Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Cesare - Giugno 28, 2007, 10:43:23 Gio
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Ciao a tutti: torno a guardare il sito dopo anni e lo trovo bello, nuovo e, ahimè, parecchio frequentato.
Leggevo tanto e postavo poco ai tempi in cui DJ aveva appena aperto il suo sito negli USA e poi m'ero messo in contatto con Riccardo quando aprì questo.
Ho 49 anni.
Primo episodio non diagnosticato come CH nel 1987. Pochi giorni.
Secondo nel 1991: qui qualcuno ipotizzò CH, non c'era Imigran. Palliativi, durata un mese abbondante. Terribile.
Terzo: dall'estate del 1998 a quella del 1999, quasi un anno con intervalli più o meno lunghi (dai 10 giorni al mese). C'è Imigran che mi aiuta parecchio, Verapamil ecc. ecc. - Sono in cura da un nome molto noto a Milano.
Sta per diagnosticarmi cronico quando CH se ne va da sola.
Quarto: estate 2005. Tre mesi. Il primo mese è un inferno: non prendo nulla avendo letto qua e là che Imigran allunga la durata del ciclo di attacchi.
Dopo un mese vado dal neurologo che mi dice, in poche parole, che sono scemo.
Via di Imigran di nuovo e Cafergot.
Ora, da un paio di sere, dopocena mi pare...mi sembra...non vorrei....insomma mi sa che potremmo riesserci. Cerco il dottore questa mattina ma non lo potrò contattare fino alla prossima settimana.
Domanda: secondo voi se inizio con due Isoptin da 120 sbaglio? Devo fare un controllo medico? Non vorrei aspettare troppo.
Grazie, un saluto caro a tutti.
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Ciao Cesare e bentornato (si fa per dire)...
Per il tuo problema NON saprei che dire...
Se NON hai mai preso ISOPTIN prima, farselo prescrivere così (tanto per provare) non mi sembra una grande idea, anche perchè a 240 mg/die potrebbe NON funzionare.
Secondo me ti conviene fare una bella visita c/o un Centro Cefalee specializzato (se vai alla sezione IL MEDICO RISPONDE di questo forum ne trovi un elenco suddiviso per regioni).
Certo, lo so, quando si sta male si vorrebbe la soluzione subito, ma l'esperienza ci insegna che la nostra fretta (seppur stragiustificata) può farci fare passi falsi che peggiorano la situazione...
Tieni duro e resta con noi.
;)
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Ciao Cesare, bentornato (purtroppo per te), tra noi. Non so di dove tu sia, ma sappi che a Pavia, Istituto Casimiro Mondino Via Mondino 2 - tel.0382 380232 (prenotazioni) c'è un ambulatorio specifico per la cura della cefalea a grappolo (tutti i martedì). Se chiami subito, vedrai che ti danno appuntamento per martedì prossimo (io ho tel.venerdì e martedì ho avuto la visita). Sono veloci e la visita è con la mutua, paghi solo il ticket. Dovrebbe visitarti la Dott.ssa Grazia Sances, responsabile dell'amulatorio, è molto valida mi ha visitato anche nel 2005. Telefona subito se sei dei paraggi, sono competenti e molto comprensivi, vedrai che ti possono aiutare.... Il mio grappolo è tronato dopo 2 anni più cattivo che mai, mi hanno detto che quest'anno è un disastro per tutti, colpa "forse" del clima che fa quello che vuole... spero di averti dato una dritta che ti possa aiutare, un abbraccio, Barbara
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ciao cesare, benvenuto
credo che sten abbia ragione, prima di assumere qualcosa che non conosci bene è meglio che consulti qualcuno. nel frattempo potresti provare alcuni sistemi cosiddetti di"nonna papera" se giri un po nel forum ne trovi parecchi, con molti funzionano e di sicuro non aggravi la situazione.
io ad esempio uso molto l'ossigeno all'insorgere degli attacchi, con me funziona molto bene da molti anni, aggiungo ancora che secondo me e a detta di altri lasciarla sfogare un po prima di imbottirsi di medicinali è positivo per il decorso del grappolo.
che dire d'altro.... resta con noi e tieni duro
casper ;)
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ciao cesare, piacere di leggerti ma..... spiacenti che sei 'tornato' a scrivere ;).
Un colloquio con il tuo neurologo è necessario sopratutto per essere certo che non hai problemi che sconsiglino l'assunzione di isoptin.
Parla con lui della esperienza di molti di noi che lo ritengono un ottimo....profilattico :D, da solo ed alla giusta personale dose, che solo tu potrai stabilire.
Ove necessario, considera che anche mezza dose di imigran (3ml) è generalmente efficace :).
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Grazie per il bentornato (sigh...) e per le risposte.
Ho già usato isoptin nel 1998 all'inzio del ciclo, senza particolari problemi e senza particoli risultati.
Come ho sempre in casa dell'imigran che so funzionare.
La domanda in realtà era abbastanza ingenua: non potendo contattare il mio neurologo fino a lunedi prossimo ed essendo in un possibile inizio di ciclo (anche se non ne sono ancora certo), mi chiedevo se non fosse il caso di iniziare comunque Isoptin invece di perdere 4 giorni.
Ciao.
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Cesare,
il fatto che NON ti abbia funzionato in passato potrebbe essere dovuto al dosaggio...
Come dicevo prima, 240 mg/die POSSONO ESSERE POCHI.
Fai conto che, nella media, ci posizioniamo fra i 360 e i 720 mg/die (con picchi anche di 960 !!!)...
Parlane almeno con il tuo medico di base (che ti deve prescrivere il farmaco)...
;)
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Ciao Cesare, è almeno da 15 minuti che guardo lo schermo e cerco
di trovare una soluzione al tuo dilemma; alla fine la soluzione migliore trovo che sia quella di Sten, e cioè di cercare almeno il parere del medico di famiglia. Penso sia la cosa piu' saggia!
Certo il problema vero è se sei di Roma, visto che domani è la festa di S. Pietro e Paolo, che a Roma corrisponde al santo patrono; in tal caso, niente medico di famiglia.
Facci sapere.
Laura
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Cesare, ha ragione Sten, il dosaggio del Verapamil è "molto" ballerino...ho iniziato nel 1998 con 240/mg al giorno...ora, in qst grappolo, non mi basterebbero 480...ma, tieni conto che il Verapamil rallenta il battito cardiaco..quindi deve essere aumentato il dosaggio sotto stretto controllo di un medico...(io, non posso aumentare la dose di 480 e, ad esempio, qst volta mi hanno aggiunto il Carbolithium, che sembra funzionare...per ora...) tra l'altro, a marzo ho avuto degli attacchi abortivi (un po la sensazione che hai tu in qst giorni) e per la paura che scoppiasse il petardo, ho cominciato a prendere 120mg al mattino e alla sera di Verapamil..è andata bene fino a maggio, poi...l'inferno....la neurologa, martedì mii ha detto che, a volte, è meglio "farlo scoppiare" , il petardo...tieni duro fino alla visita dal neurologo e poi senti. Un abbraccio e testa sgombra!....in ogni caso ci sono qui tanti amici! Barbara
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Grazie ancora.
Due Isoptin da 120 sarebbero stati la dose iniziale comunque: nel 1998 ero arrivato a 360 senza problemi.
Comunque siamo a venerdi, ieri sera tutto tranquillo.
Sento che c'è qualche cosa lì...mah...
Buon fine settimana, nel limite del possibile, a tutti.
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Ciao Cesare benvenuto tra noi. Per qualunque cosa batti un colpo. A presto Ale
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Ben tornato Cesare!
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Ciao, aggiornamento:
dopo le avvisaglie iniziali di fine Giugno agli inizi di Luglio sono iniziati gli attacchi, sopportabili inizialmente poi via via sempre più forti. Quindi via di Imigran iniezioni che, fortunatamente, funzionano alla grande.
Il 10 Luglio vedo il neurologo: prescrive Isoptin 240 mg due volte al giorno previo ECG e controllo ogni due/tre giorni della pressione. Il 12 Luglio faccio l'esame, risulta ok ed inizio Isoptin.
Un giorno con attacchi lievissimi e mal di testa (non grappolo) fortissimo.
Dopodichè dal secondo giorno non ho più attacchi.
Sembra un miracolo.
La prescrizione che mi hanno dato è 240 x 2 per sette giorni e poi 120 x 3 (retard) per altri sette.
Vediamo come prosegue.
Ciao.
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Beh... Direi che la tua esperienza è in linea con le nostre...
In media...
E' già qualcosa !
;)
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ciao Cesare la tua storia e quasi come la mia anche con le date degli anni
mi e tornata dopo tre anni a fine maggio purtroppo l'isoptim questa volta l'ho dovuto togliere per problemi di pressione cosa mai sucessa in precedenza per questo e sempre meglio consultare un medico
dal tuo aggiornamento vedo che la prescrizione ti funzione bene spero tantissimo sia così che la bestia ti stia lontano per lungo tempo
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La prescrizione che mi hanno dato è 240 x 2 per sette giorni e poi 120 x 3 (retard) per altri sette.
cesare, è consigliabile scalare il dosaggio lentamente e sincerarsi che le avvisaglie sono scomparse ;); non eliminare l'isoptin di botto dopo sette giorni, scendi di 60 ogni 3/4 giorni. Molti di noi lo prendono per lunghi periodi, io personalmente ho smesso da poco dopo 11 mesi (eliminando un grappolo imprevisto ed anche quello 'normale' di fine anno :D ).
ciao