Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: jarod - Novembre 03, 2007, 18:55:02 Sab

Titolo: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 03, 2007, 18:55:02 Sab
Salve a tutti Sono Giuseppe, 26 anni e da 10 sofferente di CH
ho sempre pensato di essere solo a combattere contro questa cosa che voi giustamente chiamate LA BESTIA
bhe ora che vi ho scoperto di certo non vi lascerò più.

Grazie di esserci e di condividere le nuove tecniche, per tenerlo a bada, anche con me.

Vi Voglio Bene

0 for all

Jarodbiliardo
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 03, 2007, 19:20:57 Sab


Ciao piacere di legerti e a presto!!!!!!
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: tony - Novembre 03, 2007, 20:27:15 Sab
ciao jarod e sii a tuo agio con amici.
Non sei solo a convivere con la bestia. Stai con noi e certamente ti sarà più chiaro come contrastarla e conviverci con sta str.nza.
Parlaci un pò della tua situazione (riguardo la ch, ovviamente  ;)).
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: BRIZZ - Novembre 03, 2007, 23:37:59 Sab
CIAO CIAO JAROD

BILIARDO E' IL COGNOME O ACCETTI UNA SFIDA?

ITALIANA,BOCCETTE,AMERICANA,125 ECC ECC

UN ABBRACCIO BRIZZ (GRAPPOLATO EPISODICO)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: gabrielik - Novembre 04, 2007, 11:19:53 Dom
ciao Jarod benvenuto in famiglia
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: casper60 - Novembre 04, 2007, 11:30:31 Dom
benvenuto nel mondo dei grappolati

casper ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: siciliano - Novembre 04, 2007, 18:21:15 Dom
Ciao Giuseppe,
rimani con noi...
alessandro
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 04, 2007, 18:30:15 Dom
grazie per la calorosa accoglienza...

cosa dire della mia situazione...
il grappolo è ricominciato da circa 20 giorni e seguendo le indicazioni del mio neurologo ho iniziato con il verap. a metà settembre.
pensavo di aver saltato il grappolo autunnale perchè di solito la bestia viene a bussare sempre intorno alla fine di settembre e mai prima d'ora aveva tardato così tanto.
e invece è tornata alla carica più forte che mai...
stamattina ho fracassato un anta dell'armadio con la testa...
mia mamma ogni volta che mi vede così piange e io... bhè chi più di voi può capire quanto sia difficile!!!


ora devo scappare, ma non temete tornerò presto... mentre presto spero che non torni LEI!!!

 
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: tony - Novembre 04, 2007, 20:35:53 Dom
ciao.
Oltre che fracassare gli armadi  ;D,  tenti qualcosa per 'ridurre' il dolore? tipo ossigeno, acqua o altri 'rimedi di nonna papera' ?
Dato che assumi verap, quanto ne prendi? per esperienza della maggior parte di chi lo usa, la dose la determina il soggetto (non il neurologo  ;)), quindi può darsi che non ne prendevi abbastanza per contrastare il grappolo?

p.s.:  ti auguriamo di non averne più, ma eventualmente al prossimo attacco mettiti una bella fascia di gomma piuma sulla fronte.  ;D ;) ;) ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 05, 2007, 06:26:01 Lun
caro Tony ad oggi uso sia l'ossigeno che l'acqua, ma con entrambi non riesco ad avere evidenti benefici. l'ossigeno a 10l/m mentre con l'acqua forse non seguo bene la "procedura"...
sono ritornato qui a studiarmela meglio!!!

Per quanto riguarda il verap. prendo 4 compresse al giorno, ovvero 360 mg

Attacco iniziato alle 05:10
Attacco finito alle 06:20
 :'(
Buona giornata a tutti
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Ombry79 - Novembre 05, 2007, 09:41:59 Lun
Ciao Jarod!

Ben arrivato a casa OUCH!

Un abbraccio forte forte!

Ombra
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: diablemax - Novembre 05, 2007, 10:08:17 Lun
Welcome Jarod!!!
 :)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Lucius - Novembre 05, 2007, 11:01:32 Lun
Ciao jarod!

Benvenuto a casa OUCH, mettiti in pantofole e fai come se fosse casa tua, perchè in fondo questa LO E'!

Mi spiace per il grappolo in corso, tieni duro e non mollare mai, focalizzati sulla remissione in arrivo, sperando che arrivi prestissimo e che duri a luuuuuuuungoooooo!!
 ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Nikita - Novembre 05, 2007, 11:19:10 Lun
Ciao e benvenuto! Hai trovato l'ancora, nell'ouch...garantito! Qui, almeno, trovi gente che TI CAPISCE e tu sai quanto sia IMPOSSIBILE farsi capire dal resto del mondo....coraggio, insieme ci facciamo almeno coraggio....
Un abbraccio GRANDE
Barby :-*
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 05, 2007, 13:58:56 Lun
Bhe che dire... grazie grazie grazie :) :) :)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: la zia Dany - Novembre 05, 2007, 18:52:45 Lun
Ciao Jarod ben arrivato tra noi, rimani sintonizzato e mettiti comodo .
ciao a presto
la zia Dany
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 05, 2007, 19:14:55 Lun
inizio attacco ore 18:25
fine attacco ore 19:10

ahi ahi sono disperato!!!
 :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: casper60 - Novembre 05, 2007, 20:11:13 Lun
ciao, se questo puo aiutarti, io l'ossigeno me lo sparo a manetta come sento che arriva l'attacco e mi funziona piu che bene quasi sempre, tranne quegli attacchi in fase centrale del grappolo, quelli killer per capirci.

casper ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 06, 2007, 07:15:53 Mar
Buongiorno a tutti voi e spero che stanotte abbiate dormito sonni tranquilli e soprattutto leggeri leggeri come le piume al vento!!!

Purtroppo io non solo non ho dormito per via della bestiaccia, ma non sono neanche andato a lavorare...
per fortuna che il mio datore di lavoro è la mia famiglia, altrimenti chissà quanti calci nel cu7o!!!

bhe cmq per la cronaca...

Attacco iniziato alle 00:45                         05:15
Attacco finito alle    01:20                          06:00

Per entrambi gli attacchi mi sono sparato l'Ossigeno a manetta, ma dopo un pò mi sono "impasticcato" con una imigran 50

sto diventando un imigran dipendente e questo un pò mi spaventa, ma d'altronde cosa possiamo prendere???
Vi Saluto cari amici e che la remissione arrivi oggi stesso per tutti
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Barbara BG - Novembre 06, 2007, 08:14:04 Mar
Ciao Jarod,
io ho dormito bene, benissimo direi! In questi gg sono senza attacchi e shshshshshshhshshsh....speriamo in bene!

Senti il mio consiglio per vedere se riesci a gestire meglio i tuoi attacchi è di prendere la pastiglia di imigran prima di andare a dormire anche se non hai dolore, provaci!!!
Poi se l'attacco arriva comunque prova a farti l'imigran iniezioni, il dolore dovrebbe passarti in pochi minuti. Ovviamente prima devi essere certo che l'ossigeno non funziona, altrimenti se ti funziona il mio consiglio sarebbe solo quello di andare di ossigeno a manetta.

Prova con la pastiglia prima di dormire.

Ovviamente io non sono un medico e queste dritte sono solo il frutto delle testimonianze di noi grappolati ;)
Ciao e buona giornata a tutti :)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Enrico10 - Novembre 06, 2007, 12:01:27 Mar
Ciao Jarod, ti sono vicino.
Non escludere l'acqua, funziona, ma devi essere assolutamente tempestivo.
Se riesci stai lontano dai farmaci...e dagli armadi.  :)

Rimani sul forum, che questa E' la cura.

Ciao
Enrico
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: casper60 - Novembre 06, 2007, 12:04:17 Mar
tieni duro e non mollare Jarod ( ma il nik l'hai preso dal telefilm?)
se posso darti un consiglio personale, vacci piano con l'immigran, solo quando indispensabile, a detta mia e di molti l'immigran a lungo andare poptrebbe complicare i grappoli, renderli piu lunghi e dolorosi e non voglio spaventarti ma credo che possa esserci anche un rischio di cronicità.
cerca per quanto ti è possibile di tener duro , bisogna farla sfogare un po sta bestia, ossigeno anche se non funziona sempre , acqua ,freddo e tutto quel che conosci per resistere.
Come Barbara anch'io non sono medico ma la ch e in mia compagnia ormai da 35 anni e credo di aver imparato qualche cosina....
ciao

casper ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: siciliano - Novembre 06, 2007, 13:36:47 Mar
Buongiorno a tutti voi e spero che stanotte abbiate dormito sonni tranquilli e soprattutto leggeri leggeri come le piume al vento!!!

Purtroppo io non solo non ho dormito per via della bestiaccia, ma non sono neanche andato a lavorare...
per fortuna che il mio datore di lavoro è la mia famiglia, altrimenti chissà quanti calci nel cu7o!!!

bhe cmq per la cronaca...

Attacco iniziato alle 00:45                         05:15
Attacco finito alle    01:20                          06:00

Per entrambi gli attacchi mi sono sparato l'Ossigeno a manetta, ma dopo un pò mi sono "impasticcato" con una imigran 50

sto diventando un imigran dipendente e questo un pò mi spaventa, ma d'altronde cosa possiamo prendere???
Vi Saluto cari amici e che la remissione arrivi oggi stesso per tutti

Tieni duro, tanto passerà.
A proposito di cure, dici di prendere 360 di verapamil, ma generalmente per funzionare contro la ch (e comunque molto soggettivo) le dosi vanno da 480 a 960 , chiedi al tuo medico se è il caso di aumentarle.
L'imigran poi per fare subito effetta bisogna utilizzare le fiale. Le pillole invece fanno effetto dopo circa 30/40 minuti ma danno una copertura di tempo maggiore per questo ti è stato consigliato di prenderle prima di andare a dormire im modo che per almeno 6 ore dovresti stare tranquillo.
Facci sapere.
alessandro
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 06, 2007, 14:16:39 Mar
Grazie a tutti per il conforto, ma ho da darvi una brutta notizia per me!!!

poco meno di 15 minuti fa si è placato un attacco killer di circa 1 ora e ho fatto una "macabra scoperta"
non essendo in casa non ho potuto fare l'ossigeno, ma come sempre avevo l'imigran con me, sia fiale che pasticche
ho preso la pasticca alla prima shadow, ma la bestia dopo 15 minuti azzannava come una forsennata...
non ho resistito più e onde evitare spiacevoli inconvenienti (fracassare armadi non di mia proprietà  ;) ) mi sono "bucato" la gamba... niente, non ha nemmeno calato un minimo di intensità! ho dovuto sopportarla per tutto il tempo e credetemi per la prima volta ero tentato davvero di farmela pasare PER SEMPRE :'(
Devo ringraziare la mia fidanzata, non sò come riesce a fare... ma mi sta sempre vicino in questi momenti.

Un grande abbraccio a tutti voi e... Remissione per tutti
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: tony - Novembre 06, 2007, 20:04:12 Mar
....ho preso la pasticca alla prima shadow, ma la bestia dopo 15 minuti azzannava come una forsennata...

questo è 'normale', evita di avvelenarti ben sapendo (come già dettoti) che la pillola è efficace se presa in previsione dell'attacco (PRIMA DELLE SHADOWS), altrimenti inizia la sua azione quando non ne hai più bisogno perchè l'attacco deve finire di per sè.
Per quanto riguarda la inefficacia della 'puntura', mi lascia perplesso.
Mai sentito, neanche da chi ne fa/faceva un notevole uso (tipo 6/8 al dì).
Spero qualcuno sappia dire qualcosa.



Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: casper60 - Novembre 07, 2007, 10:28:16 Mer
Grazie a tutti per il conforto, ma ho da darvi una brutta notizia per me!!!

 mi sono "bucato" la gamba... niente, non ha nemmeno calato un minimo di intensità! ho dovuto sopportarla per tutto il tempo e credetemi per la prima volta ero tentato davvero di farmela pasare PER SEMPRE :'(

non riesco a credere che la fiala di immigran non abbia funzionato, sei il primo che io senta a cui e successo.
Scusa la domanda ma sei sicuro di aver caricato bene il kitpen?
per l'ossigeno esistono bombole da 2 lt pratiche da portarsi sempre in giro

ciao

casper ;)
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: jarod - Novembre 07, 2007, 13:42:30 Mer
Si casper, ne sono sicuro...
anche perchè quella sensazione di pesantezza, di abbattimento io l'ho avuto dopo circa 5 minuti e di solito coincideva con l'arresto dell'attacco, ma ieri...
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: siciliano - Novembre 07, 2007, 14:58:01 Mer
Tranquillo Jarod tranquillo,
è successo anche a me ben ben 2 volte sino ad oggi in15 anni di uso massiccio di imgran.
E' come vedi un evento rarissimo ma può capitare, e mi sembra di ricordare che è successo anche ad altri.
I motivo non lo so, ma ti consiglio nuovamente di usare solo le fiale per far passare gli attacchi. La pasticca usala solo se riesci a prevedere l'ora dell'attacco e quindi anticiparlo, o prima di dormire per darti un periodo di riposo senza doverti svegliare per un'attacco.
E' chiaro comunque che più ne usi, più riduci il tempo di effettiva copertura, nel senso che l'assuefazione (almeno per me) porta a ridurre la durata dell'effetto dell'imgran sia fiale che pillole, e poì sembra un po a tutti noi che il continuo uso aumenti il numero degli attaccchi.
Reisti.
alessandro
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: Margherita - Novembre 07, 2007, 20:56:59 Mer
Benvenuto a casa OUCH, jarod!

Margherita
Titolo: Re: Per (s)fortuna non sono solo
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 10, 2007, 11:36:35 Sab
jarod,piaceredi leggerti!!!

è capitato diverse volte anche a me ,ma ho imparato a mie spese che praticamente le compresse dopo poco tempo bisogna aumentare la dose,e le punture sulla gamba fatte ad attacco iniziato ,non servono a molto o meglio i tempi si allungano molto e quindi la soffrenza!!!quindi o la pasticca la usi in casi di prevenzione ,o la iniezione la fai sul deltoide ,la spalla per intenderci ,e farla ai primi sintomi  ......!ti consiglio la terapia del freddo e dell'acqua che funziona egregiamente.


a presto