Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Sten - Maggio 17, 2007, 12:02:25 Gio
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Di seguito copia della Mail inviata oggi alla segreteria nazionale ANIRCEF / AIC:
Cara Vittoria,
faccio seguito al colloquio telefonico intercorso, rinnovandoti la richiesta (già discussa e approvata dal Dr. Fabio Frediani in copia a questa mail) di inserire anche l'OUCH Italia nella vostra mailing list.
L'OUCH Italia (sito internet www.ouchitalia.net)
è l'associazione ONLUS che dal 2002 si occupa di dare supporto ai sofferenti di Cefalea a Grappolo fornendo in primo luogo quello che definiamo "un focolare comune" per sottrarli dalla disperazione della solitudine in cui, purtroppo sin troppo spesso incorrono, oltre a fornire costante aggiornamento sui più recenti sviluppi in campo terapeutico e ad indirizzarli c/o Centri Cefalee specializzati, come quelli indicati alle liste pubblicate dall'ANIRCEF (vedi liste al sito internet http://www.corriere.it/Speciali/Scienze_e_Tecnologie/2005/salute/cefalee/index.shtml)
Vista l'esiguità dell'incidenza epidemiologica della nostra patologia, pur avendo sede legale a Cinisello Balsamo (MI) per adempiere agli obblighi di legge per le Associazioni ONLUS, la nostra piccola/grande comunità vive quotidianamente sulla pagina internet del nostro attivissimo Gruppo di Auto-Aiuto (sito internet www.grappolaiuto.it), dando così la possibilità ai sofferenti di Cefalea a Grappolo sparsi nelle più remote località italiane di avere un contatto e un supporto/conforto pressocchè immediato.
In questa mail rinnovo tutta la volontà dell'OUCH Italia di collaborare (in tempi e modi concordati) alle vs. attività di divulgazione e supporto ai sofferenti e, all'occorrenza, alla comunità scientifica.
Qualora lo ritieniate interessante potremmo anche ricominciare a scrivere per LIBERAMENTE come già fatto in passato.
Certo di un tuo seguito ti prego di contattarmi ai riferimento sotto riportati.
Ciao
Sten
Stefano Capurro
Presidente OUCH Italia (onlus)
Mi sembra giusto che siate aggiornati su tutto.
;)
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Perdona la mia .. :'( . Cos'è LIBERAMENTE ? una rivista, un sito ?
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Tony,
LIBERAMENTE o LIBERA-MENTE è la rivista ufficiale dell'AIC, con la quale ho avuto il piacere di collaborare fino a quando si sono persi i contatti per le normali vicende della vita...
;)
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grazie sten
approvo ed apprezzo :) :)
casper ;)
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Grazie Sten, di tutto.
Ora le domande: che tipo di collaborazione avevate con la rivista dell'AIC?
Intendo che cosa scrivevate?
Mi farebbe piacere saperne qualcosa di più!
Kiss
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Scrivevo articoli sulla Cefalea a Grappolo !!!
;)
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Grazie Sten x tutto quello che fai. Che dire speriamo bene! A presto Alessandra
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Le cose si muovono...
Ecco, sempre per amore di trasparenza, copia della Mail appena ricevuta dalla Segreteria ANIRCEF:
Gentile Stefano,
ho ricevuto la tua mail di ieri; ti anticipo che, d'accordo con il Past President ANIRCEF, Prof. Gennaro Bussone ed il Segretario Dr. Fabio Frediani, provvederemo ad effettuare una iscrizione all'ANIRCEF a tuo nome, di modo che tu possa essere inserito nella nostra mailing e ricevere trimestralmente la nostra rivista on-line "AnircefNews". L'iscrizione ti darà diritto inoltre ad accedere all'area riservata del nostro sito.
...
Nel frattempo ti invio da parte di Fabio, il video promesso del progetto "Curare le cefalee a due passi da casa" di cui se interessa, posso inviarti anche il programma.
Buon fine settimana e a risentirci alla prossima.
Vittoria Javicoli
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EVA Communication S.r.l.
Segreteria Organizzativa ASC - ANIRCEF
Direi che l'inizio mi sembra ben promettere...
So che vi unirete a me nel ringraziare il Prof. Bussone, il Dr. Frediani e la Gentilissima Vittoria per questa ulteriore attestazione di stima nei confronti della ns. Associazione.
;)
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So che vi unirete a me nel ringraziare il Prof. Bussone, il Dr. Frediani e la Gentilissima Vittoria per questa ulteriore attestazione di stima nei confronti della ns. Associazione.
Certamente! E grazie mille a te per tutto quanto fai!
Margherita flow)
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(http://www.hwpl.org/bingo.gif)
immenso sten!
clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap clap
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bravo sten
clap clap clap clap
continua cosi :) :)
casper ;)
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Grande STEN!!!!!!!!!
clap clap clap clap clap
Grazie di cuore al Prof. Bussone, al Dott. Frediani, alla Sig.ra Vittoria e a tutti quanti hanno reso possibile questa cosa che ci onora tantissimo! :)
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Ottimo direi.
Questi sono i risultati della perseveranza. ;) ;) ;) ;) ;)
Con l'ANIRCEF penso si possano realizzare programmi e progetti interessanti, anche rivolti a nuovi approcci e ricerche di tipo interdisciplinare.
Speriamo sia un momento di SVOLTA
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Ottimo, avanti cosi'.
;) ;) ;) ;)
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davvero un grande traguardo
GRAZIE STEN!
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Grazie Sten e grazie a tutte le persone che hanno reso possibile tutto ciò
non smetterò mai di dirtelo Sten
SEI UN GRANDE!!!!!!!!!!!
CHIPS
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clap Molto bene! clap