Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Lucius - Gennaio 21, 2003, 13:42:31 Mar
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Qualcuno sa dirmi qualcosa riguardo una possibile relazione tra apnee notturne e CH?
Ho letto sul sito americano alcuni articoli che parlano di questo.
In passato e alcune volte ancora adesso, mi svegliavo di soprassalto con una vera e propria "fame d'aria".
Circa tre anni e mezzo fa mi succedeva praticamente tutte le notti x 6 mesi consecutivi, fu in quel periodo che ebbi il mio primo attacco...
Indizi?????
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Non ne so proprio niente sull'argomento! :-/
Mi dispiace :-/
ZÃ :-*
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Scusami, ma sei un soggetto allergico? Sei asmatico?
Te lo chiedo perchè le ha avute e le ha ancora mia figlia, e l'allergologo che la sta curando mi ha detto che nella quasi totalità dei casi sono sintomo proprio di una allergia.
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Si Pat, sono allergico agli acari della polvere e da piccolo soffrivo di asma.
Dopo i 12 anni di età però non ho avuto + problemi a parte qualche starnuto in luoghi con molta polvere.
Momentaneamente non trovo + il sito dove ho letto questo articolo, ma mi sembra di ricordare che trattava di un uomo di 49 anni sofferente da CH da diversi anni, fino a quando un giorno fece un esame di "monitoraggio" del sonno e scoprirono che durante la fase rem soffriva di apnee. Da allora dorme con una macchina che lo aiuta a respirare nel sonno, e da allora sembra che la ch sia sparita...
Appena ritrovo il sito vi pubblico il link!
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Che scemo che sono, l'ho cercato x un'ora e poi era nel sito dei nostri cugini americani dell'OUCH.
Ecco il link:
http://www.clusterheadaches.org/library/general/apnea.htm
Qualunque info o commento è apprezzato!
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:o :'( >:( :-/ Spero proprio di no, Rossella ha talmente tanto in comune con mio padre (temperamento compreso) per cui spero proprio non sia vero...
Ritrova l'articolo, sarebbe molto interessante...
Anch'io ho monitorato il sonno di Rossella, si tratta di legare ad un dito ed al polso degli elettrodi collegati ad una piccola macchinetta che registra proprio eventuali episodi di apnea. Potrebbe essere interessante anche per voi provarlo, o comunque approfondire (magari nella parte questionario) il discorso allergie.
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Ti sei registrato anche nel loro message board?
E' come il nostro....solo che per postare devi registrarti.
Quando vuoi facciamo una chattata???
Ciao
Che scemo che sono, l'ho cercato x un'ora e poi era nel sito dei nostri cugini americani dell'OUCH.
Ecco il link:
http://www.clusterheadaches.org/library/general/apnea.htm
Qualunque info o commento è apprezzato!
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No Zazi (scusa la confidenza, ma tra grappolati...), non mi sono registrato. Per quanto riguarda la chattata molto volentieri, quando vuoi! A proposito, ho letto che hai in programma di andare a Torino x il prelievo, io non riesco mai a prendere la linea, trovo sempre il fax inserito dopo alcuni squilli... Se riusciamo a combinare, ma soprattutto se riesco a prendere l'appuntamento ci potremmo anche incontrare la. Tu hai già preso un appuntamento? X quando? ...e come hai fatto?
Leti: mi auguro di cuore che tua figlia possa vivere una vita tranquilla senza la terribile bestia, ma viste le percentuali di ereditarietà non penso ci sia da preoccuparsi più di tanto. A proposito quanti anni ha la tua pargoletta?
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Due anni e tre mesi, e in quanto ad ereditarietà io invece penso che se fino ad ora non è stata considerata tra le cause importante per la ch non è perchè non lo fosse realmente, ma perchè non ci hanno capito niente!
Vedrai che ne verranno fuori delle belle.
P.S. sssssssshhhhh, te lo dico in segreto, non sono Leti, sono Patrizia, ma non importa, per me è un onore essere chiamata Leti!!! ;D
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SSSSSorry x il nome Patrizia ho fatto confusione!
Sul fatto che i medici non abbiano capito niente sono daccordo,
dopo tre o quattro visite neurologiche nelle quali mi hanno diagnosticato la CH, io irriducibile ho deciso di fare un'ulteriore visita al San Raffaele dal primario di neurologia, il quale mi ha esplicitamente detto e assicurato che la mia non era una CH, ma una forma di cefalea psicosomatica...!
Confusione + totale fino alla seconda visita al S.Raffaele con lo stesso neurologo, il quale mi ha salutato esordendo con la frase "come va la sua cefalea a grappolo?" visitandomi e prescrivendomi le classiche medicine x CH. In + ha aggiornato la mia storia clinica scrivendo Cefalea a Grappolo Episodica!
Fai te!
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A Torino io e Andreas andiamo il 31/01, per le ore 14:00, cmq se vuoi, unisciti a noi...il dott. Rainero mi ha detto che non ci sono problemi anche se si aggiungono persone senza appuntamento.....l'importante era dargli un'orario....e glel'ho dato io......vieni con noi?
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Per la chat clusterheadaches.com meglio entrare verso sera (che per loro è pomeriggio)....xchè c'è più movimento!
P.S. Per Zazi va bene :-*
Ciao, ZÃ ....Zazi.....o Sandra :-*
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Molto volentieri Zaira! Mi tengo libero x il 31 che tra l'altro è venerdì e mi viene benissimo!
Direi che ci possiamo dare appuntamento direttamente in via Cherasco, 15 alle 14:00.
Nonostante le raccomandazioni di Riky (prima o poi qualcuno mi manda a f.a.n.c... x la confidenza che mi prendo...) verrò in macchina, ma xchè mi viene meglio e cmq arriverò almeno 1 ora prima x trovare parcheggio.
Mi raccomando, fammi sapere se ci sono delle variazioni di programma!
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No problem per la confidenza... ;D
OK allora, ci vediamo lì il 31, al limite lasciami un tuo recapito che all'occorrenza ci sentiamo..... ;)......
A prestissimo
P.S. Sarai felice di conoscere dei grappolati! ;)
ZÃ
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Ciao Luciano,
interessante il discorso delle apnee notturne...
Anni fa, non ricordo nè dove, nè come, nè quando, avevo letto anch 'io qualcosa del genere ma la tesi era che questa fosse una sorta di conseguenza più che la causa della Cefalea a Grappolo, una sorta di sintomo...
Certo che se pensiamo che l'ossigeno può stroncare un attacco, dobbiamo intuire che ci sia una certa relazione.
Dubito comunque fortemente che tutto si possa ridurre a questo, altrimenti non si spiegherebbero gli attacchi diurni ed in luoghi aperti (ne avrò avuti più di 2.000 in queste condizioni dal 1971 a oggi).
Relativamente al discorso della cefalea "psicosomatica" così definita, vorrei proprio incontrare quella volpe che te ne ha parlato visto che nella classificazione IHS( International Headache Society, organo clinico mondiale in materia di Cefalee) NON ESISTE !!!
Magari l'ebete faceva confusione con la connessione fra Cefalee Primarie (Cefalea a Grappolo, Emicrania e Cefalea Tensiva) e stati dell'umore...
Se incontri di nuovo questo genio, consigliagli di leggere "Headache and Depression - Serotonin Pathways as Common Clue -" redatto intorno al 1990 dallo staff del Prof. Nappi.
La definizione di Cefalea a Grappolo Episodica invece, significa solo che non sei CRONICO e che quindi hai dei periodi neri ed altri dove il dolore proprio non si manifesta; per la definizione clinica di episodico, basta che tu abbia periodi di "remissione" fra un Grappolo e l'altro di almeno 14 giorni, il che fà si che la maggior parte di noi risulti Episodico (Fiko no ?)
Un abbraccio
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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Effettivamente mi ha fatto ikkazzare non poco quella testa d'uovo ed infatti ora mi faccio seguire dal neurologo che mi ha visitato la primissima volta e che solo dopo 5 minuti mi disse che poteva trattarsi di CH!
Per le apnee penso anch'io che non si tratti di una causa, ma una relazione con la saturazione di ossigeno nel sangue ci deve essere... forse uno dei tanti trigger?!?
Fino ad oggi l'O2 rimane la cosa + efficace contro i miei attacchi e funziona veramente bene! Bastano 2 o 3 minuti per stare già meglio e 10 min x stroncare completamente l'attacco. (Ti ricordo che non ho mai toccato l'Imigran!)
C'è qualcun'altro a cui l'ossigeno fa così bene???
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Ah! Un'altra domanda alla quale non ho mai trovato risposta: ma ci sono delle controindicazioni per l'uso dell'ossigeno? E se si, quali?
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Ciao,
com'è andata a finire ieri sera?
Io uso l'O2, ma non sempre funziona... solo in caso di attacchi "leggeri" e presi in tempo...
credo l'unica cosa sia non farlo a lungo (in una seduta intendo), cioè non + di 20 min... altrimenti puoi svenire... così mi ha detto il mio dottore...
Ciao,
ZÃ :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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GIA' LA ZA HA RAGIONE IO SONO SVENUTO PROPRIO L'ALTRO GIORNO....
L'ATTACCA SEMBRAVA LEGGERO ED HO PRESO L'OSSIGENO PER 40MIN (PERCHE' NON RIUSCIVO A STRONCARE LA CRISI) PASSATI I 40MIN MI SONO ALZATO E DOPO POCO SONO SVENUTO
SE LO PRENDI PER 20 MIN NON SUCCEDE NULLA!!!
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Luciano, se riesco vengo anch'io il 31 (per Zaira.... non per te... non sei il mio tipo..... ;D)
Se non riesci a parcheggiare, chidi di via Abegg, e poi del parcheggio a pagamento. con un paio di euro e 5 minuti di strada a piedi .....risolvi tutto.
Per l'ossigeno, l'importante è non LEGARE la maschera al volto... specie di notte... rischi di addormentarti. Appoggiala solo.
E per il nostro tempo di utilizzo, non ci sono altre controindicazioni. La secchezza dei polmoni succede solo se lo usi per ore e ore... e non è il nostro caso.
Ciao
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DIPENDE... SE FAI L'O2 A 15 lt/min PUO' ESSERE CHE SVIENI ANCHE PRIMA DEI 20 MIN....SE LO FAI A 8-10 lt/min....bhè....puoi durare anche più di 40 min.... ;)
GIA' LA ZA HA RAGIONE IO SONO SVENUTO PROPRIO L'ALTRO GIORNO....
L'ATTACCA SEMBRAVA LEGGERO ED HO PRESO L'OSSIGENO PER 40MIN (PERCHE' NON RIUSCIVO A STRONCARE LA CRISI) PASSATI I 40MIN MI SONO ALZATO E DOPO POCO SONO SVENUTO
SE LO PRENDI PER 20 MIN NON SUCCEDE NULLA!!!
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Love you... my pine trunk....by yr. Conigliona.... :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Luciano, se riesco vengo anch'io il 31 (per Zaira.... non per te... non sei il mio tipo..... ;D)
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IL MIO ERA A 13 lt/min
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Tra i potenziali effetti negativi dell'ossigeno puro ad alto dosaggio (oltre ai 10 lt/min) per tempi prolungati (oltre 10 min) te ne posso segnalare due:
1) in caso di ossigeno "secco" rischi di "disseccarti" le mucose... Ma la cosa è risolvibile con l'utilizzo di un umidificatore (o gorgogliatore), che altro non è che un "barattolino" da riempirsi d'acqua, nel quale far passassare l'ossigeno prima di inalarlo.
2) la cosiddetta "tetania" fenomeno per il quale i muscoli tendono contrarsi e ad irrigidirsi (non dimentichiamoci che anche il Cuore è un muscolo)...
Ma è un fenomeno reversibile e non così facile a verificarsi, a meno che uno non si addormenti con la mascherina piantata sul viso.
Consiglio: tenere appoggiata la mascherina al viso con una mano, se ci si addormenta, la mascherina cade !
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Grazie dei consigli!
Comunque nel mio caso sarà difficile che mi addormenti con la maschera, anche xche quando ho l'attacco proprio di dormire non mi riesce... MAGARI!
Un abbraccio a tutti!
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Ecc'hai rraggione cc'hai !!!
Sono ben sicuro che "durante l'attacco" sia impossibile addormentarsi...
I rischio potrebbe insorgere quando coglie la spossatezza, una volta che il dolore stà scemando.
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Grazie dei consigli!
Comunque nel mio caso sarà difficile che mi addormenti con la maschera, anche xche quando ho l'attacco proprio di dormire non mi riesce... MAGARI!
Un abbraccio a tutti!
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Ehm.... si' ... mi son spiegato male.... intendevo che, se "leghi" la maschera, alla fine dell'attacco potresti addormentarti con l'ossigeno sparato.....