Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Peppe - Dicembre 07, 2007, 21:19:13 Ven
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Sono stato al C.C. dell'INI a Grottaferrata..Nulla di nuovo sotto il sole.. mi ha prescritto l'imigram.. e poi mi seguira' durante l'evoluzione..Credo che comunque sia in fase di remissione...
E' stata moltio interessante la chiacchierata con il Dr. Rossi...Giovane ma ceramente molto esperto in merito..
Tra le tante cose mi ha parlato dell'incidenza della CH .. nel senso che fino a poco tempo fa era di 1/1000 con un rapporto 1/7 donne/uomini. Ultimamente l'incidenza e' cresciuta al 3...4/1000 con la riduzione del rapporto uomo/donna a 1/3. Questo e' stato erroneamente interpretato con il fatto che le donne hanno cominciato ad avere uno stile di vita piu' simile a quello dell'uomo. La sua interpretazione invece e' un'altra : la CH non e' aumentata piuttosto ora le donne vanno di piu' dal medico accusandone i sintomi. La CH e' quindi meno rara di quanto si suppone
Altra cosa interessante e' il rapporto con il fumo: una notevole percentuale dei sofferenti di CH fuma e non poco. Sembra che sia esattamente il contrario di come si pensi: non e' il fumo a favorire la CH piuttosto e' l'errato funzionamento dell'ipotalamo che genera la necessita' dell' "appagamento" che tanti trovano nella sigaretta. Questo ragionamento porta a guardare il fenomeno "fumo " in ottica differente e a prendere in considerazione anche altri comportamenti che portano all'"appagamento"
C'e' uno strettisimo legame tra la nostra cara CHe e i nostri stati psico fisici...(ma questo lo sapete meglio di me).
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Questa cosa è interessante... non so... io in realtà ho accusato la ch prima di cominciare a fumare... però sinceramente non saprei...
Per quanto riguarda lo stile di vita delle donne, faccio un lavoro che forse in Italia se siamo 30 è troppo... Anche a me lo disse il neurologo che lo stile di vita incideva sulla ch, però anche lì, e chi può dirlo????
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Riguardo allo stress condivido, per esperienza personale, che può esserci un forte legame. Forse il fumo aumenta le probabilità che si inneschi la CH, ma non è un effetto diretto anche perchè personalmente non ho mai fumato. Ciao, Enzo
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non e' il fumo a favorire la CH piuttosto e' l'errato funzionamento dell'ipotalamo che genera la necessita' dell' "appagamento" che tanti trovano nella sigaretta. Questo ragionamento porta a guardare il fenomeno "fumo " in ottica differente e a prendere in considerazione anche altri comportamenti che portano all'"appagamento"
Ti ringrazio per quanto hai scritto perche` se cosi`, confermerebbe quanto ho visto in questi vent'anni e piu` di fumo e nevralgia a grappolo.
Io sono un fumatore .... duplice. Sono infatti un appassionato di sigari e pipa, piacere e hobby che coltivo da molto tempo e che ho tutta l'intenzione di continuare indipendentemente dall'evolversi del grappolo. Sono, anzi sono stato fino a poco tempo fa, un fumatore anche di sigarette. Ho iniziato a fumare prima del manifestarsi della nevralgia e ho continuato a fumare indipendentemente da questa. Pero` sono sempre stato convinto che durante i grappoli, ed in particolare durante le crisi, il fumo della sigaretta mi aiutasse e molto. Che fosse un placebo o che la nicotina portasse un effettivo beneficio (mi riferisco a quanto scrivi sull'appagamento) sinceramente non lo so. Chissa`, forse gli indios che attribuivano al tabacco poteri curativi ....
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Durante la chiacchierata il medico mi ha descritto quanto si sa sulle funzioni dell'ipotalamo...e sono una quantita' enorme.. e tutte legate al "miglior adattamento" del corpo alla situazione..una centrale di governo pressoche' globale..
Fame, sonno tanto per dirne due, ..in genere "appagamento" e " necessita'".. tutto funzionale a rendere "il miglior stato " al corpo nella specifica situazione ricevendo informazioni e operando di conseguenza...
Tanto per dirne una..io ho un preciso segnale che mi dice inconfutabilmente che l'attacco e' terminato...: devo fare una lunga pipi'... ora detto questo il medico mi ha fatto notare che anche questo e' governato dall'ipotalamo.. e anche questo e' "appagante"..
La sigaretta..il fumo.. (come qualsiasi altra evidente cosa che "appaga" in modo diciamo "anormale"... "necessario") non e' causa.. me e' conseguenza di una necessita' di appagamento prodotta dall'ipotalamo...
La CH si innesta su questo stato di cose.... come.. si comincia a sapere (e' stato isolato un gne imputato della cosa).. il perche' non si sa...
Sempre il medico ha giustificato il dolore prodotto collegandolo a eredita' animali relative allo stato di "benessere" legato ai ritmi sessuali scanditi dalle sationi.. ma non e' stato moto chiaro...
p.s. da qualche parte nel forum ho letto che quando si e' concentrati a fare qualcosa ..una cosa che merita attenzione.. non stressante ma con un fine che raggiunto porta "appagamento" .. normalmente non si verificano attacchi.. che invece vengono fuori terminata la cosa.. io ho potuto verificare come in presenza di kip 4/5.. concentrami su qualcosa .fa passare quasi a kip 1
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Io credo che per combattere la Bestia si devono usare due approcci.. una "fisico" (vasocostrizione) l'altro "psicologico".....ma non ho idea come..ma credo che sia il piu' importante...
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FUMO,ALCOL,VITA PRIVATA E,O LAVORATIVA STRESSANTE
SONO UNA COSTANTE
QUANDO MI HANNO DIAGNOSTICATO (ANNI ORSONO) LA CH LA NEUROLOGA MI HA DETTO CHE:
COLPISCE NELLA MAGGIORANZA DEI CASI PERSONE CHE FUMANO E,O BEVONO, E,O SONO SOTTO STRESS.
NON ESISTONO CURE, MA SOLO RIMEDI PIU' O MENO FORTI CONTRO IL DOLORE
SONO QUASI CINQUE ANNI CHE FACCIO PARTE (ANCHE CON UN CERTO ORGOGLIO) DELL'OUCH, L'AVER AVUTO IL PIACERE E L'ONORE DI CONOSCERE TANTI GRAPPOLATI HA PERO' CONFERMATO QUANTO DETTO DAL DOTTORE
PER CUI :
VIVA L'OUCH
VIVA L'ACQUA
UN ABBRACCIO BRIZZ :) (P.S. MA NUN SE PO' CAMBIA' STA FACCINA CHE SORRIDE A MME MME PARE CCHE PIAGNE)
BACI
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UN ABBRACCIO BRIZZ :) (P.S. MA NUN SE PO' CAMBIA' STA FACCINA CHE SORRIDE A MME MME PARE CCHE PIAGNE)
BACI
Ecco fatto (http://www.geocities.com/tramtramtram/smileyDiavolinino.bmp)
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arieccomi dopo un po di assenza anche a me hanno detto la stessa cosa i neurologhi che mi hanno visitato nel mio caso sono un forte fumatore e bevitore di caffè senza poi menzionare lo stress nel momento dell'attacco se non ho la sigaretta e peggio e come se mi desse un picolo aiuto per superare l'attacco sarà solo suggestione ma devo avere la sigaretta per il concentrarsi anche io nel tempo ho notato una se pur piccolo dimnuizione dell'attacco si riesce a superarlo meglio so che non sempre ci si riesce l'ho notato maggiormente sul lavoro che purtroppo essendo in catena non sempre mi fanno staccare allora cerco in tutti i modi di non pensarci o meglio di pensare a non far conoscere a chi lavora con me cosa ho anche se poi se ne accorgono però gli attacchi vengono sempre non mi e capitato che questi non arrivino
non so se sisenceramente la ch colpisca maggiormente chi come noi fumano ecc.... ho conoscuito amici che non sono affatto stessati ne fumatori o bevitori che hanno la ch oppue di ragazzini questi non hanno tutto questo eppure soffrono di cefalea a grappolo
certo una svolta alla nostra vita specie psicologica potrebbe portare beneficio ma credo che la ch verrebbe lo stesso ormai sono anni che ci si convive con prove e controprove mai in meglio sempre in pegio con i suoi continui cambiamenti
l'unica cosa che ho provato e che posso insisterci a dire a tutti e il non prendere medicine ( e molto dura farlo ma si può) questo almeno fin'ora ha allungato il tempo del suo arrivo però non lasciandomi completamente libero la sua presenza c'è sempre ogni giorno con i suoi come li chiamo io fastidi
quest'anno dopo tre anni ho voluto riprovare con le medicine si m'è l'ha bloccata ma temevo che era sbagliato difatti si e ripresentata il mese scorso con attacchi medi sopportabili ma e quì l'utima volta che l'ebbi in questi periodi risale a 6 anni fa
non so si e provato di tutto anche di quello che dicono i dottori anche le operazioni ma non vè strada si e vero sono sfiduciatissimo ormai ho 49 anni
quali speranze ho che essa non viene più faccio di tutto per non pensarci anche il claun l'alieno tutto ma lei non si scorda mai di me forse un'altra bella testata al muro la farebbe sparire ma sicuramente si romperebbe il muro ;D
scusatemi avrei dovuto dare sfogo in altro post
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Ciao Peppe!
Il tuo neurologo è stato molto bravo e disponibile a spiegarti bene ciò che fin'ora si sa della CH.
E' molto preparato! (cosa non scontata quando si parla di CH).
Il meccanismo dell'appagamento (vedi anche serotonina-dopamina) è sicuramente coinvolto nella ns patologia.
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Un neurologo così va tenuto stretto, nel senso che ha un approccio più interdisciplinare di quanto ne abbiano altri neurologi.
Relativamente all'incidenza, se rileggi i post, l'avevo già previsto da almenu on paio di anni o tre. L'incidenza è destinata ad aumentare. Il fatto anche alle donne aumenti, è a mio avviso prettamente legato allo stato di vita e non al fatto che ora vadano più spesso dal medico.
La CH è un male di vita. Come hai ben detto va affrontata su più fronti, ma a mio avviso si ottongono maggiori benefici a modificare aspetti legati allo stile di vita, alla gestione della mente piuttosto che alla vasocostrizione.
Agire sulla vasocostrizione significa agire dopo che il loop che ha mandato il sistema neuroendocrino in crisi si è manifestato. Agire sullo stile di vita, sulle proprie emozioni, sui propri pensieri e sui propri sentimenti invece consente di evitare che il sistema neuroendocrino entri in crisi.
Ultima considerazione, tutti si soffermano a pensare che la CH sia insita in una tara ipotalamica, in quanto si è osservata una iperattività ipotalamica durante l'attacco. A mio avviso il male è radicato ad un livello più profondo, ovvero nelle amigdale che tra l'altro comunicano con l'ipotalamo. Prova a parlargiene e a sentire cona ne pensa.
Sono stato al C.C. dell'INI a Grottaferrata..Nulla di nuovo sotto il sole.. mi ha prescritto l'imigram.. e poi mi seguira' durante l'evoluzione..Credo che comunque sia in fase di remissione...
E' stata moltio interessante la chiacchierata con il Dr. Rossi...Giovane ma ceramente molto esperto in merito..
Tra le tante cose mi ha parlato dell'incidenza della CH .. nel senso che fino a poco tempo fa era di 1/1000 con un rapporto 1/7 donne/uomini. Ultimamente l'incidenza e' cresciuta al 3...4/1000 con la riduzione del rapporto uomo/donna a 1/3. Questo e' stato erroneamente interpretato con il fatto che le donne hanno cominciato ad avere uno stile di vita piu' simile a quello dell'uomo. La sua interpretazione invece e' un'altra : la CH non e' aumentata piuttosto ora le donne vanno di piu' dal medico accusandone i sintomi. La CH e' quindi meno rara di quanto si suppone
Altra cosa interessante e' il rapporto con il fumo: una notevole percentuale dei sofferenti di CH fuma e non poco. Sembra che sia esattamente il contrario di come si pensi: non e' il fumo a favorire la CH piuttosto e' l'errato funzionamento dell'ipotalamo che genera la necessita' dell' "appagamento" che tanti trovano nella sigaretta. Questo ragionamento porta a guardare il fenomeno "fumo " in ottica differente e a prendere in considerazione anche altri comportamenti che portano all'"appagamento"
C'e' uno strettisimo legame tra la nostra cara CHe e i nostri stati psico fisici...(ma questo lo sapete meglio di me).
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Gliene parlero'...devo sentirlo martedi'
Concordo con te sull'approccio, d'altra parte la nostra manifestazione e' un modo per "suonare un campanello d'allarme". E' molto difficile ma con un buon medico, che non veda solo il lato patologico, si puo' cercare di esaminarsi e scoprire qualcosa dentro di se...
Questa mia esperienza (lo gia' scritto in post precedenti) ha contribuito a stare molto di piu' con me stesso, guardandomi dentro e scoprendo molto di piu'..presa cosi' la CH e' un momento di crescita...
p.s. il neurologo di chiama Paolo Rossi..lo consiglio vivamente soprattutto, vista la vicinanza, ai romani e alle romane.
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Questa mia esperienza (lo gia' scritto in post precedenti) ha contribuito a stare molto di piu' con me stesso, guardandomi dentro e scoprendo molto di piu'..presa cosi' la CH e' un momento di crescita...
Condivido al 100% è successo anche a me!
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Peppe concordo sul fatto che il fumo non c'entri poi molto con la CH come causa scatenante. Anche io non ho mai fumato.
Riguardo agli stress soprattutto quelli psicologici, sono convinta che abbiano una certa rilevanza.
Tieni duro, bacioni ;)
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io nn fumo e nn ho mai fumato: nn bevo alcolici. Ma sono diventata ugualmente una grappolata cronica (31 anni di convivenza) . Lo stress credo solo che amplifica la manifestazione della ch. Per tutto il resto credo di averla " accettata". Questo nn significa però "rassegnata". Arriva ogni 14 giorni e tento comunque di snobbarla. Ho definitivamente abbandonato ogni tentativo di cura, ad esclusione dell'imigran: saluti caterina (parlavo dei mini-grappoli per il resto l'ultimo grosso grappolo è durato 5 mesi)
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piacere di rileggerti Caterina ,
ma le terapie di ossigeno acqua freddo??????
a presto
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Per pura statistica... ti posso dire che io non ho mai fumato e che dubito che comincerò.
Non bevo alcolici.
E... per quanto riguarda gli stress emotivi... direi che in questo periodo non ho problemi, sto molto meglio e sono tutta un'altra persona. Mentre in passato di stress emotivi ne ho avuti e parecchi.
Se ci fosse una correlazione così forte dovrebbe passarmi, no ???
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Il fumo non ha nulla a che vedere con l'origine della CH.
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Forse non mi sono spiegato bene nei post precedenti...
Il fumo (quello con vera dipendenza) puo' essere una delle tante "manifestazioni" di errato funzionamento dell'ipotalamo..o delle amigdale
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non condivido ................... , e mi capita spesso!!!!
'amigdale è un organo basilare come l'ipotalamo ,diciamo basico a livello dei rettili e quindi soggetti a stimoli basici.
se dunque fosse una malformazione fisica ,o un mal funzionamento chimico di questi organi , cui uno piu stimolato agli apetti fisici l'altro da quelli emozionali, ma con chimichedifferenti .Dovremmo registrare una incidenza in quei soggetti che storicamente hanno dovuto subire e lottare avversità fisiche o emozionali.per esemppio 6 milioni di ebrei !!!!!!!!!!! ma è solo una mia versione....
aggiungo pero una cosa che mi sta saltando in mente per la causa dellla ch!!!
il fatto che non si trovi un cura definitiva ,ma solo sintomatici ,che guarda caso agiscono per così dire meccanicamente ,nelsenso che non sono altro che vasocostrittori ,fosse che fosse un -a malformazione ossea!!!???????????????? percuui imposssibile modificare o curare con farmaci ,l'unica soluzio -ne per una malformazione osse ,diciamo per caso una diminuizione di spazi ,la vasocostrizione si spiegherebbe,dato che ho scoperto che fisiologicamente l'ipotalamo per esempio nelle sue funzioni è intrinseco ,che ogni due ore si iper -attiva,richiedendo una maggiore ossigenazione,e questo lo fa specialmnte nella fase rem!! ecco spiegata la ritmicità degli attacchi !!!! quindi come dicevo se l'amigdale o l'ipotalamo per loro funzion si attivano ritmicamente aumentando la loro fisicita "ipertrofia,e maggiore pressione sangugnia"ma dentro uno spazio castigato ,si spiegherebbe anche perche non esista terapia per modificare un -a struttura ossea.!!!!!!o potrebbe anche eessere che habbiamo ipotalamo e amigdala piu svillupati dentro un cranio piccolo.......insomma
non stiamo comodi!!!!
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Rodolfo,
scusami ma non si capisce nulla di quello che vuoi esprimere!
Ad ogni modo tieni resente che le indagini scientifiche, ad oggi non parlano di una ipertrofia ipotalamica (sche significa maggiore dimensione trofica dell'ipotalamo) ma di una iper attività ipotalamica, che significa che l'ipotalamo produce un eccesso di stimoli elettrici (iovvero un iperattività neuronale) verso la corteccia celebrale.
La logica delle amigdale è legata al fatto che le stesse pilotano l'ipotalamo in alcuni aspetti biochimici.
Quindi, non si tratta di malformazione fisica ma di malfunzionamento del sistema neuroendocrino, che a mio avviso è radicato nelle memorie ancestrali amigdaliane che si sono memorizzate nelle amigdale a seguito delle esperienze di vita trascorse dalla nascita.
Le amigdale e l'ipotalamo non sono organi basilari soggetti a stimoli basici a livello dei rettili, ma sono semplicemente parti comuni ad ogni essere vivente del sistema neuroendocrino e del cervello . I rettili diversamente dai mammiferi non hanno ancora sviluppato altri emisferi celebrali. Alcuni mammiferi, diversamente dall'uomo e dalle scimmie non hanno ancora sviluppato gli emisferi frontali del cervello che sono l'evoluzione più avanzata del cervello umano. I due emisferi frontali Dx e Sx sono deputati a due apetti della natura umana il bene ed il male, che gli animali ancora non comprendono in quanto privi dell'ardware che gli consete tale comprensione. Tali animali seguono l'istinto, e non la ragione, in quanto gli manca
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bhe!!!
VOGLIO DIRE ,GLI ORGANI "COMUNQUE " IN QUESTIONE ,SONO GLI ORGANI CHE HANNO I RETTILI E CHE FUNZIONANO SOLO SU STIMOLI PRIMORDIALI E PRIMITIVI !!!
TENENDO CONTO DI QUESTO ,CHE SIA IPERTROFIA O IPER ATTIVITà STA DI FATTO CHE RITENEVO IPOTETICA L'IPOTESI CHE, HO HABBIAMO ORGANI PIU GRANDI ,O SCATOLA CRANICA PIU PICCOLA!!!!
E PER QUESTO MOTIVO DI SPAZIO NIENTE PUO CURARE !!!!
PER I 6 MILIONI DI EBREI ,ERA PER PORTARE UN ESEMPIO SUFFICENTEMENTE NUMEROSO E STORICAMENTE SOTTOPOSTO A TORTURE DI OGNI GENERE ,....I CASI DI IGREAPPOLATI SECONDO LA TEORIA DI STRES O SHOCK SAREBBERO PIù NUMEROSI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Continuo a non spiegarmi.. lo stress non e' causa.. ma e' effetto..
Sottoposti alle stessse situazioni 2 pesone posso e (spesso hanno) comportamenti diversi....
Perche' una situazione a me stressa mi agita mi fa star male.. a a lui no ?
Perche' io reagisco con intensita' ad una cosa e l'altro no ?
Perche' io fumo e l'altro no ?
Dovunque risieda .. questo e' un "comportamento" che che e' indotto dall "CHIMICA" per ogni essere vivente.
Non voglio assolutamentente banalizzare quello che siamo ma e' chiaramente un argomento molto difficile..
Le sensazioni innescano la "chimica", la chimica genera stati di piacere e non..sensazioni...
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Condivido Peppe
Continuo a non spiegarmi.. lo stress non e' causa.. ma e' effetto..
Sottoposti alle stessse situazioni 2 pesone posso e (spesso hanno) comportamenti diversi....
Perche' una situazione a me stressa mi agita mi fa star male.. a a lui no ?
Perche' io reagisco con intensita' ad una cosa e l'altro no ?
Perche' io fumo e l'altro no ?
Dovunque risieda .. questo e' un "comportamento" che che e' indotto dall "CHIMICA" per ogni essere vivente.
Non voglio assolutamentente banalizzare quello che siamo ma e' chiaramente un argomento molto difficile..
Le sensazioni innescano la "chimica", la chimica genera stati di piacere e non..sensazioni...