Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: vikingkronos - Aprile 26, 2007, 14:19:41 Gio
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Ciao a tutti,
sono Daniele, quello che nel post di Marina è definito mezzo-panino.
Sono ormai 22 giorni che sono assalito da CH con attacchi prima notturni ed ora anche diurni.
Purtroppo conosco già la trafila avendo iniziato la prima volta nel 1994 con grappoli nel 1998, 2001, 2004 ed ora.
Visto che voi siete, purtroppo,
esperti volevo chiedervi alcune cose.
1) Ho notato che dalla prima volta, quando il grappolo mi durò una ventina di giorni, la durata nei successivi è andata sempre a salire fino ai due mesi del 2004.
E' successo anche a voi? Se no quando vi dura mediamente un grappolo?
2) E' vero che verso i 60-65 anni di età i grappoli dovrebbero diminuire se non addirittura scomparire?
3) Che pericolo ci può essere che un CH episodico si trasformi in CH cronico?
Infine volevo ringraziarvi per l'aiuto che date con questo sito e questo forum ai poveri "sfi@ati" (non trovo altro termine tecnico) che si devono sobbarcare questa situazione.
Grazie a tutti per le risposte
Daniele
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Ciao Daniele, benarrivato.
Rispondo subito alle tue domande anche se purtroppo non riesco a darti certezze!
1) Riguardo alla durata dei grappoli ti dico subito che è un po un'incognita...si conosce la durata dei grappoli precedenti ma non è scontato che siano tutti uguali, purtroppo non lo sappiamo finchè non passa ;)
2) Qualche statistica dice che la CH scompare o si attenua con l'avanzare dell'età.......SPERIAMO!!! ;)
3) Non ci sono casistiche o percentuali da illustrare riguardo al cronicizzarsi della malattia....di certo conta molto come ci si cura e come si reagisce alle varie terapie. Spesso un abuso di farmaci può portare alla cronicizzazione. Potrebbe benissimo essere che un episodico resti tale per sempre!
Tu come ti curi?
Grazie che ci ringrazi per il forum ecc.....è importante anche quello che fate voi...un continuo scambio di idee e di informazioni è fondamentale in un gruppo come il nostro. Rimani sintonizzato!
Ciao Ciao :)
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Ciao mezzo panino, ma con cosa dentro oltre alla CH?? dai scherzo.
Ti ha risp Barbara, se poi dai una bella guardata sul forum troverai un sacco di risposte.
PS: io però nn mi sento sfi@ato
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Ciao e benvenuto!
Barbara ti ha già risposto al meglio.
Per quanto riguarda il passaggio da episodico a cronico, alcune vecchie statistiche (poco attendibili per altro) parlano di un 10-15% dei casi.
In genere comunque, da quel che vedo, i grappoli tendono ad allungarsi come periodo nel tempo, ma non è una regola generale.
Un neurologo un giorno mi disse che da quando si prescrive Imigran ci sono molti più "cronicizzati" rispetto a un tempo....
Il cosiglio è di non abusare con i farmaci in generale, perchè abbiamo il sospetto che in qualche modo questi da un lato ci risparmiano un po' di pene, ma dall'altro possono modificare la storia naturale della nostra CH (vedi i sondaggi sul Verapamil e sull'Imigran nella sezione Cure e medicine - domande)
Non pensare alla possibilità di una cronicizzazione (la maggior parte degli episodici rimane tale) e, cmq, preoccuparsi in anticipo non serve.
Tieni duro finchè 6 sotto bombardamento e poi goditi ogni istante senza dolore!
;)
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Intanto grazie a tutti per le prontissime risposte.
Per rispondere a Barbara sulle cure: ho cominciato con 75 mg al giorno di Deltacortene (prednisone) scalando di 12,5 mg ogni 4 gg (ora sono a 25).
Nello stesso tempo a crescere ho cominciato a prendere Isoptin80 (Verepamil) con aumento di 40 mg ogni tre giorni ed ora sono quasi a 240 che sarebbe il massimo da prendere secondo il mio neurologo anche se ho letto su questo forum che ci sono persone che arrivano a 600-700 mg al giorno. Quale è la dose giusta?
Per gli attacchi ovviamente Imigran anche se cerco di limitarmi "a farmi" sono quando non ne posso più.
Per rispondere all'amico Jollydev:
in effetti nel mezzo panino ci rimane ancora della sostanza (leggi ciccia e altro).
Per quanto riguarda il termine sfi@ato non era inteso in senso generico a tutti i grappolati. Solo che quando sei nei periodi di grappolo e ti senti quasi impotente perchè la malattia è rara, non è dipesa (presumo) da un tuo comportamento sbagliato, le cure lasciano il tempo che trovano in quanto secondo me il grappolo se ne va quando gli pare... bhe io non riesco a sentirmi particolarmente fortunato. E nemmeno il povero Chuck del video mi sembra fra le persone più invidiate della terra.....
Ciao
Daniele
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Quale è la dose giusta?
ciao e benvenuto (personalmente ;)).
La dose ottimale è realisticamente soggettiva, intendendo per ottimale quella che riesce a far scomparire leggere shadows o 'dolorini' nelle parti colpite in un attacco.
p.s.: per quanto riguarda il regresso/rallentamento della ch dopo i 60 anni, io appartengo alla parte negativa delle statistiche: ho 67 anni e da agosto scorso contrasto l'esplosione di un grappolo con 320 mg die di verap (con ottimi risultati :D) dopo un grappolo finito il febbraio precedente >:(
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Ciao Dany,
Capisco la sensazione che provi di fronte all'impotenza di sconfiggere la S..t.r.o.n.z.a ma ricordati questo: tu (noi) hai qualcosa che la gente comune non ha. La forze di combattere e di camminare sempre a testa alta. Ricordalo a te stesso quando il grappolo arriva e vai a dormire con la paura di essere svegliato da una crisi.
La forza che abbiamo è ciò che ci rende speciali!
Un abbraccio a te e Marina. Ombra
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ciao Daniele, solo un paio di cosette, innnzitutto dovresti usare il verapamil 120 anziche' 80 che e' anche in pastiglie che si possono dividere, questo a parere del mio cardiologo, sembra che nella 120 il rilascio sia retard, copre molto piu' tempo a parita' di dose, ed io in effetti ho constatato la cosa, quando usavo la 80 avevo piu' crisi, sembra che questa dia effetti molto piu' veloci ma anche piu' transitorie, anche se tutto questo andrebbe dimostrato, su di me comunque fa' questo effetto.
riguardo all' eta' anch'io ho 60 anni e la ch e' cominciata da solo 3 anni oltre ad un' altro episodio di 10 anni prima di un mese di durata per cui penso che la cosa sia soggettiva. un saluto e un augurissimi. sergio
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ciao Daniele benvenuto nella grande famiglia
quà ti puoi sentire a casa
che dire ti hanno detto sutto
tieni duro con la bestia non si deve mollare mai
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Per
rispondere all'amico Jollydev:
in effetti nel mezzo panino ci rimane ancora della sostanza (leggi ciccia e altro).
Per quanto riguarda il termine sfi@ato non era inteso in senso generico a tutti i grappolati. Solo che quando sei nei periodi di grappolo e ti senti quasi impotente perchè la malattia è rara, non è dipesa (presumo) da un tuo comportamento sbagliato, le cure lasciano il tempo che trovano in quanto secondo me il grappolo se ne va quando gli pare... bhe io non riesco a sentirmi particolarmente fortunato. E nemmeno il povero Chuck del video mi sembra fra le persone più invidiate della terra.....
Ciao
Daniele
Daniele,
comprendo in maniera piena la sensazione di svilimento, la depressione che la CH porta, i pensieri malsani che si fanno quando non ti da tregua. Però è necessario per noi pensare positivo o cmq pensare obiettvamente. Il mio non vuole essere un modo per defraudarci dal nostro diritto di lamentela...vuole essere un messaggio di forza.
Mi fa paura quando leggo che uno di noi si sente sfortunato o malato o sfi@ato perchè tali sensazioni vanno combattute. Sono l'inizio di un periodo buio. Non ce lo possiamo permettere, dobbiamo mantenrci attivi e reattivi perchè il dolore che sopportiamo è grande e ci vuole tutta l'energia che abbiamo per tenerlo in briglia.
Dani io sono uno che il bicchiere lo vede a metà ne pieno ne vuoto sono ateo ma credo nella vita esistano delle leggi di compensazione.
Il Jolly
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grazie...
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dovresti usare il verapamil 120 anziche' 80 ....... sembra che nella 120 il rilascio sia retard, copre molto piu' tempo a parita' di dose
non so spiegarmi la 'razionale' differenza fra 80 e 120, ma ovviamente ci sarà una ragione ;). Io uso 80 (che divido facilmente in due), ma proverò a cambiare con 120 e vedere eventuali migliorie al prossimo tentativo di scalare per eliminare ;)
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Caro Jolly,
capisco perfettamente te e tutti gli altri "vecchi" del forum quando cercate di fare coraggio ed invitate i grappolati a pensare positivo, ad essere reattivi e a mantenere le energie per contrastare la "bestia".
Direi che è il sistema migliore soprattutto per i nuovi colpiti che si sentono spesso soli e mal capiti da chi sta loro vicino. Poter scambiare le idee e le impressioni con persone che ti capiscono perfettamente e possono darti spassionatamente i loro consigli per stare meglio aiuta davvero moltissimo.
Io però che anche se sono nuovo del forum purtroppo sono un "vecchio" abituè di CH e sono anche più realista del re ti posso dire che in realtà l'unica cosa che possiamo fare è illuderci.
Illuderci di essere più forti degli altri; dobbiamo per forza essere forti per combattere il male non abbiamo alternativa.
Illuderci che non siamo gente comune, e in questo una dose di verità c'è....bisogna vedere se la cosa è davvero positiva.
Illuderci che c'è sulla terra una legge di compensazione.
Io non lo credo proprio. Sulla terra ci sono persone più fortunate e più abili di altre a cui va sempre tutto bene.
Ce ne sono altre che sono perseguitate dalla sfortuna e non migliorano mai. Attenzione io mi considero molto più fortunato di questi ultimi.
Visto che io non sono del tutto ateo...mi rimane sempre la speranza nella compensazione divina.
Cmq grazie a tutti per i vostri contributi.
Daniele
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Caro Daniele....
Mi dispiace leggerti così.
Io sono una ragazza cronica farmacoresistente e soffro di ch da quando avevo 13 anni. adesso ne ho 27. Sono stati anni lunghi, anche se meno lunghi che per altri di questa famiglia.
Sono atea. Non credo esista un Dio che ci fa soffrire per elevarci. Non credo che un giorno arriverà la ricompensa x il male che ogni giorno mi porto sulle spalle.
Non credo che le persone vicino a me mi possano capire.
Non credo che un domani entrerò in una seppur tanto sperata remissione.
Non credo di essere migliore di altri o speciale in quel senso.
Non credo che la mia felicità sarà mai completa. Non con questa malattia.
Non credo che sia un male da cui si può guarire.
MA CREDO IN ME STESSA.
E questo mi fa andare avanti ogni giorno a testa alta.
Mi fa superare una crisi dopo l'altra.
Mi fa volere altri figli anche se so che starò sempre male e che la mia amica non mi darà mai tregua.
Mi fa amare il mio compagno anche nei momenti in cui vorrei andarmene ia per non essere un peso per lui.
IO CREDO NELLA FORZA CHE HO DENTRO.
Ecco in che senso dico che sono/siamo speciali.
E' quella forza che ci porta avanti, quella forza che ci spinge ad amare la vita fino in fondo.
Una forza che non si esaurisce, che si rinnova e che forse con la ch si alimenta.
Certo c'è chi ha più fortuna, chi meno. Ma non cadere nella trappola di guardare dall'esterno le persone e giudicarle felici o più fortunate!
Spesso non è così.
Scusa il mio discorso forse un pò impertinente.
Ti abbraccio forte. E abbraccio forte anche la tua compagna xchè da sofferente mi rendo conto che stare vicino a noi è dura e ci si sente impotenti!
Ombra
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Carissima Ombra,
convengo con te con tutti i tuoi NON CREDO e proprio per questo anche se non ti invidio ti ammiro sinceramente moltissimo. Bisogna avere fatto un grande lavoro sulla propria autostima per sentirsi forti come te.
Diciamo piuttosto che anche fra noi sofferenti di CH, come del resto fra tutti gli altri, c'è chi nasce o riesce a diventare leone e c'è chi nasce ameba e non riesce neppure a diventare un vertebrato.
Ti abbraccio anche io e ti auguro con tutto il mio cuore il miglior regalo possibile: che il futuro ti porti lunghi periodi di remissione.
Daniele
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I momenti di sconforto, sai Dany, li abbiamo tutti!
Ieri stavo su un traghetto con 100 persone della mia ditta e avevo delle shadow molto pesanti... Avrei voluto buttare tutti nel fiume e proseguire da sola, guardando solo l'acqua tranquilla e il sole al tramonto....
Ma non penso che si possa davvero distinguere tra forti e meno forti. Secondo me si tratta del momento in cui si raggiunge quel limite oltre il quale non ci va più di stare a guardare e ci si mette a combattere per riavere la propria vita indietro.
E' allora che si passa da ameba a leone. Prima o poi, ne sono sicura, leoni ci diventiamo tutti noi malati di ch!
Si
tratta di un processo.... per alcuni è più lento ma alla fine si compie!
Stai su e resta con noi sempre!
Un abbraccio forte!
Ombra
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ombry, sei una bellissima persona
il tuo coraggio e la tua forza spero siano sempre più saldi
credo che tu sia una fortuna per chi ti sta attorno
e mi piace pensare che il mezzo panino ti ascolti bene.... ;)
un abbraccione
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Benvenuto Daniele, anche da parte mia!
Un abbraccio a te e a Marina che ti è accanto...
Margherita flow)
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ciao ale sono in chat!
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ombry, sei una bellissima persona
il tuo coraggio e la tua forza spero siano sempre più saldi
credo che tu sia una fortuna per chi ti sta attorno
e mi piace pensare che il mezzo panino ti ascolti bene.... ;)
un abbraccione
Ragazzi, siete proprio una splendida coppia!
Marina vedrai che con il tuo aiuto e la nuova famiglia ouch il tuo mezzo panino sarà più gustoso che mai!!!
Un abbraccio!
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Oggi 1° Maggio 2007, dopo ventisette giorni (e soprattutto notti) di attacchi la "bestia" mi ha lasciato in pace.
Sarà mica che festeggia anche lei la giornata dei lavoratori e da domani riprende più di prima??
Noi zitti zitti....speriamo che non sia così...
Un ringraziamento a tutte le persone che hanno perso parte del loro tempo a rispondere a questi post augurando che l'estate spazzi via tutti i grappoli.... e le preoccupazioni.
Daniele
P.S. Un bacio particolare a Ombry che è il mio esempio di leonessa...
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Ciao a tutti,
sono Daniele, quello che nel post di Marina è definito mezzo-panino.
Sono ormai 22 giorni che sono assalito da CH con attacchi prima notturni ed ora anche diurni.
Purtroppo conosco già la trafila avendo iniziato la prima volta nel 1994 con grappoli nel 1998, 2001, 2004 ed ora.
Visto che voi siete, purtroppo, esperti volevo chiedervi alcune cose.
1) Ho notato che dalla prima volta, quando il grappolo mi durò una ventina di giorni, la durata nei successivi è andata sempre a salire fino ai due mesi del 2004.
E' successo anche a voi? Se no quando vi dura mediamente un grappolo?
2) E' vero che verso i 60-65 anni di età i grappoli dovrebbero diminuire se non addirittura scomparire?
3) Che pericolo ci può essere che un CH episodico si trasformi in CH cronico?
Infine volevo ringraziarvi per l'aiuto che date con questo sito e questo forum ai poveri "sfi@ati" (non trovo altro termine tecnico) che si devono sobbarcare questa situazione.
Grazie a tutti per le risposte
Daniele
1) vero,ogni anno dura sempre di più. io vengo colpito in primavera e tiro sino a settembre/ottobre
2) così dicono...se ci arrivo ti faccio sapere ;D
3) difficile dare una percentuale :-\
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Cari Daniele e Marina vi abbraccio pechè siete più forti di quello che pensate, perchè sono contenta che la bestia vi stia lasciando in pace (shhhhhhhhh). Parlo al plurale perchè mi rendo conto che quando si è in coppia i problemi del singolo sono problemi di entrambi!
Vi abbraccio forte!
Ombra
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EVVAI!!! :) :) :)
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ciao a tutti voi... non siamo spariti, ma come spesso accade il quotidiano ingoia il tempo a gogò
il mezzo panino è tutto sconsolato per un 'intervento ad un gomito per una borsite
l'ansia più che altro che all'operazione magari si unisse un bel'attacchino... ma per fortuna tutto è andato bene
(spero...stamattina va a togliersi il drenaggio e io son qui a verona e lui là a reggio... ufff)
comunque leggo sempre tutto e vi mando le mie congratulazioni per l'ottimo lavoro fatto (soprattutto a sten, il diesel :))
in questi giorni davvero son molto occupata, ma un abbraccio e un pensiero per voi c'è sempre
aloha :)
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Ciao marinaaaaaaaaaa!!
Che piacere avere ancora notizie!
Abbraccia il tuo mezzo panino e fagli tante coccole... I maschietti non lo dicono ma ci sguazzano nelle attenzioni....
Sono davvero contenta che stia ( e quindi stiate) bene con la ch!!
Vi abbraccio forte!!!!
Ps: se decidete di farvi un giro a Tn fammi un fischio che vi volo incontro!!
Ombry