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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maus - Giugno 19, 2007, 03:17:35 Mar

Titolo: io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: maus - Giugno 19, 2007, 03:17:35 Mar
ciao a tutti,
ecco la mia -breve- storia.

3 settimane fa mi prende un terribile attacco sul lato sinistro della faccia che io -google alla mano- identifico come una nevralgia del trigemino.

prendo un po' di porcate analgesiche per qualche giorno (gli attacchi si presentavano puntuali a mezzogiorno e mezza) che non fanno alcun effetto.

nel mezzo dell'attacco più forte vado al pronto soccorso, misurano la pressione 144-182 (decisamente altina, visto che sono generalmente ipoteso) e mi lasciano aspettare alcune ore, quando mi passa l'attacco mi alzo e me ne vado.

la scorsa settimana appunta dal neurologo che mi guarda, scuote la testa e dice: "grappolo".

niente nevralgia del trigemino, è cefalea a grappolo.

mi toglie caffè e fumo (l'alcol non serve toglierlo, tanto non bevo), mi da da fare una serie di analisi lunga come un elenco telefonico e mi prescrive, carbolithium, urbason e atenol (per la pressione).

questo, per ora, sembra funzionare: gli attacchi si diradano e sono di minor intensità.

mi ha suggerito di fare anche ossigenoterapia ma ancora non ho preso la bombola.

ecco, per ora questo è quanto.

anzi, no, aggiungo che a me non lacrimano gli occhi né mi cola il naso e che il freddo ha un effetto scatenante.

ho letto qui dell'imigran, e l'idea di prenderlo -o perlomeno di averlo in tasca- mi piace assai (ebbene sì, mi piacciono le porcate chimiche che possono attenuare il dolore).

ciao a tutti
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: casper60 - Giugno 19, 2007, 10:45:53 Mar
caro maus, benvenuto tra noi,
spiacente di leggerti sofferente , ma qua come ben sai lo siamo chi piu chi meno un po tutti.
mi pare di capire che sei al primo grappolo, trovo strano che il neuro ti abbia fatto iniziare subito con i sali di litio,
penso che ci siano altri farmaci piu indicati, tipo verapamil(che all'inizio va assunto insieme a cortisone perche gli necessitano 4/5 gg per funzionare)
caffe e fumo non credo siano controproducenti, anzi siamo in tanti qui a farne un uso costante.
l'ossigeno, con me e parecchi altri funziona benissimo, ma non come terapia, bensi come ottimo rimedio per bloccare , quindi va assunto all'insorgere degli attacchi, io personalmente lo inalo con mascherina a manetta e nel giro di pochi minuti, stronca la crisi.
un umltima cosa, l'immigran iniettabile e indispensabile per le necessita, blocca quasi immediatamente gli attacchi ma ti consiglio vivamente di usarlo il meno possibile , non sto a spiegarti il perche(su varie post potrai avere migliori delucidazioni).....fidati.....
resta con noi che sei giunto nel posto giusto, tieni duro e non mollare mai......
casper ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Lucius - Giugno 19, 2007, 11:24:53 Mar
Concordo in toto con quanto ti ha detto Casper e aggiungo un BENVENUTO a grappolandia anche da parte mia.
 ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Diego - Giugno 19, 2007, 11:36:37 Mar
Ciao Maus,
benvenuto tra gli eletti.
Tutto quello che posso dirti è di non spaventarti troppo e non fare "abbuffate" di farmaci perchè  la CH sembra avere la caratteristica di essere vendicativa.
Con calma potrai trovare il giusto equilibrio tra rimedi della nonna, stile di vita e farmaci, che ti possa consentire di vivere serenamente.
Segui anche i consigli degli utenti più esperti e soprattutto sappi che non sei solo.
 />Un abbraccio
Diego
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Ale dejan - Giugno 19, 2007, 11:40:40 Mar
Ciao Maus, benvenuto tra noi!
Come dice casper sei arrivato nel posto giusto. Anch'io ho avuto una storia simile alla tua e qui sono riuscita a trovare tutte le risposte di cui avevo bisogno. Quindi l'unico consiglio che posso darti è di rimanere con noi. A presto Alessandra
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 19, 2007, 12:51:37 Mar
piacere di leggerti Maus,

ti hanno gia detto molto ,e anche io trovo un po strana la terapia che ti ha dato il neurologo...............

hai scritto che per te il freddo non funziona .al contrario è scatenante...........!!!uummmmhhh

ma sei proprio sicuro di fare la terapia del freddo bene????

perchè non è una magia ,che funziona con qualcuno si e con altri un po e a qualcuno niente.

Il freddo per il sistema circolatorio è per tutti  un vaso costrittore! quindi è un azione meccanica. noin puo non funzionare.

se ai primi cambiamenti dalla normalità,il fastidio prima del' attacco violento eo il dolore acuto , abbassi velocemente la tua temperatura corporea ,
immergendo piedi e polsi in acqua gelata ,e ti massaggi la pancia ,il tutto per una decina di minuti  l'attacco passa e senza lasciare strascichi ,certo aimè fino al prossimo attacco.

sottolineo che non si deve mettere giaccio o bagnarsi la testa perchè si ottiene l'effetto opposto .

certo è una soluzione che non sempre si puo attuare,ed è anche difficile data la incalzante paura dell'appprossimarsi del dolore ,ma se resisti al freddo (perchè a volte diventa anche un dolore il freddo ) e per 10 minuti costanti immergi piedi e polsi-mani ,

non puo non funzionare.

a presto

Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Sten - Giugno 19, 2007, 12:51:39 Mar
Mi accodo anch'io al coro di benvenuto nel Grappolo Selvaggio per il ns. MAUS !

 ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: tony - Giugno 19, 2007, 13:39:06 Mar
...ho letto qui dell'imigran, e l'idea di prenderlo -o perlomeno di averlo in tasca- mi piace assai (ebbene sì, mi piacciono le porcate chimiche che possono attenuare il dolore).

benvenuto maus e sentiti a casa  ;)
a chi non piace l'imigran ? è la manna più meravigliosa  che esiste (per noi grappolati!). Ma non dimenticare che anche le cose meravigliose 'possono' essere pericolose (prendi la mia ex, per esempio  haha)  haha) ).
Ci sono delle 'realistiche' teorie che la manna imigran può peggiorare la situazione  :(.
Abbiamo scritto molto a riguardo, ma se hai domande o dubbi saremo lieti di ricordare le risposte   ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Barbara BG - Giugno 19, 2007, 13:51:09 Mar
 Ben arrivato Maus, se hai bisogno di qualcosa noi siamo qui ;) :)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: siciliano - Giugno 19, 2007, 14:08:59 Mar
Piacere di leggerti Maus,
mi dispiace darti il benvenuto, ma almeno qui sei in famiglia.
Alessandro
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: laura - Giugno 19, 2007, 15:54:03 Mar
Ciao Maus, benvenuto tra noi.
Penso che ti abbiamo detto già molte cose per poterti orientare.
Magari cerca di limitare al minimo l'uso del Carbolithium, perchè ha un sacco di effetti collaterali, e, visto che sei all'inizio, sfrutta i rimedi "piu innoqui":
sonno regolare, identifica i tuoi fattori scatenanti e cerca di evitarli, prova l'ossigeno che se ti funziona sei a cavallo, prova anche con l'acqua e il freddo, e poi non abusare dei farmaci sintomatici perchè alla lunga sembrano non fare piu' lo stesso effetto e peggiorano la ch.
Un grande in bocca al lupo.
Laura
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Jollydev - Giugno 19, 2007, 17:30:22 Mar
ti hanno detto tutto, io ti do il mio benevenuto
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: Nikita - Giugno 19, 2007, 17:45:21 Mar
benvenuto, tra noi!Ho trovato l'ouch da poco anch'io, ma ti posso garantire che almeno qui parlerai con persone che SANNO.... Ti hanno già detto praticamente tutto, mi associo al consiglio di non abusare dei farmaci, usa l'Imigran SOLO in caso di dover far passare l'attacco MOLTO velocemente, per il resto...un abbraccio, forte,
e resta qui che troverai preziosi consigli e gente davvero SPECIALE! Bacio, Barbara
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: gabrielik - Giugno 19, 2007, 20:36:56 Mar
ciao Maus benvenuto anche io uso ossigeno acqua e anche the e solo in estremi casi imigran
non mollare mai e la magica parola ouch
quì sei a casa una grande casa piena di amici speciali
pronti a sconfiggere uniti la Bestia

Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: maus - Giugno 19, 2007, 21:59:26 Mar
hai scritto che per te il freddo non funziona .al contrario è scatenante...........!!!uummmmhhh
[...]
ma sei proprio sicuro di fare la terapia del freddo bene????

intanto un grazie a tutti del benvenuto.

e poi rispondo alla storia del freddo: non ci avevo capito nulla!

il freddo è scatenante se BEVO qualcosa oppure se mi bagno la faccia (ebbene sì, ho anche evitato di lavarmi), non avevo capito che ci devo immergere mani e piedi: questo lo provo di sicuro.

aggiungo che i miei cicli sonno/veglia sono sempre (da quando ho memoria) stati assolutamente casuali, studiavo di notte, dormo -da sempre- poco e male... credo che questo dovrà cambiare.

insomma, niente fumo, pochi caffè, dormire regolarmente; va a finire che la ch farà di me una personcina perbene...

vi ringrazio ancora
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: casper60 - Giugno 19, 2007, 23:14:23 Mar
a riciao maus, allora, i ritmi sonno / veglia sono importantissimi durante il grappolo, a me se sgarro anche di solo di  mezzora parte l'attacco.
caffe
 e sigarette non mi danno alcun fastidio, anche in ch ne bevo e fumo regolarmente senza problemi, quello che a me e scatenante sono i polifosfati , la cioccolata e l'alcool,  a quest'ultimo non mi posso proprio avvicinare.
ti ricordo ancora di andarci piano con l'immigran e non mollare, ciao

casper ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: BRIZZ - Giugno 19, 2007, 23:28:37 Mar
se ho capito bene e' il primo grappolo

il mio consiglio,anche se forse non sara' condiviso da tutti,e' di non prendere alcun medicinale

perche' devi capire che tipo di grappolo hai,se sei episodico,quanti attacchi al giorno,la durata del periodo,l'intensita' degli attacchi

utilizza i rimedi di nonna papera: l'acqua,l'ossigeno,alimentazione ecc ecc troverai molti spunti sul forum (a molti funzionano)

l'accanimento terapeutico sconvolge il grappolo modificandolo in peggio

se le ''medicine'' sono indispensabili per alcuni purtroppo, lo sono meno per gli episodici

prendi appunti, vivi il tuo primo grappolo cosi lo conoscerai bene e meglio potrai affrontarlo

ma soprattutto rimani sintonizzato con grappolandia ,funziona meglio dell'imigram

ben arrivato

brizz :)




Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: casper60 - Giugno 20, 2007, 00:07:39 Mer
caro brizz, credo che tu abbia scritto una cosa molto giusta, concordo con te e consiglio a maus di provare con l'ossigeno che a me funziona da trentanni e continuo a essere episodico.

casper ;)
Titolo: Re:io sono nuovo, lei direi che la conoscete...
Inserito da: caterinacianci - Giugno 20, 2007, 12:08:57 Mer
Benvenuto anche da parte mia, ribadisco assolutamente di avvicinarti all'imigran solo come ultima possibilità e se sei all'inizio potrai gestirla abbastanza bene con i "nostri rimedi di nonna papera" un saluto Caterina