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Discussioni => Principale => Topic aperto da: AD MAJORA - Maggio 06, 2007, 12:00:23 Dom

Titolo: Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: AD MAJORA - Maggio 06, 2007, 12:00:23 Dom
Dopo una lunga assenza ... sono qua !!!
Passati diciotto mesi di remissione, durante i quali ho sospeso ogni profilassi, la "bestia" è tornata attiva. Inzialmente con il Verapamil risucivo a tenrala a bada (anche 720 mg al giorno) - ma dopo non ha fatto più effetto e sono tre mesi che continuo ad avere 5/6 attacchi al giorno, stroncati con Imigran fiale o ossigeno (se inziato subito e quindi a portata di mano). Ho provato con un "bolo" di cortisone (8 mg endovena per tre giorni) e durante il trattamento gli attacchi sono spariti salvo ricominciare il giorno successivo la sua sospensione.
Ho iniziato ad assumere la carbamazepina (a quanto ne so un antiepilettico) che tre anni fa credo fu la causa della interruzione del grappolo.
Mi hanno consigliato la camera iperbarica ed il Topamax (mai sentito).
Accetto ogni consiglio, anche solo per un conforto !!
Saluti a tutti e ci vedremo al meeting.
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: marina - Maggio 06, 2007, 12:19:57 Dom
scusate se mi metto qui... per vedere tutte le indicazioni di farmaci c'è un buon sito che vi posto

è interessante anche perchè ci son riferimenti ad altri link che possono servire ad approfondire

http://www.torrinomedica.it/studio/generaframe.asp?variabile=http://www.torrinomedica.it/studio/schedefarmaci/TOPAMAX.htm
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: Skianta - Maggio 06, 2007, 12:35:53 Dom
Ciao Peppe, mi spiace leggere questa storia, perchè mi impersonifica moltissimo.

Mi è successa la stessa cosa, ovvero arrivare alla farmacoresistenza. Se quesi dosaggi di verapamil non intercettano più il grappolo una possibilità è quella di interromperlo per almeno un mesetto, affinchè si pulisca l'organismo e perda l'effetto memoria che si verifica con l'assunzione di farmaci in alcune persone.

Il bolo a me ha dato lo stesso risultato, l'ho fatto più forte però, 1grammo per cinque giorni, e la ch se ne è stata a riposo solo per quei 5 giorni poi è tornata.


Il topamax è un antiepilettico anche lui e l'ho provato, ma mi ha dato notevoli effetti collaterali, tanto da doverlo sospendere.

La camera iperbarica m'ho provata una decina di anni fa, senza buoni risultati.

Se te la senti potresti provare uno shock farmacologico all'inverso. Ovvero anzichè un bolo di cortisune, un interruzione repentina di tutti ifarmaci che prendi, interruzione senza scalare, da un giorno con l'altro.  Chiaramente sotto un minimo di controllo e di appoggio medico, specie se assumi corticosteroidi.

Lo scorso anno io ho fatto questo e sono peggiorato enormemente per 40 gg, avendo fino ad 8 attacchi al giorno e affrontando anche una decina di giorni di attacchi senza l'imigran, facendoli sfogare tutti.  Dopo questa brutta esperienza, sono entrato in remissione. Considera che io non ero episodico, ma cronico farmacoresistente da anni e anni.

Però è dura credimi durissima, sono passato dall'inferno, ma non me ne pento, dati i risultati che ho avuto.

Se vuoi fare due chiacchiere in proposito o in merito ad altri tentativi che si possono fare chiamami pure al cell.

3386085553

ciao ed in bocca al lupo
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: Margherita - Maggio 06, 2007, 13:54:50 Dom
Bentornato tra noi, Peppe... Bentornato solo a te, però, non a quella odiosissima ch che è tornata a farti visita

Margherita flow)
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: Lucius - Maggio 06, 2007, 15:01:50 Dom
Ciao peppe,

fa male sapere che sei sotto bombardamento nonostante i vari tentativi di cure... penso che a qs punto un tentativo di "pulizia" sia la cosa migliore da fare. Parlane con Skianta (che ti ha già testimoniato la sua esperienza) e fatti seguire da un buon neurologo.
NON MOLLARE!
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: laura - Maggio 06, 2007, 19:53:48 Dom
Ciao Peppe,
dopo tutto quello che ti hanno già detto mi sento di aggiungere solo una cosa:
se stai ancora assumendo la carbamazepina, e decidi di interromperla, DEVI farlo MOLTO lentamente.
Questo vale anche per il topamax, anche se da quello che ho capito non lo hai ancora preso, che è un antiepilettico come la carbamazepina.
Ti
 auguro di interrompere questo lungo periodo nero.
Ciao, Laura.
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: casper60 - Maggio 09, 2007, 18:41:43 Mer
ciao beppe
sono un nuovo grappolato e non credo di avere qualche suggerimento che possa dirti di piu di cio che gia sai, pero , io capito qui spesso e in qualsiasi momento puoi contare sul mio appoggio
forza, non mollare

casper ;)
Titolo: Re:Grappolo da tre mesi !!!!
Inserito da: siciliano - Maggio 12, 2007, 15:01:00 Sab
Beppe, siamo tutti con te
alessandro