Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Roberta78 - Maggio 16, 2007, 16:50:03 Mer

Titolo: Ciao a tutti!
Inserito da: Roberta78 - Maggio 16, 2007, 16:50:03 Mer
Mi chiamo Roberta è ho 29 anni e da circa 5 anni soffro di questa terribile cefalea.
Le mie crisi si presentano durante la notte, e qualche volta anche il giorno.
Leggendo sul forum, mi sono resa conto di essere abbastanza fortunata, dato che la cefalea si presenta solo nel cambio di stagione, ma la paura più grande è che possa durare tutto l'anno!
Già da bambina soffrivo di mal di testa (non così forte), e quando per la prima volta ho provato il doloro che da questa cefalea, pensavo di morire.
Per adesso non ho mai avuto un buon riscontro nel provare i farmaci, ma stamattina sono andata a fare una prima visita per poter "risolvere" questo dolore.
Sono sicura che in questo forum, potrò trovare persone che riescono a capire il dolore che si prova durante un attacco....dato che quando ne parlo ad altri, mi guardano come se dicessi una marea di cavolate!!!
Grazie a tutti!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Margherita - Maggio 16, 2007, 17:08:06 Mer
Citazione
Sono sicura che in questo forum, potrò trovare persone che riescono a capire il dolore che si prova durante un attacco....dato che quando ne parlo ad altri, mi guardano come se dicessi una marea di cavolate!!!

Benvenuta, Roberta. Mi spiace per il motivo che ti ha condotta qui, molto, ma resta con noi! Non
 ti sbagli... qui trovi tutta la comprensione e l'aiuto che cerchi!

Un abbraccio

Margherita flow)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Ale dejan - Maggio 16, 2007, 17:11:43 Mer
Benvenuta tra noi Roberta mettiti pure a tuo agio! Per qualunque informazione noi ci siamo. A presto Alessandra
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Barbara BG - Maggio 16, 2007, 17:12:18 Mer
Ciao Roby,
benvenuta, cerca di leggere un po il nostro forum e sentiti a casa qui.

Dai coraggio, cerca di essere positiva, non deve per forza peggiorare la situazione. Cerca di trovare il giusto modo per combattere la bestia quando arriva e poi gira pagina senza concederle troppo della tua vita.

Rimani sintonizzata, un abbraccio :)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Skianta - Maggio 16, 2007, 17:23:47 Mer
Ciao Roberta e benvenuta in famiglia,

ti posso assicurare che quì troverai un empatia straordinaria e avrai modo di confrontarti con persone che sanno esattamente di cosa si tratta, sia sotto il profilo del dolore fisico, ma anche sotto il profilo delle implicazioni psicologiche che questa patologia influenza.

La tua considerazione rispetto a quando dici di parlarne con altri, è una esperienza piuttosto comune, di norma la gente, non capisce e non si rende conto di quanto sia drammatica e devastante e spesso da risposte del caiser del tipo prendi un moment o un aspirina. :D :D :D

Se ti rivolgi ad un buon centro cefalee vedrai che potrai trovare un discreto supporto nei farmaci, ma il mio consiglio è di non adagiarti troppo e non contare eccessivamente sui farmaci, che in alcuni casi possono anche peggiorare la patologia.

Io non sono un medico, ma se soffri di cefalea a grappolo sappi che i protocolli principe per la cura sono:

FARMACI DI PROFILASSI
Verapamil a dosaggi dai 360mg/die fino ad un max di 960 mg/die
Cortisonici fiale intramuscolo da 4mg a scalare
Carbonato di litio
Antiepilettici

Farmaci sintomatici
Imigran fiale (sumatriptan succinato) per eccellenza, in alcuni casi funzionano anche triptani di seconda e terza generazione (sublinguali)

Un suggerimenti che possono essere di aiuto, anche se ti può sembrare strano sono:
cercare di bere almeno tre litri di acqua al giorno
Mantenere sotto controllo (per quanto possibile) forti emozioni, in particolare la rabbia.
Cercare di mantenere ritmi di sonno veglia regolari, evitandoti pisolini pomeridiani o lunghe dormite nelle giornate di sabato domenica o festivi.
Aiutarsi in fasi attive di CH con vitamine e sali minerali, in particolar modo il grupp B.

Per ora ti ho detto quanto mi è sorto alla mente al momento, se hai quesiti, dubbi o la qualsiasi da chiedere, non esitare.

ciao
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Jollydev - Maggio 16, 2007, 17:28:55 Mer
Ciao Roberta, resta sintonizzata e se serve chiedi.
un abbraccio
Il Jolly
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 16, 2007, 17:45:58 Mer
  ciao ! piacere di leggerti

a presto
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Ombry79 - Maggio 16, 2007, 18:45:07 Mer
Ciao Roby, mi accodo al coro di benvenuto!

Un abbraccio forte!

Ombry
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Sten - Maggio 16, 2007, 19:17:25 Mer
Ciao Roby,

anche da parte mia un caloroso abbraccio di benvenuto...

Ora sei a casa !!!

 ;)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: caterinacianci - Maggio 16, 2007, 19:28:01 Mer
CIAO  e benvenuta, rimani con noi perchè posso assicurarti che io ho trovato tra tutti questi amici tutte le risposte che cercavo:

Ho avuto risposte anche a domande che nn riuscivo a formulare a me stessa!
un saluto Caterina

PS il fatto che gli "altri" nn ti capiscano è normale , io ho passato periodi convincendomi che forse il dolore che sentivo era esagerato  ed immaginario!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: laura - Maggio 16, 2007, 21:18:49 Mer
Aggiungo un particolare alla lista di consigli: stare nel forum aiuta, tantissimo.
Resta con noi.
Laura
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: stefano64 - Maggio 16, 2007, 22:18:49 Mer
Benvenuta.. :-\.se così si può dire ::)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: tony - Maggio 16, 2007, 22:23:48 Mer
Ben arrivata roberta  ;).
Com'è andata la tua 'prima' visita ?   :).
Riguardo le tue crisi, quale è la frequenza degli attacchi e la durata del grappolo?  
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Roberta78 - Maggio 17, 2007, 11:23:19 Gio
Grazie a tutti per lo splendido benvenuto!!!
Per rispondere ad alcuni di voi, volevo dire che proprio ieri ho fatto una visita specialistica, non al centro cefalee, ma in terapia antalgica, da una dottoressa molto brava che conosco da moltissimo tempo.
Mi ha prescritto l' IMIGRAN da prendere nel momento dell'attacco e poi PINEAL, che dovrebbe essere un integratore  che dovrò prendere un paio di mesi prima del cambio stagione.
Le mie cefalee sono 1 volta l'anno, nel cambio stagione Autunno-Inverno per circa 40 giorni, l'attacco arriva durante la notte e dura dai 30 ai 60 minuti.
La cosa che mi spaventa di più è che durante l'attacco è come se metà faccia si paralizza e anche il braccio perde un pò di sensibilità e se provo a parlare, mi riesce difficile.
Naturalmente la cosa più fastidiosa è la luce e i rumori.
Purtroppo è anche vero che nella mia vita ho subito forti momenti di stress e ancora oggi arrivo a fine settimana con un carico molto forte.
Una cosa che mi fa pensare molto è il discorso dei "pisolini", effettivamente ho sempre detestato riposare il pomeriggio, proprio perchè al risveglio mi faceva male la testa...chiaramente è una cosa che ho eliminato subito dal mio stile di vita...però questo non mi aiuta a rilassarmi un pochino durante il giorno!!!
Scusate se sono stata troppo lunga, ma la vostra accoglienza e la vostra disponibilità sono state per me un raggio di sole!!!!
Grazie ancora a tutti!!!
Roberta!
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: casper60 - Maggio 17, 2007, 12:23:52 Gio
ciao roby, un caloroso benvenuto anche da me
da cio che scrive vedo che la tua ch è molto simile alla mia.
durante gli attacchi hai mai provato l'ossigeno?

con me funziona quasi sempre, è da 34 anni la mia ancora di salvezza.
l'immigran e ottimo ma usalo con parsimonia, solo quando e indispensabile.

cmq. mettiti comoda, sei arrivata nel posto giusto,
qua troverai grappolati come te pronti a dare aiuto e tanto conforto,
e come dice il capo, non mollare mai
casper ;)

Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: tony - Maggio 17, 2007, 13:25:31 Gio
Mi ha prescritto l' IMIGRAN da prendere nel momento dell'attacco ...

suppongo FIALE autoiniettabili  :).
Se non l'hai già letto in altri post, considera che anche mezza fiala (3 ml) usualmente è ugualmente efficace, ancora meglio per te che non lo hai mai fatto  ;).
Parere unanime: evitalo più che 'puoi'   :)
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: siciliano - Maggio 17, 2007, 15:47:17 Gio
Benvunuta Roberta,
ALESSANDRO
Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: la zia Dany - Maggio 18, 2007, 01:35:03 Ven
Ciao Roberta anch'io mi unisco al coro degli amici

Benvenuta in casa OUCH

mettiti comoda e resta con noi fai come se fossi a casa tua.

Chips

Titolo: Re:Ciao a tutti!
Inserito da: Lucius - Maggio 18, 2007, 14:51:03 Ven
Benvenuta intorno al focolare tra amici!!! ;)