Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: jude - Febbraio 27, 2007, 16:48:51 Mar
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ciao! qualcuno di voi avrà visto alcuni miei messaggi di risposta ai grappolati che chiedono aiuto, e quindi vorrei presentarmi. Sono jude, al secolo giuditta, soffro di cefalea a grappolo da 15 anni, ossia da quando ne avevo 15. nella mia famiglia non ci sono altri casi di ch (beati loro) e per molto tempo non ha creduto ai miei attacchi. le mie cure iniziali sono state quindi casalinghe... ghiaccio, finestre aperte, testate al muro... finalmente, dopo un quasi trauma cranico, mi hanno portato da un medico che subito mi ha diagnosticato la bestia. Ho girato parecchio per centri e medici, ma da nessuna parte ho trovato sollievo. finchè su internet non ho scritto cefalea a grappolo ed è venuto fuori questo sito meraviglioso!!! non so se ve lo ricordate, ma sul vecchio sito c'erano le 10 frasi da non dire mai a un grappolato ( tipo: anche mia zia ce l'aveva, forse ti sei asciugato poco i capelli...): io l'ho stampate e l'ho regalate ai miei parenti per natale! credo che sia parte integrante della cura alla ch avere intorno persone che sanno comprenderti, più che compatirti. e vi ringrazio moltissimo per questo!!!
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ciao Jude, benvenuta ( si fa' per dire) tra noi, dovresti farmi il favore di darmi il decalogo di cui parli, me lo vorrei stampare per mostrarlo ai malcapitati che mi dicono " prova a non pensarci"
ti ringrazio e ti saluto sergio
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E già è proprio vero, mancano molte cose sul nuovo sito ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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caro sergio, purtroppo non ce l'ho più... è passato qualche anno... comunque è facilissimo: tutte le c...te che ti dicono scrivile su un foglio e poi ce le scambiamo alla prossima convention. quelle più gettonate le scriviamo sul sito! :D
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Ciao Jude, benarrivata a casa ouch!
Il sito e il forum sono davvero importanti per chi soffre di CH e ha bisogno di confrontarsi con qualcuno che lo capisca. Spesso la nostra malattia non è compresa dalla gente che ci circonda, è molto facile incorrere in frasi del tipo "riposati un po che ti passa" e via dicendo...lo sai bene anche tu!!!
Io non biasimo molto nemmeno chi pronuncia queste frasi, perchè sta proprio all'oscuro di tutto e non immagina nemmeno lontanamente quanto noi soffriamo!
Percio è importante divulgare informazioni...
Cosi sempre più persone conosceranno la nostra condizione e almeno saremo un po più compresi ;)
Purtroppo non siamo ancora aggiornatissimi con il sito nuovo...siamo stati costretti ad abbandonare il vecchio sito che era anche un po obsoleto, ma conteneva tante informazioni importanti...speriamo con il tempo di rimetterci alla pari.
Rimani con noi cara jude, a presto :)
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piacere di leggerti jude,
alessandro
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ciao Jude benvenuta anche da parte mia è una bella idea
raccogliendo le cav..... che ci dicono ci uscirebbe un'enciclopedia :D :D :D