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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Roberta78 - Agosto 25, 2007, 10:43:54 Sab
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Ciao a tutti!
Mi è capitata una cosa strana....la CH si è presentata sul lato opposto rispetto al periodo precedente di CH....devo preoccuparmi oppure può succedere?
Inoltre ho provato a prendere l'Imigran....il risultato è che non funziona!!!!
Sono in crisi.....in pratica la notte ho attacchi violentissimi e durante il giorno ho attacchi sempre forti, ma molto meno rispetto alla notte.
La dottoressa che mi ha in cura, mi ha dato lo XANAX, per prevenire gli attacchi del giorno, che secondo lei sono dovuti all'ansia (teoria molto probabile), in contemporanea prendo anche il Pineal che dovrebbe darmi una "dose" di Serotonina che dovrebbe aiutare il mio organismo.
Il mio problema principale è che non ho un farmaco che mi faccia passare l'attacco nel momento in cui compare!!!!
Sono seriamente preoccupata, perchè gli attacchi notturni sono violentissimi e sinceramente non so quanto potrò sopportarli!!!!
Scusate il mio sfogo, ma come al solito se ne parlo con chi non ha provato mai il dolore della CH, mi sento una cretina!!!
Grazie.
Roberta!
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ciao, a me é successo che la CH ha cambiato lato, la seconda volta che ho avuto il grappolo si é presentato nel lato opposto, e il mio medico ha detto che é possibile, il grappolo seguente é tornato sul lato sinistro ed é sempre rimasto li.
l'imigran con me ha sempre funzionato bene in precedenza ma quest'anno ho avuto problemi anch'io e sono passato a zomig sprey.
mi dispiace non poterti aiutare di piu' ma se hai un po' di pazienza qualcuno ti darà qualche spiegazione in piu' e magari piu' dettagliata.
saluti den
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Ciao a tutti!
Mi è capitata una cosa strana....la CH si è presentata sul lato opposto rispetto al periodo precedente di CH....devo preoccuparmi oppure può succedere?
Inoltre ho provato a prendere l'Imigran....il risultato è che non funziona!!!!
Sono in crisi.....in pratica la notte ho attacchi violentissimi e durante il giorno ho attacchi sempre forti, ma molto meno rispetto alla notte.
La dottoressa che mi ha in cura, mi ha dato lo XANAX, per prevenire gli attacchi del giorno, che secondo lei sono dovuti all'ansia (teoria molto probabile), in contemporanea prendo anche il Pineal che dovrebbe darmi una "dose" di Serotonina che dovrebbe aiutare il mio organismo.
Il mio problema principale è che non ho un farmaco che mi faccia passare l'attacco nel momento in cui compare!!!!
Sono seriamente preoccupata, perchè gli attacchi notturni sono violentissimi e sinceramente non so quanto potrò sopportarli!!!!
Scusate il mio sfogo, ma come al solito se ne parlo con chi non ha provato mai il dolore della CH, mi sento una cretina!!!
Grazie.
Roberta!
Ciao Roberta,
non preoccuparti può capitare che la CH cambi lato, succede a molte persone.
A proposito dell'IMIGRAN, ma usi le Fiale????
Hai provato (sempre con l'autorizzazione della tua dottoressa) ha prendere il verapamil ???
E la terapie dell'ossigeno e dell'acqua??
alessandro
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L'Imigran l'ho provato in compresse da 50 mg, però adesso la dottoressa mi ha dato le punture, perchè è possibile che le compresse non facciano in tempo ad agire.
Per la cura dell'ossigeno e dell'acqua, ancora non ho provato, comunque giovedì vado a fare la visita con la mia dottoressa e le chiederò anche di questa alternativa...speriamo bene!
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piacere di leggerti!
che l'imigran non funzioni ,è una cosa no rara ma rarissima.!
certamente le compresse ,sia 50 che quelle da 100,fanno effetto anche dopo 40 , e dipende anche sia a che punto dell'attacco le prendi ,sia dal fatto che se hai mangiato da poco ....................................
mentre
le iniezioni fanno effetto nel giro di massimo15 minuti ,ma comunque sempre dipende da quando le fai .
se le fai al primo avviso di cambiamento dalla normalità e non aspetti il dolore acuto puo fare effetto anche nel giro di tre o7 minuti.
per le terapie alternative leggi bene i post a riguardo ,e penso che il tuo medico non ti consigliera le alternative...........................................!!!!!
a presto.
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ciao roby
il cambio di lato del grappolo per me e una costante, da piu di trent'anni la bestia da me si presenta a volte a dx e a volte a sx, quindi non preoccuparti, non è cosa comune ma capita.
in riguardo all'immigran concordo con rr, le pastiglie funzionano ai primi sintomi di attacco, se è gia partito non fanno effetto, mentre le fiale ( kit-pen) hanno una resa quasi immediata, pero di queste ti consiglio di non abusare perche a detta mia e di molti, a lungo andare peggiorano il grappolo, nel senso che lo prolungano nel tempo ed aumentano gli attacchi.
per le alternative , difficilmente un dottore te le consiglierà, pero tu provale e cerca quella che con te funziona, io ad esempio uso molto l'ossigeno, com me è ottimo , inalato ai primi sintomi, aa manetta, mi blocca quasi tutti gli attacchi.
ribadisco che non sono medico e quindi queste sono consigli dati dalla mia personale esperienza e da confronti con altri grappolati.
se poi vuoi approfondire le varie alternative, gira le varie post e sicuramentre trovi tutto cio che puo essere utile a chiarirti bene le idee.
tieni duro
casper ;)
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Roby,
concordo con quanto ti hanno scritto sin qui...
Mi stupisco che un medico ti abbia prescritto IMIGRAN compresse...
Mi sa che di CH capisce NON molto (per NON dire poco).
Consigliali di venire a fare un giretto sul forum (lo fanno parecchi medici ormai !!!)
Cmq, IMIGRAN fiale (le PUNTURE) agiscono normalmente in 3-5 min (NON male eh ?!?!)...
Le compresse (da 50 e/o 100 mg) ci mettono (come dice Rrudy) anche 40 min, le puoi usare prendendole prima di andare a letto (normalmente tengono "tamponati" per 6-8 ore)...
Giusto anche il consiglio di informarti (qua sul forum) sulle cure alternative/integrative (quelle che abbiamo cominciato a chiamare "i rimedi di NONNA PAPERA"), danno normalmente almeno un qualche sollievo e NON fanno male e NON costano nulla.
Tieni duro e resta con noi.
;)
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La dottoressa che mi ha in cura, mi ha dato lo XANAX, per prevenire gli attacchi del giorno, che secondo lei sono dovuti all'ansia (teoria molto probabile)
Se così fosse, OGGI la ch sarebbe più comune del raffreddore :D.
Lo xanax è un ansiolitico, contrasta gli attacchi di panico (non certo di ch) e personalmente l'ho usato per evitare le interruzioni del sonno. Sii cauta se lo dovessi sospendere: fallo molto gradualmente ;).
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Ringrazio tutti per le risposte!
La questione dell'Imigran è che, con le compresse, non ho visto miglioramento durante l'attacco e poi dopo circa 2-3 ore si ripresentava la CH.....dato che l?Imigran dovrebbe coprire per almeno 6 ore, mi sono stupita di questa cosa!
Per quanto riguarda lo Xanax, dato che io sono una persona molto ansiosa (e la mia dottoressa ne è a conoscenza), può essere molto probabile che gli attacchi che mi compaiono durante il giorno, siano dovuti all'ansia e/o alla paura che mi venga un nuovo attacco.
La cosa molto strana che mi succede è che durante tutto il giorno ho sempre un "sottofondo" di dolore, che viene e va e alcune volte sfocia in un attacco più leggero (rispetto a quello notturno).
In parole povere.....a me sembra un gran casino!!!!!
Comunque io mi fido moltissimo di questa dottoressa e penso che posso tentare questo tipo di terapia....male che vada ricomincio da dove sono adesso!!!
A parte tutto, vorrei sapere se è normale questo dolore costante che ho tutto il giorno!
Grazie a tutti.
Roberta.
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anche a me l'imigran non mi dà un gran sollievo, a parte che mi stanca da bestia e crollo sul letto esausto.
Ora uso zomig in pastiglie è più leggero ma mi copre per più ore.....
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Ciao Roberta,
in effetti strovo strano anche io che non ti dia sollievo l'imigran perchè in quasi tutti i casi stronca l'attacco sul nascere....sto parlando delle iniezioni ovviamente.
Come ti ha consigliato Sten, tieni le compresse per la notte, magari prova a prenderne una prima di coricarti e vedi se salti l'attacco notturno.
Lo xanan probabilmente ti è stato prescritto per farti stare un po tranquilla, ma di certo non va ad agire sulla ch. Gli attacchi di cefalea a grappolo non ce li facciamo venire noi perchè ci agitiamo, però continua a prenderlo se lo credi necessario per stare un pochino più tranquilla e per rilassarti meglio!
Forza cara, prova un po di tutto e vedi cosa ti fa stare un pochino meglio, prova a bere molto e tenta anche con l'ossigeno.
Ciao facci sapere ;)
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ciao roberta ti hanno già detto un po di tutto
se il dolorino di sottofondo ti si accompagna anche a strani fastidi be io praticamente ce l'ho da sempre specie quando non ho attacchi a volte arrivo a dire meglio avere un'attacco di ch almeno dopo un'ora passa che avere questi fastidi nell'ultima visita la mio centro a Teramo mi ha presrcitto oltre la lito e cortisone per la ch laroxin perchè dice che questi distrubi possa derivare dalla tensione dall'ansia lui però non li vede correlati alla ch anche se altri medici mi dissero era aurea da cefalea
a volte prendo ossigeno anche per questi e sembrano attenuarli tu hai mai provato?
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Adesso sto prendendo le gocce di EN per l'ansia, il PERIPLUM e il CIPRALEX e al bisogno, per il momento, ho provato lo Zomig, ho preso 2 pasticche all'inzio dell'attacco e hanno agito dopo circa 35 minuti....non so se è un tempo accettabile, ma io vorrei cercare un farmaco che agisca più velocemente.
Sto aspettando di trovare l'Imigran in punture, ma ieri ho girato un paio di farmacie, ma non l'ho trovato!!!
Comunque continuo a provare!
Grazie a tutti.
Roberta.
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...ho preso 2 pasticche all'inzio dell'attacco e hanno agito dopo circa 35 minuti....non so se è un tempo accettabile, ma io vorrei cercare un farmaco che agisca più velocemente. />
non ho esperienza con lo zomig, ma ritengo abbia lo stesso effetto delle pasticche di imigran. Pertanto, se lo prendi quando inizia l'attacco, praticamente comincia ad agire quando questo (per lo più) finisce di per sè. L'effetto 'veloce' si ottiene con le fiale (sottocutanee): un paio di minuti o poco più.
Ovviamente parlane con la tua dottoressa, considerando il mix di farmaci che attualmente prendi: cipralex (antidepressivo), EN, che non conosco ma che tu dici è un ansiolitico e periplum che non conosco.
Non intendo affatto 'valutare' la correttezza delle terapie consigliateti dalla tua dottoressa (salvo che non sia un 'fai da te'), ma faresti bene ad ottenere una seconda opinione da un neurologo (ancora meglio se operante in un centro specialistico) ;).
Cerca di reagire, non ti fare prendere dal panico.
Capire ed affrontare la bestia è un benefico punto di partenza (anche se doloroso :().
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roby prova l'ossigeno!!!
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Una domanda: ma si può ricorrere all'ossigeno eventualmente ANCHE dopo avere fatto l'Imigran puntura oppure possono isorgere delle controindicazioni tra le due cose? Lo dico perchè a me l'Imigran non è che faccia un effetto, per così dire, immediato. Seconda domanda: ho sempre usato l'Imigran punture auto-iniettabili... e se passassi all'Imigran pastiglie il risultato può cambiare (in meglio) oppure... voi che dite?
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Non ci sono controindicazioni, puoi fare l'Imigran e prendere anche l'ossigeno senza problemi.
Certo è anomalo che l'Imigran impieghi tanto a farti effetto...
Non ricordo se l'ossigeno l'hai già provato, se l'hai fatto: come ti trovi?
Di solito si preferisce l'imigran iniettabile piuttosto che le pastiglie proprio x i tempi d'azione: in pastiglie normalmente impiega 30 minuti a fare effetto, in fiale normalmente è quasi immediato (pochissimi minuti).... ma evidentemente non è il tuo caso. :-\
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scusa gabrieleeee!!!!!!
ma le iniezioni dove le fai???? e quando le fai iii in che momento dell'attacco???????
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scusa gabrieleeee!!!!!!
ma le iniezioni dove le fai???? e quando le fai iii in che momento dell'attacco???????
La iniezione di Imigran la faccio sempre ad inizio attacco (o per lo meno appena sono sicuro al 100% che la Ch sta per colpire e che qualcosa sta cambiando). Sono solito farla nella coscia proprio come nella immagine contenuta nel bugiardino del farmaco. Comunque sì, nel mio caso, non è molto tempestivo nel bloccare gli attacchi, che spesso si protraggono dai 90 ai 120min. circa al massimo
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La iniezione di Imigran la faccio sempre ad inizio attacco (o per lo meno appena sono sicuro al 100% che la Ch sta per colpire e che qualcosa sta cambiando). Sono solito farla nella coscia proprio come nella immagine contenuta nel bugiardino del farmaco. Comunque sì, nel mio caso, non è molto tempestivo nel bloccare gli attacchi, che spesso si protraggono dai 90 ai 120min. circa al massimo
Scusa, credo di non aver capito. Tu fai l'imigran e l'attacco ti passa dopo 90-120 min?
Perchè se fosse così, direi (anche se non ho grande esperienza e non sono medico!) che l'imigran non fa effetto!
La prima volta che mia mamma ha provato a farmi l'imigran (io ovviamente ero già completamente fuori e non capivo niente, ho il vizio di aspettare sempre troppo tardi, che poi non è nemmeno male, almeno riesco ad evitarmi un po' di imigran), mi ha piazzato il penkit sulla coscia, ha schiacciato il pulsante, ha contato 5 secondi e mi ha detto "fatta". E io continuavo a divincolarmi con un dolore assurdo.
Poi è intervenuta mia sorella che le ha detto che non mi aveva neanche bucato!
Quando mi ha bucato seriamente, ho tirato un urlo che si è spaventata, poi ho cominciato a biascicare qualche parola e dopo ancora, basta, non usciva pi
una parola, non riuscivo nemmeno più a muovere una mano, niente. Mi è venuto un dolore atroce alla base posteriore della testa, e dopo 5 minuti il dolore della ch è diminuito e il dolore atroce dietro la testa è scemato man mano.
Ora con il verapamil riesco ad arrivare al kip 10 in maniera più graduale e lenta, tanto che prendo la ocmpressa di imigran 100 e dopo 20 minuti il dolore passa, ma almeno così non sento quel dolore allucinante dietro la testa.
Da lunedì avrò l'ossigeno e, sperando di usarlo il più tardi possibile, sono convinta che mi aiuterà a stare molto meglio senza dover prendere imigran.
il tutto un po' perchè preferisco evitare i medicinali, un po' perchè ogni medicinale che prendo mi abbassa le difese immunitarie.
Hai provato l'ossigeno?
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L'Imigran l'ho provato in compresse da 50 mg, però adesso la dottoressa mi ha dato le punture, perchè è possibile che le compresse non facciano in tempo ad agire.
Per la cura dell'ossigeno e dell'acqua, ancora non ho provato, comunque giovedì vado a fare la visita con la mia dottoressa e le chiederò anche di questa alternativa...speriamo bene!
Ciao Roberta...
ti hanno risposto già tutti... cmq t elo dico anche io: la compressa da 50 mg non fa niente!!!!!!!!
prova le iniezioni di imigran (ovvio dopo parere della neurologa) oppure l'ossigeno (io devo ancora provarlo... ma tra poco avrò a casa il mio "bombolone".. e ho anche paura che mi ci affezionerò e gli darò anche un nome!), e soprattutto leggiti il forum! E' una manna dal cielo!!!
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La iniezione di Imigran la faccio sempre ad inizio attacco (o per lo meno appena sono sicuro al 100% che la Ch sta per colpire e che qualcosa sta cambiando). Sono solito farla nella coscia proprio come nella immagine contenuta nel bugiardino del farmaco. Comunque sì, nel mio caso, non è molto tempestivo nel bloccare gli attacchi, che spesso si protraggono dai 90 ai 120min. circa al massimo
Scusa, credo di non aver capito. Tu fai l'imigran e l'attacco ti passa dopo 90-120 min?
Perchè se fosse così, direi (anche se non ho grande esperienza e non sono medico!) che l'imigran non fa effetto!
La prima volta che mia mamma ha provato a farmi l'imigran (io ovviamente ero già completamente fuori e non capivo niente, ho il vizio di aspettare sempre troppo tardi, che poi non è nemmeno male, almeno riesco ad evitarmi un po' di imigran), mi ha piazzato il penkit sulla coscia, ha schiacciato il pulsante, ha contato 5 secondi e mi ha detto "fatta". E io continuavo a divincolarmi con un dolore assurdo.
Poi è intervenuta mia sorella che le ha detto che non mi aveva neanche bucato!
Quando mi ha bucato seriamente, ho tirato un urlo che si è spaventata, poi ho cominciato a biascicare qualche parola e dopo ancora, basta, non usciva pi
una parola, non riuscivo nemmeno più a muovere una mano, niente. Mi è venuto un dolore atroce alla base posteriore della testa, e dopo 5 minuti il dolore della ch è diminuito e il dolore atroce dietro la testa è scemato man mano.
Ora con il verapamil riesco ad arrivare al kip 10 in maniera più graduale e lenta, tanto che prendo la ocmpressa di imigran 100 e dopo 20 minuti il dolore passa, ma almeno così non sento quel dolore allucinante dietro la testa.
Da lunedì avrò l'ossigeno e, sperando di usarlo il più tardi possibile, sono convinta che mi aiuterà a stare molto meglio senza dover prendere imigran.
il tutto un po' perchè preferisco evitare i medicinali, un po' perchè ogni medicinale che prendo mi abbassa le difese immunitarie.
Hai provato l'ossigeno?
L'ossigeno mi piacerebbe provarlo al più presto magari è più veloce dell'Imigran chi lo sa?! La CH secondo me ha moooolte faccie e ho proprio capito che ci sono tanti casi tutti diversi dagli altri. Purtroppo procurare l'ossigeno non è così semplice ma dite che se io chiamassi una guardia medica o la croce rossa quando sono in preda a un attacco, riesco ad avere sto ossigeno??? Cmq non credo che l'Imigran sia inefficace perchè ho provato anche in passato i vari Relpax, Rilamig, Maxalt e non mi hanno assolutamente fatto NULLA. L'Imigran sarà lento ma almeno ho la SICUREZZA che il dolore, fatto il suo ciclo poi comunque lentamente cala, sempre e comunque, e non è poco...!
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.. Purtroppo procurare l'ossigeno non è così semplice ...
Per avere l'ossigeno basta la ricetta del tuo medico di base (che non può negartela). Vai in farmacia e ti prendi la bombola o te la fai portare a casa...... 'semplice'
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L'ossigeno mi piacerebbe provarlo al più presto magari è più veloce dell'Imigran chi lo sa?! La CH secondo me ha moooolte faccie e ho proprio capito che ci sono tanti casi tutti diversi dagli altri. Purtroppo procurare l'ossigeno non è così semplice ma dite che se io chiamassi una guardia medica o la croce rossa quando sono in preda a un attacco, riesco ad avere sto ossigeno??? Cmq non credo che l'Imigran sia inefficace perchè ho provato anche in passato i vari Relpax, Rilamig, Maxalt e non mi hanno assolutamente fatto NULLA. L'Imigran sarà lento ma almeno ho la SICUREZZA che il dolore, fatto il suo ciclo poi comunque lentamente cala, sempre e comunque, e non è poco...!
Io sono andata dal emdico di base, gli ho parlato del forum e dei consigli avuti, gli ho parlato dell ossigeno e mi ha risposto "dai, facciamo un tentativo, magari eviti di avvelenarti tutte le settimane".
Mi ha fatto la ricetta "rossa", sono passata in farmacia e oggi mi porteranno la bombola.
Hai chiesto al medico di base?
oops.. ho scritto di getto e non avevo visto la risposta di Tony... chiedo venia...
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L' Imigran fiale 6 mg ad oggi è l' unico farmaco che riesce a stroncare un attacco di CH.
E' pur vero anche che in certi casi questo effetto può arrivare con un certo ritardo nel mio caso, per esempio, quando raggiungo quota 7/8/9 attacchi al giorno...penso sia anche "normale" ma l'importante, però, è la tempestività con cui si ricorre all' uso dell' Imigran e guai a rimanere fermi!
Prima la fai e prima ti passa...io la faccio sempre sulla zona esterna del polpaccio, è comodo.
Sappiamo tutti gli effetti collaterali bruciore, costrizione, spossatezza...avete altri rimedi?? :(
Ragazzi non sono un fan della Glaxo, si sa che l' Imigran ogni volta è un ca.zz.otto al cuore ma è pur sempre un salvavita.
Un abbraccio a tutti,
Fabio.
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Gabry ma se non prendi nulla quanto ti durano gli attacchi??
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..io la faccio sempre sulla zona esterna del polpaccio, è comodo.
E la si fà dove è più comodo ;D. Mai fatta nel polpaccio, ma ho letto che (a volte) può essere 'dolorosa' oltre ad essere un punto pieno di nervature. Hai mai provato in altre parti?
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..io la faccio sempre sulla zona esterna del polpaccio, è comodo.
E la si fà dove è più comodo ;D. Mai fatta nel polpaccio, ma ho letto che (a volte) può essere 'dolorosa' oltre ad essere un punto pieno di nervature. Hai mai provato in altre parti?
Certo che ho provato Tony...per i primi 7 anni mi son massacrato i deltoidi ma poi ho scoperto il polpaccio...fantastico!!! ;D
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Ciao Roby! Te lo hanno detto tutti e io te lo ribadisco: è molto strano che no ti faccia effetto la puntura di imgran... comunque esistono altri farmaci, sempre triptani, che la maggior parte di noi trova meno efficaci, ma magari puoi parlarne al tuo medico e provarli. Rizaliv, Maxalt e Zomig
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Jude, il rizaliv e il maxalt credo cmq che alla base abbiano i triptani.
casper ;)
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X tony: il medico di famiglia mi ha detto che per avere l'ossigeno ci vuole oltre alla richiesta sua, anche il timbro del neurologo cui io sono in cura, il che per me risulta difficile poichè io abito lontano da esso quindi è un casino in tutti i sensi
X Lucius: non mi è mai passato nemmeno per l'anticamera del cervello di non assumere niente al bisogno quindi non saprei cosa risponderti...
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gabry se il tuo medico di famiglia ti prescrive l'ossigeno, l'ossigeno ti verrà dato... questa storia del timbro regge veramente come un tavolino a 2 gambe...
Casp, l'ho scritto che maxalt e rizaliv sono triptani, ma magari, avendo una composizione diversa, potrebbero fargli effetto... ti ricordi quel ragazzo che col maxalt risolveva in 5 minuti e invece con imigran stava male e non gli passava? ora cerco il post
personalmente entrambi non mi hanno mai dato sollievo. zomig ho provato le compresse quando uscirono e niente. lo spray nasale non l'ho mai provato però...
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X Lucius: non mi è mai passato nemmeno per l'anticamera del cervello di non assumere niente al bisogno quindi non saprei cosa risponderti...
D'accordo Gabriele, ma i primi attacchi te li ricorderai?! (o avevi già a portata di mano l'Imigran prima ancora che iniziasse la CH?) :o
Fammi capire... perchè nel 99.9% dei casi di CH gli attacchi durano da 45 minuti a un ora e mezza (SENZA PRENDERE NESSUN FARMACO!!)
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Casp, l'ho scritto che maxalt e rizaliv sono triptani, ma magari, avendo una composizione diversa, potrebbero fargli effetto... ti ricordi quel ragazzo che col maxalt risolveva in 5 minuti e invece con imigran stava male e non gli passava? ora cerco il post
...
sorry, avevo inteso male... :)
casper ;)
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gabry se il tuo medico di famiglia ti prescrive l'ossigeno, l'ossigeno ti verrà dato... questa storia del timbro regge veramente come un tavolino a 2 gambe...
conocordo e sottoscrivo, insisti con il tuo medico, semmai fagli fare un giro sul forum così si fà un'idea
casper ;)
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gabry se il tuo medico di famiglia ti prescrive l'ossigeno, l'ossigeno ti verrà dato... questa storia del timbro regge veramente come un tavolino a 2 gambe...
Confermo, anzi lo dico chiaro e tondo : il tuo medico ti dice una str.onzata ;D.
Dì al tuo medico di 'imparare' qualcosa riguardo la ch (magari leggendo il forum ;)). Che poi vuole la conferma del neurologo che tu soffri di ch, è tutt'altra giustificazione (seppur ridicola!!!). Portagli la diagnosi di chi ti ha diagnosticato la ch e digli di non .....rompere ;D
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gabry se il tuo medico di famiglia ti prescrive l'ossigeno, l'ossigeno ti verrà dato... questa storia del timbro regge veramente come un tavolino a 2 gambe...
conocordo e sottoscrivo, insisti con il tuo medico, semmai fagli fare un giro sul forum così si fà un'idea
casper ;)
Caro Casper quel "medico" manco sa cos'è la cefalea a grappolo... e non sto scherzando! Per carità è una persona bravissima, simpatica e disponibilissima ma come dottore è assolutamente un incapace! Lui comunque mi ha detto così allora vorrà dire che ci dovrò litigare per avere l'ossigeno...ma guarda te che situazione di m***a!!!
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X Lucius: non mi è mai passato nemmeno per l'anticamera del cervello di non assumere niente al bisogno quindi non saprei cosa risponderti...
D'accordo Gabriele, ma i primi attacchi te li ricorderai?! (o avevi già a portata di mano l'Imigran prima ancora che iniziasse la CH?) :o
Fammi capire... perchè nel 99.9% dei casi di CH gli attacchi durano da 45 minuti a un ora e mezza (SENZA PRENDERE NESSUN FARMACO!!)
Dunque dei primi attacchi di Ch ricordo chiaramente la confusione e il fatto che non ci fosse una diagnosi ben precisa a detta del neurologo che al tempo mi seguiva, ricordo solo che i vari Rilamig, Maxalt e Relpax con quel tipo di cefalea (allora non ero così informato come lo sono oggi sulla CH) non mi hanno fatto niente ma proprio nulla nulla... ricordo e questo lo posso dire con estrema certezza che una volta decisi di fare una prova per vedere se per una volta riuscivo con una pastiglia del già citato Maxalt a farmi passare la crisi ma....niente di tutto ciò!!! Dopo due ore di agonia allo stremo decisi di ricorrere urgentemente alla puntura di Imigran e mi viene in mente che dopo non molto tempo vomitai e, di conseguenza il male di lì a poco iniziò a scendere ed io mi ripresi....
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RICORDO A TUTTI CHE SI PUO FARE FINO AD UN TERZO DELLA FIALA CIOè 2MG IL RESTO SI BUTTA VIA!!!!!!!!
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X Lucius: non mi è mai passato nemmeno per l'anticamera del cervello di non assumere niente al bisogno quindi non saprei cosa risponderti...
D'accordo Gabriele, ma i primi attacchi te li ricorderai?! (o avevi già a portata di mano l'Imigran prima ancora che iniziasse la CH?) :o
Fammi capire... perchè nel 99.9% dei casi di CH gli attacchi durano da 45 minuti a un ora e mezza (SENZA PRENDERE NESSUN FARMACO!!)
Dunque dei primi attacchi di Ch ricordo chiaramente la confusione e il fatto che non ci fosse una diagnosi ben precisa a detta del neurologo che al tempo mi seguiva, ricordo solo che i vari Rilamig, Maxalt e Relpax con quel tipo di cefalea (allora non ero così informato come lo sono oggi sulla CH) non mi hanno fatto niente ma proprio nulla nulla... ricordo e questo lo posso dire con estrema certezza che una volta decisi di fare una prova per vedere se per una volta riuscivo con una pastiglia del già citato Maxalt a farmi passare la crisi ma....niente di tutto ciò!!! Dopo due ore di agonia allo stremo decisi di ricorrere urgentemente alla puntura di Imigran e mi viene in mente che dopo non molto tempo vomitai e, di conseguenza il male di lì a poco iniziò a scendere ed io mi ripresi....
comunque la tua è una ch alquanto unica, due ore di attacco sono fuori dalla media come è fuori dalla media il fatto che l'imigran su di te non sortisca effetto, dai, convinci il tuo medico e fatti dare sto benedetto ossigeno, tienici informati.
casper ;)
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....... anche che l'attacco viene ogni 15 giorni è atipico della ch ???
molti sofferenti ci metterebbero la firma ;D
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Gabriele, ho riletto un po' dei tuoi post più vecchi ed effettivamente il tuo sembrerebbe un caso un po' anomalo di CH (frequenza attacchi, durata, risposta al sumatriptan...) Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.
Esistono anche dei casi di CH "anomala" oppure dei tipi cefalee "misti" (CH + emicrania), anche se non frequentissimi.
2 domande:
- dove avverti il dolore di preciso? leggo da un tuo post che dici sopra le sopracciglia... (solo un lato o entrambi i lati?)
- tu stesso dici che secondo te la tua è una CH anomala... perchè dici ciò? Quali sono le differenze che hai notato confrontandole con i "parametri standard"?
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Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.
....e non solo il dr. Pinessi, a quanto tu riferisci "almeno 10 neurologi" (da te interpellati in 2 (due) anni che hai questi sintomi) non hanno diagnosticato la ch.
Volevo scrivere quanto segue tempo prima, ma mi sono trattenuto; anch'io avevo riletto i tuoi posts e rilevo molte incongruenze.
Io credo, e scusami -caro gabriele- se posso sembrare rude, che tu sia molto confuso e ti lasci 'influenzare' da ciò che leggi in internet.
Non dubitiamo del tuo 'dolore', ma non si può condividere la tua attitudine.
Le diagnosi e le cure non DEVONO essere un fai-da-te; il forum (internet in genere) serve a complementare o 'adeguare' (con il loro beneplacito) le direttive dei medici che vanno rispettare di base e tu (come dici) ritieni invece che loro ti abbiano detto sempre delle balle. Le indicazioni dei medici vanno rispettate sopratutto da chi non è un vecchio succube della patologia.
Un mio consiglio? Riparti da zero, abbi fiducia nell'opinione di chi ne sa più di te (e di noi), segui le terapie prescritteti e infine (opportuno ma non da seguire di tua iniziativa) leggi le testimonianze degli altri SOLO e SOLTANTO per ampliare il tuo bagaglio di conoscenze riguardo la ch (se di ch su soffri).
Ciao
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Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.
....e non solo il dr. Pinessi, a quanto tu riferisci "almeno 10 neurologi" (da te interpellati in 2 (due) anni che hai questi sintomi) non hanno diagnosticato la ch.
Volevo scrivere quanto segue tempo prima, ma mi sono trattenuto; anch'io avevo riletto i tuoi posts e rilevo molte incongruenze.
Io credo, e scusami -caro gabriele- se posso sembrare rude, che tu sia molto confuso e ti lasci 'influenzare' da ciò che leggi in internet.
Non dubitiamo del tuo 'dolore', ma non si può condividere la tua attitudine.
Le diagnosi e le cure non DEVONO essere un fai-da-te; il forum (internet in genere) serve a complementare o 'adeguare' (con il loro beneplacito) le direttive dei medici che vanno rispettare di base e tu (come dici) ritieni invece che loro ti abbiano detto sempre delle balle. Le indicazioni dei medici vanno rispettate sopratutto da chi non è un vecchio succube della patologia.
Un mio consiglio? Riparti da zero, abbi fiducia nell'opinione di chi ne sa più di te (e di noi), segui le terapie prescritteti e infine (opportuno ma non da seguire di tua iniziativa) leggi le testimonianze degli altri SOLO e SOLTANTO per ampliare il tuo bagaglio di conoscenze riguardo la ch (se di ch su soffri).
Ciao
concordo
casper ;)
-
Gabriele, ho riletto un po' dei tuoi post più vecchi ed effettivamente il tuo sembrerebbe un caso un po' anomalo di CH (frequenza attacchi, durata, risposta al sumatriptan...) Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.
Esistono anche dei casi di CH "anomala" oppure dei tipi cefalee "misti" (CH + emicrania), anche se non frequentissimi.
2 domande:
- dove avverti il dolore di preciso? leggo da un tuo post che dici sopra le sopracciglia... (solo un lato o entrambi i lati?)
- tu stesso dici che secondo te la tua è una CH anomala... perchè dici ciò? Quali sono le differenze che hai notato confrontandole con i "parametri standard"?
Caro Lucius il dolore di solito mi parte dal sopracciglio sx per poi andare ad irradiare tutta la basse fronte con dolori da record, poi (molto spesso) il male si riflette dietro alla base della nuca e pure all'arcata superiore dei denti sempre dalla parte sx... I sintomi delle mie crisi sono UGUALI al 100% a quelli di un sofferente di cefalea a grappolo: fotofobia, fonofobia, naso che cola, pupille che si restringono, tachicardia, tremito ecc... I primi tempi queste crisi erano molto periodiche: per più di un mese mi sono veute ogni tredici giorni, poi ad oggi questa suddetta periodicità si è persa ed attualmente alla periodicità si è sostituita l'imprevedibilità. E' chiaro comunque che la mia non è nemmeno una cefalea indotta dagli alimenti come il caro prof. Pinessi continua ad ipotizzare perchè sono mesi che non mangio latticini, cioccolato, pomodori ecc e le cose sono sempre più o meno uguali a prima. Altra grande caratteristica e peculiarità che uniscono le mie crisi alla CH è il fatto che gli attacchi sono in maggioranza nelle ore di buio soprattutto si sono verificate crisi dopo 90 min di sonno e qui entra in gioco il discorso della fase REM e del sonno. e poi non è che Pinessi non mi ha diagnosticato la CH ma lasciato le porte aperte a tutto...comunque capisco e rispetto le vostre perplessità ed opinioni (ci mancherebbe!) però esiste anche un proverbio che dice "ognuno è medico di sè stesso" e questo non vuol dire necessariamente ricorrere al "fai da te" ma semplicemente che nessuno meglio di ciascuno di noi può conoscere i nostri modi e le nostre anomalie dell'organismo comunque spero di non essere frainteso...
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Il fatto che poi un neurologo come Pinessi non ti abbia ufficialmente diagnosticato una CH ne è la conferma.
....e non solo il dr. Pinessi, a quanto tu riferisci "almeno 10 neurologi" (da te interpellati in 2 (due) anni che hai questi sintomi) non hanno diagnosticato la ch.
Volevo scrivere quanto segue tempo prima, ma mi sono trattenuto; anch'io avevo riletto i tuoi posts e rilevo molte incongruenze.
Io credo, e scusami -caro gabriele- se posso sembrare rude, che tu sia molto confuso e ti lasci 'influenzare' da ciò che leggi in internet.
Non dubitiamo del tuo 'dolore', ma non si può condividere la tua attitudine.
Le diagnosi e le cure non DEVONO essere un fai-da-te; il forum (internet in genere) serve a complementare o 'adeguare' (con il loro beneplacito) le direttive dei medici che vanno rispettare di base e tu (come dici) ritieni invece che loro ti abbiano detto sempre delle balle. Le indicazioni dei medici vanno rispettate sopratutto da chi non è un vecchio succube della patologia.
Un mio consiglio? Riparti da zero, abbi fiducia nell'opinione di chi ne sa più di te (e di noi), segui le terapie prescritteti e infine (opportuno ma non da seguire di tua iniziativa) leggi le testimonianze degli altri SOLO e SOLTANTO per ampliare il tuo bagaglio di conoscenze riguardo la ch (se di ch su soffri).
Ciao
Rispetto quello che hai scritto però ci terrei a puntualizzare una cosa: il sottoscritto non è mai ricorso al FAI DA TE nella maniera più assoluta tanto è vero che ad oggi continuo a seguire le direttive del prof. Pinessi (anche se non sono assolutamente d'accordo sulla sua "linea") nel senso che ho seguito e continuo a seguire tutti i suoi consigli come: non espormi al sole, non stare troppo davanti al computer, e soprattutto evitando di mangiare i cosiddetti alimenti cui, evidentemente, il caro prof. "c'ha proprio una fissa" ;) Ciò non toglie comunque che i fatti probabilmente stanno dando ragione a me e non a lui ma questo è un altro discorso...: la pizza, gli agrumi, il cioccolato li ho sempre mangiati da piccolo ma allora di crisi non me sono mai venute, e allora?! Vorrei aggiungere inoltre che non si può comunque nemmeno continuare ad andare a tentativi come fecero tutti i precedenti neurologi da me contattati... caso più clamoroso e vergognoso è stato quello di un illustre dottore che mi prescrisse il cosiddetto "Topamax" o topiramato con la convinzione che la mia fosse una comune emicrania simile (a detta di questo illustre ehm... "esperto") a suo dire a crisi "epilettiche"... Ah vorrei puntualizzare inoltre che il sottoscritto (grazie a Dio) non ha mai sofferto di epilessia e tuttora gioca sempre ai videogiochi giusto per essere chiari. Potrei dilungarmi oltre ma poichè non ho voglia mi fermo qui. Il mio non è e non vuole essere un atteggiamento presuntuoso di chi vuole fare il dottore a tutti i costi ma soltanto una critica feroce verso coloro che in passato hanno snobbato o che hanno preso sottogamba un problema come il mio. Comunque amici come prima eh! :)
-
nessuno , caro Gabriele nessuno vuole frainterderti, sopratutto quando si parla di dolore ed il tuo sicuramente lo è
Solamente cerchiamo di capire bene , per questo ti facciamo un sacco di domande.
Se si comprende bene è piu facile aiutare.
Una cosa ancora mi lascia perplesso, non nomini la tempia ed io invece alla tempia e dove il dolore è piu forte
un abbraccio
casper ;)
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nessuno , caro Gabriele nessuno vuole frainterderti, sopratutto quando si parla di dolore ed il tuo sicuramente lo è
Solamente cerchiamo di capire bene , per questo ti facciamo un sacco di domande.
Se si comprende bene è piu facile aiutare.
Una cosa ancora mi lascia perplesso, non nomini la tempia ed io invece alla tempia e dove il dolore è piu forte
un abbraccio
casper ;)
No problem casper anzi, colgo l'occasione per ringraziare te e tutti gli utenti di questo forum e benedetto sia il giorno che l'ho scoperto! Sono sempre più della idea che la varietà della casistica in una malattia come la CH sia ben presente.... mi sembra di avere letto una volta che a te le crisi partono da dietro, alla base della nuca, cosa che a me non è mai avvenuta così come ad altri...
-
Caro Gabry,
sai benissimo che non sono ne medico ne tantomeno neurologo, ma ti dico lo stesso la mia opinione, basandomi su ciò che hai raccontato (prendila con le pinze):
1) il fatto che il dolore si estenda a "tutta la bassa fronte" non fa parte della CH e penso che sia proprio questo (insieme alla frequenza e durata anomala degli attacchi) ad aver mandato "fuori strada" i neurologi da cui sei andato;
2) tu la CH ce l'hai!! Perchè sono troppi (anche se non tutti) i sintomi e i segni da te descritti che coincidono con gli standard classici di una cefalea a grappolo;
3) potrebbe essere che l'attacco di CH ti stimoli un altro tipo di cefalea in concomitanza, di tipo e causa da accertare... una forma cosiddetta "mista"...
In passato ho letto di alcuni grappolati ai quali l'attacco di CH provocava l'insorgere di un attacco di emicrania (sfi@a nella sfi@a)...... Nel tuo caso potrebbe trattarsi di qualcosa di simile (anche se escluderei "l'emicrania" come "altro" tipo di cefalea)
Il discorso dell'antiepilettico non centra con l'epilessia (lo so sembra strano detta così...) Il fatto è che gli antiepilettici vengono prescritti ANCHE per "curare" la CH, io stesso in passato li ho presi e una volta anche con buoni risultati. E' il meccanismo d'azione degli antiepilettici che in qualche modo agisce sul dolore neurogeno.
Ultimamente poi "vanno molto di moda" fra i neurologi.
Ad ogni modo oggigiorno ci sono degli antiepilettici molto più indicati e con meno effetti collaterali del "vecchio" Topiramato...
E' una situazione che andrebbe approfondita un po' di più...
Ti faccio un'altro paio di domande (scusami) per mettere meglio a fuoco la situazione:
- Come si presenta in termini di tempo il dolore? (cioè arriva al picco entro i primi 10 minuti o impiega di più?)
- Stessa domanda di prima ma all'inverso: come se ne va il dolore senza i farmaci? (dal picco a niente in 10 minuti o di più?)
- Hai fatto qualche tipo di esame per escludere altri problemi? (risonanze, tac..)
- Vedo che sei ben informato sulla CH e quindi ti chiedo di elencare quali sono esattamente i punti in cui trovi delle differenze tra una CH classica e la tua.
Mettendo a fuoco queste cose potremmo "impastare" un bel discorso da fare al neurologo per inquadrare meglio la situazione e trovare delle vie per farti stare meglio.
Conta pure sul mio aiuto, questo è il mio numero: 329.9552062, se hai bisogno chiamami pure.
So che è un momento molto difficile e duro per te :-\ ma voglio che tu sappia che in questa lotta non sei e non sarai mai solo!!
Coraggio ragazzo, hai anche una stella in cielo che di sicuro ti aiuterà e ti proteggerà. ;)
-
Caro Gabry,
sai benissimo che non sono ne medico ne tantomeno neurologo, ma ti dico lo stesso la mia opinione, basandomi su ciò che hai raccontato (prendila con le pinze):
1) il fatto che il dolore si estenda a "tutta la bassa fronte" non fa parte della CH e penso che sia proprio questo (insieme alla frequenza e durata anomala degli attacchi) ad aver mandato "fuori strada" i neurologi da cui sei andato;
2) tu la CH ce l'hai!! Perchè sono troppi (anche se non tutti) i sintomi e i segni da te descritti che coincidono con gli standard classici di una cefalea a grappolo;
3) potrebbe essere che l'attacco di CH ti stimoli un altro tipo di cefalea in concomitanza, di tipo e causa da accertare... una forma cosiddetta "mista"...
In passato ho letto di alcuni grappolati ai quali l'attacco di CH provocava l'insorgere di un attacco di emicrania (sfi@a nella sfi@a)...... Nel tuo caso potrebbe trattarsi di qualcosa di simile (anche se escluderei "l'emicrania" come "altro" tipo di cefalea)
Il discorso dell'antiepilettico non centra con l'epilessia (lo so sembra strano detta così...) Il fatto è che gli antiepilettici vengono prescritti ANCHE per "curare" la CH, io stesso in passato li ho presi e una volta anche con buoni risultati. E' il meccanismo d'azione degli antiepilettici che in qualche modo agisce sul dolore neurogeno.
Ultimamente poi "vanno molto di moda" fra i neurologi.
Ad ogni modo oggigiorno ci sono degli antiepilettici molto più indicati e con meno effetti collaterali del "vecchio" Topiramato...
E' una situazione che andrebbe approfondita un po' di più...
Ti faccio un'altro paio di domande (scusami) per mettere meglio a fuoco la situazione:
- Come si presenta in termini di tempo il dolore? (cioè arriva al picco entro i primi 10 minuti o impiega di più?)
- Stessa domanda di prima ma all'inverso: come se ne va il dolore senza i farmaci? (dal picco a niente in 10 minuti o di più?)
- Hai fatto qualche tipo di esame per escludere altri problemi? (risonanze, tac..)
- Vedo che sei ben informato sulla CH e quindi ti chiedo di elencare quali sono esattamente i punti in cui trovi delle differenze tra una CH classica e la tua.
Mettendo a fuoco queste cose potremmo "impastare" un bel discorso da fare al neurologo per inquadrare meglio la situazione e trovare delle vie per farti stare meglio.
Conta pure sul mio aiuto, questo è il mio numero: 329.9552062, se hai bisogno chiamami pure.
So che è un momento molto difficile e duro per te :-\ ma voglio che tu sappia che in questa lotta non sei e non sarai mai solo!!
Coraggio ragazzo, hai anche una stella in cielo che di sicuro ti aiuterà e ti proteggerà. ;)
Anzitutto grazie per l'interessamento anche perchè come hai detto te non è una situazione facile per me...Comunque voglio rispondere nella maniera più precisa possibile alle tue domande, andando per ordine.
Risposta alla prima domanda: il dolore impiega un tempo molto veloce a raggiungere il picco ma ci tengo a precisare che non tutte le volte sono uguali, comunque diciamo in media 15-20 min e a volte forse anche meno
Risposta alla seconda domanda: a questo quesito purtroppo non posso rispondere semplicemente perchè non mi si è mai verificata una situazione del genere (e cioè che io non prendessi nulla durante una crisi)
Risposta alla terza domanda: ho fatto in passato diversi esami specifici e meno specifici tra cui ti posso citare: risonanza magnetica tradizionale, risonanza magnetica angio per escludere complicazioni vascolari, elettroencefalogramma, brain mapping e....stop! Da tutti questi esami non è emerso nulla di irrilevante e/o anomalo, non ho mai avuto traumi cranici nemmeno da piccolo, solo è emerso (dalla risonanza magnetica) che ho le due tonsille cerebellari leggermente più basse della norma, ma ciò a detta di tutti i neurologi cui ho fatto ricorso in passato, è ininfluente con il mio problema
Risposta alla quarta domanda: le differenze tra una CH classica e la mia secondo me sono:
1) il fatto che il dolore colpisce principalmente tutta e dico tutta la fronte pulsando in maniera estremamente violenta
2) il fatto che molti di voi hanno dichiarato che dopo circa 10-15 min aver fatto l'iniezione di Imigran il dolore svanisce e non lascia residui... bhe per me non è assolutamente così
3) il fatto che io quasi sempre quando sono sotto attacco vomito (la maggior parte di voi ha detto di non avere mai avuto vomito e nausea sotto attacco)
4) il fatto che dopo avere vomitato il dolore inizia la fase calante seppur molto molto molto lentamente
5) il fatto che che dopo che la crisi è finita mi rimangano dei dolori residui su tutta la fronte che impiegano ore e a volte giorni a passare.
Queste a mio avviso possono essere le differenze tra una CH classica e la mia, altre sinceramente non ne ho notate proprio.
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gabry io sono una ch dichiarata e mi hanno appena prescritto il topamax. quindi non ink... perchè ora lo danno spesso. poi segui lucius, che sicuramente può darti tanti consigli, e se non quelli, una grosso abbraccio di conforto. anche se non ti fa effetto l'imigran non vuol dire che non soffri di ch... personalmente non ho nè fotofobia nè fonofobia. ma l'occhio? ti si arrossa? ti si gonfia? lacrima? Stai tranquillo, ti comprendiamo... e rimani con noi!
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gabry io sono una ch dichiarata e mi hanno appena prescritto il topamax. quindi non ink... perchè ora lo danno spesso. poi segui lucius, che sicuramente può darti tanti consigli, e se non quelli, una grosso abbraccio di conforto. anche se non ti fa effetto l'imigran non vuol dire che non soffri di ch... personalmente non ho nè fotofobia nè fonofobia. ma l'occhio? ti si arrossa? ti si gonfia? lacrima? Stai tranquillo, ti comprendiamo... e rimani con noi!
Grazie per la comprensione! Per quanto riguarda il topamax ti posso dire che in me è riuscito nell' intento di far peggiorare le mie crisi (parere personalissimo eh!).Infatti da quando non lo prendo più sarà un caso o non lo so, ma le cose sono andate molto meglio. ;)
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Caro Gabriele,
per quanto riguarda la nausea posso dirti che a me accadeva spesso, nella fase calante dell'attacco di avere molto freddo e nausea forte, come se la digestione si fosse bloccata.
Inoltre quel dolore che ti permane a lungo sulla fronte a me spesso rimaneva alla radice del naso per tutto il giorno seguente in seguito agli attacchi più potenti.
Per il resto condivido l'opinione di Lucius sulla possibilità che qualcosa d'altro si sovrapponga alla tua ch creando una situazione difficile da interpretare.
Secondo me però tu ti devi arpionare ad un neurologo che ti ispiri fiducia e non mollarlo più perché se la diagnosi è difficile e tu cambi, tutte le volte riparti da zero.
E poi forza e coraggio noi tifiamo per te.
fra
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mmmmm che kasino! :)
allora il vomito è tipico dell'emicrania, ma l'emicrania su tutta la fronte proprio non esiste...
Avere il vomito con la CH è piuttosto raro, ma non impossibile.
Credo che sia proprio questo aspetto (il vomito) che abbia portato i neurologi sulla "pista" alimentare... ???
Io comunque non l'escluderei a priori, mettiamola li, non tanto in chiave di intolleranze agli alimenti, piuttosto come potenziale link all'apparato digerente...
la cosa interessante è che nel tuo caso il vomito in qualche modo è risolutivo....
Gli esami che hai fatto escludono altri problemi, quindi nulla di anomalo a livello organico, benissimo!
Quello che non mi quadra è "il tutta la fronte".... questo è anomalo...
Bisognerebbe analizzare altre cose, la diagnosi è troppo incerta, anzi non c'è proprio ancora....
Gabry, la cosa più saggia da fare è tornare da un neurologo di cui tu ti riesca a fidare, molti ti possono consigliare, a proposito di dove sei? Piemonte?
Bisogna seguire delle ipotesi per trovare una giusta diagnosi e tu devi partecipare attivamente per aiutare i medici in questo. Imponiti se ti sembra di non essere ascoltato, ma comunque fidati.
La priorità ora è quella... UNA DIAGNOSI CORRETTA!
;)
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Gabry, mi vieni da dirti una cosa, magari è una casperata ma ha fatto riflettere, hai detto che dopo il vomito la crisi passa come se il vomitare fosse risolutivo, Hai mai provato a stimolare il vomito in attacco , che so, tipo bevendo acqua e sale oppure cacciandoti due dita in gola?
casper ;)
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La priorità ora è quella... UNA DIAGNOSI CORRETTA!
;)
Decisamente a questo punto! Cmq sì vivo in Piemonte, prov di Alessandria nello specifico. Ho una prenotazione presso il prof Bussone dell'istituto neurologico Besta di Milano ma il mio appuntamento è per il 2 luglio prox e sinceramente non so se ci arriverò vivo a quella data... :( Cmq mi hanno consigliato anche di interpellare eventualmente alcuni dei collaboratori dell'equipe del prof Bussone tra cui cito un certo dott. Proietti, qualcuno lo ha presente?
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Gabry, mi vieni da dirti una cosa, magari è una casperata ma ha fatto riflettere, hai detto che dopo il vomito la crisi passa come se il vomitare fosse risolutivo, Hai mai provato a stimolare il vomito in attacco , che so, tipo bevendo acqua e sale oppure cacciandoti due dita in gola?
casper ;)
No non ho mai provato una cosa del genere cmq è vero: dopo avere vomitato la crisi passa SEMPRE e COMUNQUE! Penso che il vomito sia dovuto all'elevata intensità del male. Ah ho provato anche la cosiddetta terapia del freddo durante l'ultimo attacco del 23 gennaio scorso ma le cose non è che siano andate molto meglio piuttosto il fazzoletto legato forte intorno alla testa...quello sì che mi dà qualche beneficio! ;)
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Ciao Gabry, concordo che sia doverosa una diagnosi corretta.
Mi sembra che oltre al vomito, un'altra caratteristica non comune alla CH è il fatto che il dolore che hai tu è pulsante.
Di solito il dolore di CH è trafittivo...brucia....scotta...punge.....ma non pulsa....almeno nel mio caso!
Continua ad analizzare bene la situazione così quando ti presenterai dal neurologo saprai spiegargli bene tutti i tuoi sintomi.
Un abbraccione ;)
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sono stata di recente al besta dal dott. Leone che mi hanno detto che si occupa principalmente di ch. però non conosco bene la situazione Besta. chiedi a Ombry.
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Decisamente a questo punto! Cmq sì vivo in Piemonte, prov di Alessandria nello specifico. Ho una prenotazione presso il prof Bussone dell'istituto neurologico Besta di Milano ma il mio appuntamento è per il 2 luglio prox e sinceramente non so se ci arriverò vivo a quella data... :( Cmq mi hanno consigliato anche di interpellare eventualmente alcuni dei collaboratori dell'equipe del prof Bussone tra cui cito un certo dott. Proietti, qualcuno lo ha presente?
Il 2 luglio?!
E' decisamente uno schifo... ma purtroppo è sempre così... >:(
Anche io ti suggerisco come hanno detto gli altri di trovare un neurologo di cui ti fidi e seguire lui.
Un abbraccio grande!
Eli
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Gabriele, concordo con quanto ti hanno già detto, la DIAGNOSI corretta è alla base di tutti gli approcci terapeutici.
Anche a me era stato dato il nome del dott.Proietti del Besta.
Il prof.Bussone è il "numero 1" al Besta, è per questo motivo che devi aspettare così tanto.
Personalmente penso che ti puoi rivolgere anche ad un altro medico della sua equipe, anche perchè sai tu se puoi aspettare così tanto....
I nomi sono Leone, Proietti, Tullo, D'Amico...se chiami il Besta ti danno nomi e disponibilità, nel senso prima data libera (io ho questo numero per prenotare le visite a pagamento 02/70638067).
Io ho telefonato (a dicembre) x una visita con il Dott.Leone....me l'hanno data al 6 marzo....a pagamento, ovvio...con la mutua la prima data disponibile era settembre 2008!
Coraggio, Gabry, noi siamo qui vicini a te, facci sapere.
Un abbraccio
Barbara
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Gabriele, concordo con quanto ti hanno già detto, la DIAGNOSI corretta è alla base di tutti gli approcci terapeutici.
Anche a me era stato dato il nome del dott.Proietti del Besta.
Il prof.Bussone è il "numero 1" al Besta, è per questo motivo che devi aspettare così tanto.
Personalmente penso che ti puoi rivolgere anche ad un altro medico della sua equipe, anche perchè sai tu se puoi aspettare così tanto....
I nomi sono Leone, Proietti, Tullo, D'Amico...se chiami il Besta ti danno nomi e disponibilità, nel senso prima data libera (io ho questo numero per prenotare le visite a pagamento 02/70638067).
Io ho telefonato (a dicembre) x una visita con il Dott.Leone....me l'hanno data al 6 marzo....a pagamento, ovvio...con la mutua la prima data disponibile era settembre 2008!
Coraggio, Gabry, noi siamo qui vicini a te, facci sapere.
Un abbraccio
Barbara
Li conosco già tutti i nomi dei dottori dell'equipe del prof. Bussone cmq grazie, appena posso ho intenzione di prenotare un appuntamento con il dott. Proietti
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Ciao ragazzi....
Io sono stata in cura con il dottor proietti x un pò. A lui mi ha passata la dottoressa Grazi quando non sapeva più come curarmi. Lui mi ha fatto una buona impressione perchè tiene molto presente l'aspetto psicologico e lo stile di vita!
Ombra
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anche a me piace molto Proietti, sopratutto al teatro eh eh eh
scusate la battuta ma non sono riuscito a trattenermi......sorry
casper ;)
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Per Gabriele, dal sito del prof.Bussone,
La localizzazione più frequente è rappresentata dalla regione peri- e retro-oculare, ma spesso vengono interessate anche la regione temporale, quella frontale, il volto e la regione mascellare. Quando gli attacchi sono particolarmente gravi e/o frequenti, nella zona interessata dal dolore, può permanere, una sensazione di fastidio anche durante la fase intercritica.
Gennaro Bussone
Primario Neurologo dell’Unità Operativa “Cefalee e malattie cerebro vascolari” Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta
Milano
Gennaro Bussone CURRICULUM ABSTRACT BIBLIOGRAFIA
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Per Gabriele, dal sito del prof.Bussone,
La localizzazione più frequente è rappresentata dalla regione peri- e retro-oculare, ma spesso vengono interessate anche la regione temporale, quella frontale, il volto e la regione mascellare. Quando gli attacchi sono particolarmente gravi e/o frequenti, nella zona interessata dal dolore, può permanere, una sensazione di fastidio anche durante la fase intercritica.
Gennaro Bussone
Primario Neurologo dell’Unità Operativa “Cefalee e malattie cerebro vascolari” Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta
Milano
Gennaro Bussone CURRICULUM ABSTRACT BIBLIOGRAFIA
Grazie mille!!! :)