Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: M7317 - Maggio 28, 2007, 13:26:11 Lun
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Sarei curioso di sapere, nei vostri vari casi, come si sia manifestata la malattia, soprattutto nella sua evoluzione temporale (come da titolo).
Il mio è iniziato il 1 di luglio del 2006, ed è finito 10 giorni fa (forse). Fanno quasi 11 mesi.
Un attacco al giorno, di 3-6 ore, e nelle pause dolore da livido.
Nella maggioranza dei casi a sx, ma a volte anche a dx.
Dolore trafittivo, bruciante, inesorabile con fulcro tra tempia, orecchio, retro dell'occhio e dente del giudizio. Lacrimazione violenta e arrossamento dell'occhio.
I primi 3 mesi da suicidio, poi una lentissima remissione a suon di verapamil ed imigran.
E voi?
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Il giorno non lo ricordo...comunque marzo 1987, sempre lato DX!
Gli attacchi erano sporadici e di durata breve, non erano violentissimi.
Con l'andare del tempo si è incattivita.
Se non prendo farmaci in genere mi arriva un attacco ogni 3/4 ore, durata 20/30 minuti...
I primi che sopporto sono diciamo "accettabili" kip 6/7, poi va via via peggiorando e se non prendo nessun antidolorifico il dolore arriva al kip 10!
La durata del grappolo in sè non l'ho mai capita...la bestia ha sempre fatto il bello e il cattivo tempo come voleva LEI!!! ;)
Il dolore è concentrato nella zona all'interno dell'occhio, ma tutta la parte destra della testa è coinvolta.
I sintomi correlati sono:
lacrimazione e arrossamento dell'occhio, ostruzione narice e rinorrea, gengive e orecchio congestionati, collo e mandibola dolenti.
Dopo l'attacco il dolore sparisce completamente come se niente fosse, rimango però abbacchiata e sfinita per un bel po! :-\
Mi aiuto con acqua gelata, ghiaccio e qualche antidolorifico, se riesco non prendo verapamil o imigran!
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Capisco, ce n'è quindi per tutti i gusti...
Io ho notato che alcuni attacchi (ma solo se sono a sx) retrocedono nel giro di pochi minuti applicando ghiaccio e/o trangugiando dosi di caffeina da elefante.
Solo in pochi casì però...direi il 3-4 %
Però se lo dico al mio neurologo non risponde...
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Caro M...,
strano che il tuo neurologo NON risponda...
Gli aspetti dolorosi degli attacchi di CH dipendono da una forta vasodilatazione localizzata...
Che la Caffeina e il Ghiaccio possano dare un certo sollievo NON è poi copsa così strana se si considera l'effetto vasocostrittore di entrambi.
Certo NON sarà di grande "ortodossia" scientifica ma rientra in quelli che abbiamo preso a chiamare "I Rimedi di Nonna Papera" che molti di noi negli anni hanno trovato/escogitato per avere un po' di sollievo senza "strafocarsi" di medicine.
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Ok, quindi non sono il solo. Buono a sapersi!
A dire il vero non so perchè non risponda, è come se ci passasse sopra. Boh?
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ciao filippo, la mia è iniziata piu di 30 anni fa , ma è sempre stata episodica, non piu di 2 masi a grappolo.
per anni sono andato avanti con comuni analgesici(novalgina, optalidon, difmatre, simflex fino a tangesic)
ma l'ossigeno e stata un ancora di salvezza
in attacco e quasi sempre valido.
ciao casper ;)
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Come si recupera l'ossigeno?
Altra domanda: per tutti voi gli attacchi sono così brevi come descritti? E finito l'attacco, non provate una sensazione come da "livido"?
No, perchè i miei attacchi durano da 3 fino anche a 10, 12 ore o più. Lo chiedo perchè magari mi hanno diagnosticato il male sbagliato, e nel caso vado da altri a farmi visitare...
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credo si possa procurare tramite servizio sanitario, ditro richiesta del tuo medico o neurologo,
io personalmente ho rimediato una bombola da 12 lt e me la ricarico in caserma( piccoli benefici della professione)
prima di cio , ad ogni attacco mi fiondavo, quando potevo nel pronto soccorso piu vicino e me lo facevo dare
cmq. se ti capita, inalano a manetta, i medici parlano di 7lt al minuto, ma ho notato che piu alta e l'inalazione, prima fa effetto
ciao
casper
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rigaurdo agli attacchi, non ho mai avuto questa sensazione da livido che dici, semmai un po di stanchezza, mista a depressione e gioia(sembra un controsenso ma a me da quell'idea)
e cmq uno dei piu lunghi e durato 3 ore circa.
a volte ne vengono di piu , a seguire ma sempre comunque ben distinti.
un attacco da dieci ore mi pare un po strano, pero tutto puo essere.
casper ;)
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Grazie per la risposta, consulterò quindi altri luminari.
In ogni caso sì, i sintomi sono gli stessi, ma le tempistiche ben diverse.
Un attacco di 3 ore è raro, quelli da 10 o 13 o anche di più la norma...raga...da impazzire...anche perchè l'intensità credo sia paragonabile, in sostanza faccio le stesse cose del signore del video.
Non paragono questo tipo di dolore a niente altro, di gran lunga il più intenso che abbia mai provato.
Ciao
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ciao M, ma sei sicuro si tratti di ch?
io impazzisco alle crisi di 1 ora e non capisco come si possa resistere per cosi' tanto tempo, a che kip pensi di essere ?
sergio
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Scusa M ma tu stai 10 ore in fase acuta??????
O quando parli di attacco e 10 ore comprendi la fase pre e post crisi??
Vorrei capire... 10 ore di fase acuta non credo sia umanamente sopportabile senza nemmeno una pausa..... !!!!!
Mi vengono i brividi!!!
Ombra
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Ciao Filippo,
10 ore a che kip?
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Dipende dalle volte, comunque compreso tra l'8 e il 10, nella fase violenta del grappolo.
Quando ha cominciato a diminuire a 2 mesi dall'inizio fino ad oggi è andata decrescendo anche l'intensità.
La durata invece tende ad aumentare.
Non sono sicuro si tratti di ch, mi baso su ciò che mi ha detto l'ultimo neurologo.
Del resto o è ch o ho un aneurisma grosso come una palla da calcio, o peggio.
Le risonanze che feci 5 anni fa non mostrvano nulla però..boh?
sapete che vi dico? tanto ormai non me ne frega niente...accada quel che accada.
ciao
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ciao Filippo il tuo nik mi ricorda un po anche a me gli alieni sai io losono un po :D
l'ossigeno vai dal tuo neurologo ti da una ricetta in bianco poi dal tuo medico di base con ricetta e in farmacia prendi la bombola che ti prescrive io lo inalo a 12 /15 lt al minuto mi aiuta a sopportare un pochino gli attachi adesso come adesso lo inalo spesso nel corso dell'attacco
simceramente non so se sia ch al kip 8/10 per tante ore sarebbe molto insopportabile a me dura 1 0ra e mezza circa e ti giuro che la grossa voglia di spaccarmi la testa e sempre presente sai una cosa succede che accada quel che accada tu la combatterai con tutte le tue forze e ne uscirai vincente
hai con te un esercito di grappolati in.c.a..zz.ati neri che ti stanno vicino per distruggerla un'alieno è un gladiatore dello spazio
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Ho letto la scaletta, e a quanto dica in effetti il signor Kipple il livello è quello: dolore devastante, testate al muro, urla, pianti, voglia ardente di morire...quando ne esco in pratica svengo per lo stress subito. Infatti per i primi due mesi ero ridotto a uno scheletro ambulante e non capivo quasi niente.
Per quanto riguarda il combatterla se è ch ci sto, se invece devo farmi scoperchiare il cranio come una scatoletta per non ottenere altro che altre paranoie e sofferenze allora piuttosto faccio finta di niente...
Grazie per il supporto, comunque!
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Se intendi 10 ore a kip elevati (8 e oltre)... poveraccio! :-\
Non ho mai sentito di attacchi di CH a quei livelli che durano x 10 ore!!... :o
Vai dal neurologo!!!
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I miei attacchi sono in genere contenuti entro le 2 ore; l'ultimo grappolo finito a dicembre 2005 però mostrava segni di durata superiore: ci fu un attacco pomeridiano di quasi 4 ore che mi lasciò livido anche dopo che cessò.
Verso la fine dei grappoli, se all'insorgere delle shadows prendo un bel caffettone doppio... in 15 minuti di tira molla passa tutto senza che si scateni. In fase acuta invece nada!
P.S. Ho paura di scriverlo perchè mi pare troppo presto ma..... sono al 3^ giorno senza attacchi e al 2^ senza ombre.... Se è davvero finito il grappolo, è stato cmq il + lungo subito: dal 03/03 al 29/05/07 contro i soliti 30/40 gg. del passato. Ho solo il terrore di poter subire un'evoluzione che da episodico mi porti a cronico.... Ed io BEVO, 'azz come BEVO :P
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Ciao Marziano,
a proposito della durata degli attacchi, anche io per molto tempo mi sono chiesta come mai i sintomi erano gli stessi della ch, mentre la durata era di molto superiore.
La mia risposta (almeno per me) è stata che questa figlia 'ndrocchia viene insieme all'emicrania (credo sia l'emicrania "a chiamarla"), nel senso che dopo anni di emicrania, è come se si fosse "svegliata" anche lei, per cui inizia in genere a salire l'emicrania (con tutti i suoi sintomi classici e senza dolore trafittivo all'occhio), in genere al tramonto; a questo punto io prendo un triptano, e il dolore scema un po'. Nel bel mezzo della notte parte lei con il suo tipico dolore all'occhio, in tutto il suo splendore, e a questo punto, per mia idiozia, in genere mi faccio l'attacco, perchè continuo a prendere triptani per os che funzionano dopo un secolo e quindi ci butto sopra sempre una filala di lixidol. Il problema è che in quei momenti sono persa.
Il problema è che dopo questo "bordello", a me resta l'emicrania, ma anche il dolore all'occhio molto piu' lieve, anche per tre giorni, malgrado la bombardi come posso.
Nei giorni successivi, il dolore all'occhio si riacutizza, ma io non ho mai badato all'orario, perchè non avevo capito che fosse la ch.
Dunque, la mia cefalea viaggia cosi'.
:(
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Ah interessante...in pratica ch instaurata su emicrania.
In effetti ho sempre sofferto di emicrania, e così si spiegherebbe anche la sensazione di livido che comunque non mi molla mai.
Ne parlerò al neurologo, grazie!
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Ah interessante...in pratica ch instaurata su emicrania.
In effetti ho sempre sofferto di emicrania, e così si spiegherebbe anche la sensazione di livido che comunque non mi molla mai.
Ne parlerò al neurologo, grazie!
Ciao M... io non ho mai sofferto di emicrania ma la "sensazione di livido" non mi molla mai lo stesso. Avere la testa leggera, senza ombre ne nessun tipo di dolore... non mi ricordo più nemmeno com'è!!!!!!
Bùùùùùùùùùùù!!!
;)
Ombry
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Sarei curioso di sapere, nei vostri vari casi, come si sia manifestata la malattia, soprattutto nella sua evoluzione temporale (come da titolo).
Il mio è iniziato il 1 di luglio del 2006, ed è finito 10 giorni fa (forse). Fanno quasi 11 mesi.
Un attacco al giorno, di 3-6 ore, e nelle pause dolore da livido.
Nella maggioranza dei casi a sx, ma a volte anche a dx.
Dolore trafittivo, bruciante, inesorabile con fulcro tra tempia, orecchio, retro dell'occhio e dente del giudizio. Lacrimazione violenta e arrossamento dell'occhio.
I primi 3 mesi da suicidio, poi una lentissima remissione a suon di verapamil ed imigran.
E voi?
Io ho 3 - 4 grappoli all'anno dalla durata di 1 mese circa o poco piu, gli attacchi se non prendo nulla durano dalle 2 alle 3 ore e vengono alle 14'00 alle 22,00 e alle 2'45 di notte, tempia occhio sinistro, arcata superiore dentale sinistra, dolore fortissimo , come una punta da trapano del diametro 16 incandescente trivellante e pulsante in una maniera insopportabile al punto che una volta avevo intenzione di prendere i barbiturici per morire.