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Discussioni => Principale => Topic aperto da: buccio76 - Maggio 20, 2007, 20:29:06 Dom

Titolo: 20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: buccio76 - Maggio 20, 2007, 20:29:06 Dom

" Ho dato scacco matto al mal di testa più cattivo " Il neurologo Bussone spiega come ha capito la vera causa della cefalea a grappolo ed è riuscito a curarla.

Così cita il titolo di un articolo uscito oggi sul corriere della sera.Io non ho parole...sappiamo tutti a bussone quanto piaccia pubblicizzare il suo "interventino" (come lo definisce lui!!).....ma fino a spararne di così grosse....sono nero dalla rabbia!!!...non aggiungo altro....suppongo le parolacce siano vietate sul forum!!.....tutto questo è scandaloso...io lo denuncerei....perchè invece non dice ciò che ha detto a me due mesi fa.....cose che ben tutti conosciamo....e questa volta non è un servizio giornalistico montato male.....ma le sue parole...un intervista....è inequivocabile!!!è vero che è grazie a lui che sono due mesi che sto benino...ma sti cazzi!!!
sono allucinato
baci a tutti
marco

p.s. BARBARA SCUSAMI SONO IN RITARDO CON LA PRENOTAZIONE DL MEETING.....SONO INCASINATISSIMO....STO SMUOVENDO LE MONTAGNE PER VENIRE...MI FACCIO VIVO PRESTO:::BACIONI

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Sten - Maggio 20, 2007, 20:47:52 Dom

Citazione da: buccio76 - Maggio 20, 2007, 20:29:06 Dom

" Ho dato scacco matto al mal di testa più cattivo " Il neurologo Bussone spiega come ha capito la vera causa della cefalea a grappolo ed è riuscito a curarla.

Così cita il titolo di un articolo uscito oggi sul corriere della sera.Io non ho parole...sappiamo tutti a bussone quanto piaccia pubblicizzare il suo "interventino" (come lo definisce lui!!).....ma fino a spararne di così grosse....sono nero dalla rabbia!!!...non aggiungo altro....suppongo le parolacce siano vietate sul forum!!.....tutto questo è scandaloso...io lo denuncerei....perchè invece non dice ciò che ha detto a me due mesi fa.....cose che ben tutti conosciamo....e questa volta non è un servizio giornalistico montato male.....ma le sue parole...un intervista....è inequivocabile!!!è vero che è grazie a lui che sono due mesi che sto benino...ma sti cazzi!!!
sono allucinato
baci a tutti
marco
...

Buccio,

riesci a scansire l'articolo e a farmelo avere ?

Grazie

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: blualex - Maggio 21, 2007, 13:17:49 Lun

Ieri sera mi hanno avvisato anche a me di questo articolo sul corriere della sera. Mi sono visto con degli amici, ed uno di loro come mi vede fa: "hai visto, finalmente hanno trovato la cura per la cefalea a grappolo?... l'ho letto sul corriere della sera, i tuoi amici dell'associazione saranno felicissimi!" la mia prima reazione è stata subito di incredulità, anche se ho fortemente sperato fosse vero, quindi questa mattina, come ho potuto, sono venuto a leggere il forum per capire... ma come temevo leggendo i vostri commenti, mi sembra si tratti dell'ennesima leggerezza.

comunque di seguito vi riporto l'articolo pubblicato:

Sezione: medicina cervello - Pagina: 056  
(20 maggio, 2007) Corriere della Sera  
 
 
La mia scoperta Stimolazione cerebrale profonda se i farmaci non bastano
 
«Ho dato scacco matto al mal di testa più cattivo»
Il neurologo Bussone spiega come ha capito la vera causa della cefalea a grappolo ed è riuscito a curarla
     
C' è una cefalea che colpisce sempre metà testa, con attacchi raggruppati in 6-12 settimane sempre negli stessi mesi e sempre alla stessa ora. È la cefalea a grappolo, nota anche come cefalea da suicidio per l' estrema intensità del suo dolore. Nei
 primi anni ' 90, nuovi farmaci, i triptani, sembrarono sconfiggerla, ma comparvero pazienti che resistevano alla cura; la loro malattia si cronicizzava e li condannava al ruolo di incurabili. È stato allora che Gennaro Bussone, prima direttore del Centro cefalee e oggi dirigente del Dipartimento di neuroscienze cliniche dell' Istituto Besta di Milano, è riuscito a risolvere una situazione che sembrava senza vie d' uscita. Bussone ha prima individuato il bersaglio da colpire e poi, con i neurochirurghi Angelo Franzini e Giovanni Broggi, il giusto modo per colpirlo, inaugurando il 14 luglio 2000 il trattamento di neurochirurgia sterotassica della cefalea a grappolo, con «deep brain stimulation», cioè stimolazione cerebrale profonda. Un' idea poi adottata anche all' estero e le cui più recenti evoluzioni saranno presentate a fine maggio al quinto Congresso sul mal di testa, organizzato dal Besta con l' Associazione italiana per lo studio delle cefalee. «In realtà, non è solo merito mio, - dice con franchezza Gennaro Bussone - ma di tutto il mio staff. I primi sospetti ci vennero riflettendo sulla precisione stagionale con cui i periodi di grappolo si ripresentano e sulla ritmicità delle crisi che si manifestano quasi a ore fisse». Si pensava che la causa di questa cefalea fosse un' esagerata dilatazione dei vasi sanguigni extracranici, cercando così di spiegare l' arrossamento e l' aumento di temperatura cutanea della metà faccia. Studi successivi, però, resero sempre più incerta un' origine vascolare, finché negli anni ' 80 l' attenzione si spostò sul sistema nervoso centrale. «Nostre ricerche evidenziavano una costante compromissione del sistema nervoso centrale solo dal lato dove compariva il dolore, convincendoci sempre più che l' alterazione fosse neuronale, in particolare legata all' orologio biologico del cervello: l' ipotalamo. Un pomeriggio del ' 99, la conferma alle nostre idee arrivò da uno studio di Arne May dell' Università di Amburgo: con la tomografia ad emissione di positroni e la risonanza magnetica funzionale aveva dimostrato che nell' attacco di cefalea a grappolo si verifica iper-attivazione proprio di alcune cellule dell' ipotalamo. All' epoca, vennero pubblicati anche dati dell' Università di Grenoble che convalidavano l' efficacia della metodica neurochirurgica "deep brain stimulation" (DBS) usata dal ' 98 nella malattia di Parkinson». La DBS consiste nell' applicazione di un microelettrodo a livello dell' ipotalamo posteriore, per inibire l' iperattività delle cellule nervose. «Se funzionava sulle cellule compromesse nel Parkinson, forse poteva funzionare anche in quelle che si alteravano nella cefalea a grappolo» ipotizzò Bussone. Ci vollero ancora mesi di studi. Lo specifico nucleo ipotalamico su cui agire fu identificato grazie ad un atlante computerizzato sviluppato dal neurochirurgo Angelo Franzini, che poi fu l' esecutore dell' intervento. Ormai i pazienti trattati al Besta sono una ventina; i casi sono stati selezionati dopo attenta osservazione clinica e con un rigido protocollo di valutazione, messo a punto da Massimo Leone. «La persistenza di un' elevata efficacia (70%) dopo anni dall' intervento, senza effetti collaterali significativi e con minima necessità di farmaci d' appoggio, confermano che la nostra intuizione era quella giusta e che l' applicazione della ricerca alla clinica può cambiare la vita anche a pazienti considerati incurabili. Ma i nostri studi continuano - spiega Bussone -. Stiamo già usando nuovi sistemi di stimolazione del nervo occipitale e di quello vago nell' emicrania che non risponde ai farmaci». Cesare Peccarisi * * * Dolore La cefalea a grappolo è nota anche come cefalea da suicidio per l' estrema intensità del suo dolore * * * Super specialista Ricerca e clinica: binomio vincente Gennaro Bussone dal ' 91 dirige al «Besta» di Milano il Centro cefalee (da lui avviato negli anni ' 70 e centro di riferimento regionale) ed è primario dell' Unità operativa malattie cerebrovascolari. Dal 2004 è a capo del Dipartimento di neuroscienze cliniche. È stato presidente della Associazione italiana per la ricerca sulle cefalee.  
     
Peccarisi Cesare

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 21, 2007, 15:03:54 Lun

IO SONO SEMPRE IRONICO E INCAZZZZATO!!!

AHHHHHH!!!

ALLORA :

QUESTA MIRACOLOSA OPERAZIONE HA POI BISOGNO DI UN MINIMA NECESSITAà DI FARMACI DI APPOGGIO!!!!

percui non libera nessuno dall'uso dei farmaci!

"ELEVATA EFFICACIA NEL 70 % DEI CASI,


 ma sono solo una ventina (di disgraziati)....bella statistica!!!!!! e si è dimenticato anche di comprendere un decesso!!!!!!

come sempre non manca di PUBBLICIZZARE TUTTE I SUI INCARICHI ,E TUTTA L'EQUIP!!!!!!

E PENSARE CHE I SUI LUNGHI STUDI RISALGONO SOLO DALL'ANNO 2000 E SOLO SU VENTI PAZIENTI !!!
 perche dopo lunghe e attente valutazioni cliniche e con un rigido protocollo , nel senso che pochi si sono fatti convincere .!!!!!!!!!

(certo che beccare due grapolati che per giunta si sposano e si incontrano al bEsta ,mi sembra ovvio SIANO VITTIME DI CONVINCIMENTO)

IO ero nelle liste di attesa per l'operazione data sia la farmacoresistenza ,sia la cronicità ,sia l'elevato numero di attacchi giornalieri e i periodi estremamente lunghi di grappolo!!!!

POI AFFERMA CHE NON CI SONO EFFETTI COLLATERALI SIGNIFICATIVI......................ma li avete conosciuti e visti dal vero gli operati ???io si!!!!!!!!
e apare mio tanto normal non mi sembrano ,
CON RISPETTO PARLANDO PER LORO!!!!!!!


CARO  BLUALEXFILM ,
qui non si tratta di leggerezza ,sono menzogne ,è pubblicità , e illusorie teorie!!!!!!

 MA QUESTO è E RIMANE LA MIA OPINIONE ,
mi scuso anticipatamente se il mio affermare ha o offendera qualcuno ,ma spero che sia almeno Bussone e tutta la sua equip!!!!!!!!!!!!

a !presto!!!!!

 E VIVA IL FREDDO E L'ACQUA E I RIMEDI DI NONNA PAPERAAAAAAAAA!!!!!!

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: casper60 - Maggio 21, 2007, 15:20:09 Lun

ma allora a me che la bestia mi prende a volte a sinistra ed altre volte a destra cosa farebbe il besta..... me ne metterebbe due di elettrodi???
mahhhhh ??? ???

casper ;)

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 21, 2007, 15:27:11 Lun

casper doppia operazione doppio ritorno economico .....
mi pare che lussy ne ha due ,ma non sono sicurissimo,
ma di sicuro lo hanno fatto anche al marito

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: casper60 - Maggio 21, 2007, 18:46:29 Lun

tranquillo rr

l'operazione à nell'ultimo dei miei pensieri

casper ;)

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: stefano64 - Maggio 21, 2007, 22:00:24 Lun

bisogna smentire subito tale strozata....della stimolazione se ne parla da tempo,ma data la pericolosità dell'intervento viene prese in considerazione solo in casi di cronicità farmaco-resistente.
Queste sparate rischiano di fare vuoto attorno a noi
..."hai sentito hanno trovato la cura...problema finito" >:( >:( >:( >:( >:( >:(
teste di c.....

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 21, 2007, 23:27:05 Lun

stefano ,come si dice non sbagliarti nel confonderti!!!

i farmaco resistenti ,ce gli anno portato loro ad esserlo !!
 guarda oscar caso eclatante ,ma non da meno lussy e marco o tiziana ,

queste sparete purtroppo non lasciano vuoto intorno a noi ,ma istigano a crederci!!
purtroppo

 a presto

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: stefano64 - Maggio 21, 2007, 23:54:04 Lun

io mi sarei sbagliato o confuso su cosa? nella interpretazione della notizia?
illuminami

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Barbara BG - Maggio 22, 2007, 08:28:42 Mar

Ormai sono anni che dal Besta dicono che hanno trovato la cura per sconfiggere la CH...
E' ovvio che loro promuovono l'intervento ai media...
Certo tralasciano di dire che gli operati hanno comunque crisi e si devono sorbire ancora una marea di farmaci per condurre una vita decente...
E' una follia....ma purtroppo penso che possiamo farci ben poco.
Il prof. Bussone tempo fa era stato invitato a Porta a Porta per parlare di cefalee e del suo intervento, ma nella tavola rotonda non gli hanno messo dei grappolati per controbattere...
Quando invece si è presentato ai nostri meeting non ha potuto dire certe kazzate perchè sapeva benissimo che lo avremmo contraddetto.

Non arrabbiatevi ragazzi, non è ne più ne meno cio che hanno sempre detto e fatto in questi anni...

Ora che Sten farà parte dell'ANIRCEF vedremo se anche in questa direzione potremo dire la nostra ;)

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 22, 2007, 10:09:01 Mar

stefano 64

è una battuta che si dice in toscana ,per dire !

hai capito benissimo la notizia!!!!

approfitto per chiederti se conosci la ossigeno-ozonoterapia??

informandomi in internet ho potuto constatare che è una terapia  che RACCHIUDEREBBE molte delle nostre teorie sull'origine-causa della ch.
per approfondire la cosa oggi pomeriggio ho l'appuntamento a pisa da un dottore che pratica la ossigeno-ozonoterapia.

appena avr0 le informazioni  dirette vi illuminerò!

a presto

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 22, 2007, 10:22:34 Mar

                                          :) ;)                        

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Nikita - Maggio 22, 2007, 10:55:38 Mar

ciao ragazzi, anche io ieri ho letto l'articolo... 4 anni fa, estate 2003, disperata, sono andata (privatamente) al Besta (non avevo voglia di andare fino a Pavia, al Mondino, dove vado tutt'ora)... la dottoressa che mi visitò mi accennò a questo intervento dicendo "si, c'è questa novità in fase di sperimentazione, ma non bisogna far credere agli ammalati che TUTTI si possono fiondare sul tavolo della sala operatoria e  possano farsi aprire la cocozza...è pur sempre un'operazione...alla testa).....non so che dire, non penso sia così "facile" accedere a questo intervento, da quel che ho capito lo effettuano solo ai casi più refrattari alla terapia farmacologica tradizionale.. e penso sia passato troppo poco tempo per valutare VERAMENTE gli effetti collaterali....e intanto la gente continua a star male...
Un abbraccio a tutti voi, sono veramente contante di avervi trovato...Baci, Barby (Nikita)

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Lucius - Maggio 22, 2007, 17:31:53 Mar

Ci risiamo.... notizioni sui giornali.... "...spiega come ha capito la vera causa della cefalea a grappolo ed è riuscito a curarla..."

[size=24]?????????????????????????????????????????????????????????[/size]

[size=30]B[/size][size=32]A[/size][size=34]S[/size][size=36]T[/size][size=38]A[/size][size=40]![/size][size=42]![/size][size=44]![/size] dead) aagh) hep) >:( >:( >:(

[size=24]Ecco a voi L'INFORMAZIONE COMPLETA SULLA DBS:[/size][/b][/color]

[size=35]CLIKKATE QUI!!![/size] (http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1&action=display&threadid=5147&start=0)

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Sten - Maggio 22, 2007, 20:13:46 Mar

Ragazzi/e,

vorrei esprimere la mia opinione senza dare l'idea di avere intenti "moderatori"...

Pochi giorni fa eravamo preoccupati, più o meno giustamente, che l'opinione pubblica avesse recepito il messaggio che la Cefalea a Grappolo si curasse con "'na tazzurell'e cafè", anche se il messaggio che il medico intervistato voleva lanciare era che si stava realizzando un programma di informazione ai Medici di Base in merito alle Cefalee, evitando così che questi si limitassero sempre ad inviare i propri assistiti c/o i Centri Cefalee aumentando di conseguenza i tempi di attesa per chi ne ha veramente bisogno (cosa di per sè degna di apprezzamento).

Oggi, in base all'articolo sul Corriere, la Cefalea a Grappolo riacquista tutta la sua dignità di MALATTIA potenzialmente GRAVE, talmente GRAVE da poter necessitare addirittura di un INTERVENTO AL CERVELLO...

Per ritornare all'esempio del datore di Lavoro poco sensibile alle nostre pene, se questo pochi giorni fa avrebbe potuto attenderci con una tazzina di caffè in mano e fare ironico oggi, grazie a questo articolo, starà un po' più attento a dire... ehm... sciocchezze.

Certo, la comunicazione di massa dei media vive di sensazionalismi più che di vera e propria informazione...

In questo contesto ben venga l'articolo di approfondimento postato da Lucius sulla DBS.

Perchè qui, su questo forum, è d'obbligo fornire a tutti la massima infomazione possibile sia in base ad articoli scientifici che alle TESTIMONIANZE DI VITA.

Qui si è sempre detto che la DBS NON E' UNA PASSEGIATA AL CHIARO DI LUNA MA L'ULTIMA SPIAGGIA PER CHI NON TROVA ORMAI ALTRA SOLUZIONE CHE FARLA FINITA...

Confido sulla serietà di chi la pratica nel valutare CON ESTREMA ATTENZIONE ogni singolo caso prima di arrivare anche solo che a proporre l'intervento.

Il nostro compito è quello di dare il massimo contributo INFORMATIVO possibile affinchè i componenti di questa nostra piccola/grande famiglia possano farsi una propria opinione...

Il tempo ci dirà poi se, anche con la mia/nostra entrata in seno all'ANIRCEF, si riuscirà a trasformare questa necessità di fare SENSAZIONE in una più lucida COMUNICAZIONE INFORMATIVA...

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: laura - Maggio 22, 2007, 21:03:02 Mar

Vorrei aggiungere la mia personalissima opinione in merito all'argomento DBS. Il razionale per cui si accetta un intervento cosi' invasivo, e ancora in fase sperimentale, dovrebbe essere quello di ultima spiaggia;
lo stesso principio, anche se meno estremo, ha mosso molti di noi ad accettare terapie con molti effetti collaterali, perchè la sopportazione del dolore era inaccettabile. (il famoso costo-beneficio)
Vi vorrei invitare per un attimo ad una riflessione.
Quante volte i bravissimi sani vi hanno detto che prendevate troppi farmaci? E voi, che cosa avete provato, constatando che non lo facevate per una qualche moda, ma perchè non avevate scelta?
Una cosa è certa: di sicuro i nostri amici avevano una qualità di vita che definirla scadente è poco.
Quello che veramente mi sembra importante, è capire se per loro oggi la vita è migliorata, tanto da fargli pensare ancora oggi di non aver fatto un intervento inutile.
Anche per noi la profilassi farmacologica spesso non corrisponde ad una completa scomparsa delle crisi, ma ha senso anche se le riduce in modo significativo. Del resto: abbiamo alternative?
Allora se la DBS ha restituito loro un po' di vita, allora può avere un senso (come rimedio ultimo), altrimenti, no!
Quello che sto cercando di dire, non è che la DBS è sicuramente utile, ma che noi possiamo chiedere ai diretti interessati se l'hanno trovata una cosa utile (mi auguro con tutto il cuore di si) ed avere una visione "sicuramente obiettiva".
Ovviamente
 non commento neanche il concetto di "sconfitta della ch".
Laura

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Sten - Maggio 22, 2007, 21:13:01 Mar

Laura,

purtroppo i riscontri ce li abbaimo avuti e persone come OSCAR, LUSSI e suo marito MARCO NON possono ritenersi soddisfatti... E ti assicuro che NON ho voglia di entrare nel merito...

Massimo che vive in Spagna è invece entusiasta dei risultati ottenuti...

Direi che il concetto di efficacia al 70% (sia dei casi che del miglioramento) sia, in fondo, onesta...

Massimo farebbe un Monumento al BESTA, chi ancora sta male, ovviamente, NO!

Questo è quanto...

Ripeto, dal mio punto di vista, la DBS è l'ultima spiaggia per chi ormai è pronto per fare "un salto nel blu" ma, anche in questo caso è giusto aspettarsi che questi vengano informati accuratamente dei pro, dei contro, dei forse e dei ma...

Ribadisco che confido nella serietà di chi opera nell' informare accuratamente i propri pazienti quando, nel rigore degli ambulatori, la NECESSITA' di fare scalpore viene meno e subentra l'etica professionale.

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 04, 2007, 11:30:40 Lun

 




                                :(

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 04, 2007, 11:32:42 Lun

     Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
« Risposta #11 data: Martedì 22 Maggio 2007, 10:09 »    Rispondi citando Modifica il messaggio Rimuovi messaggio
stefano 64

è una battuta che si dice in toscana ,per dire !

hai capito benissimo la notizia!!!!

approfitto per chiederti se conosci la ossigeno-ozonoterapia??

informandomi in internet ho potuto constatare che è una terapia  che RACCHIUDEREBBE molte delle nostre teorie sull'origine-causa della ch.
per approfondire la cosa oggi pomeriggio ho l'appuntamento a pisa da un dottore che pratica la ossigeno-ozonoterapia.

appena avr0 le informazioni  dirette vi illuminerò!

a presto...




 stefanooooooo!!!!?????

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: M7317 - Giugno 04, 2007, 19:02:46 Lun

Ehm...Bussone è colui che mi visiterà a gennaio a suon di 250 neuri...devo andarci con un casco di cemento con apertura a combinazione?
A dire il vero di farmi friggere il cervello non ne ho una gran voglia...

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Ombry79 - Giugno 05, 2007, 08:51:30 Mar

Ragazzi ieri mi suona il cellulare... Rispondo ed era la redazione del giornale a cui avevo inviato la mia lettera (che era poi stata pubblicata). La ragazza mi dice che che le era arrivata una risposta da parte di un medico che l'aveva letta e che a distanza di una settimana aveva letto la l'intervista di Bussone sul corriere della sera. Questo medico ha pensato che vista la positività dell'articolo, pensando che io non fossi a conoscenza della DBS, sarebbe stato carino mandarmi un fax con il suddetto articolo. Così la ragazza della redazione mi ha fatto un fax con l'articolo, che peraltro avevo già letto sul forum...

Non so se è una cosa positiva o negativa. A titolo informativo sicuramente il medico è stato molto gentile.
Ma il meccanismo che c'è dietro, il pensiero del tipo "tirati su che hanno trovato la cura", mi inquieta non poco!

Non polemizzo eh... assolutamente...
Volevo solo riportare questa cosa che mi è successa.
Comunque sono contenta perchè significa che quello che ho scritto ha avuto un certo impatto e non solo tra la cerchia dei miei amici, colleghi e datori di lavoro.

Approfitto del post per ricordare a tutti come x me siete importanti e che grande significato abbia per me l'associazione, anche se, pur essendo socia, non contribuisco attivamente al lavoro del Grande Capo e di tutti voi!

Un abbraccio,
Ombretta

Titolo: Re:20/05/2007 - Corriere della sera -
Inserito da: Barbara BG - Giugno 05, 2007, 09:46:08 Mar

Ombry cara,
come non contribuisci alla vita dell'Ouch????????

La tua lettera è l'esempio lampante di quello che fa l'Ouch!
Tu hai contribuito a far parlare di CH, hai portato la tua esperienza e la tua lettera è stata notata da molti.

Non rimanere male se quel medico ti ha voluto mandare il fax con le info sulla DBS, di certo avrà pensato che non ne eri al corrente.

Può capitare ogni giorno che incontriamo qualcuno che ci dice che hanno scoperto il rimedio per la CH o la pillola miracolosa che fa passare tutti i mali, ma noi che sappiamo come stanno le cose possiamo sempre spiegare e dare le informazioni corrette e obbiettive!

Cara, al di là delle "cariche" che ricopriamo all'interno dell'Ouch, non vedo una grossa differenza tra un qualsiasi membro del direttivo ed un socio ouch...quello che conta è lo spirito che si ha dentro, la voglia di collaborare, di sensibilizzare le persone e di dare una mano per far si che qualcosa si smuova!!!

Ombry cara sei una di noi...sei forte!!!

(e dopo questa ti precetto per il prossimo Direttivo :D :D :D :D :D)