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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: den - Agosto 24, 2007, 18:26:53 Ven
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ciao ragazzi e ragazze, é da molto che non mi faccio sentire, spero di portarvi buone notizie.
oggi, dopo che la mia ragazza ha insistito tanto, sono andato da un neurologo per farmi visitare nuovamente nella speranza di qualche novità.
dopo avermi informato sui vari sistemi preventivi e non, che tutti conosciamo, mi ha informato su una nuova cura ( che ha appreso di recente in un meeting a Boston ).
la cura consiste in 2 iniezioni di lidocaina al nervo occipitale (che si trova dietro la nuca), la lidocaina puo' essere sostituita dal cortisone ma per ora mi ha iniettato solo la lidocaina.
il medico non mi ha promesso miracoli, ma é fiducioso, infatti le iniezioni le ho fatte oggi alle 12.00 e fino ad ora ho avuto solo 2 crisi che ho sopportato senza difficoltà e senza farmaci, forse paragonabili ad un semplice mal di testa.
per ora non vado oltre, vediamo come va nei prossimi giorni e poi vi informo sui risultati.
se qualcuno l'avesse già provata mi puo' dire che risultati ha avuto?
salutoni a tutti by den
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Ciao Den,
il Nervo Occipitale viene chiamato in causa anche nella versione "light" dell'intervento con impianto di elettrodi governati da Pace-Maker...
L'idea di "Intontirlo" con lidocaina o "disinfiammarlo" con Cortisone NON mi sembra poi così "pellegrina"...
Come dice anche il tuo medico, pare cosa NUOVA, TU se il primo che ce ne testimonia l'uso...
Tienici aggiornati.
Grazie in anticipo.
8)
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Ciao Den, la cosa mi interessa moltissimo. La Lidocaina non l'avevo mai sentita; io vado avanti a cortisone etc.e sono diventato un cicciotto (sono aumentato da 59 a 71 Kg in 4 mesi !). Ho saputo che in Belgio stanno sperimentando un nuovo farmaco, ma non ho capito quale (era in una trasmissione di Rai 2 che purtroppo non ho registrato). Facci sapere e non mollare. Aproposito: welcome ! ;)
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Io avevo sentito più o meno la stessa cosa da farsi sul trigemino, ma non garantiva risultati.... non per scoraggiarti. Tieni duro e facci sapere!
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per ora posso dirvi che la bestia non é sparita ma sono 2 notti che non ho piu' attacchi!! di giorno ho qualche attacco di debole intensità, e li combatto senza l'aiuto di farmaci ( solo 1 attacco ho preso zomig, ne avrei potuto fare a meno volendo)
non so se sia una coincidenza oppure no, ma sono passato da circa 10 attacchi in 24h(di alta-media intensità)a 4-5 attacchi (di media- bassa intensità)di giorno e nessuno di notte!!
per essere sicuri se questa cura funziona ci dovrebbero essere altri grappolati a fare la prova, io sono un singolo caso per ora e non sono sicuro che sia la cura a fare effetto.
chi se la sente di fare da "cavia" ne parli col suo medico e poi vedremo.
sono due semplici iniezioni, in 2 min é tutto finito, credo ne valga la pena, anche se non guariscono alleviano di molto la frequenza é l'intensità.
fatemi sapere, io intanto vi tengo aggiornati.
ps. erano 2 settimane che non dormivo cosi' bene :)
saluti den
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ciao Den, bentornato.
Tienici informati riguardo a sta cosa delle infiltrazioni.
A presto :)
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Bentornato anche da parte mia. Mi fa piacere che le cose per te vadano meglio. Aggiornaci in merito a questo procedimento ed ai suoi esiti.
Margherita flow)
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ciao Den bentornato spero che questa cura possa davvero funzionare tienici informati
grazie della tua testimonianza
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Ciao den, bentornato!
Non mi sembra di ricordare di aver mai sentito delle infiltrazioni di lido sull'occipitale, ma teoricamente dovrebbe avere un'effetto anestetizzante su un nervo che è compreso nel gruppo dei nervi coinvolti nel dolore della CH.
Sul nervo occipitale al Besta intervengono impiantando l'elettrdo e i risultati a volte sono stati sufficienti e a volte insufficienti a migliorare la situazione.
Mi sorgono alcune domande:
- Intervenendo con delle iniezioni di anestetico nella nuca, l'effetto riesce anche a raggiungere i vari gangli e gli altri nervi tra cui il famigerato trigemino che tanto ci fa disperare?
- Ogni quanto dovresti fare le iniezioni, per quanto tempo si può assumere lidocaina in qs modo senza che ci siano problemi?
- Le iniezioni te le fai tu? Cioè, devi andare dal medico/neurologo o te le puoi fare a casa?
Incrocio tutto e spero che continui a funzionarti, tienici informati sugli sviluppi!!
;)
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vi do altri aggiornamenti, gli attacchi notturni sono ricomparsi, 1 per notte, ma molto meno intensi, di giorno ne ho ancora ma il dolore é molto diluito rispetto a prima.
per ora non prendo farmaci, e spero di non prenderne!
provero' a fare un grafico di prima e dopo le iniezioni, con orari e intensità del dolore magari vi aiuta a comprendere meglio.
ps. qualcuno si é informato su questa cura?
sto navigando in internet da giorni ma non trovo niente oltre all'elettrostimolazione del nervo occipitale.
se qualcuno ne sa qualcosa mi puo' informare?
grazie, saluti den
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Ciao Den,
non si può considerare una "cura", ma se porta a dei miglioramenti.. è sempre un'arma in più! Ben venga!
In rete in Italiano si trova poco e niente, ma ho trovato qs articoli in Inglese (clicca sui link).
Questa è una pubblicazione che parla di uno studio fatto su 14 pazienti. I risultati sono i seguenti:
La media dei giorni senza attacchi è stata di 13,1 + 23,6 (ma personalmente non capisco bene come interpretare qs dato...)
4 pazienti (il 28,5%) ha avuto una buona risposta, 5 pazienti (il 35,7%) ha riportato una moderata risposta e 5 (35,7%) non ha riportato alcun beneficio.
Non ci sono state particolari controindicazioni/effetti collaterali dovuti al trattamento.
L'intensità, la frequenza e la durata degli attacchi è diminuita sensibilmente rispetto alla settimana prima del trattamento.
L'articolo trae la conclusione che il "blocco del nervo occipitale" può essere considerato un'opzione terapeutica transizionale per il trattamento della CH.
Fonte:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12230593&dopt=AbstractPlus
Poi ho trovato quest'altro articolo in Inglese (ma lo studio è stato fatto da neurologi Italiani, fra cui la Dott.ssa Cerbo di Roma con la quale l'OUCH ha ottimi rapporti).
Parla di un caso di un uomo di 44 anni trattato con iniezioni di Lidocaina 2% (5ml) e Betamethasone (2 mg) sul nervo occipitale destro (lato CH) durante un attacco.
Il risultato è stato ottimo nel senso che l'attacco è stato bloccato immediatamente dopo l'iniezione. Lo studio conclude dicendo che questo metodo può essere utile in situazioni di emergenza per bloccare un attacco in quei pazienti che per diversi motivi non possono usare imigran o ossigeno (o ai quali questi due trattamenti "classici" non siano efficaci).
Fonte:
http://www.springerlink.com/content/85x8406097532522/
Poi in rete si trova ancora qualcos'altro (sempre in Inglese) ma in sostanza il succo è questo!
;)
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Grande Luciano! Sempre pronto! Grazie anche a te per tutto quanto fai per noi!
Margherita flow)
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ciao lucius purtroppo l'inglese non lo so, ma grazie a te adesso ne so qualcosa in piu'.
io posso confermare che il dolore é molto diminuito e anche la frequenza, se le cose vanno cosi' fino alla fine del grappolo sono già soddisfatto, e in futuro appena sento l'arrivo del grappolo ( mi auguro di non sentirlo mai piu' ) corro dal neurologo e mi faccio altre 2 iniezioni!!!!
se qualcuno ha paura delle iniezioni vi posso garantire che sono indolore.
saluti den.