Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: piambro - Maggio 03, 2007, 19:03:08 Gio
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Ciao a tutti, era talmente tanto che non postavo che mi è scaduto il vecchio account...
Il che ovviamente è un bene perchè l'ultimo grappolo mi era arrivato quasi due anni fa, un fatto mai sperimentato prima, in quasi 29 anni di convivenza con la CH.
Volevo condividere con voi alcune osservazioni, per sapere cosa ne pensate.
Innanzi tutto premetto che sono di Milano e che sono appoggiato ad uno dei massimi esperti di CH (non so se si possono fare nomi).
Come dicevo soffro di CH da quando avevo 15 anni e adesso ne ho quasi 39. Ho scoperto l'Imigran (anzi, il Sumigrene) nel 1994 dopo che durante il servizio militare i miei superiori si erano spaventati per gli attacchi e mi avevano spedito all'ospedale militare di Padova.
Da allora ne ho sempre usato pochissimo, soprattutto perchè avevo paura di uno shock anafilattico (l'azione del medicinale su di me è sempre stata molto violenta - una sensazione orribile) e perchè temevo anche una assuefazione o peggio, una cronicizzazione della CH.
Per farla breve, dopo quasi due anni di pausa (dopo una vita a scadenze di grappoli dalla precisione svizzera) la bestia è tornata.
Ma ho notato alcuni cambiamenti, sia negli attacchi che nell'effettto delle medicine, eccoli:
Verapamil - la solita dose da tre compresse da 120mg al giorno dopo 45gg non mi faceva ancora effetto. Allora ho provato a raddoppiare le dosi, il grappolo sembrava sparito nel giro di tre giorni, ma dopo 10 giorni di pausa la CH si è ripresentata ancora più violenta e con dei nuovi sviluppi. Le shadow durano anche un'ora e non c'è più verso di sopportare gli attacchi. Mentre prima qualche iniezione riuscivo ad evitarla, adesso proprio il dolore è terribile e non posso fare a meno di "bucarmi".
Imigran - credo che negli anni sia cambiato il modo in cui agisce, almeno su di me (che comunque fino a quest'anno non ne ho mai fatto uso eccessivo). L'entrata in circolo del medicinale è più lenta e meno brutale del solito, ma invece che in una ventina di secondi l'iniezione mi fa effetto dopo circa cinque/sei minuti. Tra l'altro l'ingresso dell'ago e la fase di iniezione è diventata veramente molto dolorosa, e subito dopo la zona si gonfia e mi fa molto male, finendoi per diventare bluastra in un paio di giorni. Una volta mi sono anche apparse delle grosse bolle rosse, mi sono MOLTO spaventato.
Efficacia dell'Imigran: se prima un'iniezione mi bastava per tutto il giorno, adesso l'attacco "abortito" con l'Imigran si ripresenta puntuale dopo sei/otto ore, fino a tre attacchi al giorno (tipo notte fonda, mezzogiorno e ancora notte fonda). Sabato scorso ho provato a resistere all'attacco, che mi è durato quasi tre ore in luogo della solita "vecchia"oretta, e non ho più avuto attacchi fino alla mattina del lunedì successivo...
Ora non so che fare, col Verapamil sono tornato a 360mg al giorno, e gli attacchi si sono stabilizzati a due al giorno.
Vorrei evitare le iniezioni ma il mio lavoro mi costringe a orari e situazioni in cui non posso "permettermi" di godermi l'attacco e non fare niente.
Non so più cosa fare e il grappolo ormai è in atto dalla metà di marzo, quando invece col Verapamil di solito "sfumava" dopo una quarantina di giorni.
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ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in
compagnia della ch.
Io nn posso darti molti consigli perchè pur convivendo con la bestia da circa 30 anni ho sempre evitato dottori e medicine (nn sono mai riuscita a prenderle un pò per rifiuto e un pò perchè nn sortivano ad effetto) posso comunque dirti che l'imigran solo i primi tempi può aiutarti per otto ore poi scende. A me fa effetto solo per due ore scarse. un saluto caterina
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Ciao e bentornato,
nomi ne puoi fare, nessun problema, ma okkio ai massimi esperti di Ch :D :D :D :D :D :D :D :D
La paura dell'imigran per uno shock anafilattico, io la escluderei, salvo che non ne sia direttamente allergico, ma che io sappia non si è ancora verificto nulla del genere e se lo hai già usato e non hai avuto lo shock anafilattico significa che non ne sei allergico. Sul fatto di parsimoniarlo ed usarne il meno possibile invece è un ottima regola, perchè purtroppo stiamo osservando da tempo che un uso eccessivo di imigran peggiora la Ch. Ovvero sembrerebbe che stroncare tutti gli attacchi allunghi il grappolo e porti verso una cronicizzazione o un attacco della frequenza delle crisi.
Il verapamil se intercetta il grappolo lo fa nel giro di una settimana al massimo, se dopo una settimana non sortisce miglioramenti significa che si deve provare ad alzare la dose.
La dose di 360 mg al giorno, per la Ch è una dose base, ma ci sono moti che sono arrivati a 720mg (me compreso) e 960mg al giono. I dosaggi che si prendono per la CH sono più alti di quelli che si danno per problemi cardiaci.
Che gli effetti collaterali dell'imigran diminuiscano con l'uso è facile. Anche io più imigran facevo più ci impiegava ad agire e meno sentivo gli effetti collaterali.
Che ci impieghi 5 minuti è ottimo, diventa brutto quando ci impiega 20/30 minuti, in quel caso è necessaria una interuzione del farmaco perchè riprenda a fare effetto bene; ma a me è successo facendo 5 - 6 iniezioni al giorno tutti i giorni per lunghi periodi.
L'iniezione non è che basta tutto il giorno, l'iniezione vale per ogni singolo attacco, in quanto ha una emivita nel sangue di 2 ore. Il che significa che se non ti tornano attacchi per il resto della giornata non sono tornati perchè non dovevano tornare e non perchè avevi fatti l'imigran.
Il consiglio più soft che mi sento di darti per ora è di provare l'ossigeno. Ossigeno puro erogato in mascherina a dosi di 9-12 litri al minuto Lo devi prendere appena senti arrivare l'attacco e usarlo per non più di 15 minuti, in molti casi è in grado di stroncare l'attacco. Se non lo hai mai provato puoi provare con una bombola da 2-3000 litri ed affrontarci le crisi quando sei a casa evitando così l'imigran.
Comunque sono anche io di Milano e se vuoi fare due chiacchiere, anche su altre soluzioni puoi chiamarmi che magari ci vediamo e ne parliamo con più calma
cell.3386085553
ciao e in bocca al lupo
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Che dire? Ha detto tutto Davide! Ti lascio allora il mio bentornato tra noi, anche se mi spiace sia ritornata da te anche la bestiolina delle nostre teste....
Margherita flow)
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ciao bentornato mi dispiace ti sia tornata
si come dice Skianta se non lo hai ancora porvato prova con l'ossigeno a me aiuta molto non uso più medicinali da molto tempo e spero di non farlo più
tieni duro non mollare
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Grazie a tutti du cuore, l'esperto cui facevo riferimento è il Dott. Leoni, che mi segue da svariati anni (nel senso che quando proprio non ne posso più mi presento al suo studio...). E' lui che mi ha fatto provare il Verapamil e fino ad oggi aveva sempre funzionato. Due anni fa, quando proprio non ne voleva sapere di farmi effetto, mi ha fatto fare anche un ciclo di iniezioni di Deltacortene in fiale, e in 15 giorni il grappolo si è dissolto.
Proverò ad alzare nuovamente la dose di Isoptin, anche perchè col cortisone mi ero gonfiato come un pallone e praticamente non sono riuscito ad andare in bagno per due settimane, ero uno straccio.
L'ossigeno è un discorso che mi interessa molto, anche per provare a combattere gli attacchi notturni (ma io mi sveglio già in piena crisi, funziona lo stesso?) quando sono a casa (raramente, purtroppo).
Qualche anno fa mi ero interessato ma la procedura per averlo doveva passare dalla ASL e mi fecero un sacco di problemi, voi come avete fatto? Dove lo trovo? E come lo gestisco?
Sul fatto che alla lunga stroncare gli attacchi con l'Imigran non faccia altro che aumentrne la frequenza mi era venuto il sospetto, d'altra parte faccio il fotografo e non posso certo dire a un cliente di aspettare un paio d'ore mentre mi passa il mal di testa... "Vado in bagno, se mi sente urlare non si preoccupi"!
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Parli del dott. Leone del besta forse, vero?
Comunque senti fammi un colpo di telefono e cerchiamo di vederci che ce ne sono delle belle
3386085553
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Parli del dott. Leone del besta forse, vero?
Comunque senti fammi un colpo di telefono e cerchiamo di vederci che ce ne sono delle belle
3386085553
Si Leone (non Leoni, sorry) del Besta
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la procedura per averlo doveva passare dalla ASL e mi fecero un sacco di problemi, voi come avete fatto? Dove lo trovo? E come lo gestisco?
Ciao e .... bentornato. (avremmo preferito non sentirti più, per il tuo bene :D ).
Salvo diverse direttive regionali, in Sicilia basta avere la richiesta del medico di base. Tu devi incontrare il dottore che ti segue: quale migliore occasione per fartelo prescrivere direttamente dal neurologo ;).
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L'ossigeno è un discorso che mi interessa molto, anche per provare a combattere gli attacchi notturni (ma io mi sveglio già in piena crisi, funziona lo stesso?) quando sono a casa (raramente, purtroppo).
Ciao bentornato tra noi anche se, come qualcuno ha detto, sottintende che sei nuovamente in compagnia della ch. Ti suggerisco di provare con l'ossigeno anche se sei in pieno attacco, magari impiega + tempo, ma se funziona ti potrà essere d'aiuto x evitare di prendere qualche imigran. Per qualunque inf noi siamo qui! A presto Alessandra
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Ciao piambro, bentornato
a casa OUCH!
Come ti ha già detto la noistra bella Ale, anch'io ti consiglio di provare l'ossigeno, perchè se funziona, è una bella manna dal cielo!
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ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in compagnia della ch.
Piambro ciao,
io sono Laura. Volevo farti una proposta: intanto che noi facciamo il tifo che la tua ch se ne vada a quel paese, perchè non prendi in considerazione l'ipotesi di restrare con noi anche dopo. Magari si mette paura, (con tutta 'sta gente) e decide di rimanere lontana.
Ho appena lanciato una makumba!
Ciao Laura
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ciao io sono Caterina e ti voglio dare il "ben tornato" anche se questo implica che sei in compagnia della ch.
Piambro ciao,
io sono Laura. Volevo farti una proposta: intanto che noi facciamo il tifo che la tua ch se ne vada a quel paese, perchè non prendi in considerazione l'ipotesi di restrare con noi anche dopo. Magari si mette paura, (con tutta 'sta gente) e decide di rimanere lontana.
Ho appena lanciato una makumba!
Ciao Laura
Concordo! E bentornato, Ombretta
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OM SHAAHOM CLIIN NAMHAAH :P :P :P :P :P :P :P
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Bentornato Piambro,
alessandro
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Un bentornato purtroppo anche da parte mia.
ciao
Chips
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di nuovo grazie,
lo so che non dovrei sparire appena il grappolo se ne va per un po', ma è sempre stato il mio atteggiamento mentale, o forse una scaramanzia, dimenticarmi di tutto il prima possibile, e fare finta di non averlo mai avuto...
Una notizia "strana": l'altro giorno mia moglie è andata dal medico curante per fare scorta di Imigran e lui le ha fatto mille problemi, dicendo che sono medicine costose e che lui ha un plafond di spesa oltre il quale non può andare...
Ma che storia è questa???
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ciao e benvenuto o bentornato.
Si è vero i medici hanno un plafond in base al totale dei pazienti e se superano tale plafond rischiano controlli.
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di nuovo grazie,
Ma che storia è questa???
Vai con la prescrizione del neurologo. NON TE LE PUO' NEGARE >:( . vaffààààà.... il plafond !!!
Non ti scusare o sentirti colpevole per la tua latitanza durante la remissione. Comprensibilissimo ;)
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carissimo, purtroppo è un problema in cui si sono imbattuti in molti. Sono norme interne che spingono i medici a non oltrepassare certe spese pubbliche andandoli a toccare, credo , sul loro stesso portafoglio.
La cosa è inaccettabile e priva di etica professionale.
Procurati un buon certificato di un neurologo in cui sia scritto che ne devi fare un uso continuo per la CH.
Avvisa il medico che se continua lo quereli ed eventualmente appoggiati al tribunale del malato per avere un supporto specialistico ed eventualmente anche legale.
Nel frattempo se serve aiuto e ti fai rintracciare un po di scorta posso dartela io
di nuovo grazie,
lo so che non dovrei sparire appena il grappolo se ne va per un po', ma è sempre stato il mio atteggiamento mentale, o forse una scaramanzia, dimenticarmi di tutto il prima possibile, e fare finta di non averlo mai avuto...
Una notizia "strana": l'altro giorno mia moglie è andata dal medico curante per fare scorta di Imigran e lui le ha fatto mille problemi, dicendo che sono medicine costose e che lui ha un plafond di spesa oltre il quale non può andare...
Ma che storia è questa???
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eventualmente, per ora (anche se con verap) sono libeeero :P ed ho una piccola scorta ;)
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Piambro riciao, sono sostanzialmente d'accordo con Skianta per la modalità di pressione;
quando vai dal cefalologo, inoltre chiedigli se ti mette da parte qualche campione di fiale che l'informatore glaxo gli puo' lasciare (ce l'hanno, ne sono sicura), e poi passi a prendertele.
Un caro saluto, e....
...a presto al meeting!!!
Una notizia "strana": l'altro giorno mia moglie è andata dal medico curante per fare scorta di Imigran e lui le ha fatto mille problemi, dicendo che sono medicine costose e che lui ha un plafond di spesa oltre il quale non può andare...
Ma che storia è questa???
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Aggiornamenti: ieri sono stato di persona dal medico curante e ha avuto tutto un altro atteggiamento, molto cortese e disponibile. Si è scusato e mi ha detto di tornare tutte le volte che ho bisogno dell'Imigran. Meno male...
Intanto ho aumentato la dose di Isoptin fino a 3 pillole da 120mg tre volte al dì (tot 1.080mg/die), e sebbene mi sia comparso un fastidioso senso di oppressione al petto, gli attacchi sono diminuiti di molto (uno, massimo due al giorno e di intensità molto inferiore). Chiuderò questa
settimana di lavoro massacrante poi mi fiondo dal neurologo per farmi prescrivere l'ossigeno!
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bentornato piambro e...
ossigeno ossigeno a manetta
resta con noi :)
casper ;)
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Piambro, guarda che il senso di costrizione toracica è un effetto collaterale dell'imigran! E' solo una percezione, brutta.
Qualche piccolo scotto da pagare!!
In bocca al lupo.
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Piambro, guarda che il senso di costrizione toracica è un effetto collaterale dell'imigran! E' solo una percezione, brutta.
Qualche piccolo scotto da pagare!!
In bocca al lupo.
ma è giusto che mi duri TUTTO il giorno??? e poi non mi era mai successo, proprio adesso che sto riducendo drasticamente le iniezioni (ero arrivato a quattro/cinque al giorno)?
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Dunque: ho provato ad alzare la dose di Isoptin fino a tre pillole tre volte al giorno ma praticamente non andavo più in bagno (del tutto!) e avvretivo questo senso orribile di avere un palloncino gonfiato sotto lo sterno. Dopo due settimane sono sceso a due pastiglie tre volte al giorno, il palloncino è sparito e, dopo quasi due mesi, sembra che il grappolo sia in remissione. L'ultimo attacco l'ho avuto giovedì notte scorsa, e per ora niente altro. E' anche vero che tra il 10 e il 20 aprile avevo avuto 10 giorni di tregua, per cui rimango con le dita incrocate e continuo con l'Isoptin...
Grazie ancora a tutti per il supporto!
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sono contento che sei quasi alla remissione, anche la mia ormai pensa che se ne stia andando.
la stitichezza dovuta all'isoptin è normale, a me incomincia a sgonfiarsi ora la pancia che ne prendo solo 2 da 120 al gg.
in bocca al lupo
casper ;)
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incrociamo tutto! ;)
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di nuovo grazie,
lo so che non dovrei sparire appena il grappolo se ne va per un po', ma è sempre stato il mio atteggiamento mentale, o forse una scaramanzia, dimenticarmi di tutto il prima possibile, e fare finta di non averlo mai avuto...
Ciao amici, eccomi qua dopo due anni di respiro, da 45 gg sotto attacco, ma quest'anno ho una bella notizia da darvi.
Premetto: fino a 30 anni neanche un leggero mal di testa, la mia bestia compie 10 anni domani, nei primi quattro anni di vita 2/3 crisi al gg con piccole pause di max tre mesi.
Da quando assumo regolarmente isoptin retard 120 x 2 al di (sempre anche quando non sto sotto attacco), la situazione si è stabilizzata:
3/4 attacchi a settimana x 2/3 mesi ogni due anni.
quest'anno grazie a rrodolfo e alla sua "CURA DELL'ACQUA" non ho ancora usato imigran, e devo dire che la situazione sotto attacco è molto migliorata, sono più leggeri e quindi sono d'accordo con i "fratelloni" che dicono che l'imigran peggiora la situazione.
Anche se mi sveglio con il dolore forte al quarto bicchiere d'acqua comincia a scemare fino a quando finisce definitamente entro 20/30 minuti.
piambro anch'io come te durante la pausa mi dimentico dei "fratelli di sventura" e ne sono mortificato, ma da quest'anno cercherò di essere più presente...
un abbraccio a tutti voi
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Bentornato tra noi, gian... Ti auguro che la bestia ti lasci in pace a lungo!
Margherita flow)
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ciao gian, bentornato
mi fa piacere leggere che la ch la stai vivendo bene, malgrado tutto.
noi siamo qui, per qualsiasi cosa ci trovi.
a presto casper ;)
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ben tornato gian,
vai avanti così.
alessandro
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Ciao Gian! ;)