Discussioni => Principale => Topic aperto da: Barbara BG - Luglio 19, 2007, 08:45:58 Gio
Titolo: SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Barbara BG - Luglio 19, 2007, 08:45:58 Gio
[size=15]E' stata presentata al Consiglio dei Ministri la seguente interrogazione parlamentare riguardo alla nostra patologia e ad altri tipi di cefalee ed emicranie. Di seguito trovate la stessa interrogazione e i links ai siti che hanno pubblicato la notizia.[/size] :) :) :)
[size=15]Grazie a Mammalara per averci passato la news.[/size] clap
INTERROGAZIONE URGENTE
Al Presidente del Consiglio dei Ministri
Premesso che:
- la cefalea nelle sue forme Primarie (Emicrania - Cefalea Tensiva – Cefalea a Grappolo) colpisce circa il 12% degli individui ed è la patologia neurologica più diffusa nel mondo; - l ’Emicrania cronica per esempio, è una malattia estremamente invalidante, al punto tale che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha collocata tra le patologie con massima disabilità, quali la cecità, la psicosi e la tetraplegia; disabilità ancora più grave se si considera che questa patologia si manifesta prevalentemente nel periodo più produttivo della vita del soggetto. Ciò amplia l’impatto della malattia non solo sulla attività lavorativa, ma il disagio provocato dall’aver dolore ogni giorno ricade sui rapporti familiari e le relazioni sociali, perché nei casi più gravi, il dolore è talmente acuto da impedire lo svolgimento delle normali attività; - i soggetti colpiti da Cefalea sono obbligati a sottoporsi ad accertamenti, nonché a terapie lunghe e costose per cercare di migliorare le loro condizioni di vita, con esiti per la maggior parte delle volte fallimentari; - nei pazienti affetti da Cefalea a Grappolo il dolore si manifesta in modo talmente severo che molti pazienti riferiscono che se l’attacco non dovesse risolversi come generalmente succede nel giro di 45-90 minuti, ma durasse ore consecutive senza alcune attenuazione, la farebbe finita; ecco perché è anche chiamata cefalea da suicidio. In particolare, la classificazione della International Headache Society (IHS) del 2004 definisce la Cefalea a Grappolo Cronica come segue : - Attacchi si dolore orbitario, sovraorbitario o temporale che durano 15–180 minuti. - La cefalea è accompagnata da almeno uno dei seguenti sintomi: 1. iniezione congiuntivale o lacrimanzione ipsilaterale 2. congestione nasale o rinorroea ipsilaterale 3. edema palpebrale ipsilaterale 4. sudorazione della testa faccia ipsilaterale 5. miosi e ptosi ipsilaterale - Gli attacchi hanno una frequenza da 1 ad 8 al giorno - La cefalea a grappolo viene definita cronica quando gli attacchi durano per più di un anno e sono separati da un periodo di remissione non più lungo di un mese; - il ricorso ad analgesici si rivela inutile (poiché viene rimosso temporaneamente il dolore, ma non ne è eliminata la causa) e in breve tempo è pure controproducente perché l’abuso di sintomatici porta ad un tipo di Cefalea quotidiana chiamata“Cefalea da rimbalzo???; - le ripercussioni negative sulla vita dei pazienti vanno dal deficit di concentrazione durante il lavoro o le attività quotidiane, alla penalizzazione nei rapporti di amicizia o familiari (sino a sfociare in depressione reattiva), dalla rinuncia ad impegni sociali ad una reiterata assenza lavorativa o scolastica; - i costi sociali dovuti alla forzata assenza dal lavoro a sono particolarmente elevati (già nel 1997 in Italia, venivano quantificati in 1 miliardo di euro); - alla Camera dei Deputati è stata presentata (n°910 del 2001 e n° 272 del 2006) una proposta di Legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale; - la Regione Lombardia ha emesso, con pubblicazione sul Bollettino Ufficiale-Sede Ordinaria, n°3 del 15 gennaio 2007, una serie di indicazioni operative per la valutazione delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile (vedi tabella allegata alla presente interrogazione); questo costituisce un valido esempio di tutela dei pazienti affetti da cefalea, edCorretta allo stesso tempo evidenzia un limite nella disomogeneità con la quale persone affette dalla medesima patologia si vedono trattate a seconda del territorio regionale nel quale risiedono;
Si interroga:
- per sapere se il Governo italiano non ritenga opportuno adeguare con urgenza la propria legislazione alle indicazioni già fornite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dall’International Headache Society, riconoscendo la cefalea primaria come malattia sociale e come fattore invalidante; - per capire se – fatta salva la competenza delle varie Regioni nel riconoscimento dell’invalidità civile - il competente Ministero non ritenga necessario intervenire tempestivamente per inserire nelle tabelle ministeriali la valutazione relativa alle Cefalee primarie, come da quadro disposto dalla Regione Lombardia; - per conoscere i tempi con i quali il Parlamento intenda portare alla discussione delle Commissioni e delle Camere la proposta di legge n°272 presentata dall’On. Lumia il 28 aprile 2006, in merito alle “Norme per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale???; - per valutare se non esistano le possibilità di prevedere, per i casi di cefalea più grave, l’accesso al lavoro come categoria protetta; - per sollecitare il Governo ad intraprendere tutte le azioni necessarie affinché i malati di cefalea non siano lasciati soli di fronte al loro dolore e di fronte alle elevate spese mediche e farmaceutiche necessarie alle loro cure.
Roma, 17/7/2007 Sen. Fernando Rossi Sen. Giorgio Benvenuto Sen. Salvatore Bonadonna Sen. Daniele Bosone Sen. Romano Comincioli Sen. Oskar Peterlini Sen. Natale Ripamonti Sen. Helga Thaler Sen. Dino Tibaldi Sen. Valerio Zanone
CEFALEA PRIMARIA: INTERROGAZIONE BIPARTISAN AL SENATO
Un gruppo di Senatori, appartenenti a diversi schieramenti politici, ha voluto attivarsi affinché ai sofferenti di Cefalea Primaria, possa essere riconosciuta l’invalidità civile in base alla gravità della malattia. L’Emicrania cronica, per esempio, è una malattia estremamente invalidante, al punto tale che l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’ha collocata tra le patologie con massima disabilità, con un pesante impatto non solo sul posto di lavoro, ma anche sui rapporti familiari e sulle relazioni sociali, perché nei casi più gravi, il dolore è talmente acuto da impedire lo svolgimento delle normali attività. Ai costi personali dei soggetti colpiti da cefalea – i quali sono obbligati a sottoporsi ad accertamenti, e a terapie lunghe e costose per cercare di migliorare le loro condizioni di vita, con esiti per la maggior parte delle volte fallimentari, mentre il ricorso ad analgesici si rivela inutile – vanno a sommarsi i costi sociali dovuti alla forzata assenza dal lavoro; costi che già nel 1997, in Italia, venivano quantificati in 1 miliardo di euro. Mentre la Regione Lombardia nel gennaio scorso ha emesso un’apposita circolare con indicazioni operative per la valutazione delle cefalee nell’ambito dell’invalidità civile, si corre il rischio di vedere trattare persone affette dalla medesima patologia in modo completamente diverso se residenti in altri territori. Per questo i senatori Benvenuto, Zanone (Ulivo), Bonadonna (Rifondazione Comunista), Bosone, Peterlini, Thaler (Autonomie), Comincioli (Forza Italia), Fernando Rossi (Misto), Ripamonti (Verdi) e Tibaldi (Comunisti Italiani) si sono mobilitati interrogando il Governo per ottenere il riconoscimento a livello nazionale della cefalea primaria come malattia sociale e come fattore invalidante; per prevedere, per i casi di cefalea più grave, l’accesso al lavoro come categoria protetta, e per evitare che i malati di cefalea non siano lasciati soli di fronte al dolore e alle elevate spese mediche e farmaceutiche necessarie alle loro cure.
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: gabrielik - Luglio 19, 2007, 10:24:05 Gio
Grazie mammalara grazie barbara spero vivamente che davvero qualcosa si muova :)
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Margherita - Luglio 19, 2007, 11:08:56 Gio
Grazie, mammalara! Grazie, Barbara! Ho letto con attenzione e spero vivamente che davvero si approdi a qualcosa di positivo per quanti, come noi, convivono con la sofferenza... Grazie a coloro che si sono fatti promotori di questa iniziativa, grazie!
Margherita flow)
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Sten - Luglio 19, 2007, 12:09:21 Gio
Grande... Grandissima LARA !!!
kiss) kiss) kiss)
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: siciliano - Luglio 19, 2007, 14:03:52 Gio
grande grandissima notizia grazie tante Mamma Lara e Barbara alessandro
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: casper60 - Luglio 19, 2007, 15:15:30 Gio
WOOOW MA BENEE
clap clap clap
CASPER ;)
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Ale dejan - Luglio 19, 2007, 19:39:01 Gio
MOLTO BENE!!!!! Grazie.
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Ombry79 - Luglio 19, 2007, 20:09:58 Gio
Grazie ragazze!
clap clap clap clap clap
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: mamma lara - Luglio 19, 2007, 21:24:33 Gio
Carissimi, oggi alle 18'10, ha dato la nostizia anche Gammaradiopavia....... Il senatore Bosoni è un Neurologo dell'Ospedale Mondino di Pavia...... Aspettiamo la risposta dal Consiglio dei Ministri entro il 30 settembre (sapete. ci sono di mezzo le ferie), poi se la risposta non ci soddisfa, faremo ricorso alla Commissione Sanità del Senato. In ogni caso vi terrò informati, se non ci ferma la grappolo chi volete che ci fermi. Un bacione grande per tutti. mamma lara
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: tony - Luglio 19, 2007, 21:30:31 Gio
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: mamma lara - Luglio 19, 2007, 21:41:08 Gio
Scusatemi amici se sono ancora qua, ma dovete sapere che non molliamo e non molleremo mai. Ricordatevelo. Bacioni. mamma lara
P.S. dovete perdonarmi anche il poco tempo a disposizione, ma sto facendo una delle mie (mega) torte per il compleanno della mia nipotina
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: Lucius - Luglio 20, 2007, 15:01:27 Ven
[size=50]jump) clap OTTIMO!!![/size] jump) clap
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: laura - Luglio 20, 2007, 19:24:37 Ven
A MammaLara, dalla quasi-mamma Laura. La notizia è molto bella, è spero che venga accolta, perchè darebbe un po' di sollievo a tutti noi. Un caro saluto.
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: la zia Dany - Luglio 24, 2007, 23:11:58 Mar
grazie mamma Lara per l'informazione.
la zia Dany
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: mamma lara - Luglio 24, 2007, 23:43:00 Mar
Altra buona notizia. FRANCA RAME ha firmato anche lei la nostra Interrogazione Urgente Bipartisan presentata il 17 luglio al Senato da alcuni Senatori. Mi ha appena telefonato Monia, la collaboratrice di Nando (il Senatore Rossi Fernando di Ferrara) primo firmatario per darmi la notiziona. Ne abbiamo un'altra ragazzi. Forza
P.S. In privato poi appena avrò un po' di tempo vi dirò altro
Titolo: Re:SPERIAMO CHE QUALCOSA SI MUOVA
Inserito da: la zia Dany - Luglio 24, 2007, 23:51:02 Mar
EVVAI MAMMA LARA SEI TUTTI NOI......aspettiamo le notizie fresche appena puoi.