Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Novembre 29, 2007, 00:15:40 Gio
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Non so se qualcuno l'ha già letto... E' la proposta di un protocollo per curare la cefalea a grappolo in un'unica seduta iniettando al paziente cortisone per via venosa. La proposta è di settembre di quest'anno. Vi lascio il sito...
http://www.salus.it/fid/grappolo.html
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si la proposta è di settembre ,ma sono tentativi che si sono provati negli anni 70-80 gia dal famoso neurochirurgo Sicuteri (lo zio del conosciuto nipote ormai sparito dal nostro forum)
non da risultati positivi al 100%,ma solo in rarissimi casi!!!!!
a presto.
meglio freddo e acqua.
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Si Jude,
il "bolo" di cortisone è una pratica che viene fatta da parecchio tempo ormai, alcuni di noi (tipo Skianta) l'hanno sperimentata in prima persona.
Se fai una ricerca nel forum e inserisci il termine "bolo cortisone" troverai parecchie discussioni a riguardo.
;)
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io l'ho fatto più di una volta e.... sono ancora qui a sbattere la capa!!!!!
Però in compenso adesso sono una donna.... come dire..... più morbida!! Ahahahaha
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Niente di nuovo sotto il sole...
Purtroppo.
:'(
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Ciao,
il bolo di cortisone consiste, in una flebo al giorno per 5 giorni di 1 grammo di cortisone.
Si può fare anche solo per tre giorni, può avere variabili sui dosaggi, ma l' approccio è questo. Deve essere fatto sotto stretta sorveglianza medica quindi, ricoverati in ospedale.
L'approccio alla CH è di fare il cosiddetto shock farmacologico diretto, con il quale dai un vero e proprio scossone al sistema neuroendocrino. Ma uno scossone di quelli veri!
E' l'approccio farmacologico più violento che ci sia ora, non privo di effetti collaterali anche seri, sia sotto il profilo organico che sotto quello emozionale, psichico.
Non va preso sotto gamba e a mio avviso può essere valutato solo se si è in una situazione particolarmente critica.
Un approccio valido prima di prendere in considerazione una DBS, ma senz'altro (farmacologicalmente parlando) uno degli ultimi, per prima provare qualsiasi altra cura sempre di tipo farmacologico.
Io l'ho fatta, è superabile, ma non è una passeggiata. Non ne ho tratto beneficio nel tempo anzi............, ma a tantissime persone ha interrotto il grappolo. Non curato la CH definitivamente.
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Avevo trovato questo che cito a seguire come trattamento con bolo in seduta unica .
Penso anch'io, come Davide che possa essere utile solo all'interruzzione del grappolo e non certamente come cura per la ch.
casper ;)
Nuovo trattamento di estinzione del grappolo con bolo di metilprednisolone sodio succinato in seduta unica
Nel settembre del 1986 venne alla nostra osservazione un paziente di 35 anni, in stato di grave prostrazione ed insofferenza perche`, da quattro o cinque giorni, in preda a due attacchi emicranici giornalieri, appartenenti al terzo grappolo della sua vita. Il paziente affermo`, tra l’altro, che nessuno dei farmaci di volta in volta propostigli aveva gli era stato di giovamento. Durante il colloquio si scateno` un nuovo attacco. Di fronte alla sofferenza estrema del paziente e, nel tentativo di venire a capo del suo stato di agitazione psicomotoria, considerando l’insuccesso dei trattamenti effettuati in precedenza dal paziente, gli somministrammo un bolo intravenoso di 2 grammi di metiprednisolone sodio succinato (ossia 30 mg per Kg di peso del paziente). La crisi dolorosa si attenuo` nel giro di pochi minuti ed il paziente venne congedato con un appuntamento per il giorno seguente per riprendere il discorso interrotto. Ma egli torno` soltanto quasi due anni dopo, nella primavera del 1988. Il paziente riferi` che il precedente grappolo si era interrotto e che non aveva piu` avuto attacchi fino al giorno precedente, al mattino, e che un nuovo attacco era stato superato da circa due ore. Condiscendendo alla insistente richiesta del paziente ripetemmo il trattamento, questa volta somministrando una infusione endovenosa piu` lenta: 2 grammi di metilprednisolone sodio succinato in 45 minuti. Il paziente, tornato a controllo piu` volte nei 30 giorni seguenti, apparve anche questa volta libero da altri attacchi. Da allora abbiamo sottoposto tutti i pazienti con cefalea a grappolo non presentanti altra patologia ne` controindicazioni al trattamento corticosteroideo ad infusione in unica seduta, alternativamente, di 30 mg/Kg o di 15 mg/Kg di metilprednisolone sodio succinato. I primi tre pazienti che furono trattati con il dosaggio piu` basso ebbero scarso o nullo miglioramento, a fronte degli ottimi risultati ottenuti nei pazienti trattati con il dosaggio piu` alto, pertanto, dal 1990, abbiamo proseguito i trattamenti con il solo dosaggio di 30 mg Kg, con il protocollo qui di seguito descritto. Ad oggi abbiamo trattato nove pazienti, per un totale di dodici grappoli. Sei dei pazienti hanno avuto i loro grappoli risolti senza ulteriori attacchi, salvo due-tre molto attenuati, che solo occasionalmente hanno richiesto il trattamento con sumatripan. Un paziente, al suo primo grappolo, trattato dopo sette giorni di attacchi quotidiani, ha lamentato ancora cinque attacchi (su 15-20 prevedibili in assenza di trattamento) di intensita` non trascurabile, seppur inferiore a quella precedente il trattamento. Lo stesso paziente, tornato dopo un anno circa, ha ricevuto il trattamento dopo il secondo attacco del suo secondo grappolo e non ha avuto ulteriori attacchi. Due pazienti infine non sono tornati a controllo.
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già, è l'articolo che ho trovato anche io, ma diceva nel settembre 2007... Che vuoi che sia qualche anno di differenza???? Manigoldi che si riciclano!!!!! Comunque anche io ho subito pensato alla sòla... E forse la cosa più brutta è che penso sempre che l'unica soluzione sarebbe un miracolo...
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Io penso che cmq risolvendo solo il grappolo non valga alla fine la pena di imbottirsi di cortisone, anche se ben tollerato.
Non l'ho mai assunto in bolo unico, anzi, io il cortisone l'ho scoperto e usato la prima volta 3 grappoli fa.
Fantastico alla prima, alla seconda ho dovuto riprendere lo scalare e alla terza nisba, ho poi parato con il verap.
Sono giunto alla conclusione che il prossimo grappolo (chiaramente sperando che non debba accadere piu) cerchero di farlo sfogare il piu possibile con acqua-freddo-ossigeno e poi chissà, io sono un fan del mitico dottor House.
casper ;)
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Io penso che cmq risolvendo solo il grappolo non valga alla fine la pena di imbottirsi di cortisone, anche se ben tollerato.
Non l'ho mai assunto in bolo unico, anzi, io il cortisone l'ho scoperto e usato la prima volta 3 grappoli fa.
Fantastico alla prima, alla seconda ho dovuto riprendere lo scalare e alla terza nisba, ho poi parato con il verap.
Sono giunto alla conclusione che il prossimo grappolo (chiaramente sperando che non debba accadere piu) cerchero di farlo sfogare il piu possibile con acqua-freddo-ossigeno e poi chissà, io sono un fan del mitico dottor House.
casper ;)
ieri sera ho sperimentato un freddo un pò differente...in pratica erano due giorni che non mi mollava e non pensandoci mi sono fatto una doccia bollente e poi sono andato al freddo....si è spento...shadow comprese..
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io uso una tasca di gel che si può mettere nel congelatore o nel microonde, a seconda se vuoi caldo o freddo. Personalmente la metto in frigo d'estate e all'aperto d'inverno, così da avere un raffreddamento lieve, snza far affluire più sangue. a me dà quel sollievo necessario a resistere all'attacco.
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Io penso che cmq risolvendo solo il grappolo non valga alla fine la pena di imbottirsi di cortisone, anche se ben tollerato.
Non l'ho mai assunto in bolo unico, anzi, io il cortisone l'ho scoperto e usato la prima volta 3 grappoli fa.
Fantastico alla prima, alla seconda ho dovuto riprendere lo scalare e alla terza nisba, ho poi parato con il verap.
Sono giunto alla conclusione che il prossimo grappolo (chiaramente sperando che non debba accadere piu) cerchero di farlo sfogare il piu possibile con acqua-freddo-ossigeno e poi chissà, io sono un fan del mitico dottor House.
casper ;)
jolly!!
le variazioni di temperatura comportano anche vasocostrizione ed abbbassamento di pressione ....sempre il solito meccanosmo ,,a me per esempio mi ha funzionato mangiando un gusto gelato!!!!
ieri sera ho sperimentato un freddo un pò differente...in pratica erano due giorni che non mi mollava e non pensandoci mi sono fatto una doccia bollente e poi sono andato al freddo....si è spento...shadow comprese..
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ciao Ruddddd,
la meccanica ormai è chiara, ma credo che sia la metodologia che debba cambiare in base al tipo di attakko.
Ora ad esempio ho scoperto che per me molti attakki di ch sono accompaganti da crisi di emicrania.
L'effetto è devastante perchè oltre che aumentare la severità del dolore (maggior diffusione del dolore e maggiore intensità) la durata è decisamente fuori sopportazione.
Mercoledì notte dopo 4 ore ho dovuto per forza fare la prima iniezione della mia vita di imigram, e nostante questo è passata la fase acuta ma sono rimasto rimbambito e dolorante fino allo schok termico del giorno dopo (intanto stava partendo un nuovo attakko di ch).
Se alla ch associ la sintomatologia dell'emicrania (dolore diffuso, vomito, foto e fonofobia) il risultato è una bomba, per cui la sola terapia dell'h2o non è sufficiente (diciamo che è inutile) e ad essa devi associare altre tecniche di raffreddamento e vasocostrizione (non escludendo imigram magari in mezza dose) Peccato che non riuscivo a farmelo neanche col penkit (stavo per bermelo.... dalla disperazione) figuraiamoci fare tutto quel casino per dividerlo.
Riassumendo:
Mi sembra dai post e dalle varie discussioni che non sono l'unico ad avere entrambe le patologie per cui inizia ad essere necessario fare chiarezza:
H2O e freddo semplice mi bloccano l'attakko di ch
H2O da sola nel caso di doppio attakko mi peggiora la situazione a causa del vomito
H2O e freddo nel caso di doppio attakko mi peggiorano la situazione (vomito troppo tempo e non sopportazione del freddo)
La prossima volta proverò, se possible con Schok termico subito, poca acqua molto fredda per la ch e nel caso pronta mezza dose di Imigram
Da sottolineare che il fatto di aver fatto imigram quando gli attakki erano esplosi al massimo grado credo che sia stata una componente decisiva nel non far ripresetare l'attakko di ch a brevissimo termine (nostra solita impressione che se non facciamo sfogare la ch essa si ripresenta a breve...). Inoltre a passata la crisi forte ho assunto un antiinffiammatorio per il dolore alla cervicale dovuto dall'emicarian o viceversa).
In sostanza credo che un solo tipo di azione non sia suff. ed ecco perchè molti mollano sulla teoria dell'h2o e del freddo.
Ovviamente queste sono mie deduzioni sulla mia situazione ed invito specialmente i nuovi (ed i giovani) a non tentare terapie approssimative se non con cognizione di causa. Io ho perso ogni speranza nell'aproccio medico e credo molto nei rimedi di nonna papera, ma ripeto questa è una mia visione e solo mia non voglio influenzare nessuno.
jj
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scusa !!!
CHIAMAMI!!!!!
IN ATTESA!!!!!