Grappolaiuto.it

Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: daimiri75 - Febbraio 25, 2007, 20:55:35 Dom

Titolo: nuovo arrivato
Inserito da: daimiri75 - Febbraio 25, 2007, 20:55:35 Dom
Ciao a tutti, anche io sono in compagnia della bestia, da qualche anno, in questo periodo ho dei forti attacchi che sconfiggo con il rizatriptan rpd 10. Ultimamente ci impiega un bel pò a passare...... cosa vuol dire? forse assuefazione? Ciao e grazie a tutti. :-[
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Barbara BG - Febbraio 26, 2007, 09:30:30 Lun
Ciao, benarrivato!
Anche io ho preso in passato il Rizaliv 10RDP, ma sinceramente faceva effetto dopo un bel po e comunque non impediva all'attacco successivo (3 ore dopo) di arrivare.
Dalle testimonianze anche degli altri grappolati ti posso dire che le compresse, anche quelle da sciogliere sotto la lingua, impiegano più tempo ad agire sull'attacco, infatti quasi tutti optano per le iniezioni di imigran, molto più efficaci e rapide nel fare passare il dolore.

Rimani sintonizzato ;)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: gabrielik - Febbraio 26, 2007, 09:55:23 Lun
ciao benvenuto in famiglia anche  per me e stato come Barbara
era quasi come prendere un normale antidolorifico a meno che non mi accorgevo del suo arrivo e le prendevo sul nascere stessa cosa con imigran sub linguale ma poi dopo un paio d'ore rieccola che tornava e bella forte certamente l'imigran punture sono sante stronca il dolore anche se adesso da molto tempo io preferisco affrontarla con acqua the ossigeno  e se il caso con antidolorifico tipo aulin almeno finchè riesco a farcela
tu hai mai provato con l'ossigeno?
ciao resta con noi
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Sten - Febbraio 26, 2007, 18:08:59 Lun
Ciao Daimiri,

benvenuto fra noi.

Come spesso ripeto, la terapia più comune per la CH è la seguente:

- Terapia Preventiva con Verapamil
- Terapia d'Attacco con IMIGRAN FIALE

Molti si trovano bene anche con l'uso dell'Ossigneo durante gli attacchi.

Da qualche tempo poi, abbiamo anche cominciato a prendere in considerazione approcci "integrativi" con l'attenzione all'Alimentazione/Idratazione (vedi Dieta delle Intolleranze e Cura dell'Acqua in questo Forum) e all'esercizio fisico, cose che hanno dato discreto supporto ad alcuni di noi.

La cosa più importante e però l'affrontare la BESTIA con coraggio, cercando di non IMBOTTIRSI di farmaci (per quanto umanamente possibile).

Rimani con noi.

Ciao

 8)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Skianta - Febbraio 26, 2007, 22:09:27 Lun
Se usi i triptani è meglio andare sull'imigran che almeno è efficace al 99%
Titolo: Ossigeno????
Inserito da: daimiri75 - Febbraio 27, 2007, 09:38:59 Mar
Grazie a tutti, potete spiegarmi come devo fare con l'ossigeno, sono bombole?  :-[
di cosa si tratta alimentazione integrativa ed esercizio fisico? Grazie ancora. Ciao
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Michela - Febbraio 27, 2007, 10:32:39 Mar
Ciao a tutti! Mi unisco anch'io all'interrogativo di Daimiri circa l'utilità dell'esercizio fisico nella lotta contro la CH... non per deludere le aspettative di nessuno, ma ho sempre praticato sport e a tutt'oggi faccio mezz'ora di ginnastica ogni giorno, eppure eccomi qui... forse anche l'esercizio fisico può aiutare in alcuni casi ma non è la panacea per tutti? O lo sport può essere d'aiuto solo se praticato all'aria aperta?... Quanto all'ossigeno, secondo le indicazioni del mio neurologo io uso bombolette tarate in litri/minuto, regolo sul 7 e aspiro per dieci-quindici minuti con la mascherina durante gli attacchi killer... Ciao a tutti e un augurio speciale a Daimiri, che finisca in fretta questo lungo grappolo ! :)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Ale dejan - Febbraio 27, 2007, 10:32:50 Mar
Ciao benvenuto!  ;)
Io sono tra quelle persone che si è trovata molto bene con l'ossigeno ma non è stato semplice farselo prescrivere.
Per la quantità
 che serve a noi grappolati è meglio avere una bombola alta poco + di un metro ( se non ricordo male contiene circa 20000 lt.). Credo che sia la più grande in commercio.
Dovresti rivolgerti al tuo neurologo per il quantitativo per poi passare al medico di famiglia per la prescizione visto che l'ossigeno è mutuabile.
Salutoni Alessandra
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Skianta - Febbraio 27, 2007, 12:39:24 Mar
Per i quantitativi di ossigeno regolati tra 7 e 12 litri al minuto, ma per non più di 15 minuti.

Per quanto riguarda l'alimentazione, la logica è quella di evitare eventuali cibi di cui si soffre intolleranza.

L'acqua ha comunque per quanto blanda una funzione di pulizia e disintossicazione.

L'esercizio fisico analogamente stimola la circolazione e aiuta a disintossicarsi un pelo.

Il concetto di queste alternative è di agire su ogni campo per limitare gli stressor all'organismo e cercare nel possibile di depurarlo.

Le sostanze cui si è intolleranti agiscono come reale stressor del sistema neuro endocrino e agiscono quotidianamente con un contributo significativo.

Penso comunque che non siano soluzioni definitive per la CH , ma solo modi di cercare di limitarla in parte nel possibile
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: jude - Febbraio 27, 2007, 16:21:10 Mar
benvenuto! anche io faccio uso di ossigeno, per quanto sia limitato l'effetto benefico. ti consiglio però di prendere le bombole in farmacia, dove ne trovi da 1500 lt. Per bombole più grandi c'è la rottura di scatole della consegna a casa da parte del fornitore, quindi a orari lavorativi. io me le faccio prescrivere dal medico di base, 2 alla volta, e mi durano più o meno una settimana, quando la bestia lavora a regime.
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Sten - Marzo 01, 2007, 11:33:44 Gio
Ciao a tutti! Mi unisco anch'io all'interrogativo di Daimiri circa l'utilità dell'esercizio fisico nella lotta contro la CH... non per deludere le aspettative di nessuno, ma ho sempre praticato sport e a tutt'oggi faccio mezz'ora di ginnastica ogni giorno, eppure eccomi qui...

Michela,

NON fraintendiamo, NON voglio dire che l'attività fisica sia una SOLUZIONE alla CH... Per carità !

Può fare però parte di una strategia di vita quanto più sana possibile per avere a disposizione tutte le energie che il ns. organismo può mettere in campo per meglio affrontare i disagi e i dolori che la CH ci causa.

Fisicamente:

- Migliora la Circolazione
- Aiuta l'espulsione delle tossine

Psicofisicamente:

- Aumenta la resistenza al Dolore e alla Fatica
- Migliora il tono dell'umore

... e tutti i soliti Bla...Bla...Bla... del caso.

 8)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Michela - Marzo 04, 2007, 18:28:19 Dom
Grazie per la precisazione, Sten, la mia frase era un po' provocatoria ;): mi unisco senz'altro al coro di bla-bla-bla sull'utilità dell'esercizio fisico che, lo so per esperienza, migliora ogni situazione... e se poi non serve, da solo, a far passare la CH, almeno permette di affrontarla con grinta senza altri "pesi" (è il caso di dirlo!) addosso :)!
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: daimiri75 - Marzo 05, 2007, 16:24:11 Lun
Io come ho già detto sto prendendo il Rizaliv rpd10, ci mette un po a fare effetto ma ho notato che se cammino e respiro molto velocemente fa subito effetto e si dimezza la sofferenza.
Quando la bestia si fa sentire mi fa male anche il trapezio destro la bestia è concentrata sull'occhio dx.
Qualcuno mi ha parlato di provare con l'agopuntura. Volevo chiedere se qualcuno di voi ci ha provato. Ciao e grazie a tutti.   :-[
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Sten - Marzo 05, 2007, 17:28:13 Lun
...
Qualcuno mi ha parlato di provare con l'agopuntura. ...

Si, qualcuno ci ha provato...

Personalmente l'unico vantaggio che ho avuto è di essermi liberato di 90 euro !!!

Questo però non vuole dire nulla...

Se hai un agopunturista di cui ti fidi può valere la pena di tentare. Quanto meno, in genere, l'agopuntura NON ha effetti collaterali negativi (a parte l'alleggerimento del protafogli).

 ;)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: daimiri75 - Marzo 05, 2007, 17:58:21 Lun
90 euro sono poche :) mi hanno detto che ci vgliono almeno sei sedute. Una mia amica dice che funziona, forse con un po di punturine la bestia scappa dalla mia testa.
Qualcuno di voi ha dolori al trapezio? Ora sono al lavoro ed ho paura perchè ho dimenticato le pasticche di rizaliv a casa e ho solo le due fiale di imgran con autoiniettore, non l'ho mai provato, fanno male le punture sulla coscia?  :-[ sicuramente meno della bestiaccia. ;D Ciao
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Sten - Marzo 05, 2007, 18:05:42 Lun
Beh...

90 euro son sempre 90 euro (180.000 delle vecchie care lire)...

Comunque, il super agopunturista mi aveva detto che o faceva effetto subito o potevo risparmiarmi le seguenti sedute... Che ho risparmiato !

Ripeto però che NON è detto che altri non possano trovare il giusto giovamento...

Per il dolore al trapezio, penso che sia dovuto solo ad una questione posturale, che tu stia contratto (magari nel tentativo di sopportare gli attacchi della BESTIA)...

Un buon massaggio dovrebbe già essere di grande aiuto.

Io ho la fortuna di avere la moglie che pratica Massaggio Ayurvedico e devo dire che lo trovo benefico.

Certo NON fa passare la CH, ma sicuramente aiuta a sciogliere le tensioni che si accumulano.

Per le iniezioni, io le pratico nella spalla e, più precisamente, nel DELTOIDE.

Sono meno dolorose e più rapide che nella coscia.

 ;)
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: tony - Marzo 05, 2007, 20:43:00 Lun
Ho fatto 3 sedute (80+50+50 Eurini), quindi ho ritenuto che era meglio fare beneficenza e non perdere il mio tempo   :D
Titolo: Re:Ossigeno????
Inserito da: Gancetto73 - Marzo 06, 2007, 01:44:10 Mar
Grazie a tutti, potete spiegarmi come devo fare con l'ossigeno, sono bombole?  :-[
di cosa si tratta alimentazione integrativa ed esercizio fisico? Grazie ancora. Ciao

Ciao Daimiri75, anche io sono quasi nuovo della FAMIGGHIA!! ;)
Seguendo questo forum ho finalmente "provato a provare" (scusa il gioco di parole!!) l'ossigeno!
Io quando posso lo inalo con gorgogliatore ad acqua (lo trovi in farmacia a 7-8€).
Se assumo ossigeno ai primissimi sintomi dell'attacco nel giro di 15-20 minuti mi passa.
Io ho unito all'ossigeno-terapia ghiaccio sulla tempia (la mia
 è la destra) e bevo di continuo....acqua fredda...non troppo senno mi prende un colpo secco...e al diavolo il dolore :) )
Questa mia è per dare testimonianza che l'ossigeno su me ha funzionato...non demordere e provale tutte...te lo dice uno che....adesso è in remissione...ma quando la bestia gli fa visita...si fa anche 9 imigran al giorno.
Con l'ossigeno sono arrivato a fare al max uno....due sparaflah al giorno(termine che uso per l'iniezione di imigran.... :) )
Provaci....e facci sapere!
Io prevedo il prossimo grappolo....a settembre....se segue la linea degli anni scorsi...e proverò anche altre profilassi come ho gia scritto in altri post....sperem ben!!!Vi terrò informati....
Un abbraccio a tutti/e....
Saluti
M
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: daimiri75 - Marzo 06, 2007, 15:45:10 Mar
Ciao Gancetto73, scusa l'ignoranza, ma usi bombole? di che capienza e come funziona il gorgogliatore? Bombola e gorgogliatore 8euro?????
Anche a me colpisce il lato destro, volevo chiederti anche tu hai dolore sul trapezio destro?Ciao e grazie.
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Gancetto73 - Marzo 07, 2007, 14:42:36 Mer
Ciao Gancetto73, scusa l'ignoranza, ma usi bombole? di che capienza e come funziona il gorgogliatore? Bombola e gorgogliatore 8euro?????
Anche a me colpisce il lato destro, volevo chiederti anche tu hai dolore sul trapezio destro?Ciao e grazie.

Ciao caro,
allora psso subito alle risposte:
uso la bombola da 3000 litri, è alta circa un metro e con la prescrizione medica è GRATUITA. La puoi tenere due mesi, poi la riporti in farmacia e, al bisogno te ne danno una nuova.
Il tutto è completamente gratuito, altrimenti costerebbe intorno ai 50€ più 150€ di cauzione.
Comunque il problema non si pone, fattela prescrivere e via!
Il gorgogliatore è una specie di ampolla dove devi mettere della normale acqua del rubinetto fino al livello indicato.
Serve semplicemente ad umidificare l'ossigeno che respiri, altrimenti, come è successo a me, ti si irrita un pochino la gola. Questo costa circa 8€, poi dimenticavo di dirti, che devi comprare anche la mascherina per l'inalazione, tutte le farmacie la hanno, mi pare di ricordare che costa intorno ai 5€.
Una volta collegati tutti i tubicini dalla bombola al gorgogliatore e alla mascherina (opreazione peraltro semplicissima) lo respiri regolando il rubinetto della bombola sui 12-15 litri minuto.
Provalo, a me ha funzionato...e cmounque una boccata d'ossigeno non può farti che bene! :)  Io ci associo anche dell'acqua fredda da bere e del ghiaccio sull'occhio...forse mi passa perchè alla bestia vengono i geloni??  ;D
Spero di essere stato esauriente, se hai qualche dubbio non esitare a chiedermi delucidazioni, sarò lieto di darti una mano; del resto come hanno fatto altri con me in precedenza....qui se non ci si da una mano tra noi...siamo fritti! ;D
Poi...risposta numero due: si anch'io ce l'ho a destra.
Mi colpisce, fino ad adesso, una volta all'anno in perdiodi diversi, mi dura circa 2 mesi e mezzo, gli attacchi giornalieri arrivano anche a 9...di kip..6-7, anche se come ho già scritto in altri post, io lo stronco subito con l'imigran o l'ossigeno, quindi non posso valutare bene il kip.
Ti faccio due domande io, tu fai qualche terapia di profilassi per la ch? Sei cronico o periodico?
Fammi sapere...e dimmi anche se l'ossigeno ti funziona.
Un abbraccione!!
M
Titolo: Re:nuovo arrivato
Inserito da: Ale dejan - Marzo 07, 2007, 15:37:55 Mer
Carissimo,
secondo le indicazioni del mio neurologo io uso bombole  d'ossigeno che regolo sui 7 litri/minuto e aspiro per dieci-quindici minuti. Per provare puoi incomiciare con questa dose. Con me ha funzionato!!!!
Vedi e facci sapere.... in bocca al lupo! ;)