Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Birbante - Luglio 11, 2007, 15:01:29 Mer
-
Buongiorno a tutti,
sfortunatamente faccio aprte anch'io del club "Grappolati".
Mi chiamo Alberto e abito vicino a Padova, la diagnosi risale a giovedi' della scorsa settimana (ho avuto un episodio di CH mentre poco prima della visita neuroligica, che foruna!) ma adesso che mi sono un po' documentato grazie a questo Forum, ho capito che ne soffro da 20 anni (fin'ora il mio mal di testa era stato classificato come emicrania).
I miei cicli durano circa un mese e 1/2 o due, con intervalli di "calma" di 3/4 anni.
Un mio carissimo amico "grappolato" che abita a 200 m da casa mia mi ha consigliato questo sito che trovo molto utile e interessante.
Rinnovo i miei saluti e chiedo scusa se partecipando alle discussioni faro' qualche errore o casino, non sono un amante dei forum ed e' la prima volta che vi partecipo.
Alberto
;D
-
Alberto,
Benvenuto nel Grappolo Selvaggio !
Certo che, scoprire che si ha la CH NON è certo cosa di cui rallegrarsi ma, avendocela, avere un posto come questo per condividere le proprie pene con chi E' COME NOI, da già un certo sollievo.
Oggi (per fortuna) di cure ce n'è, sia "ortodosse" che appartenenti al regno di quelli che chiamiamo "i Consigli di Nonna Papera" (Antica Saggezza e Lunga Esperienza di chi soffre da sempre).
Leggi, scruta, sbircia, passeggia per le pagine del forum, chiedi... Insomma, mettiti comodo e sentiti a casa !
;)
P.S. chi è il tuo amico Grappolato che ti ha mandato a noi ?
-
Ciao Sten, hai proprio ragione....e grazie....
Si chiama Gianfranco ma non credo si sia iscritto, comunque glielo chiedo appena lo vedo/sento.
So che ha letto molto il forum e la scorsa settimana, quando sono andato a chiedergli in prestito una confezione di iniezioni di Imigran appena mi hanno diagnosticato la CH, me ne ha parlato.
A questo punto le statistiche tanto criticate nell'altro post potrebbero essere rivalutate, noi abitiamo in un paese di 8000 abitanti e siamo in 2.... :-\
A.
-
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........
tieni duro
casper ;)
-
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........
tieni duro
casper ;)
in treeeeee??
Chi è il terzo grappolato di Diano???
-
Benarrivato Alberto,
sentiti veramente a casa qui...leggi un po qua e la e mi raccomando chiedi tutto quello che ti viene in mente...se potremo aiutarti lo faremo più che volentieri :) :) :)
-
Ciao Alberto,
benvenuto tra noi... anche se questo significa che hai la ch!
Qui ti sentirai a casa, non dubitare!
Un abbraccio e tieni duro!!
Ombry
-
ciao alberto, un benvenuto anche da parte mia
leggo che il presidente ha gia provveduto da accoglierti e quindi non sto a dilungarmi
noi siamo qui a disposizione, per qualsiasi dubbio chiedi pure
sappi che nel paese dove risiedo io siamo in tre con la ch e in tutto faremo mille anime, vedi un po.........
tieni duro
casper ;)
in treeeeee??
Chi è il terzo grappolato di Diano???
un conoscente ora in remissione barbara
casper ;)
-
Ciao Alberto benarrivato tra noi, mettiti comodo e sentiti a casa.
ciao
la zia Dany
-
Benvenuto in questa grande famiglia di amici, Alberto!
Margherita flow)
-
ciao alberto e bentrovato :D ( :( ).
Quando ti è stata diagnosticata, cosa ti ha prescritto il neurologo? (oltre la punturina ;)).
Adesso la puoi affrontare con più 'lucidità', quindi non abbatterti, faresti il gioco della str.nza.
-
Grazie a tutti/e per il caloroso benvenuto e per la vs. disponibilita'!!!
Premetto che il neurologo che mi segue e' mio cugino, mi ha detto che per il momento vuole essere cauto...
Dato che a quanto pare c'e' anche una componente muscolo-tensiva tra le cause scatenanti del mio mal di crania, mi ha prescritto del Metacen per sfiammare i cevicali (4 anni fa ha funzionato), una compressa a mezzogiorno e una alla sera per 5 gg (terminati martedi'). Poi devo prendere per 2 mesi 8 gocce di Laroxyl la sera per rilassare i muscoli della schiena e del collo e, a sua detta, per "tenermi su" dato che non dormo come Dio comanda da una decina di giorni. Per far fronte agli episodi di CH prendo una compressa di Imigran da 50mg o, nel caso in cui l'attacco dovesse essere fulmineo, mi sparo una punturozza sempre dello stesso farmaco.
Considerazioni: e' da una settimana che seguo questa cura e mi sembra che non serva a molto dato che continuo ad avere 2/3 episodi di CH in 24 ore. :-X
Alcuni sono insopportabili (tipo quello di ieri sera), l'occhio dx si chiude e lacrima in continuazione, mi fanno male i denti e il palato (sempre lato dx), il naso cola ecc. ecc.....cose che tutti purtroppo gia' sapete bene.
Fin'ora ho provato l'Imigran in compresse, e quasi tutti gli episodi si sono conclusi dopo circa 35/40 min. dall'assunzione del farmaco. Ieri sera dopo un'ora e 1/4 ero ancora in piena crisi....Secondo voi e' troppo?
Non ho ancora provato le iniezioni, ma dato che anche mezz'ora mi sembra lunga in quello stato, credo che le provero' le prossime volte....anche se ovviamente spero che non ci siano altre occasioni per sperimentarle.
Oggi pomeriggio devo risentire mio cugino per "fargli rapporto" su questa prima settimana, vediamo cosa conclude e se decide di cambiare strategia.
Speriamo bene....
Alberto
-
Ciao Alberto e benvenuto anche da parte mia!
Penso sia il caso di parlare a tuo cugino del Verapamil, per fare quantomeno una prova. Capisco che ci siano dei dubbi su un'eventuale componente di cefalea muscolo-tensiva, MA il tuo problema principale è la CH!! Discutine con lui, ma, se vuoi prendere la strada della terapia farmacologica, allora inizia dai farmaci che hanno più probabilità d'efficacia per statistica.
Qualsiasi dubbio, domanda, richiesta d'aiuto tu abbia, non esitare!! NON SEI SOLO! ;)
-
concordo pienamente con l'amico Lucius, i piu ti dico che l'unico farmaco che assumi indicato per la ch e l'immigran e non capisco perche assumi 50mg in pastiglie se poi la notte ti sveglia e fai l'iniezione. a questo punto io eviterei di caricarmi dei 50 e farei solo l'iniezione(che tra l'altro si puo dividere, su alcune post ci sono i metodi) all'occorrenza.
hia provato a fermare gli attacchi con l'ossigeno?
con molti di noi funziona alla grande ed in piu conferma quasi al 100% la diagnosi di ch oltre ad evitare di riempirti di immigran che e vero che è molto efficacie ma e anche vero che va assunto con molta parsimonia
tanti di noi sono propensi a credere che l'uso smodato dell'immigran alla lunga complichi i grappoli.
casper ;)
-
Grazie ragazzi, seguiro' sicuramente i vs. consigli! ;D
Leggendo un po' qua e la nel forum mi ero gia' fatto un'idea di come impostare un'eventuale cura (sempre assistito dal mio neurologo/cugino ovviamente). Oggi pomeriggio gliene parlo sicuramente e insistero' anche per l'ossigeno.
Me l'ha consigliato pure il mio vicino di casa, anche lui si trova molto bene e spesso evita le iniezioni di Imigran grazie ad esso.
Vorrei evitare il piu' possibile i farmaci.
Alberto
-
Ciao Antony, spero che oggi vada meglio....
Stavo pensando al fatto che tu prendi le pastiglie di imigram.... e al fatto che la crisi si risolve dopo 30 40 minuti....
Ma quanto ti durano in genere le crisi? Senza medicine intendo?
Perchè in molti abbiamo notato che, a differenza delle siringhe, le pastiglie di imigram servono più per evitare gli attacchi quando hai la certezza che ti verranno ad una determinata ora....
Mi spiego: se so che alle 23.oo avrò una crisi (vista la precizione della cadenza della stro.nza) prima di andare a dormire mi prendo una pastiglia, che copre circa 6-8 ore.
Questo lo dico perchè nella maggior parte dei casi 30 40 minuti sono la durata totale delle crisi, quindi magari il dolore, dopo questa durata, se ne andrebbe anche senza prendere le pastiglie.
L'utilità del farmaco, visto il tipo di dolore davvero insopportabile, dovrebbe essere quella (possibilmente) di ridurre la crisi a 10 15 minuti (in un'ipotesi buona).
Non so se sono riuscita a spiegare il concetto..... ultimamente ho qualche difficoltà ed esprimermi... non è un buon periodo per la ch!!! Sorry!!!
Un abbraccio e testa alta!
Ombra
-
ciao, concordo con quello detto riguardo alla assunzione della compressa se poi risulta inefficace (supposto che tu la prendi come spiegato bene da ombry ;)) e devi pungerti.
nel tuo post di oggi tu prima dici
"nel caso in cui l'attacco dovesse essere fulmineo, mi sparo una punturozza sempre dello stesso farmaco."
poi scrivi
"Non ho ancora provato le iniezioni..."
Intendi di altro farmaco?
-
Benvenuto tra noi Birbante,
alessandro
-
Grazie Alessandro!
Hai ragione Tony, mi sono espresso male.
Dicendo ""nel caso in cui l'attacco dovesse essere fulmineo, mi sparo una punturozza sempre dello stesso farmaco" intendevo riportare il consiglio datomi dal mio neurolgo. Confermo che le iniezioni non le ho ancora provate.
Per Ombry: ti sei spiegata benissimo! Le crisi mi durano mediamente 30/45 minuti, alcune volte (rare per fortuna!) anche 1 ora e 1/2. Anch'io sono giunto alla conclusione che le compresse non servono per bloccare la bestiaccia quando e' in piena attivita', la prossima volta provo sicuramente con la punturina.
Purtroppo non sempre gli orari sono gli stessi, anche se spesso le crisi arrivano dopo 1 ora e 1/2 circa da quando mi sono addormentato. Cmq provero' una compressa prima di andare a letto questa sera, vediamo se riesco a tenere a bada la st....a!
Spero che il periodo di remissione arrivi presto, mi ero abituato troppo bene in questi ultimi 4 anni.....
Alberto
-
...provero' una compressa prima di andare a letto questa sera, vediamo se riesco a tenere a bada la st....a!
ce la farai a tenerla a bada ;), sii positivo :D. la compressa 'dovrebbe' coprirti per 6/8 ore.
nel caso 'decidi' di provare la punturina, usane mezza dose, di solito è ugualmente efficace.
Se non hai letto, ti riassumo il mio metodo: spari l'imigran in una siringa da insulina e te ne fai metà. Se pensi di non potere leggere la scaletta della siringa (per il dolore :() mentre ....ti fai haha), allora la dividi prima in due siringhe: pronte all'uso :D.
ciao e .....buonanotte ;)
-
Ciao, volevo fare solo 2 riflessioni:
credo che il metacen sia indometacina, nel qual caso ti consiglio vivamente di proteggerti lo stomaco e di fare una terapia corta, perchè da tanti problemi gastrici.
Il laroxyl impiega circa 60 gg a fare effetto, e di solito viene usato nella profilassi dell'emicrania (credo abbia anche un'indicazione a tal proposito, puoi controllare sul foglietto illustrativo), mentre non credo abbia impiego alcuno nella CH e nella muscolo tensiva.
Prova comunque a consultare anche un centro cefalee vero e proprio.
Ciao
-
ciao benvenuto in famiglia ti hanno detto tutto
e concordo anche io di quamto ti dice Luciano ed evita il più possibile l'imigran usando ossigeno a me come ad altri da buoni risultati
tieni duro non mollare mai
-
Grazie a tutti, seguiro' sicuramente i vs. consigli.
;)
-
Se non hai letto, ti riassumo il mio metodo: spari l'imigran in una siringa da insulina e te ne fai metà. Se pensi di non potere leggere la scaletta della siringa (per il dolore ) mentre ....ti fai , allora la dividi prima in due siringhe: pronte all'uso
Help help help!!!
Premetto che le compresse da 50 mg non mi fanno alcun effetto mentre le iniezioni di Imigran mi fanno passare gli attacchi in 7/15 minuti.
Vorrei seguire le indicazioni di Tony ma non mi sono chiare alcune cose:
- come si fa a "sparare" mezza dose di Imigran in una siringa e come si fa a conservare l'altra metà?
- se mi preparo due siringhe, come va conservata la mezza dose che non utilizzo?
- una siringa una volta aperta può essere richiusa e utilizzata in un secondo momento?
Scusate le banali domande ma non sono ancora un esperto ;)
Grazie!!!
A.
-
Scusate le banali domande ma non sono ancora un esperto ;)
.
.... sarebbe meraviglioso se tutti fossimo ignoranti per non avere bisogno di sapere queste cose ;)
Allora alberto, seguimi haha)
- levi lo statuffo alla siringa di insulina, ci appoggi l'imigran e ...spari :D. Attento a centrare il ....buco
haha).
- levi lo stantuffo all'altra (vuota ;)) e ne versi 3 ml. dei 6 che hai nella prima, ma usando l'ago, nooo tipo chianti :P. Voilàààà la moltiplicazione degli imigran è fatta!!!
Non dimenticare di rimettere gli stantuffi :D.
Per la conservazione della seconda metà, essendo sottocutanee, la possibilità di infezioni 'epidermiche' è minima. Tienila comunque in un luogo asettico tipo frigo.
Non è consigliabile usare una 'intramuscolare' già aperta e seppur conservata bene.
Spero mi sono capito, ma stasera penso mooooolto leeeentamente e dimentico tutto, chissà perchè, buuuuu cha) Allegria :)
-
Grazzzzzie Tony!!! Ora e' quasi tutto chiaro... ;D
Solo una cosa...Quando scrivi "Non è consigliabile usare una 'intramuscolare' già aperta e seppur conservata bene" cosa intendi?
Che quando mi devo fare la seconda "dose" devo nuovamente passare l'Imigran della siringa che tengo in frigo in un'altra siringa?
Scusami ma anch'io connetto poco in questi giorni, la vigliacchissima non mi molla, soprattutto di notte! :-X
A.
-
Che quando mi devo fare la seconda "dose" devo nuovamente passare l'Imigran della siringa che tengo in frigo in un'altra siringa?
ciao al, per intramuscolare ( spero si chiami così :(), intendo quelle che ci facciamo nel... culxxxetto, cioè nelle parti molli. Vanno più a fondo in parti più 'delicate' e la eventualità di infezione è più probabile per microbi assorbiti e che non mancano nell'aria :D . Così m'hanno detto un paio di.... addetti ai lavori.
Per il quotato, non c'ho capito 'na mazza haha).
L'imigran è solo sottocutanea, la seconda siringa insulina (con 3 mg) la prendi dal frigo e te la puoi beccare :D , ed hai l'extra beneficio di un pò di refrigerio perchè fresca cha).
Ti auguro che la stro.za (quanto meno per il tempo previsto), si dia una calmata >:(.
p.s.: io non ho detto che "connetto poco" , ma che sono leeeento a pensare. Ma no per la bestia, ma per altri piacevoli motivi :P zzz..
-
Birbante, la siringa da insulina è molto più piccola (ago + sottile) di quella "intramuscolare"...
usa quelle da insulina e innietta l'imigran sottocute!
;)
Tony... alla grandeeeee!!! (non esagerare xò eh!) ;) ;) ;)
-
Bene bene, grazie ragazzi!
Sto bene dal 19/07 mattina....speriamo...
Ciao!!!!
;D
-
riporto un altro metodo ...giudicate voi l'utilità e la facilità:
prendere la fiale di imigran togliendola dal suo alloggiamento .
[glow=red, 2, 300]Text[/glow]
con un rerfil di penna bic o altro che pur entri nella fiala dietro lo stantuffo
spingere il contenuto con lo stantuffo nero,fuori......buttare il liquido fino alla misura che si vede dopo l'etichetta ,e questa sarebbe un terzo di misura se volete spingere a metà etichetta. ne rimane solo la metà
la fiala è pronta per essere inserita nel suo alloggiamento pronta per essere sparata con il suo pen kit.
a presto
-
OHH BELIN :)
questo è il famoso metodo dell'una la tieni e l'altra la butti
semplice no.... eh eh :)
casper ;)
-
Infatti, molto semplice!
Grazie!
;D
-
con un rerfil di penna bic o altro che pur entri nella fiala dietro lo stantuffo
ciao rudy, pensi andrebbe bene una cannuccia di plastica, quella da bibita ? ( evito, caso mai un qualsiasi incidente, di sporcarmi di inchiostro ;). :D
Riguardo alla misurazione, no problem: ottimo punto di riferimento la etichetta ;D. Inoltre hai la opzione di scegliere se usarne 2/3 o metà. ::) ( o cioè buttarne 1/3 o metà :P ).
Quello che non ho capito è come faccio a distinguere il 'dietro' dello stantuffo dal davanti :-[.
Ti voglio bene ;)
X casper: grazie, finalmente mi è chiara la faccenda della metà e metà haha) haha)