Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: tony - Agosto 29, 2007, 15:45:00 Mer
-
"...VERAPAMIL sempre anche in remissione almeno 120 al giorno....."
riporto una frase di Sergio in altro mio post e vorrei discuterne un pò ;).
Premetto che io credo fermamente nell'efficacia profilattica del verap ed ho sempre avuto un ottimo risultato.
Ma ero convinto che superato un adeguato periodo per accertarmi che ero in remissione (anche con assunzione di alcool), potevo discontinuarne la assunzione. Da ciò ne conseguiva anche una 'disintossicazione' dal farmaco, che agiva adeguatamente (alla dose individuale) appena ripreso ad assumerlo, se necessario.
La osservazione di Sergio la capisco: un ostacolo continuo (seppur minimo) frena il tentativo di risveglio completo della bestia e lascia percepire i segnali che ognuno di noi ben conosce e quindi provvedere a neutralizzarla aumentando sino alla dose ottimale.
Ma se questo ostacolo diventa 'normalità fisica' (per la continua assunzione), non potrebbe essere facilmente disatteso dalla bestia, come se non si prendesse praticamente?. O sbaglio?
-
Sai, Tony!? Il tuo post riporta le mie stesse perplessità avute leggendo quella frase di Sergio anche perchè proprio in questo periodo io ho eliminato il verapamil dopo mesi e mesi di assunzione e vorrei capirci di più pure io. Anche io, infatti, come te, sapevo che, trascorso un certo periodo senza attacchi, il verapamil andava gradualmente scalato fino alla sospensione. Mi sbagliavo pure io?
Margherita flow)
-
Penso che Sergio prenda sempre verapamil perchè ha provato a scalarlo e gli attacchi tornavano, quindi a lui non è mai riuscito di non prenderlo più.
Nel suo post lui ha riportato solo la sua esperienza.
Il verapamil per quanto ne so io andrebbe preso alle prime avvisaglie di grappolo a dose piena, poi una volta appurato che non arrivano più attacchi per un po, si comincia a scalare con i dosaggi e se non arrivano più attacchi si sospende ;)
Ciao ciao ;)
-
ciao buongiorno ragazzi credo che abbia ragione Barbara a me il neurologo mi disse che avrei dovuto prendere il verap ancora per uno o tre mesi massimo dopo la sparizione della ch non credo lo si possa assumare sempre senza avere attacchi di ch potrebbe portare effetti negativi su altre cose
io ho provato aprenderlo quando arrivano quei disturbi pazzeschi senza attacchi ma non fa effetto se non abbassarmi ulteriormente la pressione e aumentarmi la stitichezza come la gran parte dei farmaci lo si dovrebbe assumere solo se si e in fase di attacchi di cefalea in remissione sarebbe bene non prendere niente sappiamo che Lei viene quando vuole ha i suoi maledetti momenti per arrivare che prendiamo farmaci preventivi o non
-
Come ben sapete, la mia posizione personale (per quel che può valere) è quella di limitare l'uso dei farmaci (sia nel numero che nel dosaggio) al minimo indispenzabile anche DURANTE i periodi di GRAPPOLO...
Figuriamoci in remissione !
Lo dico perchè per esperienza personale mi sono ritrovato a PENSARE di DOVERE prendere il VARAPAMIL ogni giorno per 2 anni di fila.
Ogni volta che scalavo sotto i 740 mg/die comparivano le Shadows...
Sotto i 480, ricominciavano gli attacchi...
Per 2 anni, 24 mesi, 730 giorni.
Poi mi sono... ehm... Rotto i Maroni e ho smesso di botto di prenderlo.
Sono stato da cani 1 mese (nel quale ho anche limitato l'IMIGRAN ai soli attacchi da suicidio) e poi, piano piano ho cominciato a riprendermi.
Dopo una remissione di 1 anno (1a volta in vita mia) ho avuto un nuovo GRAPPOLO di 1 solo mese (contro i 2 GRAPPOLI da 3 mesi cad.) tenuto a bada con max 480 mg/die di VERAPAMIL e 2 iniezioni di IMIGRAN...
Da fine Ottobre dell'anno scorso la BESTIA NON si è ancora fatta rivedere.
Questa la mia onesta testimonianza.
Naturalmente, ognuno di noi vive nella PROPRIA PELLE e, a fasi alterne, può avere voglia (o essere in grado) di sopportare più o meno il dolore o anche solo l'idea di poter stare male...
E' umano, va compreso.
Qui ci raccontiamo le nostre storie, ci esponiamo le nostre idee e i nostri dubbi ma poi ad ognuno di noi è fatto obbligo di farsi carico del proprio dolore armato del proprio CORAGGIO (medicina FONDAMENTALE), di tutte le INFORMAZIONI disponibili e del SUPPORTO CALOROSO di tutti quanti noi.
8)
-
opla' signori, sono ANCORA contemporaneo, la mia era solo una riflessione personale, come dice la dolce BB
io ho provato 100 volte a smettere completamente verapamil, e ogni volta attacchi micidiali dopo 6/ 7 gg anche se scalato lentamente (in mesi)
altra prova restando con 120 al gg e, a me, ripeto a me
sembra funzionare, magari per altri la cosa non va' cosi' ma, tant' e'.
ai posteri................
sergio
-
grazie sergio :).
Anch'io attuerei la tua stessa 'strategia' se fosse la più adatta ad evitarmi l'inferno :D
Avevo inteso la tua frase come 'normale suggerimento' da adottare da tutti e, per la stima che nutro per te, volevo sincerarmi che non sbagliavo.
Ciao
-
ciao Tony, troppo buono ma io una prova la farei, abituati ai dosaggi da ch 120 al giorno sono una bazzeccola e magari.................
sergio
-
Personalmente (e preciso PERSONALMENTE) preferisco cercare di toglierlo completamente quando sono fuori grappolo. Lo faccio principalmente per una mia convinzione e cioè quella che in qualche modo l'organismo si "abitui" ad un livello di "protezione da Verapamil" dovendo poi aumentare sempre più le dosi per avere una risposta adeguata in grappolo.
Questo non significa che sergioro faccia male a prenderlo anche fuori grappolo, se si trova bene così!
In queste cose penso che ognuno debba cercare il proprio metodo in base alla reazione soggettiva (sempre meglio essere consigliati e seguiti da un buon neurologo cmq, essendo un farmaco!)
-
sempre e solo come informazione, mio cognato cardiologo al Niguarda mi dice che isoptin 120 al giorno
lo assumono malati di cuore da oltre 30 anni senza nessuna complicazione, a me sembra funzionare per cui......................
sergio
-
ciao sergio, dò la mia (personale) opinione su questo argomento che è di interesse generale.
Il verapamil nasce e viene indicato per i sofferenti di cuore ed è quindi un 'regolatore' specifico per quella funzione; lo si deve assumere perchè senza di esso ne risentirebbe negativamente il corretto funzionamento dell'organo.
Ovviamente recepisci il concetto, prescindendo dalla corretta terminologia ;)
Per quanto riguarda la ch, abbiamo contribuito, con le nostre esperienze, a confermare la sua efficacia (almeno per molti di noi) come 'ostacolo' (e soltanto come ostacolo, quindi superabile) alla esplosione del grappolo. Ciò è riconosciuto anche dal protocollo.
Ma non si sa il perchè. Da considerare anche che ad alcuni non fa assolutamente nulla (come letto molte volte :() e la casa produttrice non ne fa menzione nelle indicazioni.
Con te funziona alla grande la continua assunzione di una dose minima ed è fantastico :)
La mia perplessità sorge dalla eventuale inefficacia della dose minima per (fisiologica) assuefazione prendendola anche quando non se ne ha il bisogno.
Ti confesso comunque che, quando procederò alla 'scalata' della mia dose ottimale (che ho ripreso ad assumere), arrivato a 120 farò una luuuuuuunga sosta a quel dosaggio :D.
Ciao
-
ho aspettato un pò a scrivere su questo tread per motivi etici, nel senso che ho poca esperienza con il verapamil, ma vorrei riportare alcune considerazioni che ho avuto modo di fare con l'amica Clio.
lei da anni assume regolarmente credo 120 al di, ma se si dimentica un'assunzione, scattano subito gli attacchi e mi confessò che è suo fermo pensiero attribuire il passaggio da episodica a cronica al verap.
quindi qua scrivo per esperienza indiretta, in quanto io epidico da molti anni ormai, ho assunto il verap nell'ultimo grappolo , verso la fine e devo dire che con 120 al di mi ha accompagnato tranquillo alla remissione, pero per mio personale pensiero, non sono molto propenso all'assunzione di farmaci , fortunatamente riesco a contenere abbastanza gli attacchi con l'ossigeno ed e mio parere( e non solo mio) che la bestia vada lasciata sfogare, piu la contrasti con farmaci piu si accanisce.
cmq sergio, se a te funziona bene , procedi per la tua strada, d'altronde sappiamo bene che tutto con la ch è soggettivo, vorrei solo dirti che io dopo 35 anni di bestia sulle spalle sono ancora episodico ed ho assunto, come gia detto verap e immigran solo in quest'ultimo grappolo, notando tra l'altro che le tre volte che ho fatto immigran (iniezione), la bestia si è ancor piu accanita.
spero di aver espresso chiaramente il mio pensiero che non vuol essere critica per nessuno, ma solamente il mio personale parere sulla questione.
casper ;)
-
riassunto delle puntate precedenti:
con il mio post non volevo indicare la strada a nessuno, mi limitavo semplicemente a esporre il mio caso, ormai, credo, cronico, senza aver mai fatto iniezioni di imigran ma solo qualche pasticca e, nemmeno tante, mi ritrovo con attacchi da panico incontrollabili, verapamil a dosi masicce mi controllano la bestia.
scalo lentamente fino a smetterlo completamente, dopo 6/7 giorni Lei torna come prima.
10 tentativi come sopra e puntuale rieccola
undicesimo tentativo resto a 120 al giorno, 7 mesi di calma assoluta: a questo punto cosa fareste voi?
Io continuo cosi' ancora per alcuni mesi e poi naturalmente provero' a toglierlo completamente e........vi sapro' dire.
con stima e affetto per tutti
sergio
-
Sergio,
hai tutta la mia comprensione.
E' proprio questo che intedevo dicendo che ognuno di noi VIVE NELLA PROPRIA PELLE COL PROPRIO DOLORE...
Nei tuoi panni farei (e ho fatto) proprio come te.
Ogni decisione deve venire profondamente meditata.
Quando ti sentirai pronto (come dici tu) tenterai di nuovo di scalarlo per eliminarlo e ti auguro con tutto il cuore che la BESTIACCIA se ne stia a cuccia.
;)
-
concordo appieno sten
casper ;)
-
Anch'io attuerei la tua stessa 'strategia' se fosse la più adatta ad evitarmi l'inferno :D
e confermo quanto scritto prima ;)
-
Ragazzi, torno ora dal neurologo, il quale mi ha prescritto il verap.....ma dopo aver letto questi post non so che fare.
Mi avete messo il panico che poi divento cronico...... :'(
-
caro Brandax, non sta scritto da nessuna parte e non c'e nessun dato che provi che il verap porti alla cronicita, è sicuramente uno dei farmaci piu adottati ed efficenti per contenere gli attacchi della bestia.
io personalmente credo che meno farmacaci si riesce ad assumere e meglio è, il verap da sicuramente un grande aiuto, poi per le metodologie bisogna provare su se stessi , a me nell'ultimo grappolo son bastati 120 al giorno e lo assunto verso la metà del periodo.
so di grappolati che sono arrivati a 960 senza poi diventare cronici.
tutto e molto soggettivo in questa nostra patologia .
anche in me , che sono episodico da 35 anni ,c'e sempre un po la paura della cronicità, la cosa migliore credo che sia pensarci il meno possibile ed affrontare la bestia con determinazione e tanto coraggio.
spero di esserti stato d'aiuto
casper ;)
-
quoto Casper!
-
Ciao a tutti, cefalalgici e non!!!! Arieccome, sono tornato e sono vivo, dopo lunghissima passeggiata all'inferno(non per la CH ma per la mia solita e brutale depressione cronica).
Rimessa in piedi la mia vita( almeno su un piede) ho sentito il bisogno di rimettermi in contatto con tutti voi, e spero che mi accogliate di nuovo con la simpatia, la cordialita' e la vicinanza con le quali mi avete accolto
la prima volta.
L'ultimo grappolaccio, ed ero in piena depressione, tipo notte per 24 ore, l'ho avuto lo scorso anno e mi e' durato circa tre mesi pieni, per esaurirsi ad ottobre.
Gestito discretamente, questa volta, su consiglio di un medico generico, ho attaccato il verapamil da subito a forti dosaggi(240 al matino e 240 alla sera) e con 480 sono riuscito a limitare i danni. Questo medicozzo mi ha detto che per sua personalissima esperienza, la CH va presa subito a mazzate, alle primissime avvisaglie. Mi e' parso un buon consiglio e mi sono trovato bene. Ovviamente, parlatene con i vostri specialisti.
Io dopo circa dieci giorni senza attacchi comincio immediatamente a scalare il verap diminuendo di 120 la settimana. Per fortuna il maxalt continua ad essermi efficace per contrastare quei due o tre attacchi che il verap lascia liberi.
Questa la mia personale esperienza!!!!
a presto, miei giovani eroi
-
Ciao Duccio,
bello rivederti qui !!!
Sono contento di leggere che ti sei un po' scollato di dosso la Depressione... Mi pare già una bella conquista !!!
Rimani con noi.
8)
-
ciao duccio, piacere di conoscerti, non è passato molto tempo da quando sono approdato qui, ma non riesco e non voglio andarmene, per cui per qualsiasi cosa conta pure anche su di me
casper ;)
-
Ciao Duccio, bentornato!!!!! :) :) :) :)
Che piacere ritrovarti qui, sono contenta di sapere che ora stai meglio.
Rimani con noi ora e non temere, siamo tutti qui a braccia aperte ;)
Bacio :)
-
Ciao caro Duccio, che piacere rileggerti!!
Un abbraccio grande!
;)
-
Il verapamil per quanto ne so io andrebbe preso alle prime avvisaglie di grappolo a dose piena, poi una volta appurato che non arrivano più attacchi per un po, si comincia a scalare con i dosaggi e se non arrivano più attacchi si sospende ;)
Io hosospeso il Verpamil proprio dieci giorni fa. Ho fatto esattamente come hai descritto tu la cosa. Un paio di mesi fa (o tre, non i ricordo piu`), alle prime avvisaglie, ho cominciato a riprenderlo. Tre pastiglie da 120 al giorno. Quando qualche settimana mi sono finalmente convinto che mi era andata bene (nemmeno un attacco), ho ridotto la dose a due e a una pastiglia nell'arco di due settimane. Sperem !
-
Dimenticavo la Melatonina. Anche una pastiglia di melatonina prima di andare a letto. Su consiglio del neurologo.
-
Ciao Claudio,
la melatonina è da provare, qualche medico la consiglia ;)
A me per esempio provocava una cefalea persistente, leggera, ma continua!
Probabilmente mi rilassava troppo e ehm ::) non me lo posso permettere ;) ;) ;)
-
Io in grappolo la melatonina la assumo tutte le sere, non mi pare e non credo che giovi direttamente alla ch pero mi aiuta moltissimo a rispettare i ritmi sonno/veglia .
casper ;)
-
Sono sette anni esatti che prendo il verapamil 240 tutti i giorni e ho tentato due sole volte di dimezzare la dose, 120 al dì, poi 240 un giorno si e l'altro no. Il problema è che dopo cinque mesi circa mi sono ritornati gli attacchi e al quel punto ci è voluto un mese buono per farli sparire. Così l'ultima volta mi sono ripromessa di portarmene una scatola anche nella tomba....C'è da dire che non ho altre scappatoie, l'imigran ha solo l'effetto di posticipare l'attacco di un paio d'ore ma più cattivo che mai.
E così ho scelto per codardia....anche perché pur non avendo attacchi ho sempre un dolorino lì, come dire che la bestia dormicchia appena. :-\
Tra l'altro ho sempre pensato che essendo un farmaco che agisce sul cuore e sulla pressione non fosse auspicabile smetterlo o incominciarlo spesso , ma questo è solo un mio pensiero, privo di qualunque base scientifica.
-
Tra l'altro ho sempre pensato che essendo un farmaco che agisce sul cuore e sulla pressione non fosse auspicabile smetterlo o incominciarlo spesso , ma questo è solo un mio pensiero, privo di qualunque base scientifica.
Per fortuna non è così, togliere e riprendere il Verapamil non da problemi.