Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: mamma lara - Novembre 11, 2007, 08:53:20 Dom
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Carissimi amici, mi faccio vedere poco e quando arrivo è sempre per farvi domande. Mi dovete perdonare per questo, ho un sacco di cose da fare e questo periodo è un po' faticoso per me. Dovete sapere che è da giugno dello scorso anno che avrò dormito si è no un mese facendo bene i conti, ora il dolore non arriva al culmine del suo splendore, ma lo stesso mi diventa insopportabile. Come sapete sono resistente ai sintomatici quindi è inutile che mi spari l'Imigran perchè sarebbe inutile, ho già provato di tutto con risultato pari a zero. Un po' ti tempo fa il mio Prof. mi ha proposto l'intervento di stimolazione al nervo occipitale, Spero di aver reso l'idea, ma sono talmente stanca che non sto neppure a cercare il nome giusto che il Prof. mi ha messo sul certificato, ma spero abbiate capito che non è la stimolazione profonda all'ipotalamo. Io ho cercato informazioni e per quello che ho raccolto non è che ho trovato notizie confortanti, dicono che dopo un po' il dolore torna come prima e si deve far uso lo stesso di farmaci sintomatici. Io tengo un po' a bada il dolore facendo un intruglio ghiacciato a base di sciroppo di glucosio liquido, sto usando questo perchè ho finito lo sciroppo della granita, mentre il glucosio liquido ne ho ancora 8 kg. per via delle mie torte e quindi ce ne vogliono degli attacchi per finirlo. Ma come vi dicevo facevo un po di quella sbobba che mettevo in una siringa o in una tasca di pasticcere , poi me la ficco in gola sulla parte sinistra in basso, se dovessi dirlo come faccio di solito direi che lo metto a ore 7, così facendo il più delle volte il dolore scende anche di 3 punti e riesco a superarlo. Ora sarà che sono stanca.... o che ne ho rotto le p.... , ma faccio fatica lo stesso anche se gli attacchi sono un po' meno dolorosi da un po' di tempo. Scusatemi amici del lungo messaggio, ma vi sarei grata se mi diceste quello che sapete in merito. Vi mando un grandissimo abbraccio. Con il solito affetto. mamma lara
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scusa!!!!
ma sei l'unica a cui l'imigran iniezioni non funziona ...........uhmmm molto strano molto !!!!ma hai provato a farla anziche nelle gambe ,nella spalla o nel petto ?????
poi ,la terapia del freddo e dell' acqua !!!?????????????????????????????????
per l'intruglio che prendi non so che dire!!!!ma se ti funziona.....................
a presto ,e lascia perdere l'interventi chirurgici, servono solo alla sperimentazione statistica e a riempire le tasche dei medici ,non ci sono risultati eclatanti con le operazioni solo qualche miglioramento ,sono pochi al mondo quelli operati!!!
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Scusa Rrodolfo, dimenticavo di dirti che l'intruglio è ghiacciato, ma ci metto il glucosio così viene come una granita Siciliana e mi impasta la gola rimanendo in loco un po' di più. Ho abusato fortemente (termine riduttivo) di Imigran per tanti anni, forse è per questo che non mi fa più nulla. L'unico triptano che mi dava sollievo era il sumigrene in fiale, poi nel 1998 lo hanno ritirato e sono passata all'imigran ma con pochi risultati. Pensa che una volta ho fatto 6 iniezioni in 36 ore e il dolore si ripresentava sempre uguale. Sono così da tanti anni ormai che non voglio più contare sui farmaci. Non mi aiuta neppure il fatto che ho il cuore un "po" messo maluccio e non riesco ad assumere il verapamil. Scusami sai, ma di solito mi riprendo bene. Dopo aver letto il tuo messaggio, mi sa che mi dovrò dare una mossa, smettere di piangermi addosso (che faccio solo da stamattina) e mettere da parte l'illusione dell'intervento. Grazie caro per la risposta. Un bacione. mamma lara
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Dimenticavo, la mia cefalea a grappolo, è stata una diagnosi sofferta, per il fatto che assumendo sempre tutti quei sintomatici, pensavano più ad una emicrania per abuso di farmaci, poi mi hanno fatto una diagnosi di hemicrania parossistica, fino ad arrivare dopo un attacco in ambulatorio alla diagnosi "nefasta". Mi dicevano che mi lamentavo troppo poco per avere la grappolo. Avrei dovuto spaccare la faccia a tutti tanti anni prima
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ciao mamma lara. alfonso mi ha girato la mail sulla proposta al senato. ti volevo ringraziare per le informazioni e speriamo che si aggiusti qualcosa!!!
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un abbraccio mamy
casper ;)
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Ciao mamma Lara, che dirti?
Per prima cosa voleco saloatre Rodolfo. Lo devo assolutamente conoscere, perchè la pensiamo ufuale e mi frega sempre sul tempo con i consigli. ;D
A parte gli scherzi ( con i quali spero almeno di averti strappato un sorriso...) Rodolfo ha ragione come sempre.
I farmaci servono a togliere il dolore dell'attacco, non a curare la malattia. E' come una droga, dolore iniezione, dolore iniezione all'infinito, finchè l'iniezione non basta più o il grappolo si raddoppia.
Non ho preso farmaci, o se li ho presi erano farmaci da ridere per inesperienza. Aspirina. Ti lascio immaginare...
Sono arrivato a un centimetro dalla mia spalla una sera di qualche anno fa con una spara-spara di Imigran.
vaffan@ulo! (scusate se non ci metto i puntini tra una lettera e l'altra, ma è così che la penso, tuttoattaccato!) se devo morire allora muoio da Enrico.
Questo è quello che ho pensato quella sera lì. Dovevo trovare un'altro modo che non fossero i farmaci, soffrendo, piangendo, comprimendo, battendo i denti, saltando da un piede all'altro, passando la notte con le mani in testa e la testa nelle mani.
Passando la notte con la vocina che forse era meglio farla finita....
C'è qualcosa mamma Lara, prova e riprova, segui Rodolfo.
Sono lì e ti abbraccio.
Enrico
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E' l'intervento che avevano ' previsto ' per il nostro francescotuna e che non ha fatto.
Sii cauta nelle decisioni, mamma :).
Per quanto ne sappia, non ne è 'ragionevolmente' certa la 'riuscita' ed il passo successivo è la DBS :(.
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RAGAZZI !!!!!
NON PENSIAMO E NON PENSATE CHE ESISTA UN SOLUZIONE ,NE DOOBBIAMO PRENDERE CONOSCENZA!!!
A PRESTO
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Carissimi, lo so che non esiste soluzione, me lo dico sempre, solo che quando vado in crisi chiedo aiuto a tutti quelli che me lo possono dare. Grazie a tutti voi. Ora va abbastanza bene, la notte è stata ancora faticosa, ma affrontata in modo diverso. Mi succede alle volte che cedo miseramente, ma sapete benissimo quanto sia difficile. Lotto come una belva sempre, ma come ho detto alle volte la forza viene un po' meno ed è li che arrivano i guai. GRAZIE. Un abbraccio per tutti. mamma lara
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Mammy, GRANDE mammy....siamo esseri UMANI, non macchine e penso che per chi soffre a questi livelli da tanto, tanto tempo come te, un "cedimento" di forze sia "NORMALE".....cosa c'è di male a dire "NON CE LA FACCIO PIU'"???? Penso che la debolezza manifestata ci renda umani...quindi, sfogati QUANDO e QUANTO vuoi...ne hai BEN DONDE!!! Ti voglio bene, coraggio, siamo tutti con te.
Un abbraccio
Barbara
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ti leggo e ti abbraccio.....FORZA!!!
casper ;)
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un bacio grande
ti sono vicino
tvbbbbbbbbbbb :-* :-* :-* :-*
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Un grosso abbraccio alla mamma grappolata più brava a fare le torte del mondo!!
:-*
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Mamma Lara! Sono andato a vedere il sito con le torte... :o
Slurrrrrppp!!!!!!!!
:D :D
Due abbracci: uno dal cuore per starti vicino ;)
uno dalla gola, che mi è venuta l'acquolina... ;D ;D
Enrico
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ciao Mamma Lara.
Rudy ha ragione....(a mio parere) sugli interventi.
La bestia stanca perchè alla lunga il dolore stanca e la mancanza di sonno si fa sentire.
Si è vero è una rottura, ma quanto è vero che lei fa male quanto è vero che noi siamo forti e più picchia e più ci inca...zz..iamo. Prima credevo che arrabbiarsi facesse ancora peggio, ma sai una cosa chissenefrega....adesso la mia rabbia non la nascondo più.
Sono inferocito e sono pericoloso e mi fa piacere che questa cosa traspaia. sono stufo di indossare la maschera del sofferente compassionevole.
questo atteggiamento mi ha portato a vivere meglio la mia ch, almeno non ho il peso di dover sembrare quello che non sono e dover fare cose che non ho voglia di fare.
Provateci a me sta facendo bene.
Il Jolly
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Come siete cari. Sapete che avete ragione, ma alle volte sono talmente dura con me stessa che non mi permetto "debolezze" di nessun tipo e quando capita invece che mi indebolisco mi inc...... come una bestia. Mi vergogno anche di me stessa quando mi riprendo.
Avevo chiesto a voi che quando decisi di dire di no all'intervento avevo fatto la scelta giusta, un po' per avere la conferma che quella che ho intrapreso è l'unica strada da percorrere e quindi da voi averne la conferma. Già medici per i quali nutro una profonda fiducia mi avevano detto che non sarebbe servito, ma sapete che i consigli dei pazienti che soffrono come me per me valgono mille volte di più. Grazie per ogni cosa e se passate per Ferrara, ditelo prima che una fetta di torta (accompagnata ad un buon pasto prima di quella) non ve la toglie nessuno. Ora vado a preparare il mio intruglio da mettere nel congelatore, mi serve per l'attacco, sapete che alle volte riesce a togliermi anche il 30% del dolore? e se azzecco bene bene alle volte lo dimezza. Un abbraccio per tutti. mamma lara
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Ho scritto come un libro strappato, ma confido su di voi per l'interpretazione. Vi riabbraccio. mamma lara
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hai ragione mamma lara ,il fatto che è ghiacciato l'intruglio ,e lo tieni in bocca è l'approccio migliore ,poiche il punto piu in contatto con l'ipotalamo è proprio il palato molle!!!!aiutati a prendere freddo anche tenendo un po di ghiaccio in mano ,abbassa la temperatura corporea velocemente ,e vedrai che l'attacco si spegne in 10-15 minuti.!!!
a presto
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Prima credevo che arrabbiarsi facesse ancora peggio, ma sai una cosa chissenefrega....adesso la mia rabbia non la nascondo più.
Sono inferocito e sono pericoloso e mi fa piacere che questa cosa traspaia. sono stufo di indossare la maschera del sofferente compassionevole.
questo atteggiamento mi ha portato a vivere meglio la mia ch, almeno non ho il peso di dover sembrare quello che non sono e dover fare cose che non ho voglia di fare.
caro Alfo, riuscire a essere se stessi in qualsiasi condizione credo sia sempre la miglior cosa
casper ;)