, il fatto che l'arteria cervicale dx si sia ristretta (altro fenomeno collaterale), succeda il patatrac, ovvero che il mio fisico ceda; sinceramente sono dell'idea che se deve succedere, succede lo stesso con o senza medicine... ma sai com'è...eppoi come ti ho detto i rimedi di nonna papera su di me (aripurtroppo) non fanno nulla, anzi. Quindi come diceva Troisi, non ci resta che piangere ... dentro perchè non cedo di un millimetro!
Bye
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AZZZ!!! Ruby!!!!
Io sapevo che la DBS ha dei parametri specifici per essere applicata ad un paziente, tra cui cronicità, totale farmacoresistenza, cefalea esclusivamente monolaterale e assenza di disturbi della personalità che, dopo tutto quello che hai passato, se non li hai sei un eroe...
Comunque mi sembra di aver capito che non sei farmacoresistente, nel senso che comunque ancora molte medicine ti fanno effetto. Non so, io ti consiglierei prima altri 1000 metodi prima di farti aprire la testa... e non ultimo una house therapy!!!
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Hey jude, non ho intenzione di farmi operare, anche se la cosa non mi spaventa affatto. 8)
Ti confermo che :
è cronica.
a volte ci sono dei farmaci che su di me non fanno effetto oppure hanno effetti diversi da quelli a cui sono preposti.
è ASSOLUTAMENTE destra.
if godwants non ho disturmi della personalità
non sono un eroe, ho purtroppo un notevole resistenza al dolore (testata alla clinica Monna Tessa di Firenze). :)
Cerco solamente di evitare di prendere altr medicine, perchè ormai sono decenni che prendo di tutto (tra l'altro soffro di cefalea "normale" da molto tempo), prendo anche Rivotril perchè a volte soffro di tremori e così via.
Quindi cerco alternative...
Bye
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ueila, madre natura non ti ha fatto mancare niente
FORZA NON MOLLARE MAI
casper ;)
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rUBY,
TI ho lasciato un messaggio personale.
ti domando ,cosa vuol dire un attakko di 72 ore!!!!???
cioe' che non cala mai ?????e per tutte le 72 ore rimane ad un livello kip 10??
io come record personali ,ho raggiunto 12 attakki in un giorno tutti kip 10 ,ma ogni due ore!!!!!!!!
mentre per il grappolo ,ho raggiunto 340 giorni consecutivi con attakki quotidiani minimo 3 e massimo 12!!
ho fatto massimo 10 imigran intere in un giorno! e in dodici anni quasi 3000 imigran e piu di un kilo in compresse,piu in tutti questi anni tutte le medicine previste,a parte i cortisonici ,che mi peggioravano gli attakki.
ora da circa 4 anni la terapia dell'lacqua e del freddo mi ha fatto ritornare ad essere un po meno cronico aqualche anno sono ritornato ad episodico!!!!
a presto
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Fermi tutti! :D
1) cosa vuol dire DBS ? (gnorante che sono....)
2) per rrodolfo : dove lo leggo il messaggio personale ?
3) il mio attacco è iniziato domenica 8 aprile (1 puntura di imi... senza effetto), è proseguito tutto il giorno; poi lunedì 9 altro imi senza sorte. Infine martedì 10 dopo altre 2 imi stick senza effetto, mi hanno portato al ps e dopo flebo varie (cortisone,valium,depakin,solumedrol e ranidil), mi sono svegliato martedì mattina con ipostenia acuta arto dx e possibile lesione nervo ottico dx (poi confermata).Subito appena sveglio mi hanno dato l'ossigeno e flebo (non Sticko o pasticche) di Imigam. Questo da cartella clinica.
4) Azz. 340gg !!! Complimentoni - Me faccio 34gg con kip 4/10... insomma me la cavo... ma come fai a raggiungere kip 12 ? Il Max non è 10 ?
5) 10 imi ? le hai spezzate xchè con lo stick da 6 sono possibili solo 2 volte al max 3, poi il cuore va in palla (la mia pressione infatti dopo che in ps mi hanno fatto lo stick è schizzata a 215 !
Cmq, parlerò al neuro dell'H2O, ma già una volta non aveva funzionato... chissà anno nuovo...
Un beso ;)
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1) cosa vuol dire DBS ?
Deep Brain Surgery (operazione chirurgica nel profondo del cervello :'()
Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.
Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati ;D ( :( )
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Ciao Ruby,
mi fa specie sentire di attacchi così lunghi, ma sei certo che si tratti di CH. Se si tratta di CH non dura così tanto.
Di imigran ne ho fatti anche io fino ad 8 al giorno, lo so che è controindicato per il cuore, ma quando la situazione è drammatica faccio qualunque cosa purchè passino gli attacchi.
In alto a dx sulla pagina c'è la possibilità di accedere ai messaggi in privato
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DBS = Deep Brain Stimulation ovvero stimolazione profonda del cervello.
E' un intervento che si esegue solo al Besta e si tratta di mettere un elettrono nel cranio, conficcarlo fin sopra l'ipotalamo, scendere con un filo sotto cute della testa fino alla clavicola ove viene inserito un pace macher che invia impuslsi elettrici all'ipotalamo
1) cosa vuol dire DBS ?
Deep Brain Surgery (operazione chirurgica nel profondo del cervello :'()
Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.
Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati ;D ( :( )
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Chiedo venia :-[
In ogni caso, che sia Surgery o Stimulation, sempre la ULTIMISSIMA spiaggia è ;).
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Ruby, dico solo....azz..... chi ti ama è fortunato/a perchè ama uno con le PALLE..... sei da ammirare, per il coraggio che dimostri ogni giorno.
Non riesco ad immaginare così tante ore di seguito con un dolore così forte, spiegami come si fà, perchè mi sento una caccoletta, al tuo confronto...
Un abbraccio, FORTE
Barbara
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1) cosa vuol dire DBS ?
Deep Brain Surgery (operazione chirurgica nel profondo del cervello :'()
Il 12 di rudy si riferisce al n. di attacchi, non alla intensità.
Ciao e ....... complimenti: hai diritto di menzione nel guiness dei primati ;D ( :( )
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Più o meno ci sono dato che a quanto mi dicono sono il tipo con la CH più alta mai visto negli ultimi 30 anni !
Mi dispiace per tutti ma :
a) non amo raccontare frottole
b)la mia cartella clinica è al dimer.... chi vuole.
c) è CH , un caso anomalo, ma purtroppo è lei: sono 10 anni che me l'hanno confermata ed ancora oggi il Dr. Colombo (Dimer) ve lo può confermare.
d)per quanto riguarda sopportare il dolore, devo dire che fortunatamente è venuto una sola volta, ma tutto il resto è durato un mesetto. Ancora oggi ne riporto i segni. Eppoi come ho già detto ho ahimè ho un alta sopportazione del dolore (da piccolo mi si è infilato un tubo nel ginocchio e non me ne sono accorto fino a quando i miei amici non mi hanno fatto notare che avevo una calza rossa...)
e) fortunatamente ho un gruppo (la mia compagna, i miei suoceri, i miei amici ed infine il mio neurologo) che mi sostengono moltissimo .... a volte ho avuto dei momenti di cedimento.
F) non mi ritengo nessuno,sono solo un grappolato come tutti voi, magari diverso, ma la CH è unica ed ogniuno di noi vedo che ha problemi diversi. Ancora ritengo che tra noi ci sono sicuramente persone che soffrono molto più di me e da cui sto imparando molto.
Un beso a todos .... olè
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a) non amo raccontare frottole.......
b)la mia cartella clinica è al dimer.... chi vuole.
NESSUNO di noi, potrebbe mai pensarlo. Forse (anzi certamente) i cosidetti 'sani' potrebbero, ma chi se ne frega?
La tua cartella non interessa a nessuno (intendo come conferma di ciò che dici).
Tutti sappiamo quanto subdola e multiforme sia la bestia, ci dispiace che con te si sia accanita in un modo che lascia esterefatti (non increduli ;D) anche chi ne conosce già la.....crudeltà.
Ciao
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Ok tutto a posto.
Un abbraccio ;)
Se avete bisogno ...