Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Gabriele85 - Dicembre 26, 2007, 01:01:48 Mer
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Ciao a tutti gli utenti di questo sito, sono nuovo mi chiamo Gabriele ed ho 22 anni. Soffro di CH (ormai non ci sono più dubbi a riguardo) da circa due anni ed è inutile dire come questa mi renda la vita "impossibile" sotto TUTTI i punti di vista; anzi, posso dire senza ombra di dubbio che mi ha rovinato e continua tutt'ora a rovinarmi l'esistenza. La gente del posto in cui vivo parla a vanvera ma non mi hanno mai visto come vengo aggiustato quando mi vengono le crisi!! Basta dire che i miei si disperano sempre quando vedono che mi piego ed urlo, piango dal male. E' una cosa terribile! Anche dal punto di vista psicologico questa cosa mi sta trascinando all'oblio. Le mie crisi durano in media dalle 2 alle quattro ore, i sintomi sono quelli tipici della CH dolore INCREDIBILE sulla fronte sopra le sopracciglia che spesso si riflette alla base della nuca e ai denti, vomito, sudori freddi, naso che cola, giramenti di testa, fotofobia ecc. A volte mi vengono talmente forti che sto male anche nei due giorni successivi all'attacco. Ma la cosa più GRAVE è che avrò girato almeno 10 diversi neurologi e NESSUNO mi ha mai diagnosticato con certezza la cefalea a grappolo, fatto questo di una gravità inaudita secondo me!!!! Non per ultimo un rinomato neurologo direttore del centro cefalee dell'ospedale Molinette di Torino ossia il prof. Lorenzo Pinessi, ha a mio avviso, sbagliato tutto imputando come causa principale alle mie crisi fattori come l'alimentazione, il computer ecc. Ebbene signori queste sono tutte balle!!! perchè l'alimentazione non può scatenare delle crisi così, passatemi il termine, "apocalittiche" ma al massimo far nascere un mal di testa normale! Da tutti gli esami fatti non è mai risultato niente di anomalo e, morale della favola, IO STESSO sono convenuto che la mia è un caso tipico di cefalea a grappolo, semplicemente perchè seppur nella diversità dei casi, leggendo i vostri interventi ho potuto constatare che tutto combacia alla perfezione, purtroppo per me! Dicevo prima che la CH mi ha rovinato la vita e brevemente vi dirò il perchè. Partiamo dal fatto che il sottoscritto è un grande appassionato di musica nonchè un musicista (suono il basso elettrico). Ebbene fino a sei mesi fa facevo parte di una cover band hard rock facevamo delle date in giro, anche lontano e provavamo in saletta settimanalmente. Dopo un lungo tira e molla ho dovuto decidere di uscire dal gruppo perchè le crisi, che allora mi venivano in media 3 o 4 al mese, mi impedivano di andare a provare le canzoni che dovevamo suonare e addirittura una volta ho avuto un attacco prima di una serata live con tutti i problemi che ben potere immaginare. Ma questo è niente! Sono mesi per non dire anni che vivo col terrore e praticamente non esco più di casa (prima mi piaceva andare ai concerti) per paura di questo spauracchio. Mi prende a qualsiasi ora e del giorno e della notte e pure la vita sociale e le relazioni con gli altri mi pregiudica. E' una cosa insostenibile, e credetemi il dolore che ho accusato durante certe crisi era tale da....bhe avete capito. A volte mi stupisco di essere ancora qua e di non essermi buttato dalla finestra. Questa è la mia storia, un incubo che da due anni mi tormenta. Ma voi come fare a convivere con una cosa del genere?
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Ciao Gabriele, benvenuto fra noi!
Ma in questi due anni, ogni quanto ti vengono gli attacchi? E hai dei periodi di remissione oppure no? Riguardo alla diagnosi, più o meno tutti non l'abbiamo avuta subito, anzi spesso ci capita di autodiagnosticarcela (è accaduto anche a me).
Riguardo alle terapie, lascio la parola agli altri amici.
Ciao da Enzo :)
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Gabriele, credi, mi spiace tantissimo sentirti così.
Qui, tutti, sappiamo ahinoi, di cosa stai parlando.
Per quanto può valere il mio consiglio, non sono un medico, dovresti rivolgerti ad un centro cefalee (prova a cercare nel sito il centro più vicino a te), perchè un neurologiìo "generico" NON basta, purtroppo.
Una volta diagnosticato esattamente il problema, potranno darti la cura più adatta.
Tranquillo, con la CH si può e si deve VIVERE, è dura ma fattibile e soprattutto NON LASCIARTI ABBATTERE, LEI SI NUTRE DELLA NOSTRA DISPERAZIONE....
E poi....resta aggrappato con le unghie a questo forum, aiuta tantissimo a livello morale e non è cosa da poco per noi....
Un abbraccio e facci sapere come stai
Bacio
Barbara
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Ciao Gabriele, "benvenuto" (tra virgolette, visto cosa ci accomuna!) su questo magnifico forum!
Ti consiglio di leggere più discussioni che puoi, ci sono un sacco di cose interessanti che possono aiutarti a vivere meglio e soprattutto qui hai la comprensione che gli altri non ti possono dare, perchè non sanno di cosa si parla, quando si dice "cefalea a grappolo".
Come ti dicevano Enzo e Barbara, anche io ti consiglio un buon centro cefalee, trovi un elenco dei centri in "il medico rispondeva", in modo da riuscire a scegliere quello che ti viene più comodo.
Coraggio, non disperarti, la bestia che ci assale è forte, ma noi lo siamo di più!!! ;)
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ciao Gabriele, "benvenuto"
mettiti comodo e gira bene il forum, potrai cosi farti un'idea piu ampia sugli aspetti e le cure per questa patologia che ci affligge.
Purtroppo e problema comune sbattere contro quella parte di classe medica che non ha idea di che cosa sia la ch, ma ti assicuro che ci sono neurologi in gamba , ma tieni sempre a mente che il miglior medico siamo noi stessi e qui troverai tante notizie utilissime e qualcuno sempre pronto ad ascoltarti, consigliarti, confortarti ecc. ecc.
Resta con noi e facci sapere come prosegue
casper ;)
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cioa Gabry ti chiamo come me anche io mi chiamo gabriele
tieni duro non mollare non farti prendere dallo conforto lei ci sguazza
leggi quanto più puoi nel forum
mi sembra strano al molinette te l'habbia diagnosticata così prova in un altro centro cefalee o richiedi una nuova visita allo stesso molinette i sintomi da te descritti sembrano cefalea a grappolo
be si comunque in alcune cose alimentari quando si è in grappolo scatenano un'attacco a volte anche molto forte come lo scatena anche la luce tipo pc o tv cinema e rumori abbastanza forti a me lo fa e nel mangiare molte sono le cose che mi scateanano un'attaco come cose piccanti pomodoro pane ciccolato ecc....però che questo non ti abbia detto che possa ssere cefalea a grappolo bhu... non so
che nedicine prendi? hai provato se con l'ossigeno e acuqa ti si allevia o meglio ti passa?
tiene sempre duro non mollare Gabry resta con e noi e tienici aggiornati
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... Ma voi come fare a convivere con una cosa del genere?
Gabry,
benvenuto anche da parte mia.
Leggo nel tuo post l'angoscia che prende, prima o poi, tutti i Grappolati...
Il dolore, l'incomprensione, la solitudine, le risposte dei medici che (nella loro "freddezza" professionale poco si addicono a chi ha L'EMERGENZA di trovare un rimedio) sono tutte cose, ahimè, ben conosciute qui.
Però ti DEVO dire in risposta alla tua domanda che CONVIVERE CON LA BESTIA NON SOLO si può... ma SI DEVE !
Leggo che sei in contatto con le Molinette... Bene.
Prova magari a parlare con il Dr. Innocenzo Rainero... Ci conosce bene !
Comunque... Ecco alcuni passi fondamentali se di CH si tratta:
1) Aspetti terapeutici
La CH va affronata in 2 modi Basilari:
1.a) Terapia Preventiva
Normalmente a base di VERAPAMIL (ISOPTIN o altri farmaci sulla base dello stesso pricipio attivo).
Questi impiegano normalmente alcuni giorni per andare a regime ma, nella norma, riducono drasticamente il numero degli attacchi e la loro intensità
1.b) Terapia d'attacco
Normalmente a base di IMIGRAN Fiale Iniettabili (vere e proprie punture) che "stroncano" gli attacchi in pochissimi minuti
Penso che ti siano già state presentate ma, se i tuoi medici hanno optato per scelte diverse (e ce ne sono), puoi almeno provare a chiergliene la ragione e stabilire un dialogo "alla pari"...
Tu sei la parte fondamentale nel processo terapeutico
2) Strategie di supporto
In questo forum troverai moltissimi riferimenti a quelli che chiamiamo "i rimedi di NONNA PAPERA"...
Si tratta di approcci NON farmacologici di supporto, basati su un approccio ALIMENTARE (si, proprio così), sull'assunzione di ACQUA, sull'esercizio fisico e l'utilizzo del FREDDO.
Tutte cose che danno un aiuto concreto nella lotta alla BESTIA.
3) Aspetti Psicologici
Beh... Per questi ci siamo qua noi !!!
Ti accorgerai ben presto che avere la possibilità di condividere la tua situazione con noi ti sarà di vero aiuto.
Per prima cosa uscirai da quelle che abbiamo chiamato "La sindrome del Marziano" (il sentirsi soli e incompresi) e quella del "Perchè Proprio a ME ?" (come se la CH fosse una sorta di "maledizione" personale) che, ovviamente, in una comunità come la nostra (composta da individui che soffrono delle stesse pene) perdono inevitabilmente di significato.
Pian piano scoprirai anche quanto sia forte in noi la voglia di vivere, di andare e di ridere insieme nonostante il dolore...
Imparerai che la CH è una malattia per GLADIATORI e ti armerai di quanto necessario per vivere una vita quasi come quella dei "Sani"...
Solo che noi siamo più "consapevoli" !
Noi NON solo conviviamo con la BESTIA ma impariamo a DOMARLA.
Certo per tutti noi ci sono momenti di sconforto ma, con l'aiuto dei nostri "Fratelli nel Dolore" li superiamo e ne usciamo anche più forti di prima !!!
Chi ti scrive è Grappolato da 1971 e, credimi, sa di cosa ti sta scrivendo.
Tieni duro Fratello... Tieni duro...
Noi siamo qua con te... Per te !!!
;)
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benvenuto!!!!
approfitta delle informazioni del nostro sito e del forum!!!!!!!
a presto!
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Grazie a tutti per le risposte. Giusto per rispondere ad alcune domande vi posso dire che:
1) Come terapia preventiva il prof. Pinessi mi ha prescritto una compressa di Isoptin 120 mg a rilascio graduato, solo che purtroppo più che una pastiglia non posso prendere perchè mi cala troppo la pressione e neppure una mezza.
2)Come farmaco al bisogno anche io, come quasi tutti voi, faccio uso di Imigran fiale auto-iniettabili ad inizio crisi ma con una differenza sostanziale: dal momento in cui faccio la puntura alla fine della crisi passano sempre e comunque NON MENO di 3-4 ore, contrariamente ad alcuni di voi cui ho letto che nel giro di mezz'ora un'ora se la cavano.
Altra cosa che volevo sapere a riguardo è l'utilizzo dell'ossigeno come farmaco anti-crisi alternativo all'Imigran. In cosa consiste più precisamente e dove le posso trovare ste bombolette, dato che in farmacia mi hanno detto che sì le hanno ma moooolto come dire grosse e comunque indicate per altre cose diciamo. Grazie e un saluto a tutti.
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caro Gabriele, se dici che con l'iniezione di imigran ci vogliono comunque 3/4 ore prima che passi, ho paura che a te non faccia effetto, l'iniezione a me toglie l'attacco in 2 minuti.
Per quanto concerne l'ossigeno, che è la mia primaria cura, va inalato tramite apposita mascherina ad un tot di litri al minuto (io lo metto al massimo, prima arriva e prima funziona) e quasi sempre mi stronca la crisi in pochi minuti, non piu di 15 e comunque, quando non tronca di netto, aiuta molto.
Si puo reperire attraverso le usl, con prescrizione del neurologo, ma sicuramente altri potranno darti migliori indicazioni, io me lo procuro da sempre (da oltre 30 anni) tramite il mio lavoro.
Credimi, se ti funziona è una delle cose migliori, all'occorrenza durante un attacco, puoi fiondarti al piu vicino pronto soccorso e te lo fai dare, io sono andato avanti cosi per un bel po prima che rimediassi la mia inseparabile bombola.
casper ;)
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Ciao gabriele e sentiti fra amici che 'capiscono' appieno la tua situazione :).
Certamente i tuoi sintomi basilari sono caratteristici della ch ed assunto che alcune manifestazioni possono essere individuali (dalla bestia ci si aspettano trasformismi e.... capricci di ogni genere) da quanto scrivi rilevo alcuni punti che probabilmente hanno indotto anche i medici a non essere certi ( avrò girato almeno 10 diversi neurologi e NESSUNO mi ha mai diagnosticato con certezza la cefalea a grappolo).
- le crisi, allora mi venivano in media 3 o 4 al mese , possibile, ma insolito a meno che non si tratta di inizio o fine grappolo durante il quale si ripete/ripetono giornalmente e per lo più con precisione cronometrica e tu dici che ti prende a qualsiasi ora e del giorno e della notte.
- Le mie crisi durano in media dalle 2 alle quattro ore, ripeto: possibile, ma inusuale la durata;
- ma ciò che lascia perplessi è la non immediata efficacia della puntura di imigran: dal momento in cui faccio la puntura alla fine della crisi passano sempre e comunque NON MENO di 3-4 ore. Solitamente ha efficacia dopo 2 al massimo 5 MINUTI. Tanto vale che non la fai ed eviti di avvelenarti :)
Non so se tu sei astemio, ma (per me è la prova inconfutabile!!), prova a bere qualcosa di alcolico: dovresti avere la certezza che è ch, essendo il trigger comune.
Ovviamente le mie sono considerazioni che derivano dalle testimonianze ed esperienze apprese in questo forum che ti invito a seguire (oltre alle mie personali vicissitudini riguardo la ch).
Infine ti assicuro che, imparando a conoscerla, con la ch si riesce a vivere 'normalmente', riuscendo infine ad accettare le parentesi di .... rottura di maroni.
Reagisci e non ti fare abbattere moralmente: faresti il gioco della bestia.
Ciao ;)
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Caro Gabriele,
anche io ti do il mio benvenuto, e vorrei fare con te qualche riflessione su ciò che scrivi.
Premessa: anche io sono alla ricerca di maggiore chiarezza nel mio quadro clinico, visto che nel corso degli anni la mia cefalea si è modificata (anche per colpa dei farmaci che ho preso).
La prima riflessione è che, tranne la cefalea tensiva, l'imigran in genere funziona sia sulle forme di emicrania che sulla cefalea a grappolo; a questo proposito vorrei sottoporti due quesiti (scusa la banalità, ma è per aiutarti a capire):
sei sicuro di assumere correttamente il prodotto?
a scanso di equivoci, perchè la prossima volta non provi con la compressa da 100 mg e vedi se funziona? (ci dovrebbe volere una mezz'ora).
Hai detto che le crisi sono cominciate da circa 2 anni, e volevo chiederti se avevi indagato tutte le possibili concause.
Mi spiego.
Nel mio caso, come nella quasi totalità di tutti noi, anche avendo cercato in tutte le direzioni, non è stato possibile rintracciare nessuna causa della cefalea; ciononostante vi sono alcune patologie che possono scatenare delle crisi, e che una volta individuate e trattate possono risolvere entrambe i problemi (denti, vista, postura, alimentazione.....).
Ti dico queste cose perchè uno dei "trucchi" più importanti per convivere con questa disgraziata, è conoscere quanto più è possibile come è fatta la "nostra". Ognuno di noi ha farmaci che gli funzionano meglio, oppure cose da evitare come la peste, magari diverse da un altro.
Io ad esempio so che devo fare una vita molto regolare; dormire bene e a sufficienza, mangiare con regolarità, incavolarmi poco, evitare luci intemittenti, profumi, i superalcolici, quando le crisi sono troppo lunghe devo evitare di accanirmi troppo con i farmaci perchè poi sono i farmaci stessi a prolungarmi il dolore e a peggiorarmi gli attacchi successivi.
Comunque, contatta il medico che ti ha indicato Sten, e poi intanto fai un diario dove appuntare ogni crisi (inizio, durata, orario di assunzione dei farmaci, tipo di farmaci, e orario in cui termina). Te lo dico perchè in questi casi la memoria non aiuta (io tendo a dimenticare quanto più posso perchè mi deprimo a pensare a come mi riduco).
Detto ciò, capisco che non è semplice, ma devi capire meglio cos'hai, se no non puoi attrezzarti per difenderti.
Un bacio.
Noi siamo qui!
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NON AVEVO MAI SENTITO DI ATTACCHI DI QUATTRO ORE, SE E' CEFALEA A GRAPPOLO ,MADONNA MIA, NON OSO PENSARE A COME TI SENTI ALLA FINE DELL'ATTACCO
LEGGI TUTTO PIU' CHE PUOI SUL FORUM E SUL SITO, VAI DA UNO SPECIALISTA,TIENICI AGGIORNATI
BEN ARRIVATO
BRIZZ
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Cercherò di essere più preciso a riguardo e di rispondere a tutte le domande. Dunque partiamo col dire che è vero, sono due anni che mi vengono ste crisi terribili ma negli ultimi tempi sembrerebbe che esse vengano più di rado (grazie a Dio). Mi spiego meglio: fino al mese di giugno o luglio non me ne venivano meno di tre fisse al mese a volte quattro con una periodicità incredibile (ogni tredici, quattordici anche quindici giorni). Negli ultimi mesi invece le crisi si sono progressivamente diradate poichè nel mese di settembre ne ho registrate due e novembre una così come il mese di dicembre (che però non è ancora finito!) Un miglioramento c'è stato, non lo posso negare, però ogni volta penso dentro me stesso o per lo meno mi illudo di stare almeno un mese senza avere attacchi, cosa che ad oggi non si è mai verificata. Per rispondere ad un'altra domanda: l'Imigran lo assumo sempre ad inizio crisi, appena ho la certezza che la cosa stia arrivando appena "i pungoli" sopra l'occhio sx diventano sempre più forti e frequenti. Ho calcolato che impiega circa mezz'ora a passare dallo stato di pungoli allo stato di crisi vera e propria con dolore fortissimo al centro della fronte. Ammetto di avere letto che la durata media degli attacchi si aggira intorno alla mezzora, un' ora. Ebbene, come ho già detto in precedenza, a me non passa prima delle fatidiche 3-4 ore d'inferno, almeno non prima di aver vomitato l'impossibile e poi dopo, solo dopo inizia la cosiddetta "fase calante" e il dolore molto molto lentamente molla la presa. A fine crisi il dolore al centro fronte non scompare del tutto ma va e viene, mi lascia cioè come se fosse una coda (io la chiamo così) che poi in media mi passa nei due giorni successivi all'attacco. Una cosa mi sento di dirla: ho come l'impressione che se non prendessi niente, neppure l'Imigran, le mie crisi andrebbero avanti per ventiquattro ore, ma questa è solo una mia sensazione. Altra cosa che mi sento di dover aggiungere è che io sono una persona molto precisa, che non beve, non fuma e che cura molto l'alimentazione. Passo e chiudo
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se è ch Gabriele, la trovo atipica in due cose, la prima è il dolore forte in centro alla fronte e il secondo e la periodicità con cui dici che ti viene, un'altra cosa strana, almeno per me è il vomito, a me non è mai venuto in 35 anni, pero tutto e possibile
casper ;)
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cARO gABRY... BENVENUTO A CASA OUCH!
Anche a me a volte le crisi durano 3 4 ore.... una volta succedeva molto più spesso adesso meno ma succede ancora..... non sempre l'imigram mi fa effetto subito..... Spesso l'intensità del dolore mi porta al vomito..... perchè non riesco a reagire in altro modo... probabilmente il corpo cerca di buttare fuori il male... non so. Per il dolore al centro della fronte non saprei, a me non è mai venuto...
Ma come molti altri qui ti consiglio di provare i rimedi di nonna papera. Certo non ti risolvono il problema ma di sicuro ridurre anche di un decimo il dolore non è già un traguardo raggiunto??
Ti abbraccio e ti auguro un'imminente e lunga remissione!
Ombra
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Ciao, Gabriele! Benvenuto tra noi! Come ti hanno già consigliato "divora" quanti più post è possibile, troverai tanti consigli che ti aiuteranno e resta con noi: troverai conforto, comprensione e soprattutto forza qui, tanta forza!
Margherita
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Ciao Gabriele! Effettivamente è una ch che presenta delle atipicità. Ma la Bestia, si sa, è proprio una carogna...
Però mi lasciano perplessa un po' troppe cose. E' molto strano che:
1. Imigran non funziona mai prima di 3-4 ore
2. Vomito
3. Dolore al centro della fronte
4. 3-4 attacchi al mese
5. Dolore che se ne va molto lentamente
Mi sembra che l'unica cosa comune alla ch alla fine sia l'immenso dolore!!!!
Sai, sono tutte cose che ci possono stare, ma ti consiglierei un'indagine più approfondita perchè praticamente potresti (e te lo auguro) non essere un grappolato!
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Ciao Gabry, concordo con quanto detto dai miei fratelli, ma c'è un'altra "cosina" che mi lascia perplessa sul fatto che si tratti di ch (però la bestia è molto personalizzata su ognuno di noi...) : hai detto che ci mette circa mezz'ora a scatenarsi nella sua magnificenza... mi sembra un tempo molto lungo....caratteristica della ch è la rapidità nell'insorgere del dolore (pochi minuti) e nello scemare (arriva velocemente...raggiunge il picco di massimo dolore...dura per ognuno di noi quanto vuole...e poi altrettanto rapidamente sparisce...).
Ascolta il nostro Sten e prova a rivolgerti al dottore che ti ha consigliato....
Auguri, piccolino e facci sapere come stai,
un abbraccio
Barbara
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Ciao Gabriele, benarrivato!
Ti hanno gia detto tutto i miei fratelloni e le mie sorelline...
Anche io concordo sul fatto che ti devi rivolgere ad un buon centro cefalee per avere una diagnosi un po più precisa, ho alcuni dubbi sul fatto che si tratti di Cefalea a grappolo.
In ogni caso rimani con noi e tienici aggiornati, bacioni :)
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Ciao Gabriele,
benvenuto tra noi.
In effetti, come ti hanno gia detto, ci sono molti aspetti, dei tuoi attacchi, atipici per la CH.
Ti consiglio di continuare con gli accertamenti e fatti venire anche tu il dubbio che potrebbe non essere (e lo spero per te visto la durata dell'attacco) cefalea a grappolo.
Coimunque rimani con coi.
alessandro
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Gabriele,
la cosa che più mi lascia perplesso è la scarsa (o nulla) efficacia dell'IMIGRAN
che, per il suo principio di azione può essere considerato un vero e proprio farmaco "discriminante" in grado di aiutare la diagnosi...
Nei casi di CH (con veramente "quasi " nessuna eccezione) DEVE fare effetto nel giro di pochi minuti (se assunto con tempestività)...
Capisco i dubbi dei medici...
Rimani con noi e tienici aggiornati.
;)
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Ti hanno già detto abbastanza, mi aggiungo solo per darti il benvenuto a grappolandia!
Per qualsiasi cosa... CHIEDI!!
;)
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Bhe sì in effetti i dubbi rimangono, comunque di una cosa sono certo: se non si tratta di CH, allora è qualcosa di MOLTO SIMILE o comunque una "cosa" che sì presenta delle differenze da quelli che possono essere gli aspetti tipici dell'emicrania a grappolo (come la lunghezza delle crisi, il fatto che l'Imigran non me le tronchi sul nascere il dolore ecc.) ma anche MOLTE analogie come l'imprevedibilità, il dolore ESTREMO (in alcune crisi a momenti mi ci voleva la camicia di forza xke davo fuori!), il dover far ricorso ad asciugamani legati stretti alla testa, il girare attorno al tavolo in una stanza buia ecc. ma potrei continuare. Poi vorrei farvi riflettere su un'aspetto: e se io fossi l'eccezione?! Mi spiego: generalmente nella stragrande maggioranza dei casi gli attacchi di CH, da quello che ho letto, durano dai 30 min ad un'ora per poi passare altrettanto rapidamente appena fatta l'iniezione di Imigran, giusto? Eh bhè, potrei essere un'eccezione ed essere che so, il primo "fortunato" ad avere crisi devastanti di CH ma che invece di durare mezz'ora si protraggono per ben 2-3 ore e che vomita, suda freddo, si agita, barcolla e trema!!! Non mi stupirebbe più di tanto.
PS: Altra cosa da dire, ma forse lo avevo già detto: da ogni esame fatto e mi riferisco ai vari elettroencafalogrammi, risonanze magnetiche, brain mapping e quant'altro non è mai risultato nulla di anomalo nella maniera più assoluta, se non che ho le tonsille cerebellari in posizione LEGGERMENTE più "basse" della norma, ma il rischio che le mie crisi possano essere dovute a questo aspetto è bassissimo, o per lo meno, così mi ha detto Pinessi. Ciao a tutti.
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Ciao a tutti
Mi chiamo Angelo ho 38 anni e da 5 soffro di ch a grappolo cronica da subito (da 5 a 10-12 attacchi al giorno in fase acuta). Sono nuovo, del sito ne sono venuto a conoscenza solo da un paio di giorni da un amico cefalgico pure lui.
Mi è appena passato un attacco domato con l'imigran dopo aver tentato con l'acqua dopo 15 minuti di..... bhè lo sapete anche voi :'(
Tutto ha inizio un'estate di 5 anni fà, appunto, con un dolore intenso allo zigomo dx della durata di 5-10 minuti dopo una sofferenza di un mese di un forte raffreddore. Raffreddore che all'inizio mi ha depistato pensando fosse una forte infiammazione zigomatica o sinusite, solo che nel frattempo i dolori si sono intensificati e propagati a tutto l'emivolto dx con i classici sintomi della CH. Diagnosticata come sospetta cefalea a grappolo, durante un periodo di 10-15 attacchi giornalieri e, non conoscevo ancora l'imigran, dopo il terzo giorno sono corso in H e mi hanno ricoverato con scarsi risultati dopo aver provato di tutto e mi dimisero dicendo che la fase acuta era cessata. Tengo a precisare che sono farmaco resistente , ne ho provati tanti ora sono 2 giorni che provo con l'acqua maaa..... insisto vedremo.
Una cosa me lo tiene a bada cioè il dolore è meno intenso e riesco a contarne 2-3 al giorno di attacchi il cortisone a dosi massicce la più bassa è di 60 mg al giorno con 2 compresse di litio.
Periodi di remissione ..... si della durata di 16-18 ore raramente 2 volte l'anno anche di una settimana con soli 2-3 attacchi. E qui :'( Ho pensato più volte di ..... farla finita ma ne vale la pena...... NON CE LA FACCIO PIU'. Ma penso che ho una moglie stupenda e un figlio di 7 anni che stravede per me e mi dice sempre che quando cresce vuole fare il DOC per trovare una cura per il mio e nostro problema e io lo aspetto. Vivo non facendomi mancare niente fino a dove posso, sono titolare di 2 aziende e grazie al mio lavoro mi posso permettere qualche sfizio in più alla norma. La mia di vita è rovinata ma non voglio e non devo rovinare quella delle persone che mi stanno vicino. Ero anche un appassionato giocatore di biliardo a livello agonistico , ho dovuto smettere di giocare, l'ultima gara risale a 4 anni fà , un campionato italiano. Spero in un giorno non lontano di poter ricominciare a vivere non chiedo tanto ma almeno piccoli periodi di remissione che ne sò non sò più che pensare........
Scusate lo sfogo ma penso possiate capirmi, siete fantastici ho avuto modo di leggiucchiare quà e là per il sito e ho scoperto delle persone veramente in gamba : tutti voi. Grazie e a risentirci presto. Fra 5 ore parto per la montagna e rientro , se tutto va bene, il 6 di gennaio quindi vi rileggerò il 6 sera
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Ciao Angelo, ti capiamo...eccome.....e sfogati quanto vuoi, ne hai il DIRITTO...la CH è veramente s.t.r.o.n.z.a.....non ci uccide, ma ci rende la vita più difficile....però ci rende anche PIU' FORTI....siamo dei GLADIATORI...cadiamo ma ci rialziamo...SEMPRE E COMUNQUE...
E' dura, durissima, ma resta attaccato qui con le unghie e i denti e vedrai che a livello umano ti aiuterà tantissimo, credimi.
Sereno inizio anno, a te e alla tua splendida famiglia, ci risentiamo nel 2008 :-*
Barbara
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Ciao, Angelo! Benvetuo tra noi e buone vacanze!
Margherita
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ciao Angelo, benvenuto in questa gabbia di grappolati,
In tutta sincerità devo dirti che malgrado io mi porti addosso sta bestiaccia da oltre 35 anni, leggendoti mi si è accapponata la pelle.
Come avrai modo di leggere qua e la , il nostro motto è non mollare mai, non puo e non deve vincere la bestia.
Da quel che ho letto mi pare di aver capito che ormai conosci molto bene la tua bestia , nei post trovarai comunque un sacco di notizie utili a tenerla a bada.
Goditi questa vacanza e che la testa stia il piu leggero possibile.
casper ;)
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Ciao Angelo!
"Aggrappati" e NON MOLLARE MAI!!
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....ho una moglie stupenda e un figlio di 7 anni che stravede per me e mi dice sempre che quando cresce vuole fare il DOC per trovare una cura per il mio e nostro problema e io lo aspetto.
ciao angelo,
questa è la parte più bella del tuo post, tutto il resto impressiona anche un 'normale' sofferente di ch.
Scusa la domanda banale ma mi è sorta spontanea: hai provato l'ossigeno?
Contiamo di risentirti al ritorno dalla vacanza ;)
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: e se io fossi l'eccezione?! Mi spiego: generalmente nella stragrande maggioranza dei casi gli attacchi di CH, da quello che ho letto, durano dai 30 min ad un'ora per poi passare altrettanto rapidamente appena fatta l'iniezione di Imigran, giusto? Eh bhè, potrei essere un'eccezione ed essere che so, il primo "fortunato" ad avere crisi devastanti di CH ma che invece di durare mezz'ora si protraggono per ben 2-3 ore e che vomita, suda freddo, si agita, barcolla e trema!!! Non mi stupirebbe più di tanto.
Tutto è possibile, a me per esempio l'attacco dura 1,30-2 ore ma mi sembra di aver sentito casi di lugnhi attacchi. Esistono anche CH diagnosticate ma con sintomi atipici. Spero che tu possa trovare al più presto le certezzi di cui hai bisogno.
Rimani comunque con noi.
alessandro
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Ciao Angelo, lo sai già noi grappolati siamo dei duri e anche se a volte ci capita di avere un attimo (giusto un attimo) di buio riusciamo sempre ha risollevarci e continuare a combattere.
Lo sfogo a volte e salutare sopratutto se fatto con npersone che possono capirti.
Ti auguro un felice anno.
A risentirci.
Alessandro
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Ciao Angelo,
non ci conosciamo ma ti sono vicina.
Ombra
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Gabriele non te la tirare addosso!!! Dopo tutto quello che hai letto e che ti abbiamo detto, io fossi in te non penserei di essere un'eccezione di grappolato: preferirei pensare di non esserlo!!!!!!! La speranza non deve abbandonarti!!!!!! Esistono molti tipi di mal di testa, cefalee, emicranie... dolorosi come la ch, ma con caratteristiche diverse per ognuna e soprattutto curabili!! devi essere più positivo: promettilo!
Angelo, "benvenuto"! Ho già cominciato a fare il tifo per te e per tuo figlio! Leggere la tua storia è da un lato molto penoso, ma sicuramente è motivo di forza per tutti noi! Ora che ci hai scoperto, rimani! Baci e buon anno!
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GRAZIE e ancora GRAZIE a tutti voi siete veramente delle Belle persone. Prima di tutto vorrei rispondere a tony, si ho provato con l'ossigeno prima a casa e poi in ospedale ma niente di fatto anzi aumentava; poi vorrei dire a jude: e chi vi molla più anzi magari averlo saputo prima dell'esistenza di questo sito. Quello che svolge il sito e voi tutti, sia a livello psicologico, umano, e anche con qualche consiglio è un lavoro non da poco se non fenomenale.
Durante queste vacanze Natalizie mi sono bombato di cortisone e mi sono gonfiato come un melone ma almeno sono stato un pò bene (nei primi 4 gg di vacanza mi sono sparato 9 scatole di imigran tenendo conto che ne facevo metà per volta).
Avrei da fare un paio di domandine: la prima è se qualcuno sà se l'altitudine può essere un fattore scatenante oppure no, e l'altra era se cera qualcuno che mi sapeva dire se una volta provata una cura e accertata la sua non efficacia se ci poteva essere la speranza che a distanza di tempo magari la stessa cura funzionasse, nessuno mai ha pensato a dei fluidificanti del sangue tipo aspirinetta o cumadin?
Un abbraccio virtuale e un a presto a tutti voi, il mio motto è: Solo chi sà vede, chi non sà non vede.
:) :) :)
P.S.: provvederò presto ad inserire una mia foto nel riquadrino qui di fianco come voi
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Bentornato ;D
- riguardo la fluidità del sangue, ne abbiamo parlato di recente : http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5792.0
- anche per la altitudine ci sono diverse discussioni. se fai una ricerca con 'altitudine' le trovi.
- verosimilmente, la inefficacia di una cura 'potrebbe' essere determinata da....... inquinamento dell'organismo. A cosa ti riferisci in particolare?
Ciao e piacere di rileggerti ;)
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Ciao Angelo!
L'altitudine (intesa come sbalzo di pressione atmosferica) può a volte fare da "trigger" ovverero scatenare un attacco di CH.
Le terapie possono funzionare solo alcune volte (se oggi ti funziona il cortisone, non è detto che un domani funzionerà di nuovo - e viceversa...)
Resta sintonizzato!
;)
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Gabriele non te la tirare addosso!!! Dopo tutto quello che hai letto e che ti abbiamo detto, io fossi in te non penserei di essere un'eccezione di grappolato: preferirei pensare di non esserlo!!!!!!! La speranza non deve abbandonarti!!!!!! Esistono molti tipi di mal di testa, cefalee, emicranie... dolorosi come la ch, ma con caratteristiche diverse per ognuna e soprattutto curabili!! devi essere più positivo: promettilo!
Angelo, "benvenuto"! Ho già cominciato a fare il tifo per te e per tuo figlio! Leggere la tua storia è da un lato molto penoso, ma sicuramente è motivo di forza per tutti noi! Ora che ci hai scoperto, rimani! Baci e buon anno!
Concordo con Jude! Gabriele se già pensi di essere l'eccezione non fai certo il tuo gioco, ma quello del mal di testa!!!!!
Non devi abbatterti!!!!!
E.. bentrovati a tutti e due!
Eli
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Bentornato Angelo!
Posso dirti che a me personalmente dissero che l'altitudine non faceva molto bene perchè l'ossigeno è più rarefatto.....
Riguardo alle terapie che funziano a volte si a volte no, secondo me è vero....eccome..... E' dal 16 maggio che sono in grappolo...ho iniziato il "solito" dosaggio di Isoptin (480mg/giorno)...non ha funzionato...mi hanno pasticciato ben bene con i vari litio...cortisone...antiepilettici...mi sono rotta i ball..sono stata un mese malissimo, perchè non ho preso niente...poi ho ripreso (240mggiorno) l'Isoptin...sono 3 settimane che sto bene (solo qualche shadow)...sta funzionando ad un dosaggio inferiore a quello che prendo di solito (ora ne prendo 360mg/giorno)....quindi....funziona...e vado avanti così......coraggio...coraggio...e ancora coraggio....come te ho un piccolino di 7 anni che quest'estate vedendomi stare da cane mi ha detto "mamma, devo parlare IO con il tuo dottore, devo dirgli che ti DEVE trovare una cura...non puoi andare avanti così, o mi SVIENI!!!!"....sono FANTASTICI i nostri figli..... ;D
Stai con noi e vedrai che un supporto morale è di grande aiuto....un abbraccio
Barbara
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Bentornato Angelo!
Posso dirti che a me personalmente dissero che l'altitudine non faceva molto bene perchè l'ossigeno è più rarefatto.....
Riguardo alle terapie che funziano a volte si a volte no, secondo me è vero....eccome..... E' dal 16 maggio che sono in grappolo...ho iniziato il "solito" dosaggio di Isoptin (480mg/giorno)...non ha funzionato...mi hanno pasticciato ben bene con i vari litio...cortisone...antiepilettici...mi sono rotta i ball..sono stata un mese malissimo, perchè non ho preso niente...poi ho ripreso (240mggiorno) l'Isoptin...sono 3 settimane che sto bene (solo qualche shadow)...sta funzionando ad un dosaggio inferiore a quello che prendo di solito (ora ne prendo 360mg/giorno)....quindi....funziona...e vado avanti così......coraggio...coraggio...e ancora coraggio....come te ho un piccolino di 7 anni che quest'estate vedendomi stare da cane mi ha detto "mamma, devo parlare IO con il tuo dottore, devo dirgli che ti DEVE trovare una cura...non puoi andare avanti così, o mi SVIENI!!!!"....sono FANTASTICI i nostri figli..... ;D
Stai con noi e vedrai che un supporto morale è di grande aiuto....un abbraccio
Barbara
Ciao bella sorellina, sono contenta di sapere che stai benino ;) shshshsh lasciamola dormire :-* :-* :-*
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GRAZIE e ancora GRAZIE a tutti voi siete veramente delle Belle persone. Prima di tutto vorrei rispondere a tony, si ho provato con l'ossigeno prima a casa e poi in ospedale ma niente di fatto anzi aumentava; poi vorrei dire a jude: e chi vi molla più anzi magari averlo saputo prima dell'esistenza di questo sito. Quello che svolge il sito e voi tutti, sia a livello psicologico, umano, e anche con qualche consiglio è un lavoro non da poco se non fenomenale.
Durante queste vacanze Natalizie mi sono bombato di cortisone e mi sono gonfiato come un melone ma almeno sono stato un pò bene (nei primi 4 gg di vacanza mi sono sparato 9 scatole di imigran tenendo conto che ne facevo metà per volta).
Avrei da fare un paio di domandine: la prima è se qualcuno sà se l'altitudine può essere un fattore scatenante oppure no, e l'altra era se cera qualcuno che mi sapeva dire se una volta provata una cura e accertata la sua non efficacia se ci poteva essere la speranza che a distanza di tempo magari la stessa cura funzionasse, nessuno mai ha pensato a dei fluidificanti del sangue tipo aspirinetta o cumadin?
Un abbraccio virtuale e un a presto a tutti voi, il mio motto è: Solo chi sà vede, chi non sà non vede.
:) :) :)
P.S.: provvederò presto ad inserire una mia foto nel riquadrino qui di fianco come voi
Ciao Angelo, non ti avevo ancora dato il benvenuto...perdonami...ma in questi giorni non sono stata tantissimo al PC e mi sono persa un po di cosette.
Comunque...benvenuto! ;)
Come ti han detto gli altri, l'altitudine può essere un trigger per la CH e scatenare quindi un attacco, ma può essere...non è detto!
Per quanto riguarda invece l'effetto di farmaci che a volte funzionano e a volte no posso dire che dipende anche da come ti senti tu in quel momento e da quanto sei "intossicato" o meno di farmaci.
Quando siamo in grappolo tendiamo a prendere un po di tutto e anche i medici a volte ci "pasticciano", quindi non sempre i farmaci hanno la stessa efficacia.
Come diceva anche Barbara lo stesso farmaco preso dopo un periodo di disintossicazione può fare più effetto che in altri periodi.
L'unica cosa è provarle tutte....e riprovarle....fino a quando non riusciamo a trovare un equilibrio, visto che la risoluzione del problema non l'avremo...ahimè! :'(
E' importante anche l'approccio emotivo e qui sul forum ne abbiamo una prova.
Da quando ho conosciuto i ragazzi dell'ouch la mia vita è cambiata, ora non mi fermo più a piagnucolare, ora non mi fa più paura l'attacco in arrivo e non rinuncio più a nulla per colpa della maledetta CH. Dopo vent'anni di convivenza proprio non gliela voglio dare vinta! ;D
Mi rendo conto che non è sempre facile tenere duro, momenti bui ne ho ancora anche io, ma sono solo momenti e poi vado avanti perchè BISOGNA ANDARE AVANTI....Non mollare e vedrai che un po di sereno arriva.... ;)
PROVALE TUTTE....Acqua. Ossigeno, Agopuntura, Omeopatia, Meditazione...ecc ecc...qualsiasi cosa che ti possa aiutare a prendere meno farmaci....e quando proprio diventa impossibile o quando comunque si deve lavorare, l'imigran e il verapamil sono le terapie standard per combattere la CH; questo comunque è solo un mio parere...non sono un medico.
Rimani con noi caro e Coraggio!!!! Un abbraccio :)
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Ciao Tony e grazie per il link sul sangue me le leggerò tutte ;).
Lucius , altitudine intesa più semplicemente come gita in montagna, se i 1200 m di dove vado io possono o no scatenare, cmq già appurato son stato da cani per un pò poi ho aumentato il deltacortene e son stato bene (non lo sospendo da 3 anni, dose minima raggiunta efficace 30 mg dose massima 100 mg ora scalato fino a 80). Mi sono stancato del cortisone. Resto sintonizzato!!!!! eccerto echi vi molla più ;).
Patty grazie e grazie e grazie per il tifo ma, anche io ne faccio a voi :D.
Barbara grazie anche a te di tutto :) si lo puoi dire forte abbiamo dei figli fantastici , la mia preoccupazione è quando gli sento dire : ma papà lo sai che è colpa mia quando ti vengono gli attacchi perchè non stò mai zitto. E tu sei li mezzo accartocciato con un ago infilato nella gamba chiuso in bagno e gli urli di andare via, son cose che quando torni "normale" ti fan pensare; e tu da mamma capisci cosa intendo dire. Un abbraccio.
Barbara BG grazie del benvenuto e anche a te dico ecchi vi molla più ora che vi ho trovato, poi vorrei dirti che il nostro non penso sia un piagnucolare, la mia non è paura di quando mi arriva un attacco penso di essere arrivato al punto di gestirlo abbastanza bene è che mi son rotto rotto rotto, non è un cercare compassione o trovare commiserazione anzi , sono cose che mi danno fastidio, non riesco a far capire a chi deve capire che cosa voglia dire essere un cefalgico. (forse mi son ingarbugliato un pelo spero tu non fraintenda questo messaggio, non vuole essere una critica) e cmq complimenti perchè 20 anni di convivenza non sono mica scimmie da pelare , che non si debba rinunciare a niente fa parte del mio essere del mio modo di vivere ed è questo che mi in'albera ancora di più. Non vorrei essere troppo smielato ma penso veramente di aver trovato una medicina in più " L'Amicizia" la vostra vostra di tutti voi ciao e a risentirci presto ;D ;D ;D ;D
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Caro Angelo, non ti preoccupare che ho compreso quanto hai scritto.
Nel mio post quando ho scritto che ho smesso di piagnucolare parlavo di me stessa...mi riferivo solamente alla mia esperienza...prima ero molto più lamentosa, paurosa e piena di dubbi...ora invece da quando vivo casa Ouch mi sento molto più sicura di me stessa e affronto la bestia in modo totalmente diverso.
Un bacione caro e non mollare :-*
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ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!
casper ;)
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ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!
casper ;)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
bravo PIERO!
Bacione
Barbara
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ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!
casper ;)
Concordo e sottoscrivo!
Eli
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Ciao a tutti,
mi chiamo Maria Francesca, abito a Bologna e soffro di cefalea a grappolo da 2 anni.
Ad ogni attacco prendo l'imigran e ho ripreso la cura con il verapamil, ma gli attacchi continuano.
Sono in cura presso il centro cefalee di Bologna, ma vorrei sentire altri neurologi.
Potete darmi una mano?
Saluto tutti...
Maria Francesca
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ciao Maria Francesca e "benvenuta tra noi" tra virgolette perche cio vuol dire che come noi ti porti appresso la tua bestia,
in quanto ad aiuto qui ne trovi quanto ne vuoi, puoi da subito girare in lungo e largo il forum, ci sono pagine e pagine di consigli e tutto cio che puo essere utile ad un\una grappolata.
Per domande piu precise chiedi e ti sara detto, ma dovresti parlarci un po di piu della tua ch, quanti attacchi, se episodica o cronica ecc ecc
per il resto, mettiti comoda e rimani con noi, sei capitata nel miglior posto che ci sia al mondo per un grappolato
casper ;)
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buongiorno maria francesca! BEnvenuta a casa!
Nel forum trovi anche un indice dei centri cefalea presenti in italia suddivisi per regione quindi se ti fai un giretto qui per casa e apri un pò di porte sono sicura che potrai trovare anche qualche altro neurologo per avere un parere in più!
Ti abbraccio e resta con noi! Ombra
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ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!
casper ;)
DICIAMOLOOOO!!!
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) :D
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ma lo vogiamo dire apertamente una volta per tutte che CASA OUCH è tra le principali terapie per la ch!!!
casper ;)
DICIAMOLOOOO!!!
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) :D
RIDICIAMOLOOOOOOOOOO
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Benvenuta Francesca,
prova a vedere i centri censiti nel forum, e aspetta se qualcuno di quella zone risponde al post.
In bocca al lupo e rimani con noi.
alessandro