Grappolaiuto.it

Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Nikita - Settembre 20, 2007, 13:05:34 Gio

Titolo: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Nikita - Settembre 20, 2007, 13:05:34 Gio
Ciao a tutti....dopo 4 mesi, finalmente circa 15 giorni fa ho sospeso il verapamil...era circa 1 mese che non avevo attacchi...sabato ricominciano le shadows....l'altro ieri, presa dallo sconforto e dalla CERTEZZA che la bestia sta tornando alla carica, ricomincio il verapamil....stamattina telefono all'Istituto Besta, qui a Milano (è dal 1993 che sono in cura al Mondino, a Pavia, ma quest'estate NON mi hanno soddisfatto PER NIENTE e quindi volevo un latro parere), per sapere i tempi di attesa per una visita, possibilmente con il serv.nazionale.....prima data disponibile...UDITE...UDITE... 10 APRILE 2008.....mi hanno dato i recapiti dei 3 dottori che si occupano della cefalea a grappolo...telefonerò...voglio sapere tempi e COSTI...ma cavolo, oltre ad essere ammalati, DOBBIAMO essere anche RICCHI????NON E' GIUSTO, SONO VERAMENTE ARRABBIATA, DELUSA, SCHIFATA....Bacioni a tutti voi, unici, VERI amici che ho.... >:(
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Ombry79 - Settembre 20, 2007, 13:11:17 Gio
Ciao splendida!
Non ti abbattere e chiama i medici che sono sempre disponibili e se gli dici che stai male vedrai che un buchetto lo trovano..... io ho trovato tanta disponibilità al Besta..... poi si sa che tutto il mondo è paese e quindi i tempi d'attesa sono davvero vergognosi!!!!
Facci sapere cosa ti dicono!
Un bacio grande!

Ombra
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Barbara BG - Settembre 20, 2007, 13:47:50 Gio
cara aggiungi pure che sei dell'Ouch Italia e sottolinea il fatto che hai la ch e che hai bisogno di una visita urgente...A noi hanno promesso una corsia preferenziale per i sofferenti di CH e so che in altri casi hanno velocizzato le cose, l'unica cosa è che non so se la visita sarebbe a pagamento o con il servizio sanitario nazionale.

....comunque aprile 2008 è una vergogna veramente....al limite riprendi il verapamil e vedi cosa succede!!!

Bacioni omonima!!! ;) ;) ;) ;) ;)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: casper60 - Settembre 20, 2007, 22:41:19 Gio
ciao
 barbara
mi spiace veramente tanto che hai di nuovo queste avvisaglie, speravo che potessi gustarti un po di sana remissione.......
leggo che hai ripreso il verap, dai tieni duro , magari e solo un passaggio
in quanto al sistema sanitario nazionale...no comment

un abbraccio a te e un bacione al cucciolo

casper ;)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Sten - Settembre 21, 2007, 16:58:18 Ven
Nikita,

ti ho mandato un messaggio privato.

 ;)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: BRIZZ - Settembre 21, 2007, 19:14:21 Ven
CIAO NIKITA

SPERIAMO SI TRATTI SOLO DI SHADOWS

RIGUARDO IL SISTEMA ITALIA   dead).

 ANCHE SE CON IL MARTELLO CI VORREBBE TROPPO TEMPO PER ELIMINARE TUTTI I CORROTTI AL POTERE, MEGLIO .........................

UN ABBRACCIO BRIZZ :)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: ruby95 - Settembre 22, 2007, 09:53:02 Sab
Ciao Bella!
Ho trovato tanta disponibilità al S.Raffaele: se vuoi chiedi del Dr.Colombo (digli al Doc. che fai parte di Ouch con Cesare - sono io e mi conosce da oltre 10anni ). E' bravo, disponibile e molto umano , dote rara.
Per i tempi, beh sono sicuramente più brevi; credi che a pagamento nel giro 1 settimana e con il SSN "dovrebbe" essere 1 mese. In caso contrario fammi sapere, che ci parlo io con il Doc.
Per il resto, non mollare.
Bye ;)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Lucius - Settembre 24, 2007, 10:17:25 Lun
Ciao Barbara!
Mi dispiace per il "tentato ritorno", ma prima di demoralizzarti (cosa da NON fare in ogni caso) aspetta di vedere come evolve la situazione! Se togliendo il Verapamil ritornano le shadows significa che non sei ancora completamente "pulita", ma magari in questa situazione ti basta una dose piccolissima di verap per eliminare le shadows. Potresti poi riprovare a toglierlo fra un mesetto e vedere come va.
Ti auguro di spazzarla via completamente!!
Facci sapere!
 ;)
Titolo: Re:RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: tony - Settembre 24, 2007, 20:27:59 Lun
Concordo in pieno con Lucius.
Hai (anzi abbiamo) ragione ad essere delusa e schifata della attitudine del servizio sanitario, ma non dovresti lasciarti abbattere dallo sconforto.
Il verap ha un positivo effetto su di te, a quanto dici, quindi non c'è motivo di scoraggiarti.
Anch'io il mese scorso avevo smesso il verap (certo dello scampato pericolo), dopo 15 giorni ho avuto un attacco. Ho ripreso ad assumerlo ed è rimasto soltanto un attacco isolato. Fra un paio di mesi comincio a diminuire.
Io non vado dal neurologo da anni dopo che mi è stata diagnosticata la ch; ho appreso come contrastarla e recepisco le esperienze degli altri; certamente se dovessi notare una 'diversità' della mia 'normalità'  haha), allora ci correrei subito per avere una possibile spiegazione medico/scientifica e seguirei i suoi consigli terapeutici.
Questo non è ovviamente un invito a preferire il 'fai da te' al medico, assolutamente NO, è soltanto un richiamo alla realtà della nostra patologia e sappiamo bene che.... medico che vai, terapia che trovi.
Non demoralizzarti, cerca di ottenere un appuntamento più 'decente' (in termini temporali  :)) e sii paziente, ma non abbatterti  ;).

 
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: jude - Novembre 30, 2007, 22:56:07 Ven
consolati!!! ho chiamato 5 giorni fa e mi hanno dato appuntamento l'8 settembre 2008 alle 19.00....
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: tramtramtram - Dicembre 01, 2007, 01:20:17 Sab
Ciao a tutti....dopo 4 mesi, finalmente circa 15 giorni fa ho sospeso il verapamil...era circa 1 mese che non avevo attacchi...sabato ricominciano le shadows....l'altro ieri, presa dallo sconforto e dalla CERTEZZA che la bestia sta tornando alla carica, ricomincio il verapamil....stamattina telefono all'Istituto Besta, qui a Milano (è dal 1993 che sono in cura al Mondino, a Pavia, ma quest'estate NON mi hanno soddisfatto PER NIENTE e quindi volevo un latro parere), per sapere i tempi di attesa per una visita, possibilmente con il serv.nazionale.....prima data disponibile...UDITE...UDITE... 10 APRILE 2008.....mi hanno dato i recapiti dei 3 dottori che si occupano della cefalea a grappolo...telefonerò...voglio sapere tempi e COSTI...ma cavolo, oltre ad essere ammalati, DOBBIAMO essere anche RICCHI????NON E' GIUSTO, SONO VERAMENTE ARRABBIATA, DELUSA, SCHIFATA....Bacioni a tutti voi, unici, VERI amici che ho.... >:(

Cara Barbie, prova a chiamare il Dr. Vincenzo Tullo al Besta, con me l'anno scorso è stato gentilissimo, mi ha visitato privatamente ma non ho speso molto. Poi mi ha dato il suo n.di cellulare dicendogli di chiamarlo per ogni evenienza. Te lo dò in privè.  Ciao, un bacio da Enzo  :)
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Jollydev - Dicembre 01, 2007, 11:20:20 Sab
Al Besta ci hanno promesso una via preferenziale come Ouch , credo che Sten ti abbia detto come fare.
Al San Raffaele a pagamento (due anni fa erano 70 euro) in un asettimana ti visitano.

Alla fine però credo siano tutti uguali Verap e Imigram, a me hanno liquidato in 5 minuti: a si è cefalea a grappolo: Verap 360 e imigram al bisogno, ci rivediamo tra 45 gg. dopo aver errato ben 9 anni tra medicucoli e cretini vari è stata una soddisfazione da poco.

Tieni duro, non mollare mai, stai vicino a noi.
Noi ti si amo incollati e non ti molliamo davvero.
un abraccio grande grande
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Ale dejan - Dicembre 01, 2007, 13:42:03 Sab
consolati!!! ho chiamato 5 giorni fa e mi hanno dato appuntamento l'8 settembre 2008 alle 19.00....

Jude, se non ricordo male, noi siamo vicine di case se vuoi e se ti interessa ti puoi rivolgere al centro di cefalea a grappolo dell'INI di Grottaferrata dove gli appuntamenti vengono dati nel giro di un paio di giorni. Ti riporto qui di seguito tutti i dati che ti potrebbero servire. Un Bacio Ale

I N I - Centro di Diagnosi e Cura delle Cefalee
Via S.Anna snc- 00046 Grottaferrata (ROMA)
Tel. 06 942851 (centralino)
Visite in convenzione con il SSN

Per visite urgenti, per afferire all'Ambulatorio Speciale per la Cefalea a Grappolo, a cui si accede senza lista di attesa, e per eventuali ulteriori informazioni contattare: dott. Paolo Rossi, Segreteria attività clinica e scientifica: 06 94285259 (martedi e venerdi dalle 15 alle 19.30) e-mail: paolo.rossi90@tin.it


Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: casper60 - Dicembre 01, 2007, 18:59:10 Sab
ragazzi, rivolgiamoci pure da qualsiasi medico o centro che vogliamo ma le alternative sono sempre quelle
immigran verapamil cortisone e le conosciamo benissimo, come conosciamo molto bene i rimedi di nonna papera.
Sarà che io sono molto restio ad andare da medici ma penso che se qualcosa di nuovo si affaccerà sul fronte ch saremo sicuramente i primi a saperlo.
Senza nulla togliere alla classe medica, dobbiamo imparare a conoscerci nel nostro male il piu possibile e se facciamo bene attenzione a capire i segnali saremo anche in grado di combattere al meglio la bestia.
Non ce miglior medico di noi stessi perchè nessu medico ci conosce come ci conosciamo noi!

casper ;)
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Peppe - Dicembre 01, 2007, 21:16:31 Sab
consolati!!! ho chiamato 5 giorni fa e mi hanno dato appuntamento l'8 settembre 2008 alle 19.00....

Jude, se non ricordo male, noi siamo vicine di case se vuoi e se ti interessa ti puoi rivolgere al centro di cefalea a grappolo dell'INI di Grottaferrata dove gli appuntamenti vengono dati nel giro di un paio di giorni. Ti riporto qui di seguito tutti i dati che ti potrebbero servire. Un Bacio Ale

I N I - Centro di Diagnosi e Cura delle Cefalee
Via S.Anna snc- 00046 Grottaferrata (ROMA)
Tel. 06 942851 (centralino)
Visite in convenzione con il SSN

Per visite urgenti, per afferire all'Ambulatorio Speciale per la Cefalea a Grappolo, a cui si accede senza lista di attesa, e per eventuali ulteriori informazioni contattare: dott. Paolo Rossi, Segreteria attività clinica e scientifica: 06 94285259 (martedi e venerdi dalle 15 alle 19.30) e-mail: paolo.rossi90@tin.it




Ale.. ho telefonato alcuni giorni fa.. e mi hanno risposto "28 febbraio ssn ...30 gennaio a pagamento"
Alle mie rimostranze non so con chi mi hanno preso un appuntamento per il 21 dicembre.. (ovviamente ho detto perche' mi serviva la visita)
Lunedi' provero' a sentire il dott Rossi
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Peppe - Dicembre 01, 2007, 21:27:55 Sab
ragazzi, rivolgiamoci pure da qualsiasi medico o centro che vogliamo ma le alternative sono sempre quelle
immigran verapamil cortisone e le conosciamo benissimo, come conosciamo molto bene i rimedi di nonna papera.
Sarà che io sono molto restio ad andare da medici ma penso che se qualcosa di nuovo si affaccerà sul fronte ch saremo sicuramente i primi a saperlo.
Senza nulla togliere alla classe medica, dobbiamo imparare a conoscerci nel nostro male il piu possibile e se facciamo bene attenzione a capire i segnali saremo anche in grado di combattere al meglio la bestia.
Non ce miglior medico di noi stessi perchè nessu medico ci conosce come ci conosciamo noi!

casper ;)

Concordo al 100% con te.. ma devo andare dal neurologo "decente" per farmi prescrivere immigram e verapamill..ora vado avantio solo con almotriptan che necessita di una buona mezzora per fare effetto..
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: jude - Dicembre 01, 2007, 21:47:33 Sab
Grazie Ale! In quel centro ci lavorava il mio ex neurolgo (quindi in parte l'ho scartato perchè con lui non mi sono trovata un granchè). Sten mi ha dato il numero di una dottoressa dell'Umberto I che aveva curato un socio ouch. Ora provo da lei, poi ti faccio sapere. Comunque grazie del pensiero!
Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Peppermint Patty - Dicembre 05, 2007, 11:47:10 Mer
Tieni duro!!!!

Come mai non ti hanno soddisfatto al Centro Mondino di Pavia (sempre se si phò chiedere e non viola privacy/netiquette forum/ecc)? Io ho cominciato ad essere seguita da loro, e viste le prime esperienze con i neurologi (allucinanti!), in questo periodo credevo di essere capitata nel posto giusto!
Grazie,
Eli

ps: C'è anche la corsia preferenziale per la CH!

Titolo: Re: RAGAZZI...CHE SCANDALO...
Inserito da: Skianta - Dicembre 16, 2007, 10:05:32 Dom
Anche secondo me il Mondino è un buon centro, ma ci può sempre essere qualch medico che non pice, che  sbaglia o che non soddisfa le nostre aspettative, ccome in tutti i centri