Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: pennilein - Gennaio 25, 2007, 06:58:28 Gio
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E' arrivata: ore 5,20 del 25 gennaio anno domine 2007, mentre sognavo di star mangiando un maritozzo con la panna.
Di solito la prima crisi è sempre stata breve e concisa, due/tre minuti appena, e mi lasciava un senso di inspiegabile euforia. Stavolta invece è arivata con una violenza smisurata, lasciandomi impotente di fronte al futuro.
Ho paura.
Non so come ho trovato questo forum, spero di trovare qui un pò di aiuto in questo periodo che di solito si quantifica in due mesi di delirio totale.
Scusate per lo sfogo e buona giornata a tutti.
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Benvenuta tra noi, qui sei a casa tua... niente scuse quindi. Qui ci aiutiamo e ci sorreggiamo gli uni con gli altri, sappiamo cosa si passa e ci comprendiamo a vicenda, troviamo nel conforto che sappiamo darci la forza per sopportare, combattere ed andare avanti... Un abbraccio
Margherita flow)
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Ciao Penny, benarrivata!
Chissà quanti di noi erano svegli alle 5 in preda alla bestia....
Ti capiamo cara...sappiamo benissimo cosa voglia dire svegliarsi già con il dolore a mille...
Devi cercare di essere forte e affrontare il tuo grappolo come meglio puoi.
Non ci hai scritto se e come ti curi, come affronti gli attacchi ecc...prova a dirci come ti regoli e vediamo se possiamo aiutarti.
La prima cosa però è cercare di non spaventarsi e affrontare la bestia guardandola negli occhi.
Un abbraccio ;)
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Benarrivata cara Penny,
ti assicuro che questo forum ti sarà di grande aiuto!!! per me lo è stato davvero. Sbircia tra i vari post ci sono costatazioni. esperienze e suggerimenti molto interessanti. DA PROVARE ;D ;D ;D
La mia vita da che ho conosciuto questo sito è cambiata notevolmente.
Un abbraccio Alessandra :P :P kiss2) kiss2) kiss2)
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Ciao Penny benvenuta a casa Ouch.
Non cedere alla depressione che porta la CH, è normale che il grappolo cambi stile e forma negli anni a tutti noi è successo e succede continuamente...ti dico ad esempio che iio non kla più pallida idea di quando potrebbe arrivare, negli ultimi anni non segue più regole precise.
stai su e resta sintionizzata
Il Jolly
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ciao Penny non devi assolutamente scusarti di niente
quì sei in famiglia una grande famiglia
quì troverai tutto l'aiuto possibile
scrivi un po di te e delle cure che fai cosa assumi
per combattere il dolore hai provato con l'acqua e l'ossigeno?
dai non mollare Penny tu sei più forte di lei
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Ciao a tutti ragazzi e grazie del caloroso benvenuto. Mi presento: ho la cefalea a grappolo (bestia immonda) dall'età di anni 20, quindi da 22 anni. La crisi arriva puntuale ogni tre anni spaccati, su questo so di essere relativamente fortunata viste le frequenze inquietanti di altri sfortunati prescelti. Durata dagli uno ai due mesi, in genere periodo estivo, tranne quest'anno , ma è
comprensibile visto che sono già sbocciate le primule.
Ho letto in fretta il forum, questa mattina disperata e sicuramente approfondirò con pìù calma, ma una cosa che credo di aver capito è di essere una vittima da cortisone, visto che è questa la mia terapia da sempre. L'unica che mi fa sopravvivere al dolore. Dosaggio iniziale di 100 mg (Deltacortene S.F) , a scalare poi in base alla risposta e secondo schema terapeutico. Ossigeno terapia all'insorgenza dell'accesso doloroso che per fortuna avviene sempre durante la notte (non vi dico le peripezie di stamattina per
procurarmi la bombola) ; Vivin C compresse e/o Lixidol sub linguale e Lansox a manetta.
Questo è quanto.
Non sono a conoscenza della terapia con acqua, di sicuro oggi troverò qualcosa di interessante su questo forum che cade davvero come manna dal cielo per chi, come me, cade un pò in preda allo sconforto e al desiderio di isolarsi.
Ovviamente, per quel che posso, sono anch'io a vostra disposizione per scambi , consigli, spalle su cui piangere ed eventualmente anche fare due risate chè per fortuna riesco a trovare anche momenti ameni durante il giorno. I primi sono terribili, poi piano piano me ne faccio una ragione e vado avanti ;)
Sono infermiera professionale e oggi il nostro oncologo mi ha consigliato un'infusione quotidiana di glicerolo E.V.
Qualcuno ha sperimentato?
Per ora rinnovo i saluti e a presto.
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Penny,
ciao e benvenuta anche da parte mia.
Per quanto riguarda l'approccio terapeutico ti consiglio di prendere in considerazione la possibilità di fare prevenzione degli attacchi (a ciclo iniziato o prevedibilmente imminente) con VERAPAMIL...
Si dimostra efficace nella stragrande maggioranza dei casi.
Per le crisi dolorose, se ti trovi bene con l'ossigeno... OK.
Puoi però valutare anche di avere un paio di iniezioni di IMIGRAN a disposizione (funzionano in pochissimi minuti)...
Un approccio più sano all'alimentazione (magari prendendo in considerazione la possibilità di fare la Dieta delle Intolleranze), una maggiore idratazione (cura dell'acqua), un po' di moto e la nostra compagnia su questo forum possono poi compendiare il tutto rendendo il rapporto con la BESTIA meno problematico.
Bene l'apporto di vitamina C...
Personalmente Eviterei Cortisonici e Antidolorifici "puri".
Naturalmente il tutto dietro consulto con il tuo medico (possibilmente un Neurologo Specializzato in Cefalee).
Perdona ma... I consigli di un oncologo li lascerei a chi soffre di patologie di sua competenza.
Tieni duro e resta con noi.
;)
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Ciao Penny, benvenuta a casa OUCH!
So già che sei una delle persone più FORTI al mondo, essendo grappolata da 20 e passa anni.
Il cortisone non andrebbe mai preso per lunghi periodi...
L'infusione quotidiana di glicerolo E.V. non l'avevo mai sentita, che vantaggi dovrebbe dare?
Tieni duro e leggi tutto quello che puoi di qs forum!!
Un abbraccio!
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ciao, un benvenuta (si fa' per dire) in qs forum, anche da parte mia, propendo anch'io per il verapamil come
terapia preventiva a me anche se non totalmente funziona, senti sempre e comunque un buon neurologo e resta con noi facendoci sapere come va', un abbraccio sergio
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Sono un pò intimidita dal Verapamil poichè ho frequenti extrasistoli a causa di una Tiroidite di Hascymoto e un soffio cardiaco innocente, e se non erro parliamo di un calcioantagonista. Comunque consulterò il neurologo perchè non me l'ha mai proposto (anche perchè nn lo vedo da tre anni) .
Per quanto riguarda il glicerolo (o mannitolo), essendo un antiedemigeno cerebrale, dovrebbe richiamare acqua dai tessuti, ma dopo aver letto il forum, non mi tornano + i conti perchè ho letto che alcuni alleviano le crisi con l'assunzione di acqua. Viene comunque usato in caso di metastasi cerebrali, forse il medico che me l'ha consigliato ha osato un pò troppo .
Una domanda: ma quando vi autoiniettate l'Imigran non avete una fitta al cuore? A me , l'unica volta che l'ho provato, sembrava che il gigante Golia mi strappasse i ventricoli dal petto.
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Ciao e benvenuta tra noi anche da parte mia.
Ho visto che Sten ti ha già dato alcuni validi consigli che confermo a manetta.
Il fatto che il grappolo quest'anno ti abbia assalita di colpo e non in maniera graduale può anche essere un segnale positivo ovvero che durerà meno tempo del solito.
Per quanto concerne la depressione io ti suggerisco di combatterla attivamente tramite la nostra amicizia e il nostro supporto Considera che non sei sola e non devi lasciarti andare o deprimerti, perchè anche se è comprensibile, gioca un ruolo negativo sugli attacchi.
Anzi cerca di considerarti una donna fortunata, avere attacchi ogni tre anni per un cefalalgico a grappolo ti assicuro che è una gran botta di c.u.l.o te lo dice un cronico farmacoresistente ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Per quanto concerne il verapamil consultati con un cardiologo prima, ma io credo che non infici con le extrasistoli. Il verapamil al limite di bradicardizza un po e ti rende stitica. Io ho usato tonnellate di verapamil fino a 720 mg al giorno e sappi che ho avuto extrasistoli ed una miocardite virale, ma il verapamil non mi ha dato noie.
Un altro piccolo consiglio è di cercare di non usare troppo il cortisone.
Per quanto concerne l'imigran , si è un farmaco molto tosto che da notevoli fastidi. Anche io avverto parecchie noie al cuore e al collo , ma più ne usi meno senti gli effetti collaterali.
Considera che da un po in associazioone stiamo notando che un abuso di imigran fa aumentare il numero di attacchi, quindi se riesci ad evitarlo o minimizzarlo è molto meglio. Gli effetti collaterali dell'imigran diminuiscono molto ma durano più a lungo se usi le pastiglie. Questo è possibile farlo solo se hai una buona puntualità degli attacchi e quindi se riesci a prenderle un oretta prima che arrivi l'attacco altrimenti la più efficace in termini di tempo è l'iniezione di imigran.
Un ultima cosa voglio dirti: se soffri di attacchi ogni tre anni e durano due mesi, se ne hai la forza evita i farmaci in senso lato, ed usa solo ossigeno e acqua. ti dico questo perchè stiamo osservando molti casi che sono peggiorati e si sono cronicizzati a seguito di accanimento di profilassi con queslli che sono i farmaci usati per la cura
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Mi sorge un dubbio? Ma l'Imigran è mutuabile o meno?
Io ai tempi usai un campione che mi fece provare il neurologo , so che è un farmaco decisamente costoso. Eventualmente è prescrivibile anche dal medico di base?
Ora comunque vediamo come evolve la notte. Non nego una sontuosa strizza, ma sono armata fino ai denti : due bombole da 60 litri, pinte di acqua e ghiaccio in tutte le sue forme. Oggi ho preso il Deltacortene, ho troppa paura. però sento già il voltastomaco e quel saporaccio che tutti voi ben conoscerete. Che brutto deja-vù :(
Vediamo... vediamo stanotte...
Poi domani andrò di sicuro dal neurologo e farò il punto della situazione.
Grazie di nuovo a tutti per i tanti consigli. Sapere che ci siete è di gran conforto.
Notte.
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Ciao penny e ....benvenuta ;).
L'imigran è prescrivibile dal medico di base.
Considera anche che, nella maggior parte dei casi, è efficace metà della dose.
Un nostro amico del forum ne usa addirittura 1/4 con risultati positivi.
Certamente se con l'ossigeno ottieni beneficio, lascia perdere imigran e cortisone.
Convengo che non è facile, ma non ti lasciare prendere dalla paura e depressione. La bestia ci sguazza >:(
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Stanotte niente, non so cosa pensare. Ieri sera ho bevuto un litrozzo d'acqua e ho preso le mie due pastiglie di Deltacortene. Però a cena ho mangiato una teglia di cozze gratinate e avevo una paura boia. Nonostante le cozze però l'attacco non è arrivato e stamattina non sapevo come stare, se felice o all'erta. Poichè conosco a menadito le mosse infime della bestia aspetterò un'altra notte prima di fare il punto della situazione.
:'(
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Ciao Penny benvenuta tra noi, mi spiace sempre quando una persona approda al nostro sito, perchè vuol dire che c'è una persona in più che soffre, ma dall'altra parte sono contenta perchè sò che con noi troverai l'aiuto che ti serve, E' stato così per tutti noi.
L'unione fa la forza!!!!!!
Tieni duro e non ti abbattere.
Cia
Chips
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Ciao Penny, benvenuta (sigh) tra noi.
Confermo quanto detto da altri. L'imigran fiale fa veramente effetto in un lampo e magari potresti usare solo quello quando non riesci con l'ossigeno e buttare tutti gli altri farmaci. E se prorpio non riesci prova il verapamil (ha una altissima risposta in sogetti ch)
Anchio ho usato il deltacoltrene ma dosi molto più basse.
In ogni caso tutto quello che si dice qua va filtrato dal tuo neurologo.
In bocca al lupo
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Solo un accesso dolorosissimo poi più niente da una settimana.
E' la prima volta che mi succede, anzi no...ricordo una volta che andai da un tale, un iridologo (perchè mi sono rivolta a tutti, alchimisti compresi) e che mi fece assumere una serie di oligoelementi , rame, oro, incenso e mirra (sherzo...comunque erano tutti derivati dall'allume) In risposta a tutto ciò mi saltarono fuori una serie di malesseri , compreso un attacco isolato di grappolo.
Ora riflettevo su questo ultimo accesso doloroso e valutavo quali fossero le cause scatenanti, inoltre volevo chiedere a voi se ci sono precedenti di casi come il mio, se devo stare all'erta o se posso eventualmente scongiurare l'attacco periodico.