Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Ale_Ale - Maggio 17, 2007, 13:34:24 Gio
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Ciao a tutti, penso di essere entrata anche io a far parte di quelli che hanno a che fare con la cefalea a grappolo, non personalmente, ma perchè a mio padre (59 anni) è stata diagnosticata circa 5 giorni fa in seguito ad una settimana di attacchi giornalieri in orario post pranzo (1 al giorno).
Il neurologo gli ha prescritto 10 giorni di deltacortene(2 pasticche al giornoper 5 giorni poi una pasticca al giorno).
La cura l'ha iniziata sabato scorso e l'ultimo attacco, così speravamo, l'ha avuto sabato a pranzo...... ma questa notte è tornata di nuovo!!!!!
La cura è corretta ? E' normale avere crisi anche durante il trattamento?
Datemi qualche consiglio ...... sono molto preoccupata.....
Grazie
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Ale,
il Deltacortene è un anti-infiammatorio cortisonico spesso usato nelle fasi iniziali di un Ciclo di Cefalea a Grappolo...
Normalmente questo viene prescritto con dosi a scalare mentre si prende in contemporanea del Verapamil (un calcio antagonista che, per ragioni NON chiarissime, funziona coi gappolati) che però ci mette alcuni giorni per andare a regime.
Diciamo che la logica sarebbe:
- finchè il Verapamil NON fa ancora effetto, si prende il Deltarcortene per tamponare, ma la dose di Deltacortene deve essere scalata gradualmente per evitare fenomeni "di rimbalzo" (letteralmente "Rebound").
Per gli attacchi veri e propri poi, il farmaco principe è l'IMIGRAN fiale iniettabili (vere e proprie "punture" che stroncano gli attacchi nel giro di pochi minuti).
Questo è quanto nella prassi comune (e nei protocolli terapeutici della IHS - International Headeache Society).
Naturalmente, visto che ogni farmaco del mondo ha le sue controindicazioni, la cosa deve essere valutata con attenzione dal medico che in cura il tuo papà...
Noi NON SIAMO MEDICI ma, forti delle nostre esperienze personali, ti forniamo degli spunti per un dialogo più CONSAPEVOLE con i vs. medici.
Eventualmente porta il tuo papà c/o un Centro Cefalee Specializzato (ne trovi un elenco per regioni alla Sezione "IL MEDICO RISPONDE").
Ciao
;)
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ciao ale, benvenuta .... malgrado tutto
il grande capo come al solito è stato piu che esaudiente in quanto a farmaci utili alla causa, posso solo aggiungere che io uso molto l'ossigena durante l'attacco, inalato al massimo, con mascherina, mi blocca quasi sempre le crisi nel giro di pochi minuti,
infine, consiglia a tuo padre di venire direttamente sul forum, troverà sempre qualcuno pronto ad ascoltare , consigliare e confortare, insomma un sacco di nuovi amici con lo stesso problema in grado di comprendere perfettamente la situazione.
io sono un papa, e da quando sono qui non mi sento piu solo.
a presto
casper ;)
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Ciao, Ste è già stato esaudiente, ma se hai bisogni chiedi qualunque informazione, ci sarà sicuramente qualcuno di noi in grado di riponderti.
Il Jolly
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Vi ringrazio per la velocità con cui mi avete risposto.... per me è un grande aiuto!!!!!
L' IMIGRAN lo sta utilizzando ma per ora il neurologo gli ha consigliato lo spray nasale che sembra gli dia sollievo durante l'attacco.
Domani sono in ospedale (ci lavoro) e vado a parlare con il dottore chiedendo del verapamil ..... sento quello che mi dice e poi eventualmente decido di cambiare medico.
Il mio babbo non ha molta dimistichezza con internet quindi se non vi dispiace interagisco io per lui
Grazie ancora
A presto
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Ale,
non sei nè la prima nè l'unica a venire qui preoccupata per una persona cara...
Sei comunque della FAMIGLIA !!!
;)
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Benvenuta tra noi.
alessandro
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siete superorganizzati!!!!
...anche se leggendo il forum un po' mi sono spaventata!!!!!!
Speravo fosse una cosa risolvibile con una curetta........
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ciao Ale, purtroppo non e' cosi', ti consiglio di leggere piu' post possibili , io ho 60 anni e la ch da 3, il verapamil mi ha comunque permesso di vivere al meglio possibile questa vita che era diventata un' inferno, ti faccio tanti auguri che farai anche a tuo papa', resta sintonizzata e per ora ...............ciao
sergio
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Speravo fosse una cosa risolvibile con una curetta........
Ale,
la Cefalea a Grappolo è una brutta BESTIA ma, con le cure appropriate, la consapevolezza di cosa è, qualche strategia e rimedio "di nonna papera" e il supporto di chi vive lo stesso male ci si può convivere con DIGNITA'.
Resta con noi.
;)
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ancora ciao ale, solo per dirti che mi ha fatto molto piacere conoscerti in chat e visto che lavori in ospedale non dovrebbe essere difficile procurarti l'ossigeno.
fallo provare a papa.
rimani sintonizzata....a presto :) :)
casper ;)
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Ho sentito adesso il mio babbone e stava dinuovo male lo spray non è che faccia molto effetto e sembra a questo punto neanche il deltacortene.......
con il verapamil gli attacchi dovrebbero passare?
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piacere di leggerti ale!
ti hanno gia detto molto ,e molto di piu lo puoi trovare nei nostri post.
per quanto riguarda la cefale a grappolo ,purtroppo è una malattia seria e invalidante ,mcon l'aggravante di ripercussioni sociali <(vedi lavoro ,famiglia ,amici).
purtoppo ancora non si conoscono le cause dell'inosrgenza,ma i rimedi agli attacchi ci sono e sono efficenti ,per rendere la vita vivibile.
tieni presente ,che come malattia è poco conosciuta ,e ci sono pochi casi,e sopratutto rivolgiti ad un centro cefalee o ad un neurologo specializzato in cefalea a grappolo ,poiche è una patologia che i piu la studiano sui libri ,ma mai hanno visto un grappolato in attacco !!!
a presto
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ale !
a questo punto è meglio l'imigran in iniezioni sottocutanee,esiste un pen kit.
tieni presente che si puo anche dimezzare la dose ,ovvero farne quattro.troverai i post dedicati alla divisione della iniezione.
ma leggi anche i post dedicati sia all'ossigeno e alla terapia dell'acqua e del freddo entrambe efficaci nel sintomatico ,e prive di controindicazioni ed effetti collaterali ,al contrario dell'imigra.
a presto
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Ale forse serve qualche gg per vedere l'efficacia del deltacortene...concordo con Rrudy consigliandoti l'imigran in iniezioni, di solito funziona e stronca subito l'attacco.
Coraggio cara, stai vicino al tuo papy e digli che siamo tutti con lui.
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Ciao Ale, benvenuta in famiglia, anche al tuo papà.
Per i farmaci vedo che ti hanno informata xciò non dico altro.
Ma ricorda a te stessa e al tuo papi di non scoraggiarvi mai, anche se adesso la strada sembra in salita.
Io sono una ragazza cronica di 27 anni, soffro di ch da 14 ma riesco a fare una vita quasi normale e FELICE nonostante tutto.
Perciò prendete il coltello dalla parte del manico e avanti a testa alta!
Noi siamo qui!
Un abbraccio!
Ombretta
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forza alessia, tieni duro e conforta il tuo papa e poi dammi retta, prova l'ossigeno
ciao un abbraccio, siamo con te :)
casper ;)
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Ciao Ale, ma fammi capire una cosa: tuo papà ha cominciato di botto ad avere attacchi e prima di allora nulla?
Beh, forse sarebbe il caso che voi andaste in un bel centro cefalee, dove innanzi tutto facciano una bella diagnosi differenziale (forse qui una tac ci sta tutta), e poi ti consiglino una cura degna di questo male.
Comunque forza e coraggio, che pian piano si riesce a venirne a capo.
Non vi perdete d'animo.
Un abbraccio
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Ciao e ...benvenuti :D.
Cara Ale, non farti illusioni tipo: prendo il verapamil e domani non ho più attacchi :).
Anzitutto la 'dose' per intercettare e bloccare il grappolo è soggettiva e dopo un pò di giorni di assunzione può cominciare ad agire. Poi è molto efficace per profilassi.
Anch'io sono ...over 50 (lasciamo perdere i dettagli :D) ed anche a me la ch è venuta di botto circa 12 anni addietro :(.
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Benvenuta Ale!
Un saluto anche al tuo papà...
Margherita flow)
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Non sto dicendo che non può accadere, ma solo che un esordio a 59 anni è abbastanza "insolito", e che forse andrebbe indagato anche con TAC O RMN.
Anch'io sono ...over 50 (lasciamo perdere i dettagli :D) ed anche a me la ch è venuta di botto circa 12 anni addietro :(.
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Ciao Ale mi spiace molto per il tuo papà, ma ho capito che tu gli puoi essere di grande aiuto stando sintonizzata con noi e noi con te. Fatti e fagli coraggio digli però che tra di noi trova un sacco di amici che lo capiscono e lo aiuteranno a superare i momenti di sconforto e dolore.
un bacio a te e al tuo papi
chips
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Ciao a tutti, penso di essere entrata anche io a far parte di quelli che hanno a che fare con la cefalea a grappolo, non personalmente, ma perchè a mio padre (59 anni) è stata diagnosticata circa 5 giorni fa in seguito ad una settimana di attacchi giornalieri in orario post pranzo (1 al giorno).
Il neurologo gli ha prescritto 10 giorni di deltacortene(2 pasticche al giornoper 5 giorni poi una pasticca al giorno).
La cura l'ha iniziata sabato scorso e l'ultimo attacco, così speravamo, l'ha avuto sabato a pranzo...... ma questa notte è tornata di nuovo!!!!!
La cura è corretta ? E' normale avere crisi anche durante il trattamento?
Datemi qualche consiglio ...... sono molto preoccupata.....
Grazie
Ciao Ale mi spiace per il babbo,cmq il collega dovrebbe
prescivere a papà una serie di esami che permettano l'esclusione di altre patologie(come abbiamo fatto tutti),dopodichè se risultasse tutto negativo iniziare il protocollo terapeutico della ch che sostanzialmente consiste in cortisone nelle prime crisi del grappolo e nel contempo l'assunzione del verapamil da 80mg( non quelli a rilascio prolungato che di solito sono da 120mg) perchè quello da 80 è l'unico che supera la barriera emato-encefalica determinando una riduzione della pressione intracranica,infatti il verapamil agisce sulla muscolatura liscia delle pareti vasali determinando una minor resistenza alla vasodilatazione massima scatenate dalla bestia,questo permette nella stramaggioranza dei casi di avere una riduzione sia dei numero di attacchi che dell'intensità degli stessi.
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Ciao Ale, mi aggiungo solo per darti il benvenuto qui.
Facci sapere come va con papà!
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OK sembra che fortunatamente ho trovato un neurologo (non ostante all0ospedale di viterbo) che ho nuovamente incontrato oggi e che mi è sembrato abbastanza ferrato..... vi racconto:
La risonenza con sequenza angiografica l'ha segnata ma sto cercando di trovare una scorciatoia per superare le attese
La prescrizione del cortisone era una prova: lui dice che in casi rari funziona......
Ora, dopo elettrocardiogramma, gli ha segnato ISOPTIN 80 mg una pasticca per due giorni e poi due al giorno .... aspettando la RM.
Lui dice di interrompere il cortisone subito ... non sarebbe meglio scalare?
Che ne dite conme vi sembra?
Lui mi ha fatto una buona impressione e sembra non parlare a casaccio dice che ha altri pazienti in cura....
Nel frattempo ho convinto il mio babbone ha non toccare alcolici e eventualmente provare con l'acqua ....
Sto andando bene???
Grazie ancora non avrei saputo come fare.....
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Vai alla grande.
Zero super alcolici e alcolici (anche la birra).
Fallo bere tanto (cmq male non fà) e cerca i post sulla terapia dell'acqua.
Per il verapa sono ignorante come una capra ma qualcuno ti risponderà di sicuro.
ciao
Il Jolly
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...e nel contempo l'assunzione del verapamil da 80mg( non quelli a rilascio prolungato che di solito sono da 120mg) perchè quello da 80 è l'unico che supera la barriera emato-encefalica determinando una riduzione della pressione intracranica...
Interessante Stefano...
Io ho sempre preso la versione RETARD...
Fatto singolare:
Prima NON mi funzionava per niente (neanche a 960 mg/die) poi, dopo che ho STRONCATO un grappolo (che durava ormai da 14 settimane a 6 attacchi al giorno) con l'assunzione di UNA compressa di PAROXETINA, al Grappolo seguente, il VERAPAMIL ha cominciato a farmi effetto a dosaggi fra 360 e 720 mg/die...
Questa di usare il VERAPAMIL 80... "Straight" (NON RETARD)... mi giunge nuova ma... IMPARO VOLENTIERI !!!
Proverò al prox Grappolo (il più tardi possibile spero !!!)
Grazie
;)