Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: cuore - Gennaio 31, 2007, 22:03:52 Mer
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Ciao a tutti io sono Giuliana ho 44 anno vivo a Gorizia (friuliveneziafiulia) .Bè ho sritto già un paio di volte qua ma mai nessuno mi ha risposto.Allora io soffro di CH da quando avevo 23 anni, le prime visite neurologiche fatte da PRIMARI mi hanno fatto apparire come una donna stessata quindi niente cure ( secondo il DOTTORE ero una pazza ). TROVATO un altro medico nel 1995 e spiegando a lui i sintomi la durata e come si manifesta il dolore mi dice:- è cefalea a grappolo :- io stupita lo guardo ....nome che non avevo mai sentito....per precauzione mi fa fare una TAC d'urgenza e mi dà una scatola di IMIGRAM . Bè io ho provato tutte le medicine esistenti. VERAPAMIL ( che ancora prendo ma, credo che su di me non abbia alcun effetto ) LITIO, VARI TIPI DI CORTISONE sia in pillole che iniettabili. AMTIEPILETTICI, e chi più ne ha più ne metta. Circa 6 anni fa ho avuto un grappolo che non finiva più mi è durato più di 6 mesi creandomi anche scompensi cardiaci e fegato ingrossato
quindi cardiologo. Insomma son andata al CENTRO MONDINO a pavia a fare una visita nulla di fatto , tutto quello che il mio neurologo mi aveva detto l'ho sentito ripetere da loro. Le mie crisi parecchie volte mi hanno procurato delle emoraggie dal naso. Delle volte non mi faceva nemmeno effetto l'IMIGRAM . Il terrore di andare a dormire. Io son anni ormai che prendo il TAVOR nella speranza di non svegliarmi la notte ma. non è così.Dopo gli attacchi .passato il dolore cado in un sonno profondo come se andassi in coma. Ia mia CH poi è un pò speciale perchè è bilaterale non mi prende sempre dalla stessa parte. ( che fotuna eh? ) Padova la stessa cosa nessuno sa perchè nessuno sa come curare.
Adesso sono in grappolo da settembre ho avuto un pò di tregua e di nuovo nelcaos totale, ho 2 e anche 3 attacchi alla notte non fortissimi riesco per il momento a gestire ma, son molto stanca davvero stanca domenica mattina dopo gli attacchi notturni sabgure dal naso.
Tra poco dovrò sottopormi ad un intervento chirurgico non proprio semplice e a dirvi la verità la cosa mi spaventa se nel frattempo non mi passa la CH . Credo di avere detto abbastanza .Grazie e di nuovo ciao a tutti : :)
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ciao, volevo solo chiederti quanto verapamil usi giornalmente, sai, a qualcuno fa' effetto solo a dosi importanti, io sono un fortunato mi bastano 240/ 360 al gg ma so' che se ne usa anche molto di piu', scusa la domanda ma mi sembra importante, per ora ti saluto
sergio
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Ciao cuore, benarrivata a casa Ouch.
Scusaci se non abbiamo risposto subito ai tuoi post, ma non è sempre facile per noi seguire tutto...ci saranno "scappati"!!!!
Leggendo quanto scrivi vedo che hai tentato più strade in questi anni senza troppo beneficio.
Confrontandoci tra grappolati e con qualche "buon neurologo", abbiamo compreso che la terapia standard e più efficace per la CH è:
Verapamil come profilassi
Imigran per stroncare l'attacco
Ora dipende dal tipo di approccio che vuoi avere riguardo alla tua CH.
Abbiamo compreso che non è sempre bene affidarsi totalmente ai farmaci perchè alla lunga cronicizzano la situazione e purtroppo NULLA è risolutivo, NULLA di quello che ci hanno proposto finora è la pillola miracolosa!
Quindi mi sentirei di dirti di affidarti anche a rimedi che di dannoso non hanno nulla, l'ossigeno ad esempio, oppure l'acqua o la dieta delle intolleranze.
Queste cose abbinate ad un po di attività fisica possono migliorare di molto la qualità della nostra vita.
Lo abbiamo provato su noi stessi credimi.
Gente che era cronico da anni e farmacoresistente ha avuto il coraggio di buttarsi alle spalle tutti i farmaci e ora sta bene da mesi.
Altri bevendo acqua sono riusciti a stroncare gli attacchi e a non iniettarsi più imigran.
Altri ancora eliminando alimenti a cui risultavano intolleranti hanno saltato dei grappoli e stanno bene.
Per quanto riguarda il verapamil, se decidi di continuare a prenderlo, dovresti aumentare un po il dosaggio e capire quale è la dose giusta per te.
Io l'ho preso per un po a 240 al giorno e non ho
più avuto attacchi forti.
Provale tutte si sa mai che qualcosa non aiuti anche te!
Tienici informati ;)
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Per quanto riguarda il verapamil, se decidi di continuare a prenderlo, dovresti aumentare un po il dosaggio e capire quale è la dose giusta per te.
Ciao Giuliana,
benvenuta tra noi. Beh, Barbara ti ha detto tutto, infatti cito parte di quanto ha detto per ribadire, anche io come ha fatto tra l'altro anche Sergio, che per il Verapamil bisogna individuare la dose giusta per ognuno di noi.
Spero la situazioni migliori al più presto.
Ti abbraccio
Margherita flow)
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Ciao Giuliana,
direi che Barbara ti ha già detto tutto, incluse le scuse per non aver risposto ai precedenti messaggi (alle quali mi associo)...
Per il Verapamil tieni presente che ci sono Grappolati (come il sottoscritto) che hanno dovuto arrivare sino a 960 mg/die per stare meglio...
Per gli attacchi notturni, potresti provare a prendere una COMPRESSA di IMIGRAN 100.
Se il vantaggio delle INIEZIONI è quello che agiscono in pochissimo tempo, quello delle COMPRESSE è che (anche se ci mettono 30-40 min per andare in circolo) poi ti danno una copertura per alcune ore (6-8).
Io, alla bisogna, ne prendo una prima di coricarmi per riguadagnarmi qualche notte di sonno o, al peggio, per ridurre il numero dei risvegli da BESTIA.
Più in generale vorrei anch'io sottolineare come si possa coadiuvare la terapia farmacolgica con:
- una buona idratazione (bevi abbondante acqua)
- una buona alimentazione (l'approccio alle intolleranze alimentari sta aiutando alcuni di noi in modo significativo)
- un po' di sana attività fisica
In alternativa all'uso/abuso di IMIGRAN fiale puoi provare con l'Ossigeno
Forse NON avrai il MIRACOLO ma sono tutti aiuti SENZA EFFETTI COLLATERALI.
Rimani con noi e scusaci ancora.
Ciao
;)
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ciao Giuliana son quì noi un po ci conosciamo sai
tutti abbiamo sentito la stessa cosa dai medici
purtroppo anche se quelli del Besta o del mondino sono bravissimi ma secondo me resto del parere che se non l hanno non possono capire cosa sia effettivamente la ch
specie i neurologi o i medici di base
pr il resto ti hanno già detto tutto verapamil dieta alimentare acqua ossigeno magari sarà durissima senza imigran e altro ma sicuramente eviti il rischio di peggiorare
io tiro avanti con l'ossigeno finchè avrò forza non prenderò più farmaci fino adesso sono quasi tre anni a fine maggio che no ho più attacchi consecutivi solo sporadici o come dico io a (rate) da forte medio e leggeri con tante presenze aure e emicranie ma non più grappoli come prima (medicine no medicine non so ) ma sicuramente e tanto che non le prendo e vero quando arrivano specie l'attacco forte e dura da impazzire ma no so come riesco a superarlo
non preoccuparti per la tua operazione parlandone con i medici della tua ch loro sicuramente sapranno cosa fare
non mollare mai Giuliana rimani con noi sicuramente l'unione fa la forza per sconfiggere la Bestia
tieni duro
Gabry
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Ciao Giuliana, mi associo alle scuse per non averti risposto prima.
Oltre a quello che ti è stato già detto, mi sembra però di capire che probabilmente sei fortemente itossicata da farmaci. alcuni di noi hanno tratto giovamento, o almeno sono usciti da loop infiniti di attacchi, smettendo o limitando i medicinali. Se dai una scorsa ai post troverai le varie discussioni. Ben capendo che sono decisioni PESANTI prova a consultare il tuo neurologo e discuterne con lui.
PS: credo di essere forse uno dei pochi che non ha mai assagiato Verapamil e imigram (ci sono andato spesso vicino) ma la paura delle medicine e delle eventuali conseguenze è più forte della paura della CH.
Rimani con noi.
Il Jolly
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::) grazie a tutti ! visto che voi ci parlate di intolleranze alimentare avete eliminato qualche cibo? e se si cosa? e che bevande? premetto che io sono astemia quindi alcol non ne bevo...
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;D Domanda idiota! come faccio a mettere la foto nel mio profilo? ;D
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Allora......
1) Per capire se sei intollerante a qualche alimento o sostanza dovresti fare un test specifico eseguito su un campione di sangue!
Qui non stiamo parlando di alimenti trigger come l'alcool ad esempio, che è un agente scatenente un po per tutti o quasi...
Noi abbiamo fatto un test specifico delle intolleranze alimentari, ci siamo rivolti alla Natural di roma, qui sul forum trovi diversi post con i vari recapiti per andarlo a fare.
2) per avere la tua foto sul profilo puoi inviarla al nostro "segretario informatico" ;) alfonso@ouchitalia.net
Se hai bisogno di qualcosa chiamaci pure, sul sito www.ouchitalia.it trovi i nostri recapiti.
A presto :)
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Grazie Barbara ! kiss)
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ciao giuliana, visto che ce l'hai fatta a scrivere ? ;) :D
Ti hanno detto tutto.
Per quanto riguarda la perdita di sangue dal naso durante gli attacchi, come ti ho detto in messanger, forse si rompono dei capillari e c'è la fuoruscita. Sinceratene alla prima occasione col neurologo.
Stai sù !!!!!! ...... è difficile, ma aiuta (in parte) :-*
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il neurologo ha detto che può succedere cry)
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Ciao Giuliana, mi unisco alle scuse per non averti risposto prima...
Per quanto riguarda il sangue dal naso, ti posso solo dire che a me è successo qualche volta (poche) dopo una notte di attakki kip 8/9.
Non demoralizzarti, resta con noi che in un modo o nell'altro le mettiamo un "guinzaglio".
Un abbraccio!
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Ciao Giuliana,anch' io come molti di noi le ho provate tutte :( dal litio,agli intistaminici passando per ipotensivi di varie marche e modelli,ho fatto mix farmacologici al limite della tolleranza....ma la musica è sempre stata la stessa.
Sono sempre stato uno sportivo ma non mi ha aiutato ....anzi...mi è capitato d'avere attachi prima degli incontri.
Ho provato l'ossigeno....era come darsi una pugnalata....mi aumentava violentemente...un delirio
Questo per dirti come il tutto varia da individuo ad individuo....ma forse lo sai già.
Per quanto riguarda il verapamil ti posso dire che quello attivo per noi quello da 80 perchè è l'unico che riesce a superare la barriera emato-encefalica.
La mia terapia attuale consiste in 3 cps di verapamil80 ,2 cps di desernil e una di melatonina.
Fortunatamente nonostante mi fossi convinto della cronicizzazione della bestia ,mi devo ricredere visto che sono in remissione da 5 mesi e senza terapia ;D ora gli unici attacchi che mi prendo sono quelli d'inzio grappolo...giusto il tempo dell'effetto farmacologico.
Auguri per l'intervento ;)
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grazie stefano kiss)
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Il terrore di andare a dormire. Io son anni ormai che prendo il TAVOR nella speranza di non svegliarmi la notte ma. non è così.
Ciao cuore, benvenuta anche da parte mia.
Dato che prendi il tavor per non svegliarti ma comunque ti svelgi ugualmente per il dolore, perchè non provi ad eliminarlo, ci guadagneresti sicuramente in salute ed allontanare il rischio di assuefarti a questo farmaco, che potrebbe pure interferire sull'efficacia degli altri più specifici per il nostro problema.
Ti auguro tanto bene.
alessandro
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ciao giuliana!!! vedo che hai provato in tutti i modi, come ho fatto io... beh, non vorrei entrare troppo nel merito di una cosa privata... però io è un anno e mezzo che mi sono dedicata alla pratica buddhista del sutra del loto... non so se è stato grazie a questa, ma ho avuto una remissione di quasi 10 mesi (cosa mai accaduta in 15 anni)... non dico di cambiare religione, se sei religiosa, ma questa pratica consiste sostanzialmente nell'alzare il proprio stato vitale, o umore che dir si voglia... quindi approvo quello che dice tony: stai su, cerca di concentrarti sulla tua felicità e quella degli altri, e se non farà bene alla tua ch magari farà bene al tuo cuore... baci
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Jude,
condivido...
Tutto ciò che ci consente di affrontare la BESTIA con maggiore vigore ed energia è sicuramente di aiuto.
Per prima cosa dobbiamo imparare a "Domare la BESTIA" NON permettendole di influire sulla ns. vita e sui ns. sentimenti.
Certo è dura... DURISSIMA...
Ma è il primo passo per affrontarla con serena razionalità ed evitare di cadere (anche) nel gorgo di una pur legittima depessione che però altro non farebbe che peggiorare il quadro.
Lo scopo principale di questo FORUM è proprio quello di evitare che i Grappolati cadano nella sindrome del "Perchè Proprio a ME ?", vivendo la BESTIA più come una sorta di MALEDIZIONE invece che una MALATTIA che come tale va affrontata CON TUTTE LE ARMI CHE OGGI CI SONO, da quelle Farmacologiche, che danno discreti risultati in una vasta casistica, a quelle "meno ortodosse" ma nate dall'ESPERIENZA DI VITA DI CHI SOFFRE, che stanno già dimostrandosi un valido SUPPORTO.
La CH è una malattia per persone coraggiose...
AZZANNIAMO LA BESTIA !
Con ENERGIA, CORAGGIO, TENACIA e con l'AIUTO di tutti i GRAPPOLATI di questo FORUM !!!
8)
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Rispondo a tutti voi..dicendo che io sono una donna che ha sempre lottato nella vita. Mi ritrovo a 44 anni con una figlia di 16 della quale me ne sono sempre occupata io ( il mio ex marito ha pensato bene di dimenticarsi di sua figlia sia economicamente che moralmente) quindi di coraggio ne ho abbastanza. La medicina fa come se tutto questo non esistesse , nel senso - Non rompermi le palle con le tue fissazioni- I parenti ( mia mamma ) una buonissima donna guai se non ce l'avessi ,mi chede come stai? io dico mi ha preso 4 volte lei che fa? comincia ad imprecare e finita lì. Fa la predica a mia figlia di non farmi arrabbiare e nulla di più.
Alle volte credetemi credo di morire ma a chi importa?
a dirvela tutta a nessuno. E meno di tutto ai medici che certamente non si fanno in 4 per curare questa M...
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Cuore, carissima,
ben lo sappiamo quanto sia difficile comunicare con chi la BESTIA la conosce solo di nome...
Uno dei miei motti personali è: MAI FIDARSI DEI SANI !
Naturalmente va visto con un po' di ironia cercando di non fare di ogni erba un fascio...
Però è vero, per chi la BESTIA non ce l'ha è davvero difficile (se non impossibile) capire come ci si viva dentro.
Tutti noi abbiamo o abbiamo avuto problemi di relazione col prossimo: compagni di vita, parenti, colleghi e datori di lavoro, istituzioni e... Medici...
Devo però dire che l'esserci riuniti in un'associazione ci ha dato più forza, ci ha permesso di confrontarci fra di noi e anche di fare incontrare i nostri cari che, condividendo le loro esperienze, hanno cominciato a capirci un po' di più.
Abbiamo anche imparato a comprendere quanto è difficile per loro stare con noi.
Anch'io ho una mamma che ancora oggi (dopo quasi 36 anni di CH) mi guarda in faccia e mi dice: "Ma... In questo momento stai male ?"
Eppure lo sa che quando sto male il dubbio NON può venire a nessuno... Kakkio: SI VEDE !!!
Mi farebbe piacere che ormai lo avesse capito ma, allo stesso tempo NON posso NON capire che è comunque un suo modo per cercare di starmi vicino...
Spero di NON avere urtato la tua sensibilità quando ho scritto che la CH è per persone CORAGGIOSE...
NON volevo assolutamente mettere in dubbio che tu lo fossi.
Anzi, sono convinto che tu lo sia, che tutti noi lo DOBBIAMO essere, altrimenti NON saremmo qui.
Dico solo che il CORAGGGIO è una vera e propria arma contro la BESTIA e quando, per un milione di motivi, il nostro CORAGGIO comincia a cedere (e succede a tutti) abbiamo ora la possibilità di venire su questo FORUM o di incontrarci ai Meeting per trovare nel nostro GRAPPOLO SELVAGGIO nuove energie per reagire.
NON credo poi che se tu morissi NON importerebbe a nessuno... Figurati...
Solo che alle volte il modo degli altri di manifestarci il loro amore o la loro solidarietà ci è di poco conforto.
Io sono un grande amante della natura, vivo lungo il Ticino e adoro i boschi lungo le rive ma, quando sto male mi viene quasi voglia di vedere tutto inghiottito da un terremoto o da un'eruzione...
I colori di un bel tramonto, quando sto male, mi fanno solo inkazzare...
Ma sono io ad essere "fuori tono", ne ho un miliardo di ottime ragioni ma... dipende da me cogliere o meno il bello nelle cose...
Il vantaggio del Grappolo Selvaggio è che le stesse affermazioni che ci fanno inkazzare quando arrivano dai SANI (mai fidarsi !) dette da chi condivide le nostre stesse pene assumono un significato tutto diverso.
Tra di noi siamo davvero in grado di darci forza.
Se hai bisogno di fare 2 chiacchiere, fammi uno squillo al nr. di cel. che trovi qui sotto... Mi farà piacere.
Che la vita ti sorrida.
;)
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grazie ..ti telefonerò sicuramente!!
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tesoro, non pensare che le persone che ti stanno intorno se ne fregano di te... non è così... la mia mamma non ha creduto ai miei mal di testa per 10 anni, e non l'ha fatto perchè è cieca o sorda o perchè non si vedevano i sintomi...io credo che ci voglia molto coraggio ad accettare il fatto di avere una malattia (e invalidante come la nostra) sia da parte del malato sia da parte di una madre, che voleva farti perfetta e non vederti soffrire. noi stessi sofferenti ci spaventiamo davanti ai video di altri sofferenti in piena crisi, figurati una persona che ignora e che vede occhi lacrimanti, urla, testate al muro... non deve essere facile neanche per gli altri. prendi la bestia per le corna!!! non lasciarti abbattere!!
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Rispondo a tutti voi..dicendo che io sono una donna che ha sempre lottato nella vita. Mi ritrovo a 44 anni con una figlia di 16 della quale me ne sono sempre occupata io ( il mio ex marito ha pensato bene di dimenticarsi di sua figlia sia economicamente che moralmente) quindi di coraggio ne ho abbastanza. La medicina fa come se tutto questo non esistesse , nel senso - Non rompermi le palle con le tue fissazioni- I parenti ( mia mamma ) una buonissima donna guai se non ce l'avessi ,mi chede come stai? io dico mi ha preso 4 volte lei che fa? comincia ad imprecare e finita lì. Fa la predica a mia figlia di non farmi arrabbiare e nulla di più.
Alle volte credetemi credo di morire ma a chi importa?
a dirvela tutta a nessuno. E meno di tutto ai medici che certamente non si fanno in 4 per curare questa M...
Ciao cuore, già il tuo nome mi ispira qualcosa di bello....quindi alla frase " a chi importa se muoio?"....ti dico....importa a ME!
Non sei nessuno per me...nel senso che non ti conosco...ma penso che ognuno di noi grappolati sia venuto in mente di morire....sotto attacco o meno!
Io non ti sto a disegnare o a descrivere la mia condizione di vita...sarebbe quantomeno superfluo...ma è assurdo sentirti dire che a nessuno importa se muori!
Non hai una figlia di 16 anni? Mi sembra un buon motivo per vivere..no??
Non voglio farti la paternale, del resto sono più "piccolo" di te di 10 anni...ma ho imparato da mia madre (scomparsa due anni e mezzo fa) che la vita è una sola...e va apprezzata e vissuta fino in fondo!
Può sembrare retorico e forse anche banale, ma qui, in questo forum IO ho trovato la forza di combattere la Bestia...e sono sicuro che tutti insieme ce la faremo!
Prima mi sentivo solo e spaesato, nessun medico capiva di che diavolo soffrissi...e per anni mi hanno curato con le parole...adesso riesco ad affrontare meglio...purchè le mie forze emotive siano sotto-zero!
Se posso esserti di aiuto in qualche modo contattami...io non faccio parte del sitema direttivo dei sommi mega-direttori naturali dell'OUCH :) sono un semplice sfi@ato "grappoloso" che (con questo ringrazio ancora una volta tutti delle parole spese per me che mi hanno aiutato tantissimo!!) qui ha trovato un grande aiuto...persone che finalmente capivano il DOLORE!
Quindi...concludendo....VIA il pensiero che sei inutile....e porgi una mano a chi ti vuole aiutare!
CH ....e non solo....dietro al dolore....c'è la nostra esistenza!
Un abbraccione....
M
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Marco caro :-* qui non c'è distinzione tra mega dirigenti dell'Ouch e sfi@ati grappolati.....anzi....devo dire che più o meno tutti siamo gia sfi@ati di nostro per avere la CH e credimi anche sul piano organizzativo siamo tutti sullo uguali.
Di certo noi del direttivo abbiamo sulle spalle l'organizzazione di determinate attività, ma oltre a questo nulla cambia tra me e te per esempio...
Ho avuto modo di conoscerti un pò in questi mesi e devo dire che sei davvero una persona speciale...con una forza d'animo enorme e con tanta voglia di vivere, hai sempre una parola dolce e un sorriso per tutti, anche quando a star male sei tu.
So che se avessi più tempo ci daresti una mano con l'Ouch....anzi....oggi o domani butto lì a Sten il contatto di cui mi hai parlato. ;)
Conto di incontrarti al prossimo meeting!!! ;) ;) ;)
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Cuore, come ben dice Marco, tutti noi più o meno abbiamo pensato di poter morire a causa degli attacchi...
Fatti forza cara, penso che tua figlia abbia bisogno di te e di certo se ti succedesse qualcosa non avrebbe più pace.
Capisco che le tue parole sono dettate dallo sconforto, ma non ti devi aspettare che il conforto arrivi proprio dai medici o dalle persone "sembrano" esserci amiche.
Dici di essere una donna coraggiosa perciò sono sicura che supererai anche questo momento, lo devi a te stessa e a tua figlia. Noi siamo qui e se in qualche modo ti possiamo aiutare fatti sentire...anche solo per due chiacchere.
Un abbraccio :)
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cuore, il tuo sfogo e' comprensibile, tutti viviamo momenti terribili e con la ch lo sono ancor di piu',
credo tutti abbiano pensato "proprio a me?"
io uso una ricetta semplicissima quando sono in crisi:
un giretto in ospedale, in qualche corsia, quando ne esco ringrazio tutti, ma dico tutti di avere -SOLO
- la bestiaccia addosso, in quel momento mi sento fortunato non so' se vale per tutti ma lo consiglio, funziona......
sergio
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Ciao cuore, io sono nuovo arrivato su questo forum, anche se la bestia mi tormenta da anni >:(
Lotta tieni duro che in qualche modo troverai il modo di tenerla a bada. Ciao e in bocca al lupo per tutt. Siamo qui con te. ::)