Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: neifre - Aprile 04, 2007, 15:07:25 Mer
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Ho letto le vostre domande ed i vostri suggerimenti. sono neifre 45 anni solo ieri ho scoperto di soffrire di cefalea a grappolo. i dolori io li sopporto ma questi sono lancinanti e pensare che ci soffro almeno da 20 anni senza saperlo. ho dato colpa alla sinusite al trigemino al catarro fermo nei seni paranasali ed invece mi sono intossicata di oki etc. senza risultati. ma quanto può durare una crisi? il neurologo mi ha prescritto seglor e toliman oggi ho iniziato la cura ma alla prima pasticca di seglor ancora nessun beneficio come posso fare sto impazzendo :'( :-[
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Neifre devi essere sicura di ciò che hai con una opportuna consulenza medica prima di prendere medicinali non appropriati. leggendo i post in questo forum troverai consigli ed indicazioni e se c'è relazione con la CH e tuoi dolori . se, e non te lo auguro pensi che sia così ti riporto i consigli che a me danni gli amici esperti più di me del forum (io ci sono dal mese scorso quando mi è ritornata e ti dirò sono in loro compagnia per gran parte della giornata) calma e sangue freddo!
Comunque benvenuta.
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Ciao, mi spiace che soffri... Benvenuta tra noi, purtroppo... Credo che molti di noi, per anni, abbiano sofferto di Ch senza averne la consapevolezza e via ai soliti giri presso medici di vario genere fino al giorno della fatidica diagnosi... Fatti un giro sul forum, troverai tante risposte e resta con noi, troverai conforto e sostegno, importantissimi per affrontare questa nostra bestia. Nell'immediato, per l'attacco, posso dirti che io, come molti, uso Imigran iniezioni sottocutanee: nella maggior parte dei casi stronca l'attacco in breve tempo, soprattutto se iniettato ai primi sintomi, ma potresti provare anche con l'ossigeno (a me non fa effetto ma a molti sì). Parlane col tuo medico... Per altro, in molti sono in grado di darti maggiori spiegazioni su tutto e sicuramente ti risponderannno... Resta con noi
Margherita flow)
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ciao margherita anche tu sei in cura al policlinico di napoli ma con un'altro medico, come ti trovi? ho iniziato la cura che il dott. de simone mi ha prescritto dal 1 di aprile, proprio come il pesce ed oggi (4 aprilante giorni 40) benefici nulla ma penso sia presto! in che zona di napoli ti trovi? io vicinanze policl. teniamoci in contatto! ciao
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Non sai quale piacere vedere una risposta alla mia disperazione. sono sicura di avere la cefalea a grappolo o come la chiamate voi non so ilmio neurologo il prof.morelli me l'ha diagnosticata ieri pomeriggio non ho scampo e sono tanto triste perchè vedo che non ci sono pasticche che facciano passare i dolori lancinanti alla testa come una pulsazione fortissima, all'occhio destro alla mandibola e al'orecchio. comunque grazie per la tua riposta Dino piacere di fare la tua conoscenza 8)
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Intanto distraiti e parla più che puoi; non può far altro che piacere scambiare perplessità, consigli, aiuto e conforto, visto che la barca è una. Come ho già detto adesso non posso far a meno di essere presente sul forum, anche se penso con un pò di prepotenza boh) mi sta aiutando parecchio!
parlaci della tua storia..... ciao
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La mia storia risale a minimo 25 anni fa saltando da un medico testa di cuoio all'altro tutti pareri discordi fino a ieri la conferma di ciò che temevo. Ho 45 anni due figli grandi ed in questi giorni ho abbandonato fornelli e letti da fare poichè i dolori sono cosi forti da togliermi tutte le energie. mi sto depromendo perchè non so se finirà e quando finirà. questa bestia maledetta non mi da pace nemmeno con i farmaci. spero di stare meglio domani è l'unica speranza vorrei uscire un po ma non mi è permesso sembro uno zombi che cammina per casa :-\
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Ciao Neifre,
benvenuta a casa ouch....
Mi spiace leggerti cosi sofferente.
Purtroppo non conosco i due farmaci che il neurologo ti ha prescritto...forse non sono proprio specifici per la CH...prova a ricontattarlo e a dirgli che non ti danno un gran beneficio...
Di solito per la CH prescrivono una terapia di profilassi (verapamil) e un farmaco per stroncare gli attacchi (imigran)...
Cerca di stare su con il morale...tienici informati....
Al limite contatta qualche altro neurologo!!!!
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il neuro ha detto che questi sono farmaci vecchi ma con molte meno controindicazioni dei nuovi la cura che mi ha dato dovrebbe durare un mese ora devo fare due rmn una encefalo e una angio e vedere cosa risulta quello che devo predere stasera il toleman è cinarizina migliora la vascolarizzazione dovrebbe funzionare. Lo spero tanto perchè non se ne può più.
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Solitamente nei casi, almeno i più comuni, gli attacchi 1 o 2 al dì si limitano ad un tempo stabilito, per il resto del giorno o resta un'ombra di risentimento o proprio nulla fino all'avvertimento
di un nuovo attacco. nel caso di molti qui che usano medicinali specifici l'imigran fiale è quello che stronca l'attacco quasi immediatamente anche in fase acuta, quello in c/p, anticipando l'attacco evita la sofferenza lancinante se preso in tempo all'inizio. l'ossigeno terapeutico (io sono alla seconda bombola in 20 gg) aiuta molto e in certi casi evita l'insorgere del dolore forte. i tuoi due medicinali non li ho visti menzionati per la CH. forse il tuo medico vuole iniziare pian piano, ma certo non credo siano specifici. tanto è vero che come anche ha me è stata prevista la rm. Cara amica il tuo dolore sembra essere continuo! io ti consiglio l'ossigeno, a tanti ed anche a me funziona, riduce e dà sollievo, bere molto fa anche bene e l'ho provato (vedi cons. sul forum). Io purtroppo faccio uso di imigran appena sento l'attacco, ma non ti nascondo che ho paura delle conseguenze date dall'uso, comunque è limitato ad 1 o 2 al giorno perchè i miei attacchi sono massimo due! dino
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ciao margherita anche tu sei in cura al policlinico di napoli ma con un'altro medico, come ti trovi? ho iniziato la cura che il dott. de simone mi ha prescritto dal 1 di aprile, proprio come il pesce ed oggi (4 aprilante giorni 40) benefici nulla ma penso sia presto! in che zona di napoli ti trovi? io vicinanze policl. teniamoci in contatto! ciao
Ciao, Dino! Sono di Marigliano. Non sono in cura a Napoli. Sono stata a Firenze e ultimamente a Torino. Episodica (ogni due anni) per quasi 20 anni... ora da agosto non trovo più pace...
A presto
Margherita flow)
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Il toleman è didergotamina, che per stroncare gli attacchi spesso non funziona nemmeno in iniezioni.
La cinnarizzina invece è un calcioantagonista.
Non capisco però perchè non ti abbiano prescritto i farmaci previsti per la CH che sono Imigran fiale per stroncare le crisi e verapamil come profilattico per tentare di tenerla sotto controllo.
Io suggerirei al medico di non uscire dai protocolli previsti per la CH.
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ho richiamato il neuro perchè ho raggiunto un picco di 8-9 pik sto delirando nel vero senso della parola mi ha dato il relpax sono tre pasticche e dicono che funziona alla mia migliore amica almeno funziona. ora sto aspettando perchè avevo assunto ergotamina alle 12 e deve esserci un limite di tempo tra un farmaco e l'altro anzi veramente bisognerebbe aspettare 24 ore ma non ce la faccio più davvero che cosa mi consigliate lo conoscete come farmaco? vi prego datemi un consiglio
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Neifre se non ce la fai è l'imigran in fiale! devi solo vedere se puoi fare l'iniezione dopo i farmaci già presi! telefona al medico... è mai possibile che l'unico purtroppo toccasana non te lo abbia proprio menzionato? non puoi soffrire così il rimedio immediato c'è. fammi sapere resta con noi dino
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infatti ma forse il relpax mi farà bene devo solo aspettare almeno le nove di stasera sperando di risolvere e di poter dormire almeno qualche ora sono anni che non dormo tutta la notte perchè soffro pure di esofagite da reflusso che mi da dolori retrosternali alle 4 dellamattina se non prendo il nexium. insomma cari ragazzi sono diventata un cerotto eppure a vedermi nessuno crede ai guai che ho. ma ci sono lo so solo io
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reifre vuoi andare in chat? ti aspetto lì
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Cara Neifer, diversi anni fa anche a me hanno prescritto il Seglor al San Filippo Neri; a dire il vero a me non ha fatto molto, ma allora ero sicuramente solo emicranica. Non so che dire!
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Cara Neifre ti do il mio benvenuto. Mi spiace sentirti giù di morale. Mentre aspetti l'effetto dei vari medicinali fatti prescrivere anche l'ossigeno a volte può essere veramente miracoloso e mi raccomando cerca di bere tanto. Tieni duro un abbraccio Alessandra
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;)stamattina kip9 sto camminando per casa come un cane bastonato non ho potuto prendere nulla ieri sera perchè da ieri mattina alle 5 non faccio altro che andare in bagno con scariche infinite. forse devo essere allergica a qualche farmaco preso questi giorni penso al seglor visto che dentro c'è il polivinilpirrolidone ed io non lo tollero. e così tra il forte dolore e il mio andare e venire dal bagno sbatto la testa almuro non so più che cavolo fare con chi urlare e da chi farmi vedere. ho richiamato il neuro ho preso appuntamento al centro cefalee del sant'Andrea di roma ma è per il 7 maggio. che faccio fino al 7 maggio se non posso nemmeno prendere medicinali da chi mi faccio curare? 12 anni fa con gli stessi attacchi kip 10 pur non sapendo che fosse CH e scambiandola con trigemino dopo 3 mesi di dolori assurdi e la codeina ho risolto con l'agopuntura ma avevo un amico bravissimo con il quale ero serena ero sicura delle sue applicazioni ora non ho più nessuno per farlaconoscete un bravo agopuntore a roma?
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Ti consiglio di andare al Pronto Soccorso dicendo che sei affetta da cefalea a grappolo e che sei allergica a qualche farmaco che ti hanno prescritto.
Loro in teoria dovrebbero farti l'imigran cosi forse avrai un po di pace.
Penso sia l'unica strada per non aspettare fino al 7 maggio.
Porta l'eventuale documentazione del neurologo.
Ciao e facci sapere! Fatti forza ti siamo vicino :)
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Ha ragione Barbara vai subito con tutto il materiale al pronto soccorso. Fatti prescrivere l'ossigeno che non dà problemi!. Se chiami invece al centro Cefalea dell'INI di Grottaferrata gli appuntamenti sono quasi immediati. Tienici aggiornata. Baci Alessandra
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cari amici del forum, per fortuna mi hanno anticipato l'appuntamento al 10 aprile e sto meglio ho preso un farmaco di ultima generazione il Relpax 40 mg. mi si è riaperto il mondo grazie a Dio. Un bacio a tutti sono più serena ora.
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cara neifre, ho riacceso il pc. con la speranza che TU stessi meglio, e pare che cosi sia. Comunque prendi l'oss. e alla prima insorgenza prox usalo! il
relpax lo usa mia sorella che ha una cefalea mista tra grappolo e altro e funziona, infatti l'imigran a lei non fa un grande effetto. buona giornata dino ;D
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grazie per le tue parole e di essere stato in ansia per me, anche io penso tanto a tutte le persone che soffrono forse perchè nella mia vita ne ho passate proprio tante. auguro una buona giornata anche a te e quando vuoi fammi sapere che vengo in chat a presto neifre ;D :D ;)
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Cara Neifre, davvero resto sbalordito dai farmaci che ti vengono somministrati.
Il relpax è si un triptano di ultima generazione, ma i neurologi dovrebbero sapere che è ottimo per gli attacchi emicranici con e senza aura, ma invece non così valido per la cefalea a grappolo.
prima di tutto le compresse non agiscono così efficacemente come le iniezioni e per stroncare la Ch ci vuole un azione rapida sul nascere degli attacchi.
Non eiste triptano migliore dell'imigran iniezioni per stroncare in 5 minuti un attacco di CH
Per quanto concerne la dissenteria, non preoccuparti, spesso è la stessa serotonina a provocarla. In fase acuta del grappolo scariche diarroiche avvengono e non sono dovute ad intossicazioni, ma a scompensi biochimici.
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NEIFRE COME VA?? tienici aggiornati jump)
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grazie skianta e grazie a dino per l'interessamento ed i consigli; ieri dopo il relpax sono stata piuttosto bene dopo 10 minuti sembrava mi si fosse aperto un altro mondo ma ieri sera ho dato di stomaco e stanotte alle 3 kip 7 un'altra volta. Altro relpax al volo e alle 5 altra dissenteria. Stamattina la ch sembra sotto conttollo ma lo stomaco e la schiena mi hanno uccisa del tutto. Io ho una brutta esofagite da reflusso e un cardias incontinente con tutto il nexium da 40 non riuscivo a coprire i dolori. Vorrei sbattere la testa contro il primo spigolo appuntito di un mobile. Ora con il gaviscon sembra meglio. E tra le altre cose ho tre maschi da nutrire in età adolescenziale non posso permettermi di stare male. Sono in attesa del 10 aprile sperando che al c.c. del sant'andrea riuscirò a stare non dico bene xkè è pretendere troppo ma in condizioni decenti per trascorrere anche una Pasqua serena. A presto e grazie ancora
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Spero proprio che almeno la Pasqua sia serena perte e per i tuoi! Non mollare ;) manca poco al 10 apr. spero troverai soluzioni migliori per la tua salute! intanto prova l'ossigeno e ...bevi tanto.
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grazie buona Pasqua a te e famiglia speriamo bene a presto neifre ;) :)
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Buona Pasqua anche a te neifre e... ops... Benvenuta! ;)