Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: Patrizia - Aprile 22, 2002, 21:39:48 Lun
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Ho incontrato oggi la Prof.ssa Cerbo del Centro Cefalee del Policlinico di Roma la quale sta organizzando, insieme al Dott. Frediani del Besta di Milano, un convegno che si terrà a Roma il prossimo 8 giugno.
Riporto il programma per chi fosse interessato:
"La cefalea nel terzo millennio: Incontro tra Pazienti-Operatori-Istituzioni"
9:00 Saluto delle autoritÃ
Assessorati Politiche Sociali-SanitÃ
Comune Provincia Regione -
Rappresentanti Associazione Pazienti
Tribunale del Malati
Introduzione Dott. Frediani
9:40 Miti e leggende metropolitane sulle cefalee
Aspetti clinici e terapeutici.
10:20 Vivere oggi da cefalalgici
11:00 Cefalea quanto ci costi
Impatto economico
Qualità della vita
12:00 Assistenza: rete web o rete umana?
Benefici e rischi di Internet
La cefalea al Pronto Soccorso
Rapporti con i medici di Medicina Generale
Individuazione delle strutture sanitarie che
si occupano di cefalee e controlli sugli standard
di qualitÃ
12,30 Due parole tra noi
13:00 Conferenza stampa
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grazie, Patrizia
a parte la solita assenza della CH dal programma (velata o no), deve comunque essere interessante.
Ma soprattutto interessante è il fatto che iniziano a coinvolgere i PAZIENTI!!!!!! Ritengo sia un grande passo avanti.
Se tu e qualcun'altro di Roma potrete andare, potrebbe essere una cosa interessante. Anche perchè ho letto Associazione Pazienti..... qual'è? solo quella? perchè non anche noi?...... Puoi informarti? Come membro (oh, che brutto nome per una donna... ;D) dell'Ouch Italia, puoi tranquillamente rappresentarci.
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GRAZIE DELLA SEGNALAZIONE.........COME SEMPRE SEI UNA SUPPORTER ATTIVA E PIENA DI RISORSE :-* :-* :-* :-* :-*
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Rinnovo l'invito a tutti, in particolar modo a chi abita a Roma!
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Io ci verrei ANCHE SU DI UN PIEDE SOLO (non che abbia molte altre scelte in realtà !) ma puoi ben capire le mie difficoltà .
Penso comunque che potrebbe essere un'ottima occasione anche solo per distribuire un po' dei nostri meravigliosi volantini a Medici e Associazioni di Cefalalgici Varie: Credi di poter fare qualcosa tu ?
Credo inoltre che potremmo fornire un valido contributo al punto Assistenza: rete web o rete umana?
dove mi sembra che il nostro esempio (Internet a supporto di una rete di contatti umani telefonici e di persona!) stia dando ottimi risultati (anche se per il momento solo su scala limitata).
Dimmi che riesci a farci un saltino (dai... dai... dimmi di sì!)
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Ah, a prescindere, SEI GRANDE !!!
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Rinnovo l'invito a tutti, in particolar modo a chi abita a Roma!
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Altro che saltino, MI CI FIONDO!!!!!!!!!!
Ho già provato a stampare i volantini, ma non ci riesco...
Aiutooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
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.....NON DIRE NIENTE PATRIZIA......NE SO' QUALCOSA IO!! :P....HO FUSO STAMPANTE E FOTOCOPIATRICE ::)
QUAL'E' IL PROBLEMA?......SE POSSO ESSERTI UTILE.... ;)
TI STAI DANDO UN GRAN DAFFARE......GRAZIE :-*
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Quando tento la stampa, ho questo messaggio di errore: APPLICATION ERROR - NPA EXTENDEDOP contains invalid parameters. E non solo non stampa, ma mi manda in tilt la stampante. Comunque adesso provo dal pc del mio collega di stanza e ti faccio sapere!
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Niente da fare, non ci sono riuscita neanche da lì.....
RICCARDO, AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
CORRI!
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GIGANTEEEE....PENSACI TU! ;D
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Capoooo!!!!!!! Capoooooo!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!
Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!
Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!
Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!!!!! Capo!!!!!!!!
e questo non è ancora niente...
vedrai tu se non rispondi!!!!!!!! 8)
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PATTY....SE HAI UN FAX, TI FACCIO MANDARE UNA COPIA DALL'UFFICIO ( IO SON SEMPRE A CASA ::) )....FAMMI SAPERE ;)
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Ho il fax, ma temo che in questo modo la qualità sarebbe pessima....... io aspetterei di sentire Riccardo, che sicuramente risolverà tutto come sempre, ma non c'è!
Capo, non farci nominare il tuo nome invano! ::)
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Sorry per il ritardo....
l'unica cosa che mi viene in mente è:
hai definito la stampa su A4 e non letter USA?
Io ho provato, e funziona
Fammi sapere...... ma non so quando rispondero'.... giornata di M..........
Potrebbe anche puzzare di incompatibilità di margini estesi con la stampante. Prova a ridurre i margini (benche' venga una schifezza, ma tanto per provare....)
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DONNE...SIETE MERAVIGLIOSE...!!!!
Se non fossi messa come sono....verrei anch'io a Roma con te Patrizia....ma....
Grazie per quello che state facendo ragazze...!!
Spero che il Presidente vi legga presto !
Bacio Piera.
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Riccardo, niente da fare......... :(
Puoi mandarmi il documento via email?
Grazie! ;)
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Sto stampando! ;)
Grazie, Riccardo.
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Riccardo, oggi su un quotidiano di Roma l'AIC ha pubblicato:
AIC - onlus
Associazione Italiana
per la lotta contro le Cefalee
Promuove un incontro
Pazienti - Operatori - Istituzioni
LA CEFALEA
NEL TERZO MILLENNIO
"La cefalea in Italia è come un iceberg:
si conosce solo la parte emersa.
Scopriamo insieme quella sommersa!
Sabato, 8 giugno 2002
ore 9.00 13.00
Policlinico Umberto I
Università La Sapienza Roma
L'incontro è gratuito e aperto al pubblico.
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Patty,
ho parlato con la Sig.ra Sandra Truppa della Segreteria della A.I.C. , che mi ha detto che sarebbero onorati di collaborare con noi.
Ho accennato alla tua presenza al convegno e al fatto che farai opera di proselitismo diffondendo il Verbo (e magari anche qualche aggettivo) dei Grappolati più uniti del Mondo.
Sembra che la cosa faccia molto piacere.
Se vuoi parlare con Sandra per ventuali dettagli (occhessò) il suo numero è 0574/34944.
Io cercherò di contattare il loro presidente Prof. Fabio Frediani prima di sabato.
Ti terrò informata degli sviluppi.
Baci a Grappolo.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Riccardo, oggi su un quotidiano di Roma l'AIC ha pubblicato:
AIC - onlus
Associazione Italiana
per la lotta contro le Cefalee
 Promuove un incontro
 Pazienti - Operatori - Istituzioni
       LA CEFALEA
  NEL TERZO MILLENNIO
  "La cefalea in Italia è come un iceberg:
  si conosce solo la parte emersa.
  Scopriamo insieme quella sommersa!
                    Sabato, 8 giugno 2002
                           ore 9.00 13.00
                     Policlinico Umberto I
                  Università La Sapienza Roma
        L'incontro è gratuito e aperto al pubblico.
            Â
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Solo per ricordare a tutti che il Convegno è domani!
Ma quelli di Roma e dintorni che fanno?
Dormono???? 8)
Vabbè che c'è la partita, però...............
Scherzi a parte, vi farò sapere tutto sabato sera,
e intanto continuo a stampare volantini COME SE
PIOVESSE!!!!!!!!!
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Ei Patrizia
Dato che il dott.Frediani è il mio neurologo se hai bisogno di qualcosa da lui fammelo sapere
è molto disponibile
ok?
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Grazie, Andrea!
Speriamo davvero di riuscire a fare qualche passo avanti, ce n'è davvero bisogno......
Io non sono grappolata (almeno fino ad ora la mia pare sia solo emicrania), ma sono qui per mio padre, che è stato 30 anni cronico a giorni alterni (una vita disumana....) e quel poco che allora si poteva fare a lui non ha fatto effetto quasi mai..........
Adesso da 4 anni non ha più crisi (pare sia possibile, ha 60 anni), ma tutto questo ti lascia dentro una forza e insieme una rabbia incontenibile che adesso finalmente con voi siamo riusciti ad indirizzare e speriamo davvero che insieme si riesca a fare qualche passo avanti se non altro dal punto di vista umano prima che scientifico affinchè gli altri adesso non passimo quello che abbiamo passato noi..........
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Ho solo qualche dubbio sul numero dei partecipanti.....
purtroppo la partita avra' un suo peso.
Ma l'importante è che vada la nostra Patrizia!!!!
Vai, e torna vincitrice! ;D ;D ;D
:-* :-* :-*
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Sia io che papà saremo lì, pensi sia il caso di avvisare gli altri in zona? Mi viene in mente Marco (gliel'avevo già accennato quando lo sentii prima del Meeting, ma so che in quel periodo non stava bene e mi disse tra l'altro che lo stava curando proprio la Cerbo!, poi non 'ho più sentito) e Loreti....
Chi altri? E' il caso di chiamarli?
Non c'è pure Marchigno?