Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: caterinacianci - Aprile 17, 2007, 22:31:19 Mar
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Con grande sorpresa ho saputo da un nostro amico di forum che la ch non va in pensione.
Qualcuno di voi sa se per caso la ch muoia prima della nostra biologica
Mi spiego: io sono una persona fortunatissima poichè ho avuto la possibilià di avere una nonna sino a due anni fa. La sua presenza nella mia vita è stata fondamentale ed ha rappresentato tutta la mia memoria storica, qualsiasi cosa volessi sapere del mio passato lei era lì a ricordarmelo, un pò come dire il mio pensiero proustiano. ora volevo dirvi che mi ha lasciato all'età di centouno.
Se il patrimonio genetico da lei ereditato mi porta a vivere così a lungo mica posso pensare che la ch mi possa accompagnare per altri 53 anni !!!!!!!!! e' mia compagna già da 30. Spero bene che si possa trovare una cura " a breve" Un abbraccio a tutti caterina
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Caterina,
a conforto per te e per tutti noi le testimonianze (presenti anche in questo forum) di chi, superati i 60-65 anni di età, è entrato in una fase di remissione talmente prolungata da lasciare presagire quasi una guarigione.
Ovviamente NON ci dà certezza alcuna...
Ma ci permette almeno di sperare.
Per la cura... beh... anche qui dobbiamo solo sperare.
Oggi l'attenzione alle cefalee in generale (e anche alla CH in particolare) c'è.
Con i triptani si è aperta una vera e propria "nuova era"...
Confidiamo !
;)
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carissima, ho appena compiuto i 60, se la ch mi accompagnasse fino ai 101, BENVENUTA.
ciao sergio
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Sergioro sei proprio sicuro di quello che stai dicendo?
Io ho grappoli due volte l'anno su 3o-4o giorni e microattacchi di tre giorni ogni 7/14/21/28 giorni (ovvero la remissione è pari ad un multiplo di sette) : poichè è ovvio ,purtroppo ,che si peggiora io sinceramente la vedo brutta.!!!!!!!! un abbraccio a tutti
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e chi l'ha detto che è ovvio che si peggiora?
caterina, mettiamola cosi:
raramente sparisce del tutto (ma ci sono testimonianze... soprattutto dopo i 60);
probablmente dura per tutta la vita;
spesso con l'età migliora;
quasi sempre ha alti e bassi;
raramente continua a peggiorare!
Sono sicuro che "lavorandole ai fianchi" e accettandola completamente con tanto coraggio può notevolmente migliorare la qualità della vita di un grappolato.
Cadremo ancora tante volte al tappeto, ma poi dobbiamo SEMPRE RIALZARCI e VIVERE!
Stai con noi che pian piano ti renderai conto del "come"... ;)
Un abbraccio grande.
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caterina non è vero che peggiora sempre....
Mio padre ha cominciato a soffrire di ch intorno a 18anni fino a 40 ha avuto grappoli anche molto frequenti...
oggi ne ha 50...sono 10anni che è in remissione!
per quanto sia una malattia strana non è sicuro che l'abbia sconfitta xò...
un abbraccio
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Ho capito bene la ch può essere ereditaria?
No non può essere...........................
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ciao Kate, purtroppo sono ormai cronico anche se la combatto neanche tanto male con verapamil, ma non mi auguro di certo di combatterla morendo per cui ribadisco : se la bestiaccia mi assicurasse i 101 benvenga, credo che per capirmi si debbano aspettare di avere 60 anni, e sperare di non avere altri mali, il nostro e' un dolore insopportabile ma e' sempre e solo un dolore, pensa ad altri casi, io non me li auguro di certo.
COMBATTIAMO e tirem inans. sergio
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Ho capito bene la ch può essere ereditaria?
No non può essere...........................
Ciao Ale, i pochi studin in merito parlano di un'ereditarietà nel 7% dei casi.
Conosciamo parecchi casi di genitore/figlio con ch, cugini, fratelli ed anche gemelli entrambi affetti da ch.
Nella maggior parte dei casi però un grappolato NON ha parenti con CH. (E' pur vero che se avessimo avuto una trisavora con la CH è quasi impossibile saperlo, anche perchè ai tempi a limite l'avrebbero chiamato "dolore alla testa").
E' la cosa che al momento mi preoccupa di più, non so se riuscirei a sopportare di vedere mia figlia alle prese con la bestia.. :(
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Come ho scritto di la nemmeno io riuscirei a sopportarlo... di vedere mio figlio che sat così male intendo!
Grazie lucius delle info comunque!
Dai 7%.... speriamo bene allora! Saremo mica così sfi@ati!!!!!
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Vi ringrazio ed ho piena coscienza che il ns male è sicuramente uno dei minori,certo non ci si muore ed ogni volta che ne esco ho lgioia di sentirmi bene ed è una sensazione bellissima che mi fa apprezzare la vita.
Mavoi sapete bene che quando ti prende nn riesci ad essere così positivo .Io nn la SOPPORTO PIU'
Tre giorni con gli attacchi e quttro no e ancora e ancora..Dio basta!!!!!!!!!Sarò debole, mi ha sfiancato ,mi sta fottendo il cervello, sono stanca non riesco più a pensare ,non ho armi, nn ho più voglia .IO NN LA VOGLIO PIU'
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Grazie Lucius x avermi risposto. Anch'io ho 2 bimbi e questa cosa mi terrorizza soprattutto xchè mio figlio di 9 anni ha spesso mal di testa che durano molto poco (credo non fortissimi o almeno spero è difficile capirlo a quell'età). Speriamo bene :-[
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..cmq ho letto che al Besta stanno facendo dei prelievi ai malati di ch per verificare alcune teorie che la vedono scritta nei geni...
sto cercando un centro a roma che sta portando avanti la stessa ricerca xandarci con mio padre...
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Ciao Cate, mi dispiace sentirti così... snervata!
Ti capisco e come me anche gli altri immagino...
Porta pazienza ancora un pò e vedrai che arriverà un periodo migliore! So che non è di molto conforto ma alla fine... è una certezza!
Ti mando un grosso abbraccio stretto stretto!
Kiss kiss
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sto cercando un centro a roma che sta portando avanti la stessa ricerca xandarci con mio padre
Luca se sai qualcosa fammi sapere. Un abbraccio Ale
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ciao Cate non è cosi che possiamo e che devi combatterla io ero e a volte lo sono ancora in un semplice attacco come te ma dibbiamo resistere combattere non mollare mai non possiamo farla vincere così semplicemente non sei debole sei abbastanza forte da rompergli le ossa
ricorda che non sei mai sola tutti noi siamo uniti con te per la vittoria
finale:-*
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Mi scuso per l'atteggiamento il dott.jekyll che è in me esce sempre fuori quando sono in compagnia della prima donna che noi conosciamo bene.
A questo proposito io penso che stevenson quando ha scritto illibro ha rappresentato la vita di un grappolato che forse conosceva!
E' vero che sono piccoli attacchi ma vorrei respirare che so venti giorni di continuo. (Forse chiedo troppo !) per poi prepararmi alla sparata che farà tra poco verso giugno! Comunque ribadisco che non la sopporto più!
Grazie di cuore a tutti.
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Caro amico mio, purtropp quella ricerca è andata a p.u.t.t.ane, perchè è stata abbandonata.
Lo so perchè c'erano altre persone disposte al prelievo ed ho provato a coordinarmi con il Besta per mandargliele. Ma mi hanno detto che non vanno più avanti :( :( :( :( :( :( :( :( :( :(
..cmq ho letto che al Besta stanno facendo dei prelievi ai malati di ch per verificare alcune teorie che la vedono scritta nei geni...
sto cercando un centro a roma che sta portando avanti la stessa ricerca xandarci con mio padre...
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Scusa Caterina lo so che dirti che siamo tutti sulla stessa barca non ti risolve il problema di questa bestia che ci tiene compagnia da anni.
Ma credimi ne ho 51 ed e' dall'eta di 19 anni che mi porta
QUESTA CROCE SULLE SPALLE.
Non devi andare in depressione ma devi R E A G I R E.
So cosa stai provando e' bello conversare adesso che c'e' solo un piccolo sintomo, e fra 2/3/4 ore arriva il dolore bestiale e poi ancora ancora. Kacchiuss fatti forza.
magari crolla ma poi rialzati. E ricorda che quando stai soffrendo il massimo del dolore CI sono altri alla stessa ora che si sbattano da un muro all'altro.
Vedrai che non sara' sempre cosi. Cisara' un raggio anche per noi
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
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ciao Cate, non so quanto possa vivere la ch pero io me la porto appresso da esattamente 34 anni pero devo dire che malgrado sia fino ad oggi quasi completamente autodidatta in merito nel corso degli anni e andata regredendo nel senso che all'inizio mi attaccava anche tre volte l'anno scendendo fino ad un unica volta all'anno ed addirittura da quanto assumo cortisone(tre anni ) mi e saltata un anno. Anche io ho due figli che sono quasi nell'eta della mia prima ch(13 anni) e sto vivendo la paura per loro. Spero comunque bene .Un saluto , a presto