Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: tomjoad2 - Agosto 31, 2007, 15:56:46 Ven
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Buongiorno a tutti...mi chiamo Alessandro, ho 37 anni e sono nuovissimo e mi presento nell' ingresso di questa "comunita"...
Ho attacchi di celfalea a grappolo da circa sette anni e devo dire mi ritengo parecchio fortunato leggendo un po' qua e la...mi è sempre capitato in questi anni che il fenomeno abbia interessato un mese, di solito il mese di dicembre e puntualmente, per una durata di circa 25 giorni, ero solito avere due/tre attacchi ogni due giorni, il primo di notte e gli altri due durante la giornata...
Quest'anno e' il mese di agosto...che purtoppo non e' ancora finito!!!! a farmi la sorpresa della compagnia di questa dannata "bestia" come la chiamate voi...
La cosa strana di questo cambiamento è anche nella tipologia degli attacchi...se prima duravano 20/30 minuti con punte massime di 45 questa volta mi stanno arrivando attacchi fortissimi che durano anche 2 ore di fila lasciando degli shadow abbastanza intensi per tutta la giornata...
Un saluto a tutti e complimenti per la gestione del sito...
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Se può consolarti anche per me il mese di agosto è stato terribile. Ieri notte attacco alle ore 11,00 fine attacco ore 3,00 .
E' dura ma si sopravvive..... Stringi i denti e che la dea bendata ti assista... tanto prima o poi la remissione arriva!!arriva... arriva..
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Grazie...li sto stringendo...piu' che posso...
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Ciao Alessandro,
BENVENUTO nella nostra piccola-grande comunità...
Vedo che i tuoi "periodi bui" coincidono coi miei (intorno a Dicembre e Agosto).
Che dire ?
Che la CH (o la BESTIA) possa cambiare comportamento succede e questo può dipendere anche da cambiamenti nella nostra vita, nelle nostre abitudini e/o delle eventuali cure per la CH che abbiamo fatto.
Sta di fatto che molti di noi riportano queste variazioni ogni tanto.
Io stesso, questa Estate, ho saltato il MIO GRAPPOLO AGOSTANO... Che lo abbia passato a te ?
:P
Resta con noi.
;)
P.S. Bel Nick !!!
The Ghost Of Tom Joad (Bruce Springsteen)
Men walkin' 'long the railroad tracks
Goin' someplace there's no goin' back
Highway patrol choppers comin' up over the ridge
Hot soup on a campfire under the bridge
Shelter line
stretchin' 'round the corner
Welcome to the new world order
Families sleepin' in their cars in the Southwest
No home no job no peace no rest
The highway is alive tonight
But nobody's kiddin' nobody about where it goes
I'm sittin' down here in the campfire light
Searchin' for the ghost of Tom Joad
He pulls a prayer book out of his sleeping bag
Preacher lights up a butt and takes a drag
Waitin' for when the last shall be first and the first shall be last
In a cardboard box 'neath the underpass
Got a one-way ticket to the promised land
You got a hole in your belly and gun in your hand
Sleeping on a pillow of solid rock
Bathin' in the city aqueduct
The highway is alive tonight
Where it's headed everybody knows
I'm sittin' down here in the campfire light
Waitin' on the ghost of Tom Joad
Now Tom said "Mom, wherever there's a cop beatin' a guy
Wherever a hungry newborn baby cries
Where there's a fight 'gainst the blood and hatred in the air
Look for me Mom I'll be there
Wherever there's somebody fightin' for a place to stand
Or decent job or a helpin' hand
Wherever somebody's strugglin' to be free
Look in their eyes Mom you'll see me."
Well the highway is alive tonight
But nobody's kiddin' nobody about where it goes
I'm sittin' down here in the campfire light
With the ghost of old Tom Joad
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ciao alessandro,
leggo che il presidente ti ha gia fatto gli onori di casa , quindi benvenuto anche da parte mia .
mettiti comodo e fatti un bel giro sul forum, troverai sicuramente molte informazioni utili per combattere la bestia.
casper ;)
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grazie...siete molto ospitali...:-)
sono appena tornato dall'ospedale per fare l'ossigenoterapia...4 ore di attacco è stata veramente durissima...non mi era mai capitato...
ora prendero' un po' di tempo e mi guardero' volentieri tutto il materiale che avete messo on-line...che dire, non mi sento piu' da solo..:-)
ah...per il presidente....always stay angry...stay alive....
bruce è sempre un grandissimo...
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Benvenuto Alessandro, anche da parte mia. Mi spiace per come stai, ma tieni duro e qui sentiti a casa tua: sei tra amici!
Margherita flow)
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grazie anche a te Margherita...sei un tesoro...
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ciao alessandro e bentrovato ;).
I comportamenti della bestia cambiano e non c'è da sorprendersi di alcuna 'novità', non segue un copione la str.nza e certamente molti fattori ne determinano le varianti >:(.
Certo già 2 ore sotto attacco sono assai, figuriamoci 4 ore (alquanto insolito).
Segui qualche cura?
C'è qualche motivo perchè vai in ospedale per la ossigenoterapia anzichè farla a casa?
p.s.: con la bestia : NEVER stay angry (ci offuschiamo le idee), ALWAYS stay alive (per affrontarla e vincerla) :D
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ciao tony...in realtà avevo terminato la carica dell'ossigeno e abitando vicino all'ospedale sono andato per caricarla e me l'hanno fatta li...
l'unica cura che mi avevano dato è l'isoptim (verapamil) due compresse al giorno nel periodo del cluster ma....oggi, nello spiegarlo al neurologo di turno, a momenti mangia vivo, dicendomi che quel tipo di prevenzione devve essere fatto durante tutto l'anno e non solo nel periodo di cluster...(mah!!!)...
poi mi ha rimproverato per il fatto che dopo la diagnosi (e la tac e la risonanza) che mi hanno fatto 7 anni fa non mi sono piu' andato a far vedere...
qui ha sicuramente ragione...ma subito dopo mi ha consigliato di prendere appuntamento al centro cefalee...ovviamente "ci vorranno circa 8 mesi" ma lei si metta in lista....
ok...ci provero'...intanto attendo che la "str...a" passi....
tu che cure fai in specifico?...
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Io prendo verapamil come profilassi. Ma ti sia chiaro che questo farmaco non è una 'cura' per la ch, nel senso proprio della parola, ed è previsto nel protocollo.
A molti dà un ottimo risultato (MA ASSOLUTAMENTE NO GARANZIA DI EVITARE IL GRAPPOLO ), per alcuni è nullo.
Il tuo medico ha ragione nel dirti di non limitare la assunzione di esso all'inizio ed alla durata del grappolo, ma sbaglia nel prescriverti 2 compresse al giorno.
La dose 'giusta' per ottenere qualche beneficio è individuale e la puoi stabilire solo tu (e 2 past. anche se da 120, di solito possono fare ben poco). Ci sono recenti post che possono chiarirti meglio la faccenda, se non li trovi, saremo ben lieti di riepilogare il tutto ;).
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Ciao Alessandro, benarrivato a casa Ouch, mi spiace però sapere che stai male!
Cavoli quattro ore di attacco sono tantissime...un'eternità!!!!!!!!
Spero tanto che ti possa lasciare un po in pace, intanto mi raccomando tieni duro e rimani con noi.
Un abbraccio :)
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Ale per quanto riguarda la terapia non mi sembra il caso di aspettare otto mesi per la visita al centro cefalee...prova a prendere verapamil e cerca di trovare il dosaggio giusto per te, gli attacchi li potrai stroncare con l'ossigeno o con l'imigran.
Bevi molta acqua e raffreddati il corpo quando arrivano gli attacchi.
NON MOLLARE!!!!!!! ;)
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ciao e intanto benvenuto.......................
io posso assicurarti che la ch è così io in 31 anni nn ho mai avuto un attacco uguale ad un altro . cambia in continuazione e quando pensi di averla sotto controllo ......eccola che cambia tattica ...per mia esperienza io posso solo dirti .....aspettati di tutto.....
CON QUESTO NN VOGLIO FARE LA PESSIMISTA però trovo giusto dirti quello che a me capita cia0 caterina
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Ciao Alessandro.
Anche io ho avuto un grappolo atipico in quest'agosto.
Primo perchè è solo la seconda volta nella mia vita che mi viene d'estate (di solito viene in autunno e primavera) e secondo perchè ho avuto
attacchi di più di 1h30min quando solitamente mi durano poco più di mezz'ora.
Questa malattia è davvero imprevedibile, non mi spaventerei più del dovuto. ;)
Ciao :)
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grazie ragazzi...davvero grazie a tutti quanti...
oggi sembra ritornata normale...solo due attacchi - per ora- da 35 min...
oserei dire che mi sento fortunato....
un abbraccio a tutti quanti...
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Ciao Alessandro benvenuto tra noi. Cerca di rimanere il più possibile attaccato alle pagine di questo forum perchè oltre alle cure che tutti noi oramai conosciamo e anche utile non sentirsi mai soli. Per qualunque cosa "batti un post" e saremo da te!!!!!!
Alessandra
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Ciao Alessandro, benvenuto anche da parte mia!
Buono che la situazione sia tornata un po' più sotto controllo!
(sono i primi effetti curativi del forum ;))
Resta con noiiii!!!
;)
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Benvenuto Alessandro, anche se stai passando un brutto periodo. :( :)
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benvenuto anche da parte mia Alessandro mi dispiace del periodo che passi tieni duro quì nel forum non si è mai soli
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Ciao omonimo e benvenuto nella nostra famiglia.
Mi dispiace per il tuo grappolo.
Comunque, se hai modo di farti seguire da un medico per l'assunzione di farmaci (senza aspettare 8 mesi) potresti provare il verapamil, che è una cura che va per la maggiore, con il dosaggio giornaliero che dovrebbe andare dai 480 ai 960 (speriamo per te che funzioni anche con meno)
Per gli attacchi IMIGRAN FIALE è forse l'unico farmaco che riesce a bloccare in 5' un attacco.
Ovviamente dopo aver provato i rimedi di nonna papera: ossigeno terapia, cura dell'acqua, raffreddamente del corpo ecc.. leggi qualche post per farti un'idea e tienici aggiornati.
alessandro
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Ciao Alessandro benarrivato tra noi (si fa per dire). Come ti hanno già detto i miei amici purtroppo la bestia ogni tanto si modifica, mi spiace sapere che ti dura di più e che ha cambiato periodo, speriamo si sia modificata al punto di farti saltare almeno l'attacco di dicembre. A me ad esempio viene sempre a dicembre e a luglio/agosto, questo agosto l'ho evitata ora quando mi arriverà????Lo scoprirò solo al momento.
Resta comunque sintonizzato e non mollare MAI.... tu sei un grande come tutti noi grappolati.
ABBIAMO UNA MARCIA IN PIU' RICORDALO!!!!!!!
Ciao e un abbraccio
la zia Dany