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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Peppe - Novembre 19, 2007, 22:07:19 Lun

Titolo: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 19, 2007, 22:07:19 Lun
Ciao ragazzi.. mi presento...

Peppe, 53 anni di Napoli ma vivo a Roma da 30 anni per lavoro. Sposato 3 figli ormai grandi..
Ho scoperto di essere dei vostri da poco.. o meglio credo proprio di essere dei vostri. Diciamo che qaulcosa di simile mi successe circa 20 anni fa.. ma all'epoca il medico mi curo' con so che cosa per 2 mesi ..e tutto ando' via..
Ora e' da piu' di 3 settimane che e' cominciata.. infernale...All'inizio un mal di testa forte, variabile durante la giornata (ma non facevo caso agli orari) che prendeva la parte posteriore della testa ma non la nuca ed era localizzato al lato sinistro.. poi via via..la cosa e' aumenta nel giro di una settimana.. in modo esponenziale.. ho cominciato a notare la ricorrenza dell'orario e l'atrocita' del dolore... alle 16 (medio forte 1 h), alle 21 (forte 30 min) alle 3 di notte (fortissima 1 h): fronte, occhio (sembra una fontana), e tempia con tre pugnali che qualcuno si diverte a muovere !!

Dopo un paio di giorni cosi'.. dal medico e poi esami vari e TAC (negativa). Il neurologo mi ha prescritto per gli attacchi l' Almotriptan.. e come  cura ("proviamo" mi ha detto) il  Flugeral (Flunazirina).
Ora , a parte dolorini durante il giorno che perennemente mi ricordano la presenza.. e un mal di testa serale, e' rimasto l'attacco notturno che puntulamente arriva a circa 1 ora da quando ho cominciato a dormire.. Con ' Almotriptan mi dura 30, 45 minuti.. ma e' sempre atroce.

e' fantastico andare a dormire con il pensiero di essere svegliati in quel modo che solo noi sappiamo e passare nel compresso un paio di ore sveglio.. per poi andare al lavoro la mattina dopo.. e in che stato..

Vorrei cominciare con la terapia dell'acqua.. vorrei trovare qualche soluzione che almeno mi sposti l'attacco di giorno...vorrei avere almeno un'idea quando finisce il grappolo !!






Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: la zia Dany - Novembre 19, 2007, 22:21:53 Lun
Ciao Peppe ben arrivato tra noin (si fa per dire)!!!!!!!!! Credo non esista niente che ti possa far spostare gli attacchi di giorno piuttosto che di notte.
Per quanto riguarda la durata del grappolo dipende da persona a persona io ad esempio ho iniziato il grappolo il  9 di ottobre (un attacco tutte le notti sempre in fase REM quindi dopo 1 ora 1 ora e mezzo dopo che mi sono addormentata )ed  ho finito esattamente il  9 di novembre. Adesso come da copione dovrebbe tornarmi nel periodo estivo ma non ho garanzie perchè la "bestia" come la chiamiamo noi ti sorprende e cambia a volte.
Stai collegato e mettiti comodo che  comunque tra noi non sarai  mai solo .

ciao
la zia Dany
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 19, 2007, 22:26:33 Lun
Grazie zia Dany, e grazie per esserci voi tutti..
So che non si puo' spostare..era solo una sorta di "invocazione"...
Saro' certamente presente...

Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: casper60 - Novembre 19, 2007, 23:06:04 Lun
ciao beppe, benvenuto tra noi
hai provato l'ossigeno?

casper ;)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 19, 2007, 23:19:09 Lun
non ancora Casper.. ne devo parlare con il neurologo anche perche' penso serva la prescrizione..
Voglio provare con l'acqua...vediamo se ha effetto..
Sono comunque  "alle prime armi"..devo leggermi con attenzione i vostri tanti post...
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Ale dejan - Novembre 20, 2007, 08:26:48 Mar
Ciao Peppe benvenuto tra noi,
anch'io come te sono nuova del giro ho conosciuto la nostra cara amica proprio agli inizi di quest'anno. Concordo con Casp nel tentare ad usare l'ossigeno, con me ha ha fatto effetto, non ti porta alla remissione, ma potrebbe essere un buon sistema per alleviare il dolore e.... poi, magari, contemporaneamente puoi anche provare la terapia dell'acqua (tanto male non fa!!!).
Se hai bisogno d'aiuto noi siamo sempre qui a tua disposizione e, visto che anch'io sono di Roma, ti potrei consigliare un buon centro di cefalea a grappolo. Tieni duro.....A presto Alessandra
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: ade64 - Novembre 20, 2007, 08:54:17 Mar
Ciao Peppe,ho visto nel tuo post, che ti hanno prescritto ALMOTRIPTAN,volevo sapere come ti trovi,perchè l'hanno prescritto a mio figlio 15enne,io non glielo ancora dato perchè grazie a Dio mon ne ha avuto bisogno,però volevo sapere come è andata ti è passata, ti ha dato fastidio?Ti ringrazio, e forza, non mollare....,pensa mio figlio ha solo 15 anni è soffre così tanto come tutti voi, ma voi avete una marcia in più di tutti noi, siete fortissimi.....,perchè provate il vero dolore:Ciao buona giornata:
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: siciliano - Novembre 20, 2007, 14:15:26 Mar
benvenuto Peppe
alessandro
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 20, 2007, 14:25:49 Mar
Grazie ragazzi...
Ade..mi trovo bene..se preso all'inzio nel giro di 15 min va via...effetticollaterali per me solo stitichezza
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: tony - Novembre 20, 2007, 14:31:06 Mar

...puntulamente arriva a circa 1 ora da quando ho cominciato a dormire.. Con ' Almotriptan mi dura 30, 45 minuti.. ma e' sempre atroce.


Ciao,
non conosco almotriptan (cioè mai usato), ma suppongo possa seguire gli stessi principi dell'imigran.
Prova a prenderlo PRIMA di andare a letto, può darti la prevenzione temporale che ti consentirà di dormire.
Fra l'altro non vedo grande beneficio ad assumerlo (come fai attualmente) se l'attacco comunque ti dura 45 mn (1 ora se non l'assumi). Capisco che 15 minuti di dolore sono interminabili, ma francamente allora preferirei la puntura.
Ovviamente prova con l'acqua e/o ossigeno.
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: ade64 - Novembre 20, 2007, 14:56:02 Mar
Grazie ragazzi...
Ade..mi trovo bene..se preso all'inzio nel giro di 15 min va via...effetticollaterali per me solo stitichezza
In effetti il neurologo mi aveva detto di farlo prendere alle prima avvisaglie per far si che funzionasse. Ciao grazie
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 20, 2007, 15:00:22 Mar
posso provare a prenderlo prima di andare a letto.. certamente quando vengo svegliato e' gia' bello che avanti..

Prenderlo all'inzio della crisi mi fa soffrire un po'  .ma (credo) mi assicuri  tranquillita' fino al pomeriggio.. in cui cominciano le ombre..

Raramente e nei giorni scorsi... sono riuscito a fermarlo con un caffe'.. ma poi invece di tornare solo la notte successiva avevo un crisi in piu' nel pomeriggio.

Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 20, 2007, 15:03:17 Mar
Ade.. sai quale e' il problema ? Non  riescivo a capire se e' un'ombra o e' l'inizio del vero attacco..

Visto come vanno le cose ora ..so che viene solo la notte.. potrei prenderlo alle prime avvisaglie se fossi sveglio...

Credo che seguiro' il consiglio di tony...
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 20, 2007, 15:04:41 Mar
Ciao Peppe benvenuto tra noi,
anch'io come te sono nuova del giro ho conosciuto la nostra cara amica proprio agli inizi di quest'anno. Concordo con Casp nel tentare ad usare l'ossigeno, con me ha ha fatto effetto, non ti porta alla remissione, ma potrebbe essere un buon sistema per alleviare il dolore e.... poi, magari, contemporaneamente puoi anche provare la terapia dell'acqua (tanto male non fa!!!).
Se hai bisogno d'aiuto noi siamo sempre qui a tua disposizione e, visto che anch'io sono di Roma, ti potrei consigliare un buon centro di cefalea a grappolo. Tieni duro.....A presto Alessandra

Alessandra.. grazie per la disponibilita'.. vediamo come va avanti e nel caso ti chiedero' aiuto...
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Barbara BG - Novembre 20, 2007, 15:13:10 Mar
L'almotriptan è un triptano di nuova generazione, non particolarmente indicato per la cefalea a grappolo, bensì per l'emicrania.
Qualche medico lo prescrive anche per la CH, anche il mio medico infatti me lo ha dato qualche anno fa e l'ho preso per un po. Sinceramente stroncava la crisi, ma impiegava circa mezz'ora a fare effetto e visto che i miei attacchi durano poco più di mezz'ora ho abbandonato la cosa.
Ritengo che in casi come il nostro sia più indicato l'imigran iniezioni come farmaco per stroncare l'attacco, puoi anche suddividerlo ed utilizzarne solo metà.
Peppe ovviamente anche io ti consiglio di provare con l'ossigeno e con l'acqua.

Tienici informati. Ciao :)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: ade64 - Novembre 20, 2007, 15:28:17 Mar
Ade.. sai quale e' il problema ? Non  riescivo a capire se e' un'ombra o e' l'inizio del vero attacco..

Visto come vanno le cose ora ..so che viene solo la notte.. potrei prenderlo alle prime avvisaglie se fossi sveglio...

Credo che seguiro' il consiglio di tony...
Io con mio figlio ho lo stesso problema i suoi attacchi sono alle tre di notte, per cui è impossibile prenderlo alle prime avvisaglie,ma infatti a mio figlio gli aveva detto prendilo subito appena senti qualsiasi fastidio che sia ombra,o fastidio all'occhio che è quello che sente mio figlio,gli ha detto meglio prenderlo per niente che avere la vera crisi.Io fino ad adesso non glielo dato perchè non ne ha avuto bisogno grazie a Dio, ma il 5 dicembre andro al controllo e gli chiederò l'ossigeno vome consigliato dagliamici del forum.Ciao'
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Enrico10 - Novembre 20, 2007, 18:23:55 Mar
Ciao Peppe e "benvenuto".
Ti dico una cosa che ho fatto io, te la dico perchè male non fa quindi puoi provare tranquillamente.
Oltre alla terapia dell'acqua, cercando un vasocostrittore naturale, ho assunto del caffe circa mezz'ora prima dell'attacco. Una moka da due tazzine, freddo. Il risultato immediato è stato lo spostamento dell'attacco a due ore dopo e molto più sopportabile.
Ho continuato unendo la terapia dell'acqua con il caffè alle 9 e trenta (l'attacco mi veniva alle 10 di sera) su di me ha funzionato.
Male che vada ti sarai fatto un buon caffè ;)

Un grosso saluto

Enrico

Fammi sapere se ha qualche effetto.
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 20, 2007, 18:40:40 Mar
Grazie Enrico, provero' anche se devo trovare un modo visto che l'attacco arriva 1 ora e mezzo dopo aver preso sonno..
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: jude - Novembre 21, 2007, 12:19:46 Mer
Benvenuto! Guarda: l'attacco in fase REM è molto molto diffuso. personalmente sono almeno 5 anni che ho, nel 99% dei casi, solo quello (cioè quelli perchè ne ho minimo 3 a notte nei periodi clou). é il più brutto per ovvi motivi. Sinceramente credo che l'imigran fiale sia il rimedio più indicato, specie durante la notte, perchè ti consente di stroncare l'attacco in più o meno 5 minuti e poi tornare a dormire. Io ho provato diverse pastiglie: maxalt, rizaliv, imigran, ma fanno tutte effetto in mezz'ora perchè hanno un diverso modo di assorbimento. ad esempio imigran pasticche è 100mg (o 50mg), le fiale sono 6mg, quindi in teoria meno potenti, però hanno un effetto immediato. Se hai attacchi notturni il mio consiglio è, previa visita dal medico, prendere le fiale. Facci sapere! 
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Lucius - Novembre 21, 2007, 13:13:03 Mer
Ciao Peppe, benvenuto in famiglia!

Leggi quanto più puoi di qs forum, ti aiuterà ad affrontare meglio la bestia. I triptani che ti hanno dato essendo in pastiglie impiegano troppo tempo a fare effetto, meglio le iniezioni di Imigran (magari metà, ancora meglio!). Se poi ti funziona l’ossigeno, potrai lasciare I triptani nell’armadietto e tirarli fuori solo nei casi più intrattabili. Leggi leggi leggi e resta con noi!!
 ;)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 21, 2007, 21:53:51 Mer
Grazie per i consigli ragazzi...Leggero' ..e' pieno di notizie il forum.. e provero' a parlare con il neurologo per l'ossigeno e per farmi prescrivere le iniezioni di imigram.

La notte e' brutto  perche' non hai la percezione che sta per venire.. quanto sei sveglio e' gia' bello che avanti..comunque ste cose le sapete bene voi...inutile descriverle..
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 22, 2007, 19:05:16 Gio
Sono riuscito a farmi prescrivere l'ossigeno... vi domando : quando ho l'attacco a quale pressione e per quanto tempo ?
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: jude - Novembre 22, 2007, 19:16:24 Gio
A me il medico aveva prescritto 8-10 lt al minuto con il respiratore nasale (quello che si vede in tutti i film ambientati in ospedale) ma la mia esperienza (dopo inutili tentativi) dice:

1- usa la mascherina bocca-naso
2- prendilo subito appena senti che arriva
3- massima potenza

Se l'attacco non è fortissimo e lo prendo immediatamente mi passa. Certo se ho un attacco forte non mi fa niente, ma almeno mi aiuta a sopportare un po'. Può aiutarti anche mettere del ghiaccio sulla testa e bere acqua come un cammello...

Facci sapere!
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 22, 2007, 19:44:28 Gio
Ok.. grazie ! Stanotte provo..
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Lucius - Novembre 22, 2007, 20:30:24 Gio
Da 7 a 12 lt al minuto (trova il tuo flusso ottimale) per non più di 15 minutti (puoi fare delle pause di qualche minuto ogni 5 minuti di inalazione).

Le canule nasali sono inefficaci per noi, ci vuole la mascherina classica bocca naso o meglio quella non-rebreather...

LEGGI QUI: http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5548.0

FACCI SAPERE!!!
 ;)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: gabrielik - Novembre 22, 2007, 20:36:27 Gio
ciao Peppe benvenuto anche da parte mia ti hanno già detto tutto
anche per l'ossigeno anche come ti ha detto jude io lo uso da molto tempo
magari anche stando seduto sul letto con la testa alle ginocchia con ampie aspirazione negli attacchi forti io lo ripeto anche per tre quattro volte non più di 10/15 min.alla massima erogazione se lo hai da 15
non mollare mai
Gabry


Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: casper60 - Novembre 23, 2007, 10:37:16 Ven

1- usa la mascherina bocca-naso
2- prendilo subito appena senti che arriva
3- massima potenza





QUOTATO AL 100 %

CASPER ;)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 23, 2007, 10:52:11 Ven
Provato l'ossigeno..Allora...solita sveglia...1.30..dolore forte..gorgogliatore 10 min interrotto 5 min e di nuovo 10 min. a pressione 9. Mi ha attenuato il dolore (non troppo) ma in compenso ha prolungato l'attacco fino alle 4.

Ho preso anche un caffe'e bevuto 4 bicchieri di acqua.

Comunque riprovo..
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: sergioro - Novembre 23, 2007, 10:58:59 Ven

ciao Peppe,  scusa se m'intrometto ma usi gia' imigran? se si perche' non provi a prenderne un quarto di pasticca prima di dormire, dovrebbe tenerLa lontana almeno per la notte, io in crisi lo facevo, invece di inghiottirla subito la tenevo sotto la lingua 10/15 secondi e via, e' sgradevole ma............

ciao e auguri
sergio
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Jollydev - Novembre 23, 2007, 11:50:35 Ven

ciao Peppe,  scusa se m'intrometto ma usi gia' imigran? se si perche' non provi a prenderne un quarto di pasticca prima di dormire, dovrebbe tenerLa lontana almeno per la notte, io in crisi lo facevo, invece di inghiottirla subito la tenevo sotto la lingua 10/15 secondi e via, e' sgradevole ma............

ciao e auguri
sergio

Mi intrometto anche io: il ghiaccio lontano dalla testa, altrimenti raffredda la parte e richiama ancora più sangue
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: jude - Novembre 23, 2007, 23:14:30 Ven
Hai ragione Jolly!!! E' che io uso un gel raffreddato avvolto in un fazzolettone... Peppe: non mettere ghiaccio attaccato alla testa!
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 24, 2007, 22:04:07 Sab
Tranquilli ..neinte ghiaccio...
Comunque il grappolo sta mutando .. siamo gia' a 1 mese e 3 giorni.. vediamo cosa succede
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Margherita - Novembre 25, 2007, 12:03:39 Dom
Benvenuto tra noi, Peppe! Anche io sono di Napoli come te...

Margherita
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Peppe - Novembre 25, 2007, 15:53:50 Dom
Ciao Margherita...grazie per il benevenuto...
Sono di Napoli ma vivo a Roma da tanti anni..
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: jude - Novembre 26, 2007, 22:38:30 Lun
attenzione!!!!! Il polo romano si sta ingrandendo.... Prossimo meeting a Roma?
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Lucius - Novembre 26, 2007, 23:00:35 Lun
eccallà in meno di un'ora tutto bello che prospettato...

prossimo Meeting a Roma l'8 e 9 marzo (?)

Ale (siciliano): hai visto? Meglio di così! A casa tua (Roma) ;) per la festa dellE donnE?

Un buon INIZIO direi....

... e tranquillo che saremo sempre qua, non vi libererete facilmente dei "vecchi balordi"!!
AUGURI AI PROSSIMI RAGAZZI DEL DIRETTIVO 2008/9!!!

Ah (dimenticavo)... io dormo da Ale dejan!!!

 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) :) :) :) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Titolo: Re: Ciao a tutti..
Inserito da: Jollydev - Novembre 26, 2007, 23:28:04 Lun
eccallà in meno di un'ora tutto bello che prospettato...

prossimo Meeting a Roma l'8 e 9 maggio (?)

Ale (siciliano): hai visto? Meglio di così! A casa tua (Roma) ;) per la festa dellE donnE?

Un buon INIZIO direi....

... e tranquillo che saremo sempre qua, non vi libererete facilmente dei "vecchi balordi"!!

AUGURI AI PROSSIMI RAGAZZI DEL DIRETTIVO 2008/9!!!

Ah (dimenticavo)... io dormo da Ale dejan!!!

 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) :) :) :) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)

bene te dormi pure che sveglio ci sto io....