Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: jude - Novembre 11, 2007, 11:25:41 Dom
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Ciao ragazzi!!! come va? Io sono finalmente uscita da un tunnel di lavoro infernale e mi sento finalmente meglio. Unico problema: Lei, La Bestia!!!! Ho ricominciato il verapamil e al momento sono a quota 480mg. Ma non mi fa ancora effetto. Anzi, aumenta il numero di attacchi giornalieri (sono a 3 per notte) e questa settimana credevo di morire! Ma perchè più si va avanti con gli anni e meno funzionano le medicine?! Lunedì scorso ho lavorato per un film tedesco, una cosa di 2 giorni. La troupe, carina, mi ha invitato a cena e mentre arrivava la pizza eccola là la bestia che comincia a farmi lacrimare... vado in bagno a sciacquarmi la faccia, niente... esco fuori a prendere aria... niente... mai come quel giorno, sono uscita di casa senza imigran e senza soldi e non sapevo più che fare! alla fine tutti mi guardavano e io ho dovuto inventare una balla clamorosa (che piangevo perchè mio padre stava in ospedale e dovevo andare via) perchè vagli a spiegare in tedesco che cos'è la CH mentre hai un attacco... morale: prendo un taxi perchè il motorino era improponibile, 40 minuti per arrivare a casa, la mia coinquilina (santa donna) che mi ha aspettato fuori per pagare e soccorrermi, e un bell'attacco di 2 ore e mezza! Capisco che 480mg sono pochi ma sta diventando ingestibile! secondo voi dovrei aumentare direttamente a 720mg o dà problemi farlo tutto insieme (cioè senza andare per gradi)? baci a tutti
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Ciao Jude, cavolo, mi spiace saperti così incasinata....se ti può consolare, anche io, quest'anno non riesco a venirne fuori e i medicinali che facevano effetto, non lo fanno più.... :-\...ora mi hanno dato un antiepilettico...ma per ora (sono solo 5 giorni che ho iniziato), non vedo grandi effetti...martedì 3 attacchi...ieri mattina 2...stamattina 3.....sto bevendo come un cammello e lo dico piano ma mi sembra di percepire almeno un livello di dolore accettabile e una durata degli attacchi minore...(grazie RODOLFO!)...io ti consiglierei di sentire il medico prima di aumentare il Verapamil,perchè essendo un beta-bloccante, rallenta il battito cardiaco...dipende dalla tua pressione...io non posso andare oltre i 480mg/giorno....spero tu possa stare presto meglio.
Un abbraccio
Barbara
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Siccome io non ho mai superato i 360/480 di verap.... ma so di tanti (quasi tutti) che prendono dosi fino a 720.... mi chiedo... i vostri medici che dicono? Cioè un medico ti dice candidamente di arrivare fino a questa dose o è una dose che ci facciamo noi per farci stare meglio ma di cui nessuno si assume la responsabilità?
scusate la domanda e come l'ho messa giù ma anche oggi è stata dura!
ombra
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Ciao, Omby, mi spiace...ma sai che anche per me, ieri è stata tosta come non mai ??? (4 attacchi in un giorno...MAI avuti...sarà anche colpa del vento che c'è da 2 giorni a questa parte qui???boh!)..comunque, a me, la neurologa, dice che non può darmi più di 480mg, perchè il problema è che ho la pressione bassa già di mio e con il Verapamil arrivo a livello rettile...però non saprei che dire, sai, qui ogni medico dice la sua e allora...chi ascoltiamo? Certo è che il Verapamil non l'avevo MAI preso per 6 mesi consecutivi e NON so se è quello ma l'ho sospeso di mia iniziative perchè non mi sentivo il cuore "girare" giusto...ogni tanto è come se predesse il ritmo e "battesse"al contrario o comunque fuori tempo... chi ci capisce qualcosa è bravo....spreiamo che oggi sia per TUTTI NOI, un giorno migliore...bacio
Barbara
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forza ragazze, tenete duro che prima o poi a da uscì sto sole!!!
casper ;)
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Sospetto anch'io che le giornate ventose non facciano bene alla CH (almeno io ho notato questa cosa)...
VOI?
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Già, l'ho pensato anche io ;)
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Sospetto anch'io che le giornate ventose non facciano bene alla CH (almeno io ho notato questa cosa)...
VOI?
In effetti mi sono sparato 4 attakki in grappolo (hehehehehe battutona) in neache 16 ore....passato da uno ogni tre di a 4 di colpo...sta cosa non l'ho capita.
Jude devi essere un tipo bello tosto: quella di piangere per diaspiacere mi ha fatto pensare che non sono l'unico con un'immaginazione dicamo....floreale
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A me il vento mi fa impazzire.....
Ho perennemente le shadow fortissime e mi sparo attacchi a non finire con il vento... comincio a stare male forte appena prima che arrivi e finchè non se ne va sono dolori..... tutte le volte...... un macello!
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Jude, per quanto riguarda la dose di Verapamil sui sofferenti di CH, i medici (una volta valutata bene la situazione generale del paziente e nello specifico quella cardiocircolatoria) può prescrivere fino a 720mg di Verapamil.
Tieni presente però che sono "quantità" riservate a noi grappolati, infatti per le patologie per cui normalmente viene prescritto il Verapamil, la posologia è molto inferiore.
Casualmente è stato scoperto che il Verapamil a dosi elevate può portare (in parecchi casi) benefici a chi soffre di CH.
E' importante chiarire però che la maggior parte delle volte questi "benefici" si traducono in un minor numero di attacchi e minor intensità di dolore, ma solo raramente si ha una completa assenza di attacchi, specialmente se ci si ritrova già a grappolo iniziato. Il verapamil NON induce la remissione, il grappolo comunque farà il suo corso.
Migliori risultati col Verapamil (di "tamponamento") si possono a volte ottenere se preso alle prime avvisaglie di un grappolo in arrivo. Ci sono alcune testimonianze di grappolati che "si sentono protetti" = "il grappolo non esplode" anche solo con 120 o 240mg persi come misura preventiva.
La risposta alle dosi varia molto da soggetto a soggetto.
Per quanto riguarda il vento, personalmente credo che abbia a che fare con l'elettricità (carica elettrostatica) nell'aria, che ci scatena più attacchi del normale...ma questa è solo una mia teoria!
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Caio Jude,
mi dispiace veramente per come stai.
Sicuramente potresti, con la supervisione del tuo medico e con continui controllo, aumentare la dose (in qualche caso è stato di 960) e vedere se dopo un alcuni giorni diminuiscono gli attacchi, perchè come gia detto il verapamil raramente porta alla remissione ma dovrebbe diminuire il numero e l'intensità degli attacchi.
alessandro
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già... ma il medico mi aveva sempre prescritto 720, non è che l'ho buttata lì... mi chiedevo solo se anzichè fare 3 giorni a 480, poi 3 giorni a 520, poi 3 giorni a 560 e così via... potevo prendere 720 tutti insieme... comunque ora sto benissimo... 5 attacchi solo di notte!!! maledetta bestia!!! ti sconfiggerò a suon di risate!!!
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Ah Jolly: sono una donna...
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Ah Jolly: sono una donna...
l'avevo capito, tipo tosto al maschile era inteso come tipo di persona.
cmq MEGLIO
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Nel tuo caso, penso che una BOTTA tutta insieme possa aiutare.
Personalmente inizio direttamente con la mia dose ottimale se avverto shadows.
Quando si interrompe, è consigliabile scalare.
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grazie ragazzi!!! vengo da un'altra nottata doc!!! tra l'altro mi ha chiamato un mio amico grappolato, in remissione da 2 anni, che sta girando un film in Marocco e non si è portato l'imigran. mi ha chiesto un sos e io come una scema gli ho mandato giusto ieri 4 scatole e non ne ho tenuta neanche 1 per me per questo weekend... stanotte ho preso 2 pasticche da 100+ ossigeno + acqua + ghiaccio ma niente... ho delle shadow adesso... altri rimedi della nonna fino a domani?
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grazie ragazzi!!! vengo da un'altra nottata doc!!! tra l'altro mi ha chiamato un mio amico grappolato, in remissione da 2 anni, che sta girando un film in Marocco e non si è portato l'imigran. mi ha chiesto un sos e io come una scema gli ho mandato giusto ieri 4 scatole e non ne ho tenuta neanche 1 per me per questo weekend... stanotte ho preso 2 pasticche da 100+ ossigeno + acqua + ghiaccio ma niente... ho delle shadow adesso... altri rimedi della nonna fino a domani?
ciao Jude,
se non ricordo male sei di Roma.
in questo caso per qualsiasi problema non esitare a contattarmi al 340/5530713 (una riserva del buon vecchio imigran è sempre a disposizione).
alessandro
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ma ti pare che stanotte ho buttato 2 fiale imigran?!!! non sono riuscita a disarmare il pistoncino e mi sono vista finire 2 fiale intere sul pavimento... che sfi@a!!! Grazie SICILIANO ROMANO... semmai ci conosciamo e ci prendiamo un caffè... baci
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Ciao Jude! Ma sai che io una volta ho tentato di fare un'iniezione alla mia gatta???? Era lì che mi guardava perplessa...era notte fonda e io ero rimbambita tra dolore e il solito panico che mi prende....ho tirato fuori sto coso male e...pssssss si è messo a sputacchiare Imigran di qua e di la....per poco centro la mia Minnie...povera gattina!
Meno male che ne ho sempre una scorta INDUSTRIALE!
Baci, spero tu stia un pochino meglio
Baby
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Tu devi stare bene cara!!! io ormai passo le notti insonni e sto quasi decidendo di richiamare il mio dottore (bestiale perchè non mi fido affatto). Stanotte mi sono fatta delle foto e anche due video (è il mio lavoro)... magari li metto su youtube....Ti ho risposto nell'altra discussione per i tuoi farmaci antiepilettici. sono un po' perplessa... in bocca al lupo!