Grappolaiuto.it

Discussioni => Principale => Topic aperto da: diablemax - Marzo 19, 2007, 15:29:45 Lun

Titolo: primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 19, 2007, 15:29:45 Lun
ciao a tutti,
e' parecchio che manco,
 ma purtroppo ho perso mio' papa' e credetemi e'molto difficile farsene una ragione,
sono a pezzi. Inoltre la bestia visto la mia situazione "giustamente"incomincia a darmi le prime avvisaglie leggeri sintomi e/o ombre.
Inoltre la stagione gioca anche un brutto scherzo.
Non capisco piu' niente. Mah... se arriva la Bestia  mi imbottiro' di imigran.-
E' molto difficile ....!!! :'(
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Barbara BG - Marzo 19, 2007, 16:37:39 Lun
Ciao diablemax, bentornato ;)
cavoli mi spiace che stai in una brutta situazione.
So benissimo quanto sia doloroso perdere uno dei propri cari, ma dobbiamo farci forza e cercare di andare avanti.
Io ho perso mia mamma quattro anni fa, lei aveva 57 anni e ancora oggi ho dei momenti pazzeschi di malinconia...in questi gg sono infatti un po in crisetta, però ti voglio dire che dobbiamo farci forza e conservare dentro di noi cio che di bello ci hanno regalato senza lasciarci affossare troppo dalla tristezza.

Mi spiace che la CH si approfitti un po del tuo stato d'animo e ti azzanni subito, ma si sa, la bestia è stronza....
Cerca di non pensarci troppo, magari sono solo shadows dovute al periodo che hai passato....se poi arriveranno gli attacchi affogali con l'acqua, soffocali con l'ossigeno e pungili con l'imigran ;)

Rimani sintonizzato e facci sapere come stai :)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Sten - Marzo 19, 2007, 18:34:53 Lun
Ciao Diable,

mi spiace tantissimo per il tuo papà...

Spero che la BESTIA, per un pochino almeno, ti lasci in pace.

Resta con noi.

 :-\
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: tony - Marzo 19, 2007, 20:40:48 Lun
Ciao diable, mi spiace per tuo padre.
Sembra proprio che la str.onza approfitti delle nostre momentanee 'deficenze psichiche'. Speriamo siano falsi allarmi o non avvisi di ritorno. Fatti forza !   ;)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Margherita - Marzo 19, 2007, 21:53:04 Lun
Ciao, mi spiace per il tuo papà... e mi spiace che in un momento così doloroso ci si metta pure la bestia a fare la parte sua... Speriamo che ti lasci in pace...
Fatti forza e coraggio

Margherita flow)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Ale dejan - Marzo 20, 2007, 09:18:07 Mar
Tieni duro e fatti tanto coraggio. Ti siamo vicini!
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 20, 2007, 15:25:35 Mar
Vi ringrazio amici siete sempre una GRANDE Famiglia.
Visto l'inizio dei sintomi vi volevo chiedere:
oltre evitare alcolici/superalcolici formaggi etc...
Secondo voi e' meglio evitare anche i CAFFE''''
GRAZIE A TUTTI VI VOGLIO BENE
 :-X
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: sergioro - Marzo 20, 2007, 16:51:02 Mar

nooooo, il caffe almeno a me fa' stare meglio, anzi .......
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Sten - Marzo 20, 2007, 17:47:17 Mar
Beh...

Devo ammettere che anch'io sono una discreta "caffettiera" e sono sempre stato convinto che il caffè mi facesse bene...

Però, nell'ottica di evitare ogni possibile intossicazione e/o intolleranza lamneno ridurne il consumo potrebbe forse aiutare (almeno un pochino)...

 8)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Barbara BG - Marzo 20, 2007, 18:38:15 Mar
A meno che tu non sia intollerante al caffè, non penso che ti faccia da trigger per il grappolo.

L'alcool per esempio è un agente scatenante un po per tutti (o quasi) i grappolati, ma il caffè non saprei.

Come ti consiglia Sten cerca di non abusarne troppo e se ne bevi due/tre al giorno vai tranquillo!
Ciao Ciao ;)

PS: Io non bevo più caffè da quasi un anno ormai, da quando ho fatto il citotest e sono risultata intollerante al caffe e ad altre sostanze...però attacchi ne ho avuti comunque! ;) Ora non mi piace nemmeno più...prendo sempre il caffè d'orzo...mi ci sono abituata :)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Ombry79 - Marzo 22, 2007, 21:52:57 Gio
ciao, mi dispiace per tuo padre... :(
Per quanto riguarda il caffè ti porto la mia esperienza personale. La teina e la caffeina a me fanno lo stesso effetto dell'alcool... Da quando le ho eliminate va molto meglio con la ch!

Fatti forza perchè quando siamo deboli la bestia se ne approfitta! Tieni duro e fagliela vedere!!!
Un abbraccio! Ombry :P
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: giovanna - Marzo 22, 2007, 22:19:19 Gio
forse lo sai già ma devi evitare il fumo soprattutto quello passivo. stai distante da chi fuma .il fumo brucia   l ossigeno e può  scatenare il grappolo          
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 23, 2007, 09:37:15 Ven
Postato da: giovanna Postato il: Giovedì 22 Marzo 2007, 22:19
forse lo sai già ma devi evitare il fumo soprattutto quello passivo. stai distante da chi fuma .il fumo brucia  l ossigeno e può  scatenare il grappolo  

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! >:(

forse .......ma lo sai giovanna che è quasi una caratteristica dei grappolati di essere grandi fumatori ,e se vedessi ai meeting quanto fumi passsivo,ma ti garantisco che per la ch non centra un bel NIENTE il fumo ,così come il formaggi i salumi cioccolata e tc etc, hai idea di quanti grappolati non fumano ,specie i bambini ,e l'alcool nemmeno più di tanto.quanti astemi....????????
se fossero queste le cose davvero,sarebbe semplice guarire.

mentre è PIù EFFICACE DI QUALSIASI ALTRO RIMEDIO IL FREDDO E L'ACQUA.  

                          PUNTO!
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 23, 2007, 10:10:12 Ven


e aggiungo,

 TU DOPO SOLO 4 POST  PARLI DI QUESTA TERAPIA ,E CHE A TE HA FUNZIONATO !!!????

MA TU PARLI DI MAL DI TESTA!!!!

DIFFICILE CHE UN GRAPPOLATO PARLI DI MAL DI TESTA!!!

RACCONTACI UN PO DI TE ,SU CHE PRINCIPI FUNZIONA QUESTA TERAPIA,PER LA CH !,PERCHE PER LE ALTRE PATOLOGIE HO FATTO UN PO  DI RICERCHE E DI CH NON SE NE PARLA MENTRE PER EMICRANIE SI ,BELLEZZA ,ODONTOIATRIA ,ECC ,.....MA PROPRIO NIENTE PER LA CLUSTER HEADACHES!!!!?

SARESTI LA PRIMA AD AVERLO SPERIMENTATO ,E GUARDA CASO TI HA PURE FUNZIONATO!!!!!

NON METTO IN DISCUSSIONE CHE POSSA FUNZIONARE ,MA RACCONTA RACCONTACI!!!!!

 a presto spero!
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 23, 2007, 12:33:54 Ven
Nella speranza che queste prime avvisaglie non sfocino in  :'(...........sto continuando a bere abbastanza brutalmente. Rimane inteso che a me L'ALCOL sia super che alcolici mi scatenano l'inferno(provato anni indietro)
quindi evito .Per quanto riguarda il resto fumo..poco cioccolata (ach.... troppo buona )poca ..insomma a parte l'alcol il resto me lo sgagno.
Comunque per ora sintomi fase 1/2 (circa 6/7 giorni che mi tengono compagnia) speriamo in bene...
ciao AMICI
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 23, 2007, 12:40:23 Ven
Dimenticavo oltre l'acqua, anche ripreso ad assumere
prodotti omeopatici. Vediamo........
by
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: tony - Marzo 23, 2007, 19:54:44 Ven
....a me L'ALCOL sia super che alcolici mi scatenano l'inferno(provato anni indietro)

non solo a te, caro diavolo  :D. Durante il grappolo è il nemico numero UNO, in remissione di solito mi rifaccio  ;)
Ma tutto il resto, ovviamente senza esagerarne, io anche  me lo pappo comunque   :D.


Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: giovanna - Marzo 23, 2007, 22:19:55 Ven
ho avuto la cefalea a grappolo per 20 anni ora mi stò curando con l ossigeno ozono . dovevo forse non dirvelo? vale sempre la pena di provare cure alternative.volevo solo dare il mio contributo. informati meglio
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 23, 2007, 23:06:08 Ven
  QUINDI SEI L'UNICA PERSONA CHE (CONOSCIAMO) E CHE SEI "GUARITA"?

MA ORA DI CHE TI CURI?

INFORMARMI ....SU COSA????

VOGLIO CAPIRE ..................NON ALTRO ,MA SE PERMETTI I DUBBI .............PERMETTERAI LE DOMANDE.E I CHIARIMENTI .................

PROVE ALTERNATIVE NE HO FATTE A IOSA!!!!!!,E QUINDI NON PROVO PER PROVARE !!!!!
Titolo: AAAAAAAALT !!!
Inserito da: Sten - Marzo 24, 2007, 12:33:10 Sab
Rrudy,

scusa... con tutto il bene che sai che ti voglio ormai da anni, qui ti devo... ehm... "tirare le briglie"... Cavallo Pazzo !!!

Come tutto quanto scritto in questo forum, la testimonianza di Giovanna va accolta con GRATITUDINE anche se rappresentasse un caso UNICO E IRRIPETIBILE...

Nessuno viene qui per apparire più bello o più intelligente, qui tutti portiamo le NOSTRE ESPERIENZE e, in quanto tale, quella di Giovanna MERITA TUTTO IL RISPETTO DEL MONDO !

Rrudy, conoscendoti noi sappiamo quanto tu sia un ragazzo bravo e buono e che il tuo modo di esprimerti è motivato solo dalla tua volontà di capire e di essere di aiuto ma, se la "mordi" così, Giovanna potrebbe non capirlo.

Inoltre trovo interessante scientificamente e, in piena coscienza (e ignoranza da profano) NON me la senti di escludere che ci possa essere un "razionale" che giustifichi la possibilità di una efficacia dell'ozonoterapia...

Magari NON per tutti...

Giovanna NON VENDE l'ozonoterapia così come tu NON VENDI "acqua miracolosa" e io NON VENDEVO per la GLAXO quando la PAROXETINA con una pillola mi aveva stroncato in poche ore un grappolo che durava ormai da 14 settimane con 6 attacchi al giorno...

Avevo voglia di gridare il "miracolo" al quale avevo assistito anche se poi ho dovuto essere il primo (sempre onestà) a raccontare a tutti voi che un simile "miracolo" NON si era poi ripetuto nei seguenti grappoli...

La mia era "sincera cronaca", così come lo è la tua sulla "terapia dell'acqua", quella di Nadia & Co. sul fronte delle intolleranze alimentari, quelle di Stek e Ivan sullo Psilocibe e, NON DI MENO, quella di Giovanna !

Informiamoci, indaghiamo, approfondiamo, sperimentiamo, confermiamo o confutiamo ogni segnalazione ma SEMPRE con la CURIOSITA' e la VOGLIA DI CAPIRE... MAI con "sospettosa diffidenza"... MAI !

Certo, fra queste pagine sono anche passati provocatori e millantatori ma "sono durati poco", il generale "candore" di questo forum e la sua scarsissima propensione alla "rissa" li ha disincentivati in fretta.

Cerchiamo di mantenerci su questo tono.

TUTTI i Grappolati sono FRATELLI NEL DOLORE che abbiano all'attivo migliaia di post, solo uno o NESSUNO...

Siamo FRATELLI NEL DOLORE PER DIRITTO DI SOFFERENZA, questo fa dell'OUCH ciò che è...

NON DIMENTICHIAMOCENE !

 8)

P.S.

Per chiarire il concetto di prima, se uno rispondesse A TE (magari relativamente alla cura dell'acqua):

Quotato da: rrodolfo il Venerdì 23 Marzo 2007, 23:06    
... E QUINDI NON PROVO PER PROVARE !!!!!

TU GLI RISPONDERESTI:  KAZZI TUOI !

Dai... Su... Rilassati !

:P
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: giovanna - Marzo 25, 2007, 14:37:54 Dom
mi curo per prevenirla e per ora funziona.
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: jude - Marzo 25, 2007, 17:08:44 Dom
mi dispiace per tuo padre. cerca di farti forza e sappi che il morale alto è l'unica vera arma che hai non per sconfiggerla ma almeno per affrontarla. non ci vuole molto alla stronzetta per buttarti giù: non devi permetterlo! in bocca al lupo!
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 26, 2007, 12:53:00 Lun
Un ciao a tutti.
Sara' il tempo, sara' l'aver cessato di bere alcolici..sara'
"foruna" e chissa' forse l'avere assunto anche """prodotti omeopatici" o forse non e' ancora giunto il momento... pero'
da 4/5 giorni mi sono sparite le ombre e/o sintomi che avevo con dolorini fase 1/2.(che come tutti voi sapete sono l'annuncio di arrivo della BESTIACCIA.  SPERIAMO....!!!!in bene !!!!
UN BACIO A TUTTI.

 
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 26, 2007, 13:29:31 Lun


TIRA ,TIRA , ...Sten!!! eheh ehe eh!

la questione è un'altra,

non penso che venda o faccia pubblicità!

PROVOCAVO RISPOSTE ,e chiedevo informazione ,data la scarsità dei suoi messaggi e spigazioni concrete.

e poi si sta parlando di una terapia che ha per base lo stesso elemento di base di cui sempree parlo io (acqua) ,per cui lungi da me offendere ,

chiedere è lecito !!

e come vedi e vedete  le sue risposte sono ....uhm...un po brevi!!!! o no???

potrei andarmene su internet a capire meglio,ma dato che lei lo ha fatto perchè non cercare spiegazioni???

si cura?è guarita? parlava di mal di testa!

adesso ha risposto che è  cura preventiva ....e chi lo sapeva???di che cefalea a grappolo sta parlando???

tira tira sten .poi quando mi fermo sempre ci troviamo ad affrontare quello che io di norma provoco domando  in maniera un po accellerata ! ma la questione rimane in piedi o no?

la manieera nessuno me la impone ,finche riango educato,rispettoso ...ma sempre inca..z!!!!

chiedo scusa se Giovanna si è in qualchemodo offesa !

 a presto

Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 08:18:55 Mar
buongiorno a tutti sono dino e sono entrato nel gruppo da pochi giorni. ho avuto una pausa di ben 5 anni, ho sperato in questo periodo di aver sconfitto il male che mi ha afflitto per tanto anni ad intervalli di uno o due anni: lascio a voi immaginare che soddisfazione ho provato in questi ultimi anni.... ma all'improvviso e senza preavviso ecco la... bestia.
sono cinque giorni che ad intervalli di 10 12 ore mi prende ed ho subito assunto l'imigran come ai vecchi tempi! sono andato immediatamente al policlinico di napoli per conforto medico ma la prima prenotazione per una visita è il 5 dicembre prossimo.... sono fuggito mandandoli al diavolo e il conforto, i consigli li ho ottenuti leggendo i vostri mess. l'ultimo attacco risale a stamane alle 6.30, ma ho bloccato la bestia sul nascere. mi chiedo quanto imigran consumerò durante il periodo caldo e quanto durerà la passione. comunque non sapevo dell'acqua, cosa che ho appreso da voi e vorrei ancora consigli e delucidazioni su quest'ultima.
oggi prendero il bombolone di ossigeno e che dio me la mandi buona! ciao rimaniamo in contatto! dino la mia e-mail è dinolucente@libero.it
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Barbara BG - Marzo 27, 2007, 08:46:05 Mar
Ciao Dino, benarrivato!
Mi spiace che dopo un periodo cosi lungo di remissione, la ch sia tornata a farti visita...
Lo so che dopo tanto tempo è facile illudersi che se ne sia andata via per sempre, però cerca di consolarti pensando che almeno in questi anni non l'hai avuta.

Cavoli che lista d'attesa per una visita a Napoli.....
Porta pazienza dai...
Qui abbiamo appreso che non ci sono poi molte strade efficaci da tentare e che anche i neurologi non fanno altro che prescrivere imigran e verapamil per la profilassi.
Prova ad aiutarti con questi farmaci e tampona un po con la terapia dell'acqua (ti metto il link) e con l'ossigeno.

http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=2;action=display;threadid=1262

Rimani sintonizzato e non mollare!!!!!!!!!
A presto :)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 27, 2007, 09:56:51 Mar
buongiorno a tutti sono dino e sono entrato nel gruppo da pochi giorni. ho avuto una pausa di ben 5 anni, ho sperato in questo periodo di aver sconfitto il male che mi ha afflitto per tanto anni ad intervalli di uno o due anni: lascio a voi immaginare che soddisfazione ho provato in questi ultimi anni.... ma all'improvviso e senza preavviso ecco la... bestia.
sono cinque giorni che ad intervalli di 10 12 ore mi prende ed ho subito assunto l'imigran come ai vecchi tempi! sono andato immediatamente al policlinico di napoli per conforto medico ma la prima prenotazione per una visita è il 5 dicembre prossimo.... sono fuggito mandandoli al diavolo e il conforto, i consigli li ho ottenuti leggendo i vostri mess. l'ultimo attacco risale a stamane alle 6.30, ma ho bloccato la bestia sul nascere. mi chiedo quanto imigran consumerò durante il periodo caldo e quanto durerà la passione. comunque non sapevo dell'acqua, cosa che ho appreso da voi e vorrei ancora consigli e delucidazioni su quest'ultima.
oggi prendero il bombolone di ossigeno e che dio me la mandi buona! ciao rimaniamo in contatto! dino la mia e-mail è dinolucente@libero.it

Ciao Dino mi spiace che dopo 5anni ... uno spera...
pensa che a me mi ha lasciato per ben 8anni per poi tornare.Comunque ha ragione Barbara dobbiamo ritenerci dei miracolati per tutti quegli anni senza la BESTIA.  Solo una cosa mi permetto di consigliarti,io dopo 8 anni di assenza, quando mi e' tornato ho assunto l'imigran, solo che "PENSO"  di avere esagerato nell'assunzione. Dico questo perche' invece dei soliti 50/70 giorni di dolori, mi ha tenuto compagnia per ben 115 GIORNI e secondo me questo prolungamento e' dovuto ripeto penso all'assunzione esagerata di IMIGRAN.
Se riesci non esagerare con i farmaci
Auguri
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 14:34:43 Mar
vorrei non esagerare, ma come fermare l'attacco con il minimo della sofferenza? due attacchi uno di notte ed uno di giorno non posso affrontarli senza medicinali. Ho cercato a napoli un centro dove trovare un medico ma gli appuntamenti, almeno a napoli partono dal mese di ottobre in poi! ho letto su un sito (Salus) che ad un paziente è stato somministrato metilprednisolone sodio succinato e che in pochi minuti è sparito il dolore per tornare solo dopo due anni. che sia una via? cercherò un neurologo per spiegazioni al riguardo: tu o chi mi legge sa come fare per usarlo: pare che si tratti di un lavaggio, e sembra che sia anche definitivo per il periodo di grappolo. da quando è ricominciato vivo nell'attesa e non riesco ad accettare il ritorno di un periodo, spero breve, di non vita serena!
 
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 27, 2007, 14:59:38 Mar
Dino non mi fraintendere, so cosa significa e ti capisco,
assolutamente non mi permetterei di consigliarti  di soffrire. Sto solo cercando (facile a dirsi)di assumere Imigran con ""attenzione"" cercare di bere molto,ed alti accorgimenti che hai trovato sul sito. Per quanto riguarda il Metilprednisolone, non lo conosco, sicuramente qualche altro ti sapra' rispondere in merito.
A parte l'IMIGRAN assumo prodotti omeopatici "per mia scelta"non certo perche' ho trovato la soluzione.........!!!!!!
ciao Dino, forza passera' questo c...o di momento
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Marzo 27, 2007, 15:02:11 Mar
Dino non mi fraintendere, so cosa significa e ti capisco,
assolutamente non mi permetterei di consigliarti  di soffrire. Sto solo cercando (facile a dirsi)di assumere Imigran con ""attenzione"" cercare di bere molto,ed alti accorgimenti che hai trovato sul sito. Per quanto riguarda il Metilprednisolone, non lo conosco, sicuramente qualche altro ti sapra' rispondere in merito.
A parte l'IMIGRAN assumo prodotti omeopatici "per mia scelta"non certo perche' ho trovato la soluzione.........!!!!!!
ciao Dino, forza passera' questo c...o di momento
scusa la parola ""parco"" era p.a.s.s.e.r.a.'
aahh
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Sten - Marzo 27, 2007, 16:06:48 Mar
Dino,

ti riporto un estratto della relazione di un incontro con i medici della IHS (International Headache Society) aderenti al Cluster Club (specializzati in CH):


Cluster Club Italia
Cluster club meeting
Roma, 12 settembre 2003

...

In particolare Antonaci et al. hanno valutato, in uno studio in aperto condotto in un campione di 12 pazienti con CG episodica, gli effetti dell'infusione e.v. di 2 g di metilprednisolone senza evidenziare alcun effetto positivo. Al termine sono stati presentati i rappresentanti delle associazioni nazionali e internazionali dei pazienti con cefalea a grappolo (OUCH) che già  collaborano a vari livelli con i gruppi di ricerca.

...

Paola Torelli


Come vedi qualcosa ne sapevamo sin dall'inizio ma i risultati clinici, almeno al 2003, NON sembravano particolarmente promettenti...

Vedi anche: http://www.cefalea.it/cluster14.cfm

Teniamo comunque presente che abbiamo a che fare con un farmaco della natura del Cortisone...

Al momento NON abbiamo TESTIMONIANZE dirette di Grappolati che ne abbiano tratto giovamento.

 ;)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 16:22:58 Mar
ti riporto cosa ho letto in "salus":
....somministrammo al paziente due grammi di metiprednisolone sodio succinato ossia 30 mg. per kg di peso del paziente, la crisi dolorosa si attenuò nel giro di pochi minuti. prendemmo appuntamento per il giorno successivo ma il paziente è ritornato solo dopo due anni con l'insorgere di un nuovo attacco. con una nuova dose il paziente è tornato ogni trenta giorni libero da attachi..... da allora abbiamo sottoposto i pazienti con cefalea a grappolo al trattamento con il solo dosaggio di 30 mg. ... sei pazienti su nove hanno ottenuto grappoli risolti senza ulteriori attacchi.
lo so voglio convincermene, ma perchè non indaghiamo a fondo?
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Sten - Marzo 27, 2007, 16:54:36 Mar
Dino,

se vedi bene la pagina di SALUS non è più stata aggiornata dal 2005 e riporta pari pari il testo che già aveva suscitato la nostra curiosità nel 2003 e che ha poi dato origine all'indagine condotta a suo tempo da Antonaci (vedi il link che ti ho segnalato) con i risultati che ti ho riportato...

... e, comunque la strada del Metilprednisolone è stata abbandonata dalla maggior parte dei Centri Cefale di Ricerca...

Da sofferenti, noi stiamo
 oggi esplorando altre vie (troverai parecchi riferimenti in questo forum)

Naturalmente NON c'è alcun divieto a voler approfondire a livello personale e, qualora tu voglia seguire questa strada, ti auguro di tutto cuore che possa funzionare e che tu possa TESTIMONIARNE i benefici per ESPERIENZA DIRETTA.

Personalmente (se accetti l'opinione di chi soffre ormai da 37 anni) ti consiglio di evitare di "smaniare" alla ricerca della "cura miracolosa" (capiamoci: capisco benissimo cosa ti spinge), perchè questa rischia di portare a cocenti delusioni (oltre al rischio oggettivo di arrivare a mix farmacologici con effetti collaterali difficilmente prevedibili).

Certo dobbiamo stare attenti a tutti i segnali del mondo scientifico senza però mai abdicare alla lucidità di analisi prima di aderire o meno a nuove vie terapeutiche.

 ;)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Skianta - Marzo 27, 2007, 21:15:13 Mar
RAGAZZI, SE NON ERRO STATE PARLANDO DEL BOLO DI CORTISONE, OVVERO ENDOVENE DI CORTISONE SOTTO RICOVERO MEDICO.

IN ALCUNI CASI ERA STATO IN GRADO DI INTERROMPERE IL GRAPPOLO.

IO L'HO PROVATO ED HA FUNZIONATO SOLO NEI GIORNI IN CUI FACEVO LE FLEBO, OVVERO PER 5 GIORNI, POI GLI ATTACCHI SONO TORNATI.

E' IL COSIDETTO SHOCK FARMACOLOGICO, MA TIENI PRESENTE CHE è REALMENTE UNO SHOCK CHE AGISCE SUL SISTEMA NEUROENDOCRINO E CHE NON è UNO SCHERZO MA UN TRATTAMENTO ESTREMO

Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: dino - Marzo 29, 2007, 20:37:20 Gio
ciao tony ho inviato ciò che mi ha detto il medico del centro ed ho chiarito che la pasticca era l'imigran
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Margherita - Marzo 29, 2007, 21:05:25 Gio
Benvenuto tra noi anche da parte mia, Dino!
Mi spiace che dopo un bel periodo di remissione, per te si sia riaperta questa brutta storia che ci accomuna. Tieni duro!

Margherita flow)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Ale dejan - Aprile 04, 2007, 21:33:42 Mer
Benvenuto tra noi Dino. Vedo che come me sei diventato forumdipendente. Anch'io sono nuova del giro e trovo che collegarmi a questo sito tutti giorni mi fa sentire veramente bene. Ti leggo sempre a presto Alessandra
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: dino - Aprile 04, 2007, 22:18:30 Mer
ciao ale e grazie. sono sempre collegato alla ricerca di relazionare la mia ch con gli altre. ho trovato veramente tanto e tante notizie utili, mi fa star meglio e mi ha tolto in questi giorni la grande paura che ho avuto al principio e la consapevolezza che passerà con l'aiuto di tutti voi, e nel mio piccolo dare consigli attraverso la mia esperienza mi aiuta ancora di più. un bacio dino  ::)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: andre70 - Aprile 06, 2007, 09:58:45 Ven
Ciao a tutti,sono Andrea e sono un "grappolato" recente e con qualche anomalia,nel senso che tra le cause principali scatenanti, io in teoria sarei un privilegiato, in quanto sono totalmente astemio e non fumo,ma la bestia mi ha preso lo stesso.Sono comunque contento(grazie al mio carattere comunque sempre positivo) che ha parte il notevole dolore,il tutto si risolve abbastanza velocemente e non e' concausa di cose piu' gravi,quindi per il momento alzo semplicemente la soglia del dolore e dico fan..lo allo 0,1% delle statistiche e considero, che non conoscendo la ch, al 3° attacco pensavo di perdere l'occhio destro o di avere qualcosa di piu' grave ancora, e dico meno male,e' solo la ch e i miei amici mi dovranno comunque sopportare(nel senso buono) ancora a lungo
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Ale dejan - Aprile 06, 2007, 10:13:33 Ven
Benvenuto Andrea. E' bello sentirti su di morale nonostante la ch. E' questo l'atteggiamento che si deve avere per combatterla. Facci sapere di + te. Questo è il tuo primo grappolo? Cosa stai facendo per combatterlo? Rimani con noi. A presto Alessandra
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: sergioro - Aprile 06, 2007, 10:14:20 Ven

ciao Andrea, ben pervenuto, apprezzo molto il tuo approccio verso la ch, continua cosi', ciao           sergio
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Sten - Aprile 06, 2007, 10:24:41 Ven
Sei Forte Andrea,

Bello averti fra noi !!!

 ;)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Ombry79 - Aprile 06, 2007, 15:13:46 Ven
Ciao Andrea! Benvenuto tra noi!
MA quanto siamo numerosi???

Non so se è un bene o un male.....

Ma siamo speciali dal mio punto di vista!

Per cui benvenuto ad un nuovo.... specializzando!

Ombry
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: andre70 - Aprile 06, 2007, 21:40:40 Ven
ringrazio tutti voi per il caloroso benvenuto anche se avrei preferito un'invito in pizzeria ;D piuttosto che in questo forum.scusate se ci scherzo su ma considerando che non bevo e non fumo e la mia causa scatenante e' probabilmente lo stress, cerco di dribblarlo ridendoci su.Con il dolore ci si puo' abituare a convivere,certo non e' piacevole,ma ho imparato a godere di ogni singolo minuto che la vita mi regalera' per i miei prossimi 64 anni
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: Lucius - Aprile 07, 2007, 20:28:00 Sab
Ottimo l'atteggiamento! BENVENUTO ANDREA!
Per la pizza.... entro un paio di mesi ci sarà il nostro Meeting Nazionale.... caffè, ammazzacaffè, ammazza-ammazzacaffè... tutto ciò che vuoi!
NON MANCARE!
 ;)
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Aprile 11, 2007, 17:11:07 Mer
ciao a tutti,
e' parecchio che manco, ma purtroppo ho perso mio' papa' e credetemi e'molto difficile farsene una ragione,
sono a pezzi. Inoltre la bestia visto la mia situazione "giustamente"incomincia a darmi le prime avvisaglie leggeri sintomi e/o ombre.
Inoltre la stagione gioca anche un brutto scherzo.
Non capisco piu' niente. Mah... se arriva la Bestia  mi imbottiro' di imigran.-
E' molto difficile ....!!! :'(

Dopo 10 giorni di sintomi (livello 1/3) conditi con litri di acqua e cure omeopatiche, mi erano sparite queste maledette ombre..sintomi..etc..  
Ma
 ecco che dal 5/6 :'( aprile tutto sta ritornando (MI ERO ILLUSO) giornate con di nuovo questi insistenti sintomi
sempre (PER ORA) A BASSI LIVELLI . QUEST'ANNO NON CI CAPISCO NIENTE:
Sara' cambiato il clima.Boh . Ora vivo con l'ansia :
Uscira' a livelli TOSTI OPPURE NO??.Ho ripreso ovviamente a bere come un cammello, attenendomi alle soliti accortezze..alcol fumo etc.
Speriamo in bene
Ciao  
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: caterinacianci - Aprile 11, 2007, 18:55:43 Mer
ragazzi non vi dovete alterare perchè sapete perfettamente che la ns ch è veramente eccentrica:
quello che va bene ad uno non funziona su di un altro.
Quando credi di averla domata ecco che all'improvviso ti ricompare, adotti una strategia che sembra validissima e la volta dopo il nulla più completo. Abbiamo a che fare con una biscia unta. Un saluto a tutti
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: diablemax - Aprile 11, 2007, 22:02:46 Mer
ok Caterina quello che dici e' vero. Ma sai quando incominciano i primi sintomi, sapendo quello che ci aspetta .......cambio decisamente umore. Poi giustamente ognuno e' fatto a modo suo  e regisce in modi diversi.
Comunque vedremo ..
ciao
Titolo: Re:primi sintomi
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 18, 2007, 18:32:40 Mer
                GIOVANNAAAAAAA????

SEI SPARITA!!
IL TUO CONTRIBUTO ,è UN PO TROPPO SINTETIZZATO ,
POTRESTI ILLUMINARCI MEGLIOOOO????

HAI VISTO STEN.......?????

MANCA QUALCOSINA ....O NO????

FACILE BUTTARE LI  UNA NUOVA TERAPIA ,SENZA SPIEGAZIONI,NON SI TRATTA DI DIRE SE NON LO FATEW KAZZ VOSTRI ,ALMENO IO MI SONO SFORZATO DI PROVARLA SPIEGARLA MIGLIORARLA,MA SOPRATUTTO CERCANDO DI CAPIRNE IL MECCANISMO.

MI SA STEN CHE MI HAI MODERATO UN PO TROPPO ,

SE GIOVANNA SI è IMPAURITA ...............!

MA PERFAVORE STEN TU MODERA ,CHE IO MI INKAZZ CON TUTTI QUELLI CHE LANCIANO IDEE MA NON LE PORTANO AVANTI O PER LOMENO NON  DANNO SPIEGAZIONE CONCRETE ,POI SE LEI LO VUOLE FARE BEN VENGA ,MA ANDAVA STIMOLATA (A MODO E MANIERA MIA),!

COMUNQUE MI SONO INFORMATO ,IN TEORIA è UN LAVAGGIO DEL SANGUE ,E CONCORDO PIENAMENTE SULLA NECESSITA DI LAVARE E DILAVARE QUALCOSA CHE CI INTOSSICA,QUINDI .ASSOLUTAMENTE DERITO LA PROPOSTA ,MA NECESSITIAMO DI SPIEGAZIONI!!

A PRESTO!