Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maxbeer - Luglio 18, 2007, 15:46:33 Mer
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Ciao a tutti! Sono un nuovo arrivato in questo forum (purtroppo non nuovo della
CH!) e prima di sparare domande a raffica meglio fare un po' di presentazione :-)
Massimo, 46 anni, sposato... ma passiamo subito al curriculum cefalgico: non so se possa annoiare ma magari puo' contribuire alla statistica!
La mia CH e' cominciata quando avro avuto circa 18 anni, non ho un ricordo preciso perche' all'inizio gli attacchi non erano ancora della frequenza e violenza attuale. Ho giusto un vago ricordo di questo strano mal di testa intorno all'occhio, sempre il sinistro...
La cosa si e' stabilizzata intorno ai 21-22 anni, ma per un bel po' di tempo non mi e' stata diagnosticata, quindi ho continuato a prendere inutili analgesici, fare alcune terapie poco attinenti, e anche a togliermi qualche dente per presunte correlazioni tra infezioni dentarie e cefalee! (vabbe', erano comunque da togliere lo stesso).
Finalmente intorno ai 30 anni ho deciso di non accontentarmi del medico di famiglia e di andare da un neurologo e la diagnosi' e' stata immediata!
Un paio di anni dopo ho iniziato ad andare ad un centro della cefalea, un altro anno ed e' iniziata l'Era dell'Imigran (circa 1993 o 94).
Le mie caratteristiche sono:
- durata grappolo: in media circa un mese; diciamo 3 settimane a pieno regime, precedute da un periodo molto variabile di "avvisaglie" e seguite da qualche giorno di "strascichi"
- frequenza grappoli: circa 1 anno, ma per un breve periodo sono stati ogni 8 o 9 mesi (per cui ho "guadagnato"
un grappolo, acc!) e ultimamente sui 15 mesi.
- attacchi: a regime di solito due, il piu' forte (K 8 o 9) sempre alle 2.30 di notte; piu' variabile come costanza, orario e intensita' quello delle 22.30
In aggiunta, nel pieno del grappolo qualche attacco "omaggio" agli orari piu' diversi.
Terapie: per un po' Isoptin o Isoptin+Cortisone, o solo Isoptin (con un po' di dubbi che servisse a qualcosa); l'ultimo solo Cortisone.
Sintomatiche: l'ossigeno mi funziona solo per attacchi leggeri o medi e non sempre; inoltre spesso un attacco stroncato dall'O2 si ripresenta dopo un'ora circa, e cosi' via;
il freddo lo uso spesso ma mi sembra che serva solo ad aver qualcosa fra le mani da fare ;-)
L'Imigran... e' infallibile, stronca ogni attacco entro 5 minuti (cronometrati: a 4' e 45" inizia a fare effetto, a 5' e 15" attacco azzerato!). Rispetto all'ossigeno inoltre mi "copre" almeno per 5 ore.
Per il resto, la "Bestia" sembra fregarsene di ogni condizione e' situazione: mi e' arrivata in periodi di superlavoro o di vacanza, di sedentarieta' come durante un trekking, al mare o in montagna, in ogni stagione dell'anno; gli attacchi stessi sembrano anche indipendenti dalle mie condizioni, da quello che mangio/bevo... se deve arrivare, arriva!
ah dimenticavo... ora sono in periodo di grappolo!
Gia' arrivare qui e leggervi mi ha cmq fatto piacere... anche se in questo caso non posso dire "mal comune mezzo gaudio": leggere di certe CH croniche mi fa rabbrividire! Ma mi fa piacere la vostra capacita' di reazione...
bene, ciao a tutti, scusate se mi son dilungato
ora comincero' con le domande ;-)
max
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Benvenuto tra noi, Max... leggendoci avrai capito che sei tra amici e puoi fare tutte le domande che vuoi. Ti auguro che questo grappolo sia brevissimo!
Margherita flow)
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Ciao Max, benarrivato a casa Ouch! :)
Un po di presentazione non guasta mai e ora rimani con noi e chiedi tutto quello che vuoi. :)
E' importante parlare e confrontarsi, anche perchè ci sono tanti rimedi che possono funzionare per tenere a bada la bestia.
A presto :)
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ciao max, rimani sintonizzato
JJ
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benvenuto max
da quel che hai scritto, la tua ch e molto simile alla mia, a me ha preso qualche anno prima intorno ai 14 anni, ora ne ho 47 ed il mio percorso è molto simile al tuo.
qua ho trovato tanti fratelli pronti ad aiutarmi , sei giunto nel posto migliore che possa capitare ad un grappolato.
resta con noi
casper ;)
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ciao Max benvenuto in famiglia troverari tante risposte alle tue domande non mollare mai resta con noi
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Beh, grazie a tutti della calda e "rapida" accoglienza!!
Attenti... ora parto con le domande ;-)
casper, vedo che hai piu' o meno la mia eta' e la mia "storia"... speriamo che la nostra bestia vada in pensione dopo i regolari 35 anni di attivita' ;-)
ciao
max
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Beh, grazie a tutti della calda e "rapida" accoglienza!!
Attenti... ora parto con le domande ;-)
casper, vedo che hai piu' o meno la mia eta' e la mia "storia"... speriamo che la nostra bestia vada in pensione dopo i regolari 35 anni di attivita' ;-)
ciao
max
magari, solo che adesso con sti scaloni chissa dove andiamo ..eh eh :)
casper ;)
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piacere di leggerti
a presto e fai tutte le domande che vuoi
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Ciao Max, benarrivato.
Posso dirti che per me trovare "qualcuno" che capisca quando parlo, è stato molto importante.
In questo posto ho capito che non sono sola al mondo a combattere la mia battaglia giornaliera.
Chiedi pure ciò che vuoi sapere.
Laura
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ciao e ben trovato, sentiti a casa ;).
Purtroppo molte 'storie' di ch si somigliano in molti punti :(.
Concordo con te che..... quann'à venì, viene >:(, in barba a tutte le profilassi e precauzioni. Ma, a volte, aiutano ad evitare un grappolo o di non 'guadagnarne' uno extra. Ci sono molte testimonianze (anche la mia) che l'efficacia dell'isoptin varia individualmente a seconda la dose. Ho letto che tu l'hai 'abbandonato' perchè inefficace. Ma hai provato a modificare la dose e sopratutto il 'modo d'uso' ?
Per quanto riguarda il pensionamento della str.nza, spero ci sia la quota della somma con l'età anagrafica, altrimenti saranno xazzi amari per me.
Me la dovrò sopportare sino al 2030, e sarò 90enne :(.
ciao
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ciao Max, ho +/- la tua età (48) e convivo con la CH da oltre 20 anni, ma per fortuna mediamente a me i grappoli vengono ogni 2-3 anni e l'ultimo l'ho avuto l'anno scorso, anch'io mi sono iscritto al forum durante il grappolo, quindi bentrovato!! :)
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Benvenuto tra noi Max. Questo forum è stato d'aiuto a molti di noi quindi fai pure tutte le domande che vuoi, sarà un piacere risponderti. A presto Alessandra
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Piacere di leggerti Max,
rimani
con noi.
Attendiamo tue domande
alessandro
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Ben'arrivato a casa OUCH anche da parte mia! Mettiti le pantofole e serviti pure di tutte le risposte di cui hai bisogno! ;)
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ciao Max ben arrivato (si fa per dire) ma resta con noi che UNITI SI FA LA FORZA
ciao
la zia Dany
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ciao Max ben arrivato (si fa per dire) ma resta con noi che UNITI SI FA LA FORZA
ciao
la zia Dany
torno nel thread per ringraziare per l'accoglienza anche tutti quelli che mi hanno salutato negli ultimi giorni... grazie!
ciao
max
PS nel frattempo ho inserito una mia foto... beh piu' o meno ;-)
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Benvenuto Max