Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: gabrielik - Maggio 25, 2007, 12:59:47 Ven

Titolo: ci sono ancora
Inserito da: gabrielik - Maggio 25, 2007, 12:59:47 Ven
ciao a tutti nnanzitutto do il mio benvenuto tutti i nuovi che purtroppo non ho potuto salutare nei giorni passati
ho la ch in atto con attacchi di una la giorno da due mesi di media e forte entità sospettavo che mi tornasse il grappolo in questi giorni ed eccolo in pieno con attacchi di 4-6 al giorno e notte a distanza di tre anni precisi in cui non sono mai stato libero smpre piccoli medi e rari forti attacchi ma con moltissime presenze e forti auree la mia visita al centro di Teramo e stata spostata al primo giugno anche se so che la musica è sempre quella ma devo farla anche perchè voglio chiedere al medico di questi tre anni di non remissione totale e di tutti quei sintomi che avevo e stavolta deve starmi ad ascoltare
(altrimenti di nuovo scrivania in testa) :D
comunque in questo grappolo ho notato per adesso dei cambiamenti rispetto a quello di tre anni fa
gli attacchi si presentano sempre allo stesso modo
ma a differenza di prima mi lascia molto stanco e demoralizzato al punto che devo stare a letto per almeno una mezzoretta e si sono spostati gli orai di un'ora
con durata per attacco di un'ora e mezza
non prendo ancora medicine voglio aspettare il parere del neurologo per adesso tiro con ossigeno e tanta volgia di spaccarmi la testa perchè anche l'ossigeno ha calato il suo effetto mi accompagno con una bustina di anitdolorifico
e supero ho voluto scriverlo un po per cercare di non ricadere nel buio e perchè solo quì posso farlo spero solo che non duri tre mesi com tre anni fa non ho più tanta forza come allora risentire la Bestia così com'è dopo tre anni e molto dura
ok ragazzi scusatemi appena avrò momenti di non dolore cecherò di leggere tutto quello che avete scritto
un saluto a tutti
Gabry
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Sten - Maggio 25, 2007, 13:15:09 Ven
Ciao Gabry,

mi dispiace moltissimo di leggerti così sofferente...

La BESTIA è cosa davvero grama.

Spero che con la visita tu possa fare almeno un po' di prevenzione.

Tieni duro ragazzone... Durissimo !

Noi siamo qua con te.

 :-\
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: tony - Maggio 25, 2007, 13:59:16 Ven
gabry, tu sei sempre ottimista e hai sempre trasmesso fiducia e coraggio a tutti noi . Fatti forza: passerà anche questo periodo e poi ti godrai la luuuuuuuuunga remissione  ;). Un abbraccio.
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Barbara BG - Maggio 25, 2007, 14:01:20 Ven
Mannaggia Gabry, mi spiace tanto saperti così! :-\

Dai forza cerca di resistere....
Bevi tanta acqua, prendi l'ossigeno, l'antidolorifico e fatti coraggio.
Forse potresti partire con il Verapamil? Pensaci, o magari aspetta la visita se ce la fai.

Un abbraccione ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Enry - Maggio 25, 2007, 14:26:35 Ven
ciao Gabryyy
dai Forza che supererai anche questo periodo

ti penso
smackkk TVBBBB :-* :-* :-*
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: casper60 - Maggio 25, 2007, 14:27:22 Ven
forza gabry, tieni duro
la bestia e bestia la conosciamo
tu non mollare, vieni in chat che li mi trovi abbastanza spesso , chiacchieramo un po.
siamo con te e che lo sia anche la forza   ciao

casper ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Margherita - Maggio 25, 2007, 14:30:02 Ven
Gabry, mi spiace sapere che stai tanto male e giù...
Forza! Fatti forza! Ha ragione Tony: tu ne hai data sempre a noi nei momenti di sconforto... Vedrai che passerà anche questo momento così triste e doloroso per te.
Un abbraccio

Margherita flow)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: caterinacianci - Maggio 25, 2007, 14:55:41 Ven
ciao, mi stavo chiedendo proprio dove fossi finito! Mi dispiace solo che sei stato lontano per la ch :  Forza ! ricordati che sono  e che siamo  tutti qua. Caterina
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 25, 2007, 15:16:57 Ven
gabry mi spiace !

gli ultimi masi per molti è stato davvero un periodo di grappolo intenso.


ti consigli odi provare anche con la terapia del freddo e dell'acqua....in questo periodo fa solo meglio a tutto........!
andrai al meeting???

a presto  e vai in chat è sempre qualcuno che ti ascolta e scambia volentieri due chiacchere
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Lucius - Maggio 25, 2007, 16:16:21 Ven
Gabry ci mancavi!
Mi dispiace davvero tanto che il motivo della tua assenza era dovuto dalla st.ronza...

E' durissima Gab, lo sappiamo, ma è solo questione di tempo, vedrai. Cerca di resistere serenamnente, con la consapevolezza di non essere mai solo nel dolore e che presto tutto finirà... se è arrivato il grappolo vuol dire che doveva arrivare x "sfogare", sono convinto che passata la tempesta (soprattiutto se non cedi ai farmaci), tornerà la quiete, probabilmente senza più ombre come prima del grappolo.

Hai dato tanto a qs forum da quando sei arrivato, ora USALO per te stesso e sfogati qui ogni volta che ne hai bisogno!!

FORZA GABRYYYYYY!!!!!
(e magari vai a pescare un po' che ti fa bene!) ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: laura - Maggio 25, 2007, 22:18:08 Ven
Gabry, lo so che è difficile, ma tieni duro, prima o poi adda passà a' nuttata! Mi auguro di sentirti presto.
Laura
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: blualex - Maggio 26, 2007, 00:30:28 Sab
Mi addolora leggere certe testimonianze e mi mette in crisi rispetto alla mia presenza nel forum. Spesso ho paura di essere inopportuno. Io non ho mai provato dolori di questa entità sulla mia  pelle e spero di non provarne mai. Se può servire, l'unica cosa che sono in grado di dirti è FORZA perchè dopo l'acquazzone sono sicuro che ti attende uno splendido arcobaleno.
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: la zia Dany - Maggio 26, 2007, 09:35:10 Sab
Gabry mi dispiace moltissimo  leggerti in questa situazione e di sentire la tua sofferenza fatti  forza e coraggio che so che non ti manca, anche se so che è dura.
un abbraccio
chips
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ombry79 - Maggio 26, 2007, 10:06:18 Sab
Ciao Gabry,
Sei nei miei pensieri. Tieni duro  e su la testa. La str.onza prima o poi la sbattiamo fuori, più prima che poi, ne sono sicura!
Ti abbraccio forte!

Ombry :-*
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: gabrielik - Maggio 27, 2007, 11:56:33 Dom
ciao Ragazzi grazie di cuore nel dirmi tutte queste cose nell'incoraggiarmi senza l'ouch non so proprio come avrei vissuto mi trovo in un modo pazzescamente maledetto non sono mai stato in remissione piena ma risentre questo dolore
nel pieno della sua forza tutti i giorni mi ha buttato giù di brutto certo cercherò di combattere non sarà facile senza medicine non voglio prenderle combatterò oggi ho iniziato solo con verap a 120 un attesa della visita mi trovo a 6 attacchi giorno e notte con orari come vi avevo detto del tutto cambiati anticipati d un'ora e con un'attaccho a distanza di un'ora  5-45 8-30 10-30 12 e 13-30 16 e via così di notte come sempre lei a nozze nel sonno(inalo ossigeno a tavoletta fino al passare del dolore tanto che stanotte momenti svenivo e bevo acqua e te freschi e stanco morto demoralizzato al massimo passa
rudy purtroppo il freddo mi peggiora il dolore mi da sensazione di piccolissmo sollievo una sciarpa di cotone sull'occhio che me lo tiene tiepido al meeting non verrò mi dispiace avevo promesso di esserci a costo di venire in stampelle ma non posso la mia macchina ormai e ndata non ci arriverebbe lassù e in treno ho timore degli attacchi la gente il rumore e tutto il resto di quando sono in questa maledetta situazione nemmeno esco di casa se non per urgenze o per lavoro ho abbandonato anche la mia amata pesca non riesco a combattere con due cose e si lucià cavoli ora le trote ballano  non vedendomi :D
grazie ancora a tutti ora stacco sento già il suo arrivo
spero abbia un po di pietà a non essere troppo dura

  :(
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: casper60 - Maggio 27, 2007, 18:03:17 Dom
mi spiace leggere che non verrai al meeting, avevo piacere di conoscerti, ma mi spiace molto di piu per la bestiaccia che ti attanaglia.
ti siamo vicini...tieni botta

casper ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Enry - Maggio 28, 2007, 09:08:05 Lun
GABRY  
kiss2) kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)

 FORZA!!!
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Nikita - Maggio 28, 2007, 09:32:31 Lun
non ci conosciamo...ma è come se ci conoscessimo da sempre.... ti sono vicina, dai, tieni duro....la bestia è birba, ma nei momenti
 di sconforto, pensa che c'è chi finalmente capisce il tuo IMMENSO dolore e ti è vicino, anche se non fisicamente.
Ti abbraccio
Barby kiss)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: diablemax - Maggio 28, 2007, 09:58:44 Lun
Ciao Gabrielik, personalmente non ci conosciamo, ma ti leggo spesso e sei sempre stato un grande  ad aiutarci ed a sollevarci quando ne avevamo bisogno
con questa brutta bestiaccia. Cerca di resistere lo sai che e' questione di tempo e poi  se ne andra' , considera che quest'anno e' MOLTO  anomalo. Anch'io
sono circa 2 mesi e mezzo che convivo con continue ombre e leggere attacchini (MI RITENGO FORTUNATO"PER ORA") e non riesco a capire cosa voglia fare, se uscire forte e spaccarmi il Cranio oppure ......mah.
FORZA FRATELLO    T I E N I     D U R O.
 
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ombry79 - Maggio 28, 2007, 10:35:55 Lun
kiss gabry
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ale dejan - Maggio 28, 2007, 13:45:52 Lun
Grabry tieni duro mi raccomando!kiss2)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: gabrielik - Luglio 06, 2007, 12:20:51 Ven
ciao sono ancora vivo acchiaccato ma vivo giorni fa dovetti cambiare cura per problemi di pressione con il verapamil
e cominciai con carbonlitio  cortisone e ossigeno devo dire che un po funzionava gli attacchi diminuirono di molto anche in intensità fino a uno al giorno sopportabile poi al centro cefaleee una setima fa decise di togliere il cortisone e da allora sono in coma non con gli attacchi sempre uno al giorno molto leggeri ma con le solite auree molto forti e altro tornati alla carica oltre ad alcuni effetti legati al litio oggi ho rifatto la visita e i controlli del lito questi e tutto ok per il resto il doc. dice che devo porseguire con il litio fino a che spariscono tutti i sintomi della ch mi ha prescritto anche Laroxil"os gtt 20ml
ho chiesto di riprendere il deltacortene mi ha detto di non per non diventarne dipendente di proseguire la cura così caso mai anzichè migliore peggiorasse allora se ne potrebbe rivedere l'assunzione
io non lo sapevo e non glie l'ho chiesto ma questo provoca davvero dipendenza? io credevo che a parte il fatto del miglioramento della ch tutta quella carica che avevo riaqquistato fosse oprera del lito
scusate ma da quando ho deciso di fare una cura adeguata non ci stò capendo più niente
forse sarebbe il caso di continuare come gli altri anni senza prendere niente anche se ho visto che mano a mano che la bestia ritorna e sempre più insopportabile
spero almeno di non rifinire in mano all'imigran perchè anche l'ossigeno a scalato il suo effetto
scusate se in questi tempi sono latitante al forum ma ci sono sempre non riuscirei a combattere senza l'ouch
e poi come farebbe l'ouch senza di me
 :P
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: casper60 - Luglio 06, 2007, 12:30:41 Ven
tieni duro gabry, dacci dentro e non mollare, non saprei che cosa consigliarti anche perche viviamo la ch in modo diverso, io sono episodico e quindi con me l'ossigeno per il tempo che mi serve regge abbastanza bene, non sempre ma aiuta molto.
comunque sono qua e spero di darti un po di forza.
per il deltacortene attenzione, subito contiene molto ma a lungo andare perde di efficacia ed in piu ti spezza
siamo tutti con te

casper ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Barbara BG - Luglio 06, 2007, 13:55:58 Ven
ciao sono ancora vivo acchiaccato ma vivo giorni fa dovetti cambiare cura per problemi di pressione con il verapamil
e cominciai con carbonlitio  cortisone e ossigeno devo dire che un po funzionava gli attacchi diminuirono di molto anche in intensità fino a uno al giorno sopportabile poi al centro cefaleee una setima fa decise di togliere il cortisone e da allora sono in coma non con gli attacchi sempre uno al giorno molto leggeri ma con le solite auree molto forti e altro tornati alla carica oltre ad alcuni effetti legati al litio oggi ho rifatto la visita e i controlli del lito questi e tutto ok per il resto il doc. dice che devo porseguire con il litio fino a che spariscono tutti i sintomi della ch mi ha prescritto anche Laroxil"os gtt 20ml
ho chiesto di riprendere il deltacortene mi ha detto di non per non diventarne dipendente di proseguire la cura così caso mai anzichè migliore peggiorasse allora se ne potrebbe rivedere l'assunzione
io non lo sapevo e non glie l'ho chiesto ma questo provoca davvero dipendenza? io credevo che a parte il fatto del miglioramento della ch tutta quella carica che avevo riaqquistato fosse oprera del lito
scusate ma da quando ho deciso di fare una cura adeguata non ci stò capendo più niente
forse sarebbe il caso di continuare come gli altri anni senza prendere niente anche se ho visto che mano a mano che la bestia ritorna e sempre più insopportabile
spero almeno di non rifinire in mano all'imigran perchè anche l'ossigeno a scalato il suo effetto
scusate se in questi tempi sono latitante al forum ma ci sono sempre non riuscirei a combattere senza l'ouch
e poi come farebbe l'ouch senza di me
 :P


Gabry sei Mitico!!! ;)

Cavoli mi spiace saperti in crisi...Uffaaaaaa :-\

Il cortisone di solito da una bella botta di vita, almeno inizialmente, penso che fosse per quello che ti sentivi attivo!!!
Il litio per quanto ne so io non è il massimo come farmaco, ha tante controindicazioni...
Però se il verapamil non lo puoi più prendere e se l'ossigeno ha perso un po la sua efficacia cosa puoi fare???
L'unica è affidarsi al centro cefalee e provare quale terapia calza meglio per te.

L'importante è che tu tenga duro.
Stringi i denti Gabry noi ti abbracciamo forte forte (anzi piano altrimenti ti stritoliamo) e ti siamo tutti vicini.
Bacioni :)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Margherita - Luglio 06, 2007, 14:45:16 Ven
Mi spiace sapere che stai attraversando un brutto periodo, Gabry!
Fatti forza e tieni sempre duro, mi raccomando!!!
Un abbraccio di cuore!

Margherita flow)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: tony - Luglio 06, 2007, 14:54:54 Ven
gabry, avevo notato (come tutti, suppongo) la tua ...mancanza  :)  e mi spiace la causa  :(.
Applica i tuoi insegnamenti di combattere e supererai questo PERIODO di me.rda  clap.
Un abbraccio
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ombry79 - Luglio 06, 2007, 14:57:42 Ven
Ciao Gabry...

Ti sono vicina...
Le nostre shadow devono essere particolarmente amiche in questo periodaccio mi sa.....


Un abbraccio!

Ombry
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: laura - Luglio 07, 2007, 00:08:23 Sab
Dio mio, mi dispiace proprio di sentirti così provato, ma so che significa quando non ti da tregua. Gabry caro, fatti coraggio: prima o poi dovrà lasciarti un po' in pace.
Noi siamo sempre qua, vicino a te, non temere.
A presto.
Laura
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: siciliano - Luglio 07, 2007, 11:37:15 Sab
Ti siamo vicini, solidali e speriamo tutti in una tua vicina remissione.
alessandro
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: gabrielik - Luglio 08, 2007, 23:14:06 Dom
grazie ragazzi è imposibile stare senza di voi tutti
grazie per la vostra vicinanza non mollerò combatterò come sempre anche se purtroppo ci sono momenti che mi buttano
giù
 (ma no non dal ponte dai ) :P :D anche perchè magrolino come sono atterrerei come una piuma ;D ;D ;D colpa dell'ossigeno se sclero dai :D :D

Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Lucius - Luglio 09, 2007, 12:28:15 Lun
Forza caro gabry,
speriamo un un rapido miglioramento, la bestia spezza chiunque, ma tu 6 sempre un grande!
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: gabrielik - Agosto 23, 2007, 10:20:48 Gio
ciao ragazzi e da due settimane che la ch e sparita lasciandomi solo picolissimi fastidi ho tolto il lito e i laroxin senza parere medico e successo a qualcuno di voi che dopo aver tolto queste medicine sentirsi molto stanco con dolori alle braccia e alle gambe?perchè e questo che mi succede da quando le ho eliminate ho prenotato la visita ma se ne parla a settembre e sinceramente mi stò preoccupando assumo vitamine ma la situazione non cambia a volte la stanchezza e il dolore alle gambe e tale che non riesco nemmeno a camminare bene per il resto sembra sparito tutto anche quelle auree che mi portavo dietro da sempre
stò facendo tutte le analisi possibili e domani quelle del litio sodio e potassio
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ombry79 - Agosto 24, 2007, 14:36:45 Ven
Ciao Gab.... x le medicine non so dirti ma sono contenta che almeno la ch ti lasci in pace!!!!

Un abbraccio!
Ombra
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Stek - Agosto 24, 2007, 19:43:31 Ven
Ciao Gabry, mi spiace sentire di questi problemi...io non ho mai avvertito disturbi dopo aver eliminato il litio, ma tieni conto che io lo prendevo al dosaggio minimo (non ricordo quanto esattamente).

Mi raccomando tieni duro e non mollare.

Ciao ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Ale dejan - Agosto 24, 2007, 23:41:22 Ven
Gabry sono contenta che la ch ti stia finalmente lasciando respirare.....e che remissione sia!!!!!! Te lo auguro con tutto il cuore. Un bacio Ale
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: tony - Agosto 25, 2007, 00:36:58 Sab
ciao gabry, potrebbe essere soltanto una reazione di 'riequilibrio' fisico. Fai gli esami previsti, ma non ti lasciare prendere dalla preoccupazione. Goditi la remissione  ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: casper60 - Agosto 25, 2007, 13:24:54 Sab
grande notizia gabry, era ora, concordo con tony per i disturbi, goditi la remissione
ciaooooooooooooooooo

casper ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Sten - Agosto 25, 2007, 13:34:45 Sab
Gabry,

sono felice che la BESTIA sia tornata allo zoo...

Facci sapere i risultati delle analisi.

 ;)
Titolo: Re:ci sono ancora
Inserito da: Lucius - Agosto 26, 2007, 23:08:27 Dom
Bene Gab!
I dolori che riporti non saprei.... ma ipotizzo che l'interruzione del Litio possa farlo...